乳腺癌患者的生命质量现状分析与评价

乳腺癌患者生命质量现状分析与评价 Analysis and Evaluation of Quality of Life of Breast Cancer Patients 学 院 （系）： 专 业： 学 生 姓 名： 学 号： 指 导 教 师： 评 阅 教 师： 完 成 日 期： 乳腺癌患者生命质量现状分析与评价 摘 要 乳腺癌是当今社会危害女性健康及生命的最常见的恶性肿瘤之一。当前，乳腺癌病人的长期生存率不断得到提高，其对生命质量的要求也日趋提高。医学界已经形成共识，乳腺癌患者的生命质量和生存本身有几乎同样重要的地位。本文基于世界卫生组织的生命质量问卷，将定性分析与定量分析相结合，通过调查363位乳腺癌患者患病前后的生命质量状况，分析和探讨了患者生命质量方面存在的主要问题及影响患者生命质量的因素，为更好地进行针对性的临床护理、健康教育和信息支持提供理论依据，在评价乳腺癌患者的综合状况及指导其综合治疗方面发挥了一定的作用，具有较为显著的实际意义。关键字 乳腺癌；生命质量；分析与评价目 录1 引言11.1 问题的提出11.2 研究目标与意义22 相关研究综述22.2.1 生命质量概念及内涵22.2.2 生命质量测量与评价33 乳腺癌患者生命质量现状分析与评价43.1 研究对象及问卷设计43.1.1 研究对象43.1.2 问卷数据结构43.2 生命质量现状调查分析与评价53.2.1 患者基本情况53.2.2 乳腺癌患者生命质量评价64 结论与后续研究展望94.1 结论94.2 后续研究建议10参考文献10致 谢11121 引言1.1 问题的提出乳腺癌是当今社会危害女性健康及生命的最常见的恶性肿瘤之一，居女性恶性肿瘤死亡率首位。据统计，全球每年约有120万妇女发病，约有50万妇女死于乳腺癌。近年来，受环境污染、工作压力、生活方式改变等因素的影响，中国乳腺癌的发病率正在以每年3%左右的比例不断增长。据有关部门统计，北京、上海、广州等大城市的乳腺癌发病率已从1979年的19人/每十万人口上升到2010年的54人/每十万人口，其他省份与地区的发病率亦有不同程度的提高。1另一方面，随着全民健康保险医疗环境的不断完善及医疗技术水准的提升，乳腺癌病人的长期生存率不断得到提高，其对生命质量的要求也日趋提高，患者的生命质量日益引起学界的关注。2但是乳腺癌患者术后形体的改变，以及治疗带来的脱发、恶心和巨大的心理压力，严重影响了患者的生命质量。显然传统评价肿瘤疗效的生物学指标似乎难以全面的评价乳腺癌的医疗效果，随着健康观念的改变，治疗方法能否使患者有一个好的生命质量已经成为乳腺癌治疗研究的国际热点。生命质量是顺应医学模式从单纯生物学模式向生物-心理-社会医学模式转变而产生的一类新的健康和病情变化的评价指标，能更全面的反映人体的健康状况。乳腺癌的发病率高、生存期长以及其他特殊性，决定了乳腺癌患者生命质量的研究具有重要意义。有学者甚至认为，其生命质量和生存本身具有几乎同样重要的地位。国外对乳腺癌患者生命质量的研究起步早，发展快，已涉及与乳腺癌相关的几乎每个领域，并提高到与生存率同样重要的位置。国外有关乳腺癌患者的生命质量的研究比较活跃，许多学者从乳腺癌生命质量的维度、生命质量测量工具的研制及评价、临床不同的治疗方案对乳腺癌患者生命质量的影响、乳腺癌患者生命质量的影响因素及改善措施、涉及不实施乳腺癌患者同伴教育项目用于改善患者生命质量等方面作许多深入的、有价值的研究。而我国对生命质量的研究起步较晚，目前为止在乳腺癌生命质量方面的研究较少，但已引起越来越多的临床医生、预防保健医生以及社会各界的重视。