广东省地中海贫血流行现况及干预现状基线调查

广东省地中海贫血流行现况及干预现状基线调查暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究中文摘要目的了解广东省地中海贫血患病现况及其干预服务现状、影响因素,分析广东省地中海贫血干预服务过程中的主要障碍,为正确制定广东省地中海贫血防控策略提供理论依据。方法采用整群随机抽样方法对广东省部分抽查地区的卫生局、医疗保健机构、医护人员、育龄夫妇及地中海贫血家庭的有关情况包括各调查地区地中海贫血患病情况、医疗资源投入、医疗服务提供、调查对象的地中海贫血相关知识了解情况及服务接受情况进行问卷调查,采集育龄夫妇及其子女的血样进行血常规、血红蛋白电泳检测以EPIDATA建立数据库,利用SAS80进行描述性分析。结果1地贫患病情况孕产妇地贫和地贫筛查阳性率分别为3277和444,配偶地贫和地贫阳性率分别为964和389,新生儿地贫和地贫阳性率分别为594和277。各地区地贫筛查阳性率各异,其中珠海、梅州、阳江地贫阳性率较高。2地贫防控资源的投入免费提供婚检和孕检服务的县区分别占1053和1404,各县区基层医疗机构中能够自主提供地贫筛查和诊断的单位均不足11,建立区域妇幼保健信息平台或系统的辖区占5517。3地贫干预服务情况开展遗传咨询和健康教育的医疗保健机构分别占4038和8400县级医疗机构开展血红蛋白电泳和胎儿超声检测率分别为3306和5938能够对可疑地贫患者正确做基因检测建议的医生较少,各级医疗单位均不足50开展过地贫相关知识培训的单位为5313接受相关地贫知识培训的医护人员占2740参加地贫相关社会组织的医护人员占357能够使用区域妇幼信息平台或系统的单位占5625医护人员对血常规、血红蛋白电泳、基因检测等筛查诊断方法的知晓率分别为5193、4486和3822去医院就诊的育龄夫妇中,接受过地贫筛查检测建议的男性和女性调查对象分别占5410和5884。4地贫服务需求认为自己在地贫相关知识及地贫干预服务技能方面存在不足的医护人员占7427觉得有必要广泛开展地贫干预相关知识技能培训的医护人员占9828育龄夫妇认为目前可以预防地贫胎儿出生的占5880,认为有必要进行地贫筛查的占8266,认为目前提供的保健服务不方便的占1107,认为目前获得的健康教育能满足需要的占2594地贫患儿家庭以自费和农村合作医疗为主,由于经济原因而没有住院治疗的地贫患儿占45,认为可以完全承担地贫产生的费用的家庭仅占635。结论1广东省地中海贫血分布广泛,基因携带率高。2广东省政府已对地贫干预服务提供了医疗资源以及相关优惠政策,但区域分配不平衡,干预力度在一定程度上也仍I暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究需加强。3基层医疗保健机构对地贫防控重视程度不足,地贫筛查服务开展范围小。4医护人员地贫防治知识不足,对就诊者干预力度不够,但期待自己在地贫干预技能方面有所提高。5育龄夫妇对地贫的认识不足,在接受地贫干预方面存在一定障碍,对相关服务的需求较高,地贫家庭迫切需要相关资助及保障服务。关键词广东省地中海贫血基线调查现况分析II暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究ABSTRACTOBJECTIVETHEPURPOSEOFTHISSTUDYWASTODETERMINETHEPREVALENCEANDDISTRIBUTIONOFTHALASSAEMIAANDUNDERSTANDTHECURRENTSITUATIONANDIMPACTFACTORININTERVENTIONSERVICESOFTHALASSAEMIAINGUANGDONGPROVINCEINADDITION,WEANALYZEDTHEMAINPROBLEMOFTHEINTERVENTIONSERVICESOFTHALASSAEMIATHEREFORE,THISCANPROVIDETHEBASISFORPOLICYFORMULATIONANDIMPLEMENTATIONOFINTERVENTIONSOFTHALASSAEMIAINGUANGDONGPROVINCEMETHODSCLUSTERRANDOMSAMPLINGMETHODSWASUSEDININVESTIGATIONALREGIONSWHICHWEREINCLUDEDLOCALHEALTHBUREAU,HEALTHCAREORGANIZATIONS,DOCTORSANDNURSES,MARRIEDCOUPLESANDFAMILYAFFECTEDBYTHALASSAEMIAINADDITION,COLLECTEDBLOODSAMPLESWEREANALYZEDINBLOODROUTINEEXAMINATIONANDHEMOGLOBINELECTROPHORESISFURTHERMORE,WEINVESTIGATEDTHEPREVALENCEOFTHALASSAEMIAANDEXPENDITUREOFMEDICALRESOURCESANDPROVIDEDMEDICALSERVICESINDIFFERENTREGIONSOFGUANGDONGPROVINCEWEALSOFIGUREDOUTTHEKNOWLEDGEABOUTTHALASSAEMIAANDCONDITIONSOFMEDICALSERVICESFROMTHEPARTICIPANTSALLCOLLECTEDDATAWEREESTABLISHEDWITHTHEEPIDATAANDDONEBYDESCRIPTIVEANALYSISUSINGTHESAS80RESULTS1THEPREVALENCEOFTHALASSEMIATHEMATERNALSTHALASSEMIAANDTHALASSEMIASCREENINGPOSITIVERATESWERE3277AND444,HUSBANDSTHALASSEMIAANDTHALASSEMIAPOSITIVERATESWERE964AND389,NEWBORNSTHALASSEMIAANDTHALASSEMIAPOSITIVERATESWERE594AND277VARIOUSREGIONSOFTHETHALASSEMIASCREENINGPOSITIVERATEISDIFFERENTZHUHAI,MEIZHOUANDYANGJIANGSTHALASSEMIAPOSITIVERATEWEREHIGHER2INVESTMENTINPREVENTIONANDCONTROLOFRESOURCESONTHALASSEMIAFREEOFPREMARITALPREGNANCYTESTSERVICESCOUNTIESACCOUNTEDFOR1053AND1404PRIMARYHEALTHCAREINSTITUTIONSINTHEVARIOUSCOUNTIESAUTONOMYTHALASSEMIASCREENINGANDDIAGNOSTICUNITSARELESSTHAN11THEESTABLISHMENTOFAREGIONALMATERNALANDCHILDHEALTHINFORMATIONPLATFORMORSYSTEMAREAACCOUNTEDFOR55173INTERVENTIONSERVICESINTHALASSEMIAHEALTHCAREORGANIZATIONSTOCARRYOUTGENETICCOUNSELINGANDHEALTHEDUCATIONACCOUNTEDFOR4038AND8400COUNTYHEMOGLOBINELECTROPHORESISANDFETALULTRASOUNDTESTINGCARRIEDOUTRATESWERE3306AND5938CORRECTLYSUSPECTEDTHALASSEMIAPATIENTSDOGENETICTESTINGSUGGESTEDFEWERDOCTORS,MEDICALUNITSATALLLEVELSARELESSTHAN50CARRYTHETHALASSEMIAKNOWLEDGETRAININGINSTITUTIONSACCOUNTEDFOR5313THEKNOWLEDGETRAININGHEALTHCAREWORKERSRECEIVERELEVANTTHALASSEMIAACCOUNTEDFOR2740MEDICALSTAFFTOPARTICIPATEINOFTHALASSEMIASOCIALORGANIZATIONSACCOUNTEDFOR357BEABLETOUSETHEAREAOFMATERNALANDCHILDINFORMATIONPLATFORMORSYSTEMUNITACCOUNTEDFOR5625AWARENESSOFHEALTHCAREWORKERSTOBLOOD,HEMOGLOBINELECTROPHORESIS,GENETICTESTINGANDSCREENINGANDDIAGNOSISMETHODWERE5193,III暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究4486AND3822COUPLESOFREPRODUCTIVEAGETOGOTOTHEHOSPITAL,RECEIVEDTHALASSEMIASCREENINGTESTISRECOMMENDEDFORMENANDWOMENSURVEYEDACCOUNTEDFOR5410AND58844DEMANDFORSERVICESONTHALASSEMIACONSIDERTHEMSELVESPOORINKNOWLEDGEANDTHALASSEMIAINTERVENTIONSERVICESKILLSTHERESHORTAGEOFHEALTHCAREWORKERSACCOUNTEDFOR7427FEELTHENEEDTOCARRYOUTAWIDERANGEOFTHALASSEMIAINTERVENTIONRELATEDKNOWLEDGEANDSKILLSTRAININGOFHEALTHCAREWORKERSACCOUNTEDFOR9828COUPLESOFREPRODUCTIVEAGETHALASSEMIAPREVENTIONKNOWLEDGEAWARENESSTHATCANPREVENTPOORBIRTHACCOUNTEDFOR5880CONSIDEREDNECESSARYTHALASSEMIASCREENINGPREGNANTWOMENACCOUNTEDFOR8266INCONVENIENTHEALTHSERVICESCURRENTLYPROVIDEDMATERNALACCOUNTINGFOR1107CURRENTLYAVAILABLEHEALTHEDUCATIONTOMEETTHENEEDSOFCOUPLESOFREPRODUCTIVEAGEACCOUNTEDFOR2594THEMEDICAREFORMOFTHALASSEMIAFAMILYMEMBERSATTHEIROWNEXPENSEANDRURALCOOPERATIVEMEDICALBASED,FULLYRESPONSIBLEFORTHEPOORTOTHECOSTSINCURREDFAMILIESACCOUNTEDFORONLY635,CHILDRENWITHTHALASSEMIAACCOUNTEDFOR45DUETOECONOMICREASONSANDNOTHOSPITALIZEDCONCLUSION1MEDITERRANEANANEMIAINGUANGDONGHASAWIDEDISTRIBUTION,GENECARRYINGRATEANDSEVEREPREVENTANDCONTROLSITUATION2THEHUMANRESOURCES,MEDICALRESOURCESANDPREFERENTIALPOLICIESAREFARFROMENOUGHMEANWHILE,THEREGIONALDISTRIBUTIONISNOTBALANCED3THELOCALMEDICALANDHEALTHINSTITUTIONSPAYLITTLEATTENTIONTOTHALASSEMIAPREVENTANDCONTROLSITUATION,ANDSCREENINGAREAISSMALLASWELL4THEMEDICALPERSONNELHAVEONLYABITOFTRAININGANDTHEIRRELATEDKNOWLEDGERESERVEISINSUFFICIENT,THUSTHEYCANNOTINTERVENEENOUGHTHECLIENTS5COUPLESATCHILDBEARINGAGEHAVELITTLEKNOWLEDGEOFTHALASSEMIAWHILEREQUIRETOOMUCHOFSERVICE,ESPECIALLYINTHEASPECTSOFFREEPREMARITALCHECKUP,THALASSEMIASCREENINGTHALASSEMIAFAMILIESALSONEEDSUCHAIDSANDSERVICESKEYWORDSGUANGDONGPROVINCE,MEDITERRANEANANEMIA,BASELINESURVEY,EXISTINGSITUATIONANALYSISIV暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究目录中文摘要IABSTRACTIII目录V1前言111调查背景112调查目的意义113研究现状12调查内容和方法421广东省地贫流行病学现状调查422基层医疗保健机构地贫干预服务能力现状调查523地贫干预服务障碍调查624调研的组织实施625质量控制73结果831广东省地中海贫血流行概况832广东省地贫干预服务能力现状1