艾滋病档案管理的现状及应对策略

1、    艾滋病档案管理的现状及应对策略    张桂兰【摘要】艾滋病档案可以为医护人员及卫生行政部门在艾滋病防治工作中作出正确决策提供坚实的基础和科学依据。本文主要探讨目前艾滋病治疗定点医院的档案管理上存在的问题，并提出应对策略。【关键词】艾滋病；档案管理；人类免疫缺陷病毒；高效抗反转录病毒治疗目前我国艾滋病的防治工作主要由各地的疾病控制中心（cdc）和各定点医院（传染病医院和综合性医院的传染病科）完成，艾滋病的抗病毒治疗工作基本上已由初期的cdc转移至定点医院，各定点医院常规设艾滋病抗病毒治疗门诊，有条件的同时开设艾滋病病区（专门收治合并机会性感染、出现

2、并发症或合并症的艾滋病病人）。hiv感染者和aids病人及其家属是一个特殊的社会弱势群体，在当今社会条件下，他们在医疗、心理、家庭、经济与社会生活等方面都受到不同程度的歧视，对于医疗、心理和社会支持等方面的需求更是十分迫切，建立完整的艾滋病档案，可以准确掌握hiv感染者和aids病人获得心理支持、社会医疗救助、生活救助等方面的情况，及时为他们提供综合关怀服务，对提高hiv感染者和aids病人的生活质量、降低艾滋病相关性死亡、遏制艾滋病的传播和流行、保护广大人民群众的健康都具有十分重要的意义。艾滋病定点医院在艾滋病诊断、治疗和健康教育过程中产生的各类具有保存价值的病历资料、图片影像学资料、数字化

3、资源以及实物材料等等都是艾滋病档案的来源，应用档案学管理的基本原理和方法，有利于充分收集有关艾滋病档案材料，用完整的艾滋病档案为医护人员及卫生行政部门在艾滋病防治领域作出正确决策而提供坚实的基础和科学依据。一、艾滋病档案管理存在的问题目前各定点医院的艾滋病档案管理工作主要由兼职医护人员负责，由于受到各种客观和主观条件的限制，艾滋病档案管理确实存在不少问题，具体表现在以下几个方面：（一）兼职档案管理员没有接受过系统的档案管理知识的培训，缺乏档案管理专业知识。目前艾滋病定点医院的兼职艾滋病档案员的档案管理意识不强，很多有价值的材料没有及时收集整理，而且档案材料整理不规范，内容不完善，导致日后查询利

4、用困难。如艾滋病的同伴教育活动中的课件、签到、现场提问和答疑、活动照片或录像、活动总结和费用支出清单等都是非常重要的档案材料，完善的同伴教育档案不仅对改善和提高hiv感染者和aids病人的依从性非常重要，而且可以为政府部门的相关政策的制定提供依据。如广西根据近年来艾滋病同伴教育档案材料提出了由政府购买服务，由合法的第三方民间组织对hiv感染者和aids病人提供艾滋病防治知识的同伴教育，不仅减轻了医护人员的工作压力，而且增加了hiv感染者和aids病人的认同感，取得了很好的社会效益。（二）艾滋病档案管理的内容局限，档案材料分散，没有形成集中管理模式。目前艾滋病档案材料主要限于与艾滋病治疗相关的信

5、息，没有包括病人的心理需求、生活救助需求、工作需求、甚至法律援助等方面的內容，造成了卫生、民政、社保等部门无法了解每个病人的实际困难，不能对每个hiv感染者和aids病人实行“精准扶持”。目前各定点医院艾滋病病人的门诊病历和住院病历分别由抗病毒治疗门诊和病案室保管，艾滋病的疫情档案在预防保健科保管，有关艾滋病免费抗病毒药物的材料由药学部保管，有关与艾滋病相关的专项经费使用材料保存在财务科；这种条块分割的管理模式不仅造成了hiv感染者及艾滋病病人整体健康状况动态信息资料的收集困难，而且经常出现有关的档案材料不全，在上级部门检查时常无法提供完整的艾滋病档案。（三）保护艾滋病病人隐私的措施在定点医院

6、仍有欠缺。上世纪九十年代国家关于对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的管理意见中明确指出“从事艾滋病病毒感染者和艾滋病病人诊断、治疗及管理工作的人员，不得向无关人员泄漏有关信息。任何单位和个人不得将艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的姓名、住址等个人情况公布或传播，防止社会歧视”，艾滋病档案记录了hiv感染者和aids病人的身份信息（包括其社会信息）、诊断和治疗经过，这些都是hiv感染者和aids病人的个人隐私，敏感的艾滋病档案不仅对于病人的工作，而且对于其婚姻、家庭以及其他成员都会造成影响。定点医院如果因为艾滋病档案保管不当，造成病人的信息在没有患者授权的情况下泄露，将会严重侵犯艾滋病病人的权益，造成严