与国外相比，国内对生命质量的研究起步较晚，在乳腺癌患者生活质量方面的研究与其较少，部分医生对生命质量的定义其应用价值、可行性还缺乏了解，对其研究工具与方法不够熟练，限制了生命质量研究在乳腺癌中的应用。随着广大医务工作者对生命质量研究重要性的认识不断提高，新的更适合中国国情的研究工具不断出现，其科学性、严密性进一步加强，生命质量研究必将在评价乳腺癌患者的综合状况及指导其综合治疗方面发挥更大的作用。1.2 研究目标与意义本文采用定性分析与定量分析相结合的研究方法，准确分析和评价乳腺癌患者的生命质量状况，描述乳腺癌患者患病前后生命质量状况的变化，探讨影响乳腺癌患者生命质量的因素。乳腺癌患者的生命质量和生存本身有几乎同样重要的地位，因此本文研究与临床联系密切，病例较为常见，实际操作的可行性强。本文通过分析和研究乳腺癌患者的生命质量状况及影响因素，调查出了患病后患者存在的主要问题及影响患者生命质量的因素，为更好地进行针对性的临床护理、健康教育和信息支持提供理论依据，具有较为显著的实际意义。2 相关研究综述2.2.1 生命质量概念及内涵所谓生命质量（Quality Of Life，QOL），又译为生活质量、生存质量等，是一个人在社会和日常生活中的机能能力和主管感受，包括生物医学和社会心理内容的综合概念，指的是个体对生活中受到健康而影响之重要部分的满意程度。测量健康相关生命质量的健康状态（health status）的好坏程度，主要是指个体在生理技能、疾病症状、功能损失等方面的相对健康程度，也就是从生理状况的角度来反映生命质量。生命质量是一个主观的、多位的概念，至今仍没有一个全球统一的定义，它涉及健康、文化、信仰、价值等多个领域。尽管本世纪三十年代就开始了生命质量的研究，但目前过内外学者对生命质量的概念仍有不同的理解，并提出了很多的生命质量的概念，如幸福和泰然处世的状态（Homles）；对现时生活的满意程度（Crib）；病人的自我管理生活的能力（Fayos）；病人对现在的功能状态与预期或认可达到的功能状态相比时产生的赞同感和满足感（Cella）；病人对疾病与治疗产生的躯体、心理和社会反应的一种实用的、日常的功能描述（Schipper）等。3目前较普遍适用和接受的定义是1993年世界卫生组织提出的: 不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关生活状况的体验。该概念有着丰富的内涵，包括个体的生理健康、心理状况、独立能力、社会欢喜、个人信仰以及与周围环境的关系。但有两点是基本一致的:一是认为生存质量是一个多维的概念，包括身体状况、心理、社会的良好状态，健康感觉，以及与疾病或治疗有关的症状；二是生存质量测量必须包括主观指标，且生存质量资料应由被测试者提供。其它结构，例如精神，性，以及对治疗的满意度也应被包括在生存质量测量的范围内。2.2.2 生命质量测量与评价生命质量的研究起源于20世纪30年代的西方发达国家， 最初为一个社会学指标；5060年代生命质量的研究开始蓬勃开展并进入成熟期，主要用于测量社会发展水平、个人对其环境的主观感受；70年代末医学领域广泛开展了生命质量的研究工作，并逐渐形成一个研究热潮，通过大量的人群评定量表来对病人的生命质量进行测定；到了80年代后医学领域的研究则转向特定的肿瘤与慢性病人生命质量的测评，并研制出大量的面向疾病的特定异性测定量表，使生命质量评价得到广泛应用；90年代早期产生了有关生命质量的衡量检测方法。到了90年代中后期，生命质量概念完全取代了“适应”和“社会心理调整”在病人健康和安宁研究中的应用。目前西方发达国家已将此概念应用于临床试验、卫生资源效益评价等众多领域。