333地贫干预服务障碍与需求254讨论4341广东省地贫患病现状严重4342政府对地贫干预服务提供支持不足4343基层医疗保健机构对地贫预防重视程度不足4444专业技术人员对地贫知识了解不足4445医护人员对地贫干预服务不到位4546育龄夫妇对地贫知识了解不足,干预服务需求高4547地贫患儿家庭缺乏有效的社会保障服务4648本次调查研究的不足之处465对策建议4751逐步完善地贫干预工作机制4752加强地贫干预队伍建设47V暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究53加强地贫干预网络建设4854加强地贫防治知识的宣传教育工作4855加强地贫干预新技术的研发与应用48参考文献50附录53研究生期间参加科研工作情况87致谢88VI暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究1前言11调查背景地中海贫血,又称“海洋性贫血”和“珠蛋白合成障碍性贫血”,简称地贫。它是一种隐性基因遗传病,可导致遗传性溶血性贫血,也是全球分布最广、累积人群最多的1一种单基因病。我国以南方地区多见,是长江以南各省发病率最高、影响最大的遗传2病之一,尤以广东、广西和海南为甚,据报道广东省地贫基因的携带率达1107左右34。地贫特别是重型地贫已给患儿、家庭和社会带来了巨大的损失和负担,是导致广5东省出生缺陷高发、以及围产儿和婴儿死亡的一个主要原因。但是,国际国内的研究均表明,通过婚前、孕前检查及产前筛查和诊断等一级、二级防控措施可有效减少重症6地贫病例的出生。为此,广东省启动了全省地贫的长期干预项目。为了解广东省地中海贫血患病的现况资料,正确制定广东省地中海贫血的防控策略,特开展本研究。12调查目的意义通过本次广东省范围内的基线抽样调查,了解广东省地贫患病现状、地区分布以及地贫干预服务现状,以便有针对性地采取地贫干预措施,有效降低地贫患儿的出生率,提高人口质量。13研究现状131国内外地中海贫血的流行状况1311国外流行状况地中海贫血最早发现于地中海地区,1925年由COOLEY和LEE首7次描述。进一步的研究发现,这种疾病不仅存在于地中海地区,而且在美国黑人、东8南亚、印度次大陆以及我国西南、华南地区也有较高的发病率。就全球来看,目前约910有17人口携带地贫基因或者地贫基因,但多见于东南亚和非洲人群中,例1112如印度地贫基因携带率为39,沙特阿拉伯地贫基因携带率为322。1312国内流行状况我国长江以南各省发病率较高,其中尤以广西、广东最甚,据13估计两省地贫人数占全国总人数的2/5以上。地贫和地贫基因携带率广西人群分14151617别为152和58,广东为853和254。有学者在韶关、四会、顺德、181920东莞、梅州、佛山地区的调查显示地贫基因携带率分别为1044、1172、809、840、989和766,地贫基因携带率分别为340、344、387、809、340和410。1暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究132地中海贫血的健康危害地中海贫血不仅对人类身体造成严重危害,也对社会和家庭带来沉重的精神负担和经济负担。地中海贫血主要分为、型,只有在纯合子时才发病,夫妻双方同为地中海贫血基因携带者,则有25的概率生成重型地贫患儿。重型地中海贫血胎儿常于妊娠晚期死亡同时给孕妇带来妊娠高血压综合征、产后大出血等严重后果。重型地中海贫血病人于生后36个月出现慢性进行性贫血,肝脾肿大,以及心力衰竭等合并症,21需终生依赖输血及除铁治疗。地贫的治疗费用昂贵,若不治疗,多于5岁前死亡。很多地贫患儿为自己的健康和教育感到焦虑,大多数需要依赖父母的经济和精神支持而生22存。许多患儿家长也存在不同程度的心理问题,有调查显示其家长的躯体化、强迫症23状、人际敏感性、抑郁、焦虑、恐怖和偏执等7个方面评分均显著高于对照组。133国内外地中海贫血预防控制干预情况1331国外地贫防控干预情况国外已经有赛浦路斯、撒丁岛、希腊、加拿大等国家在地贫预防计划中取得比较成功的经验。赛浦路斯制定了地贫防控工程,包括建立教育和社会意识工程,如通过媒体、报纸、小册子宣传地贫知识给公众在学院、大学和军队里举行地贫会议向年轻人24宣传地贫的危害妇科医生建议孕妇进行地贫诊断等。经过30年的努力,其近几年重症地贫儿出生率控制为零。撒丁岛的方案则包括了地中海贫血的公众教育启蒙。泰国成立了地贫协调工作组,建立了地贫预防网络,与孕产保健相结合,系统地开展健康教25育从而促进地贫携带者筛检、咨询和产前诊断。