7、重的医疗纠纷。如住院艾滋病病人的一览表和床头卡的诊断写在艾滋病合并机会性感染或肿瘤，造成病人的隐私暴露，招来病人亲戚朋友和单位同事的歧视。（四）定点医院的艾滋病档案管理信息化建设严重滞后。目前在各定点医院的艾滋病门诊的艾滋病抗病毒治疗系统和医院的门诊系统、病历系统、检验系统和影像系统均不能对接，无法便捷地进行信息共享，档案管理员必须人工从医院的门诊系统、病历系统、检验系统和影像系统整理出相应的数据再录入艾滋病抗病毒治疗系统，不仅浪费了大量的人力和物力，而且经常出现错误的信息。（五）艾滋病档案的价值没有被充分利用。目前艾滋病疫情和抗病毒治疗管理系统中的数据主要用于上级管理部门汇总，基层单位只是负

8、责数据的录入和上报。由于缺乏管理系统中相应的利用功能板块，基层单位的医护人员基本上不能利用艾滋病数据库中的信息，造成了数据库的大量数据和少量有用信息之间的矛盾，应该说，目前艾滋病档案的价值远没有被充分利用。二、提高艾滋病档案管理水平的应对策略针对以上五个方面的问题，建议各定点医院在以下几个方面采取措施，提高艾滋病档案管理水平。（一）建立艾滋病档案管理员定期培训制度，加强艾滋病档案管理人才的培养。从事艾滋病档案的管理工作，不但要具备丰富的医学知识，还应具备档案管理专业知识，加大对兼职艾滋病档案管理员的培训力度（档案管理法、保密法、艾滋病条例等），邀请资深档案管理专业人员，结合艾滋病的特点，采取教

9、、学双向交流及个别辅导的方式，让在艾滋病临床一线的兼职档案管理员学会收集档案资料方法，熟悉建档步骤、掌握建档方法。在当今的信息化时代，有关艾滋病防治的信息化建设也得到了长足的进步，但是，目前各定点医院从事艾滋病档案管理的医护人员无论在数量上和质量上都无法满足艾滋病临床工作的需求。各定点医院既懂计算机、又懂医学以及卫生信息管理的复合型人才十分缺乏，艾滋病档案管理人员素质参差不齐，因此要不断加强艾滋病档案管理人才的培养，提高其专业水平，跟上时代发展的步伐。 （二）拓展艾滋病档案管理的内容，建立由医院档案室参与管理的艾滋病档案集中管理模式。艾滋病档案管理内容不仅要包括与艾滋病预防和治疗相关的信息，更

10、应该包括病人的心理需求、生活救助需求、工作需求、甚至法律援助等方面的内容；各定点医院艾滋病病人的门诊病历和住院病历、艾滋病的疫情档案、艾滋病免费抗病毒药物管理档案以及与艾滋病相关的专项经费使用的档案材料应纳入医院档案室的管理范畴，各业务部门可以有一份备件文件供日常工作使用。拓展艾滋病档案管理的内容并集中管理，可以为临床医生对hiv感染者和aids病人的需求评估和治疗策略的制定提供科学指导，为相关卫生行政部门的艾滋病防治政策的开发和调整提供科学依据。比如根据不同需求，hiv感染者和aids病人可以分别纳入生活救助组、生产自救组、心理关怀组和儿童关怀组，定点医院、政府部门和社会组织可根据不同小组的

11、特点，制定个性化的关怀策略和干预方法，以达到降低hiv的感染率和艾滋病病人的病死率，提高其生存质量的目标。（三）加强信息安全，保护艾滋病病人的隐私。hiv感染者和aids病人易受社会歧视，甚至其家属也受到影响，故必须严格执行艾滋病相关法律法规，对hiv感染者和aids病人的信息要采取保密措施，保护他们的隐私，维护他们的尊严和合法权益，鼓励其树立生存的信心。定点医院要制定艾滋病档案材料安全管理制度；对所有接触艾滋病档案的人员要签属保密协议书；定期对兼职档案员和医护人员进行保密法、艾滋病防治条例和档案法等知识的培训；对所有接触艾滋病档案的人员根据其角色不同授予相应的权限，保证各级人员能安全地收集、