4当前，学术界生命质量的测量方法与评价基本上分为两大类，第一类是使用心理计量的方式所编制成的问卷量表，即健康剖面图（health profile），第二类的测量方法是使用预期效用（expected utility）为测量基础的效用测量法。而在国内，由于牵涉版权问题与复杂的翻译及质量认可程序，中文版的标准工具并不多，在通用型量表上被广泛使用的有 SF-36（ShortForm 36）、世界卫生组织生命质量量表（WHOQOL）等健康相关生命质量量表，而疾病特殊性的量表在癌症使用最多的是欧洲癌症治疗与研究组织EORTC QOLC 30（European Organization for Research and Treatment of Cancer）量表。本文将WHOQOL-BREF、SF-36、 EORTC 等三种生命质量测量量表汇总汇整理，包括其问题数量、题目内容、适用范围等，如表2-1所示。将 WHOQOL-BREF、SF-36、EORTC 等三种生命质量问卷量表进行比较后，本文认为，WHOQOL-BREF 问卷更能适当地反映出乳腺癌患者治疗已经告一段落且超过六个月或已经结束治疗其生命质量的全面性，且该问卷的设计较为精良、涵盖面广（许多其他问卷并未涵盖社会关系及环境范畴等），受访者容易回答，因此本问研究对于乳腺癌患者生命质量的探讨以WHOQOL-BREF问卷为主。表2-1 生命质量测量量表汇总比较评测问卷WHOQOL-BREFSF-36（12）EORTC题目数量共28题共36（12）题共30题题目内容综合生活质量一题、综合健康一题、生理健康范畴包含生理及独立程度七题、心理范畴包括心理及心灵/宗教/个人信念六题、社会关系范畴四题、环境范畴九题身体生理功能、因生理功能角色受限、身体疼痛、一般健康、活力、社会功能、因情绪角色受限、心理健康，另外含一项自评健康变化身体功能五题、角色功能二题、情绪功能四题、认知功能二题、社会功能二题、整体生活质量二题、癌症病人症状问题疲倦三题、疼痛二题、恶心呕吐二题、呼吸困难/失眠/食欲不振/便秘/腹泻一题、财务困难一题适用范围特定性的生命质量问卷，亦可对特定的疾病设计出特定疾病的健康相关生活品质问卷。常被用于临床试验、临床疗效分析、流行病学调查一般性心理测量工具。并非针对特定年龄、疾病或是治疗而设计疾病特殊性的量表，包含疾病症状与疾病治疗的相关问题，如癌症病人治疗中的生活质量指针的建立资料来源：本文整理3 乳腺癌患者生命质量现状分析与评价3.1 研究对象及问卷设计3.1.1 研究对象（1）研究调查对象为罹患乳腺癌妇女治疗后的患者，凡符合治疗结束已经超过三个月、年龄二十岁以上条件者，均列为结构性问卷数据收集的研究对象。（2）本文问卷投放对象主要是河南省平顶山市某两家医院的乳腺癌治疗结束已经超过三个月的回诊患者。本研究总共发出与邮寄问卷共九百二十份问卷，问卷回收与邮寄回来者共 374份，回收率 40.65%，扣除尚在接受治疗与无效问卷 11份，总计有效问卷 363 份，有效回收率39.45%。3.1.2 问卷数据结构按照世界卫生组织生命质量问卷 WHOQOL研究总部的规定，本研究问卷除了采用全球通用的 WHOQOL-BREF 的 26个题目外，还加上了“饮食”及“面子”等两个经由心理计量分析的本土性题目。此外，加上三题（第 29-31 题）为了解乳腺癌患者治疗后对于其生命质量是否有影响，及治疗是否已经结束，作为评估是否对其个人的生命质量有密切的关系与影响。由此，本研究对乳腺癌治疗后患者的生命质量调查以上述问卷为基础，共分三大部分。（1）第一部分主要是生命质量问卷，询问患者对自身生命质量、健康、以及其他生活领域的感觉，有五个答案请选出最适合的一个，通常会是您最早想的那个答案，总共 28 题。