出生缺陷发生率极低的日本,在健全医疗卫生保障和功能完善的妇幼保健体系上,除了给予经济支持外,还不断充实与妇幼保健有关的法律法规、政策措施,以及在医疗设备和扩展服务领域强化地方政府为主26题的服务体系。国外的成功经验表明,医疗保健服务体系完整、全人群文化程度高、卫生保健意识强可使孕产妇孕前、产前检查率高,地贫患儿出生率大大降低。1332国内地贫防控干预情况我国政府从“十五”计划开始,逐步加大了包括出生缺陷在内的人口健康研究的科技投入。2010年3月11日,为加强广西地中海贫血的预防控制工作,在国家卫生部部长陈竺的主持下,把实施地中海贫血防治工程作为广西地区医疗卫生事业的首要任务。广西南宁市政府把免费为农村新婚夫妇做地中海贫血筛查和为地中海高危孕妇做产前诊断列为民办实事项目,让人口与计生部门跟踪随访筛查后确认的地中海贫血高危夫妇,知道通过产前诊断生下健康的子女,全市人口与计生系统工作人员全员参加地中海2暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究贫血知识的学习和宣传,每年都有数十个家庭避免了重型和中间型地中海贫血胎儿出生的家庭悲剧,成效显著。在广东省,20052006年成立了地贫防治管理协调小组,通过对普通人群健康教育光碟和宣传册的发放和对婚检、妇产科、产前诊断、儿科医生进行地贫防治专业知识培训,早期产产前诊断28孕周比例和治疗性引产比例提高。地贫健康教育的对象主要有待孕夫妇、孕产妇、患儿及父母、流动人口、在校大学生等人群,待孕夫妇和孕产妇是最为关注的研究人群,在计生服务机构或医疗机构易获得,但针对育龄男女或流动人口的健康教育研究较少,且形式并不多见,效果值得探讨。近年来,在中央和各级部门的大力支持下,各医疗机构和医学科研工作者对地中海贫血如何进行群体监控、干预和预防开展了卓有成效的工作,如依托完善的计划生育27,28三级服务网络进行辖区育龄夫妇的健康教育、阶段性的地贫筛查,在医疗保健机构29通过产前筛查进行地贫病的知识教育采取定期开展患儿及家长联谊会等形式对地30。贫患儿家庭进行后续健康教育干预,提高患儿治疗依从性目前国内在健康教育干预人群仅限于去医疗部门就医或去计生部门服务者,各部门尚未形成协作默契的干预整体,对全人群不能开展行之有效的干预。针对国内人群卫生保健意识参差不齐,开展不同人群地贫知识、态度和行为现状调查,探寻有针对性的健康教育干预模式是亟待解决的问题。3暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究2调查内容和方法21广东省地贫流行病学现状调查211调查对象2012年5月1日至2012年8月31日在抽样医院住院分娩和引产的孕产妇、配偶、所生胎儿/新生儿夫妇双方或其一为广东户籍。根据公式N573U/ARC/22SIN/SQRTP1P,01P,005,U196,以地贫基因携带率为P3,则需要样本量为N12420,按25不合格采样估算,需调查和采血总样本为15750例,每抽样区县分配样本量750例。212调查方法采用整群抽样方法确定调查地区,首先选取广东省现有出生缺陷监测县区作为基线调查地区每市抽1个区县,然后,每个县区抽取58间乡镇卫生院或街道医院和13间出生缺陷监测医院,基本条件为助产机构且年分娩大于600例。抽样地区见下表表1广东省地贫流行病学基线调查抽样区县地市名称抽样区/县地区代码地市名称抽样区/县地区代码01130982广州市番禺区茂名市化州市韶关市武江区0203清远市英德市1881佛山市南海区0605揭阳市普宁市5281汕头市金平区0501深圳市宝安区0306江门市城区0701珠海市斗门区040312840881肇庆市四会市湛江市廉江市惠州市惠城区1302汕尾市海丰县1521东莞市城区1901阳江市阳春市1781中山市城区2001潮州市饶平县5122河源市源城区1602云浮市罗定市53811481梅州市兴宁市213筛查、纳入和排除标准7成人地贫筛查判定标准除小细胞低色素症MCV80FL和或MCH27PG为地中海贫血共同的表型特征外,若HBA235、HBF30孕妇50,且无缺铁表现,则疑为地中海贫血若HBA235则可初诊为地中海贫血若HBA230,4暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究HBF明显升高50300,则疑为地中海贫血。31新生儿地贫筛查判定标准根据脐血电泳结果,出现HBF带和HBBARTS带诊断为地中海贫血新生儿脐血HBA定量12,且父母至少有一方为地贫基因携带者,则诊断为地中海贫血。