12、存储、传输和利用艾滋病档案信息。（四）加强艾滋病档案管理的信息化建设，建立艾滋病档案综合管理信息平台。随着信息时代的发展，利用现代信息技术手段，将定点医院的艾滋病抗病毒治疗系统、门诊系统、病历系统、检验系统、影像系统和疫情管理系统整合纳入艾滋病档案综合管理信息平台，使艾滋病档案管理信息准确而迅速地传输至局域网，实现政策信息、疫情信息与临床信息的体化联动，建立标准统一的艾滋病档案，这些数据信息记录了hiv感染者和aids病人从hiv确诊到死亡的详细过程，不仅可以帮助医护人员总结临床经验，提高艾滋病的救治水平，而且还可以为卫生行政部门及时掌握本地区艾滋病的疫情，为艾滋病防治策略的调整提供可靠的数据

13、。（五）充分利用艾滋病档案，更好地为艾滋病的防治服务。国家免费艾滋病抗病毒治疗数据库是我国艾滋病档案中最重要的内容之一，其内容包括已接受抗病毒治疗的hiv感染者和aids病人的基线情况、抗病毒治疗方案、随访情况（重点是cd4和病毒载量）及毒副反应，部分病人还有终止治疗的相关内容，对这些重要数据的分析和利用，临床医生可以详细了解患者抗病毒治疗后的疗效，卫生行政部门和上级主管部门也可以了解本地区抗病毒治疗工作的进展和水平。由于艾滋病防治工作是一项极其复杂的社会系统工程，需要卫生行政部门、疾病控制中心、定点医院、医保部门、公安部门、民政部门和宣传部门等机构的联动和社会民间组织的广泛参与，特别在对hi

14、v感染者和aids病人的关怀救助方面。根据本地区hiv感染者和aids病人的生活救助和医疗服务等档案信息的分析，地方政府可制订困难hiv感染者和aids病人“低保绿色通道”和“大病救助”的关怀政策，避免这部分病人因病致贫，提高他们的生活质量；对各个hiv感染者和aids病人个人档案资料的综合分析，可建立感染者互助小组或感染者协会，吸引“红丝带”等非政府组织的参与，广泛开展有关艾滋病的同伴教育活动，提高hiv感染者和aids病人的抗病毒治疗的依从性，减轻其社会心理压力、促进hiv感染者和aids病人与社会的和谐，进一步提升他们的生活质量。在预防艾滋病二代传播方面，艾滋病档案也可以发挥其重要的作用

15、。控制传染源、切断传播途径和保护易感染人群是阻断传染病流行的三大重要策略，尽管国内外专家在艾滋病疫苗研究投入了大量的精力，但是实现艾滋病疫苗预防艾滋病还是遥遥无期，因此，现阶段国内外预防艾滋病流行的成功经验除推广避孕药、美沙酮替代、清洁针具交换和母婴阻断等措施外，对hiv感染者和aids病人的有效管理是最重要的措施。通过对艾滋病档案资料的分类分析，根據每一个病人的不同的需求，把常规的对hiv感染者和aids病人的简单随访转变为对他们集中培训，加强艾滋病知识的宣传，把常规的对hiv感染者和aids病人被动追踪转变为他们主动来访，把常规的对hiv感染者和aids病人提供粗浅的信息转变为他们的综合关

16、怀，使每一个病人都认识到艾滋病对个人、家庭和社会的危害，引导他们恢复健康的生活方式，使每一个病人都能自觉做到“艾滋病到我为止”。目前，艾滋病仍然威胁着我们每一个人和每一个家庭，影响着我国社会的发展和稳定。由于历史的原因，到目前为止，艾滋病病人仍然或多或少受到社会大众的歧视和排斥，消除对艾滋病病人的歧视是全社会共同的责任。hiv感染者和aids病人及其家人都是艾滋病的受害者，只有全社会携起手来，为他们营造一个友善、理解、健康的生活和工作环境，才有可能预防和消除艾滋病。管理好艾滋病档案，加强艾滋病病人隐私的保护，充分利用艾滋病档案对维护我国正常经济和社会秩序，遏制艾滋病的流行和蔓延，将起到积极作用。【参考文献】1刘昕.艾滋病患者病历档案管理j.中国档案，2015（02）：54-55 .2黎清.艾滋病感染者及病人个人档案管理与应用探讨j.办公室业务，2012（05）：188-189.3杨婷，潘玉华，金碧荣等.艾滋病防