主要包括以下几个部分：生理健康范畴：疼痛及不适、活力及疲倦、睡眠及休息、活动能力、日常生活活动、对药物及医疗的依赖、工作能力。心理范畴：正面感觉、思考.学习.记忆及集中注意力、自尊、身体心象及外表、负面感觉、灵性/宗教/个人信念。社会关系范畴：个人关系、实际的社会支持、性生活、被尊重及接受（面子与关系）。环境范畴：身体安全及保障、家居环境、财务资源、健康及社会照护-可得性及质量、取得新信息及技能的机会、参与娱乐及休闲活动的机会、物理环境（污染/噪音/交通/气候）、交通、饮食。（2）第二部分：综合自我评估共二题，请患者以最近两个星期的情况，回答问题：对自己健康相关生命质量的满意程度；罹患乳腺癌疾病之前对自己健康相关生命质量的满意程度。（3）个人基本资料共 19题：包含教育程度、出生日期、目前从事行业、宗教信仰、婚姻状况、个人健康状况、个人与全家平均所得收入、生活习惯等。3.2 生命质量现状调查分析与评价3.2.1 患者基本情况本研究总计观察有效问卷为 363位罹患乳癌的女性患者，在患者的年龄分布情形，所有观察对象的患病平均年龄为 42岁，众数为 39岁、标准偏差为 10.82、最小值为 20 岁、最大值为 76 岁。可以发现，30岁以下的患者有 52位（占14.3%），31-40 岁有 106 位（占 29.2%），41-50 岁有 105 位（占 28.9%），51-60岁的患者有 39位（占 10.7%），60岁以上的患者有 31位（占 5.8%）。在病患教育程度方面，排行前两位的是，高中以下占 42.1 %、大专占 20.9%。婚姻状况方面，单身未婚有 28位（占 7.7%）、已婚者有 284位（占 78.2%）、离婚分居者有 5位（占 1.4%）、丧偶 2位（占 0.6%）。在病患目前从事的行业方面，排行前三名者分别为家庭主妇占 30.9%、其他服务业占 22.0 %、批发及零售业占 12.1 %。在家庭经济收入方面，病患过去一年个人平均月收入，前三名分别为每月收入1000-2000元占 36.2 %、无收入者占 34.2 %、每月收入3000-5000者占 16.5 %。3.2.2 乳腺癌患者生命质量评价（1）描述性统计本文就乳癌患者生命质量测评各项问题回答的结果进行描述性统计。身体疼痛会妨碍处理需要做的事平均值为 2.43，表示大部分患者认为疼痛会相对妨碍与影响其生命质量。需要靠医疗帮助应付日常生活的平均数为 1.51，表示大部分的乳腺癌患者经过手术治疗告一段落或已结束治疗者，并不需要靠医疗帮助应付日常生活。享受生活的平均值为 3.02，表示大部分以上的患者会有中等程度以上的享受生活。对于生命有意义的平均值为 3.66，表示大部分的乳腺癌患者肯定自己生命是很有意义的。对于所处的环境健康程度平均值为 2.75，表示大部分的人不认为所处的环境健康。能接受自己的外表平均值为 2.91，表示大部分的乳腺癌患者尚无法能够接受自己的外表。在财务方面，有足够的金钱应付所需的平均值仅为 2.48，亦即多数乳腺癌患者的并不满意目前的经济状况。有机会从事休闲活动的平均值为 3.21，表示大部分的乳腺癌患者仍是相当注重生命质量上的休闲活动。满意自己的工作能力平均值为 3.44。对自己满意的平均值为 3.25。满意自己的人际关系平均值为 3.46。以上大部分的乳腺癌患者对于自己的能力，大部分的人表示正面的肯定自己，表示满意。满意自己的性生活平均值为 3.03，在性生活上并没有很满意或不满意两种极端的反应。满意朋友的支持平均值为 3.45，表示关心乳腺癌患者的人很多，给予支持程度中等程度以上的满意。对于医疗保健服务的方便程度满意的平均值为 3.70，大部分的乳腺癌患者感到满意。