214调查内容调查对象的人口学基本信息血样的血常规和血红蛋白电泳检测的实验室结果地贫筛查、诊断和干预对象相关情况,见地贫筛查、诊断和干预对象相关情况采集表。22基层医疗保健机构地贫干预服务能力现状调查221地区总体情况1调查对象广东省各区县级卫生局。2调查方法问卷调查。3调查主要内容地区人口基本情况、妇幼保健方面的社会保障情况、已有的地贫干预策略、投入及地贫筛查诊断能力总体情况。相关调查内容见地区地贫筛查、诊断和干预服务能力总体现状调查卫生行政部门。222基层医疗保健机构提供地贫干预服务情况1调查对象抽样医疗保健机构。2调查方法问卷调查。3调查主要内容被调查医疗保健机构的基本情况各级医疗机构实验室人员配备情况各机构地贫干预能力情况已在使用的地贫筛查和诊断方法、规章条例、试剂、仪器设备、质控情况等地贫干预服务提供情况地贫干预健康教育、咨询指导、筛查和诊断服务的方式、时期、对象等,地贫筛查和诊断阳性孕产妇和胎儿的处理。相关调查内容见地贫筛查、诊断和干预服务能力现况调查医疗保健机构。223基层专业技术人员掌握地贫干预服务知识技能情况1调查对象抽样医疗保健机构中的实验室技术人员、妇产科、儿科、妇女保健科、儿童保健科医务人员。2调查方法问卷调查。5暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究3调查主要内容地贫干预相关知识技能和规范了解情况、接受地贫相关专业培训情况,提供地贫咨询检测诊断和转诊服务情况,对地贫干预项目实施的期望和建议。相关调查内容见地中海贫血预防控制项目医务人员调查表。23地贫干预服务障碍调查231育龄人群问卷调查1调查对象、地点和样本量准备结婚的准夫妇,每区县100对住院分娩产妇和丈夫,每区县100对每机构1520对。2调查方法问卷调查。3调查主要内容调查对象基本情况育龄夫妇对地贫干预服务的知识、态度、行为KAP调查地贫干预服务的可及性调查包括对服务的便利性、适宜性、满意度、必要性的看法等。相关调查内容见育龄夫妇男性对地中海贫血相关知识、态度和行为调查表和育龄夫妇女性对地中海贫血相关知识、态度和行为调查表。232地贫患儿服务障碍和存活状况调查1调查对象确诊地贫患儿及其父母,抽样医院2011年1月至2011年12月间分娩和引产的所有确诊地贫患儿病案。2调查方式通过地贫协会、抽样地区病案和知情人提供地贫患儿信息,进行入户问卷调查,面对面询问患儿父母。3调查内容家庭一般情况人口、社会保障等患儿基本情况、患儿患病情况、患儿接受各项与地贫诊疗相关的费用情况、患儿接受地贫治疗服务及生活情况。相关调查内容见地贫患儿疾病负担及医疗可及性调查表。24调研的组织实施1成立省级地中海贫血预防控制项目基线调查实施小组,统一协调和指导各地区基线调查的实施。包括各大专院校的流行病学专家、妇幼保健管理专家、地贫干预临床和保健专家、实验室技术人员、标本转运网络人员、研究生队伍等。2制定统一的基线调查实施方案、各种调查表、调查编码、各种访谈提纲,以及标本采集、检测、转运的标准作业程序等设计统一的EPIDATA数据库录入数据对调查员统一培训同步开展基线调研和相关咨询工作。3召开全省地贫干预项目启动和基线调查培训会。参与人员包括地市级卫生6暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究局主管领导1人、地市级和抽样地区妇幼保健院主管领导各1人、项目负责人1人和主要项目实施骨干34人。4分级进行调查员培训和组织实施。充分依靠个抽样地市和区县的妇幼保健机构组织实施基线调查,省级培训重点针对地市和区县两级妇幼保健机构的项目管理和实施技术骨干。5各地市区县于4月底前组织抽样医疗保健机构相关人员的培训,包括主管领导、产科妇产科、检验科、妇保科、儿科、儿保科人员。各地确定基线调研培训时间后,培训通知抄送省妇幼保健院保健部,省级将派调查员到场协助培训和实施调查。各相关调查表由省级统一印制,并在各地培训班中下发。25质量控制1调查表和血样统一编码2所有参与项目基线调研的人员均进行统一标准的培训3每个抽样地区妇幼保健院设立项目基线调研负责人,对所有调查表的质量进行审核,省级抽取10的调查表审核每张调查表缺项和错项应低于34使用统一配发的血样采集管5所有抽样机构血常规检测项目均需通过卫生部或省级临床检验质控6数据统一进行双录入。7暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究3结果31广东省地中海贫血流行概况311调查对象的基本情况全省21个地市发放问卷15750份每地750份,回收有效问卷14083份,回收率894发放采血管47250支,回收有效血常规结果44617份其中孕产妇14861份,孕产妇配偶14895份,新生儿14861份,有效回收率为944血红蛋白电泳结果共37050份其中孕产妇12438份,孕产妇配偶12470份,新生儿12142份,有效回收率为784。在调查的孕产妇中,最小年龄为15岁,最大年龄为51岁,平均年龄为2724454岁。孕产妇配偶最小年龄17岁,最大年龄61岁,平均年龄2977504岁。在调查的孕产妇中,汉族13302人,占9898,少数民族137人,占102,缺失644人,少数民族中壮族人数最多,占其5043。从户籍来看,孕产妇及其配偶为广东户籍的分别占9362和9454。孕产妇及其配偶文化程度和职业情况如表11所示。表11被调查育龄夫妇的人口学特征孕产妇孕产妇配偶特征人数构成比人数构成比户籍所在地130989362130429454广东省内外省893638653546文化程度小学及以下864635779595初中6335465855984273高中/中专3503257637752881大学/大专2835208428832200研究生6404767051职业类别工人12911018230617541931152318451403农民8暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究公务员1260992321761517119618311393企事业单位职工服务行业557439916697个体工商户76760517401323农民工135106214163自由职业1430112920371549无职业414532691039790其他779614988751户籍缺失92人文化程度缺失482人职业缺失1404人312地中海贫血基因携带筛查结果地贫筛查结果显示,广东省育龄夫妇中,孕产妇地贫和地贫的阳性率分别为3277和444孕产妇配偶的地贫和地贫的阳性率分别为964和389新生儿的地贫和地贫的阳性率分别为594和277。如表12所示。表12广东省不同人群的地贫筛查阳性率孕产妇孕产妇配偶新生儿类型人数比例人数比例人数比例地贫411732771213964947594地贫558444490389348277110098006地贫9暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究韶关、珠海、茂名、梅州、汕尾、阳江、清远、揭阳地区的孕产妇地贫筛查阳性率均在40以上,其中清远孕产妇地贫筛查阳性最高,为5192,如表13所示。表13广东省各地市孕产妇地贫筛查阳性率地区地贫地贫地贫合计27493220003071广州番禺韶关武江41693980004567深圳宝安27493130143076珠海斗门42055960004801汕头金平30081730003181佛山南海31334930003626江门新会2957564017353830804820153577湛江廉江茂名化州37575110004268肇庆四会2817528000334529903770153382惠州惠城梅州兴宁39084620314401汕尾海丰39733100154298河源源城28206040143438阳江阳春43727070005079清远英德46624820485192东莞城区2184403000258716752830001958中山城区潮州饶平32702720003542揭阳普宁4424204019464727526850003437云浮罗定10暨南大学硕士学位论文广东省地中海贫血基线调查与防控对策研究珠海、梅州、阳江地区的孕产妇配偶地贫筛查阳性率均在20以上,其中阳江地区孕产妇配偶的地贫筛查阳性率最高,为2493。各地市孕产妇配偶的地贫筛查阳性情况,如表14所示。表14广东省各地市孕产妇配偶地贫筛查阳性率地区地贫地贫地贫合计广州番禺549339000888韶关武江8914010221314深圳宝安6833630001046珠海斗门19002330332166755236000991汕头金平佛山南海9213600001281江门新会9275400171484湛江廉江9813460001327茂名化州88550201314008423940001236肇庆四会惠州惠城833359000119215264670312024梅州兴宁汕尾海丰696104030830河源源城1004430000143418136800002493阳江阳春清远英德12034590161678东莞城区7893050001094中山城区71623