常有负面感受的平均值为 2.62，反转后数据变为 3.38，表示乳腺癌患者大部分的人，对于伤心、紧张、焦虑、忧郁等生活情绪控制或反应，经过乳腺癌治疗后，大多数人也较为释怀，不常有负面的感受。觉得自己有面子或被尊重的平均值为 3.33。想吃的食物通常都能吃到的平均值为 3.33。而觉得手术之后对于日常生命质量有影响的平均值为2.13，表示大部分的乳腺癌患者认为仅有一点有会有影响其生命质量。数据如下表3-1所示。表3-1 乳癌患者治疗后生命质量分布情形描述性统计项目最小值最大值平均数标准差身体疼痛妨碍正常生活*153.570.67需要靠医疗帮助*254.490.70享受生活程度153.020.76觉得生命有意义153.660.67集中精神的能力153.050.81生活中感到安全153.070.70所处环境健康152.750.74每天有足够精力153.140.75能接受自己外表152.910.90有足够的金钱152.480.78得到生活信息153.200.73有从事休闲活动153.210.76四处行动的能力253.980.63满意自己的睡眠153.250.74日常活动力满意153.420.66满意工作能力253.440.72对自己满意153.250.82满意人际关系253.460.67满意的性生活153.030.82满意朋友的支持153.450.68满意住所的状况153.330.62医疗服务满意153.700.63满意交通运输153.410.74常有负面的感受*253.380.75有面子或被尊重153.280.72食物通常都能吃到153.330.70手术后生活质量影响152.130.71*第3、4、26题为反转题，已经转换过。数据来源：本文分析（2）乳腺癌患者生命质量总体评价健康度评价如表3-2所示，在363位乳腺癌患者样本档中，有 169位（46.6 %）认为在中等程度的满意阶段，另外有 103位（28.4 %）并不满意自己的健康。将不满意与很不满意归于一组，则共有 111 位（30.6 %），另将满意与很满意归于一组，共有 83位（22.8 %），比较此两组，可以发现大部分的乳癌患者并不满意自己的健康。乳腺癌患者的健康满意度平均值为 2.91，以百分点计算约为 58 分。表3-2 乳腺癌患者健康度评价很满意较满意一般较不满意很不满意样本数量3801691038百分比（%）0.822.046.628.42.2数据来源：本文分析生命质量总体评价如表3-3所示，在 363个样本中，共有 167 位（46 %），认为其生命质量位在中等程度，其次有 141位（38.8%）认为其整体的生命质量很好，仅有 49位（13.5 %）的乳腺癌患者认为其整体的生命质量是不好的。若以整体评价自己的生活品质，其平均值为 3.28，以百分点计算约为 66分，生命质量为 0.66；表示大部分的乳腺癌患者的生命质量在中等程度以上。表3-3 乳腺癌患者生命质量整体评价很好较好一般较差很差样本数量6141167481百分比（%）1.738.846.013.20.3数据来源：本文分析如表3-4所示，乳腺癌患者在最近两周内与在患乳腺癌疾病之前的健康相关生命质量满意程度上做比较，可以发现对于自身生命质量的满意程度，最低分数为 30分，最高分数为 95分，平均分数在 65 分，标准偏差为 12.24。另外，在患病之前对自身生命质量的满意程度，最低分数为 40分，最高分数为 95分，平均分数在 77分，标准偏差为 10.60 。由此可知，乳腺癌患者在患病之前，很满意自己的生命质量，患病之前的生命质量与现在相差较大。表3-3 乳腺癌患者患病前后生命质量对比样本总量最小值最大值平均数标准差患病后生命质量的总体满意程度36330956512.24患病前生命质量的总体满意程度36341997710.60数据来源：本文分析（3）分析与讨论在对上述乳腺癌患者的生命质量进行了定量分析与研究之后，本文又通过定性研究将乳腺癌患者的生命质量以更加形象、具体的结果呈现。与定量调查结果相一致，在我们的调查者中大多反应目前的生命质量较好，但是在不同维度乳腺癌患者表现出的突出问题值得我们关注。疲劳是大多患者反映的生理不适。在定量研究中我们发现除社会家庭维度之外，具有生活自理能力的患者生命质量均要高于生活需要他人照顾的患者。由于乳腺癌患者术后伤口疤痕和淋巴回流障碍影响患侧的上肢功能影响，日常生活用力受限，许多时候需要在他人的帮助下完成日常生活起居。缓解患者疲劳程度和加强上肢功能锻炼应当提高患者生理状况生命质量的两个有效手段。乳腺癌患者对于目前性生活的不满意是社会家庭维度比较明显的一个问题，丈夫的支持对于乳腺癌患者的康复就显得尤其重要。因此在乳腺癌术后对患者及其配偶进行心理辅导以及正确的性生活指导能够提高双方对于疾病的认识，提高患者夫妻双方性生活质量。乳腺癌患者患病后的心理问题也是比较突出的。由于遭受患病的重大打击，加之有些患者对疾病缺乏正确的认知，乳腺癌患者常常表现出焦虑、担心，有些甚至出现自卑心理。性心理障碍在乳腺癌急性治疗期后会持续存在汇。导致这一现象的原因可能有：患者对癌症的恐惧，没有心情享受夫妻生活；手术的影响，手术切除乳房后胸部变形明显，对一患者来说是巨大的心理创伤，年轻患者尤其明显；化疗、内分泌治疗以及卵巢去势治疗所带来的激素分泌减少，性欲减退。因此心理认知干预对于改变乳腺癌患者性心理障碍就显得十分重要。具有坚强特质的乳腺癌患者是通过不断的自我调整，包括认知、信念、行为方面的调整而形成的。因此对不同病程的乳腺癌患者进行心理干预有助于患者的生命质量提高。综上所述，乳腺癌患者病后精神状态、工作能力和日常娱乐活动的变化以及疾病对于患者女性特征的影响都对患者的社会角色影响较大，也带来了一系列社会问题，值得医护人员、患者家属及社会各界的关注。本文认为，对于乳腺癌患者要有良好的治疗成效，除了病患、家属与医护人员间所建立的亲密感与良性的互动沟通，更需要有乳腺癌治疗团队结合各科的治疗医师、精神科医师、护理人员、营养师和社工师等医疗人员，一起共同参与乳腺癌患者照护，方能达到良好的治疗质量及成效，而对于乳腺癌患者个人的生命质量也有相当大的帮助，可帮助其尽早走出乳癌心理阴影，过一般正常的生活。来自家庭、朋友、病友和医生的社会支持，构成了乳腺癌患者社会家庭支持系统。社会支持是一种个体可以利用的社会资源，近年来一直受到国内外的关注。社会支持作为生活事件与应激反应的中间变量，影响着乳腺癌病人的心理应激过程，也影响着其身心症状。研究表明，社会支持水平的高低将影响到乳腺癌病人及未发生癌人群的健康状况，包括病人的情感健康、躯体健康记忆各项技能的健全社会支持能使乳腺癌病人使用积极应对政策社会支持能增强乳腺癌病人的适应性行为社会支持可以提高乳腺癌病人的免疫力社会支持也能提高乳腺病人的生命质量。4 结论与后续研究展望4.1 结论本研究结果显示，从整体来看，乳腺癌患者评价自身生命质量的分数平均值为 3.28，约等于 0.66，即大多数的人满意自己目前的整体生命质量。而整体来说满意自己的健康平均数为 2.91，亦即大部分的乳腺癌患者对于自己的健康并不满意。综合而言，目前乳腺癌患者的健康相关生命质量的满意程度，平均分数在 65，对自己在得乳腺癌疾病之前对自己健康相关生命质量的满意程度，平均分数在 77分。生命质量下降的原因在于，患者在生存期间面临着各种各样的身心、社会压力，也面临疾病带来的诸多生理和心理上的障碍，以及随之而来的更多心理社会适应问题。这些问