血友之家-拯救折翼天使

1、血友之家罕见病关爱中心血友之家-拯救折翼天使康复救助申请表患 儿 姓 名：_年 龄: 户 籍 所 在： 省 市（县）填 报 时 间： 北京血友之家罕见病关爱中心制 2017年 1 月一、项目具体内容及实施方法救助目标针对因病致残，失学辍学的贫困血友病患儿开展康复救助，以改善孩子的关节功能和身体健康状况，助力患儿融入社会。降低血友病患儿残疾率，改变孩子们一生命运。救助对象1. 救助血友病患儿年龄须在18周岁以下(1999年1月1日后出生)；2. 救助血友病患儿已确诊为血友病；3. 救助血友病患儿须为康复救助项目定点医院接受治疗的血友病患儿;4. 救助血友病患儿应为因血友病造成关节病变，如：血友病

2、性关节炎，滑膜炎，已发生关节病变残疾等症状。救助原则血友之家-拯救折翼天使血友病儿童康复救助项目，只针对已发生关节病变导致残疾的血友病患儿，在项目定点医院治疗期间，在项目开展时间内所产生的理疗康复费用中自付部分费用的救助，以帮助患儿康复。项目申请审批过程中，我们将参考以下原则：1. 该项目救助形式为血友病患儿在救助期间，提供治疗费用发票，直观体现治疗费用情况（救助项目只提供自付费用的救助）。申请项目患儿家庭需提交相应申请材料，以证明患儿及其家庭情况；2. 项目只对治疗所产生费用进行救助，血友病患儿的治疗方案与项目无关，应严格遵循医生出具的治疗方案;3. 优先救助因血友病频繁出血，导致严重肢体残

3、疾的血友病患儿；4. 优先救助在校期间品学兼优或因病辍学，且求学欲望强烈的血友病患儿；5. 优先救助面对灾难性医疗支出，承担巨大经济压力的家庭。城镇、农村低保户血友病患儿；6. 优先救助未享有医保报销政策或医保覆盖不足的血友病患儿。 项目开展时间周期及范围本期项目执行计划自2017年1月1日启动，直至项目善款使用完毕项目截止。面向在定点医院治疗的全国范围内血友病患儿开展救助。二、项目实施流程细则康复救助项目定点医院医院名称项目联络人联系电话北京协和医院刘京儿童医院刘尔滨医科大学附属第四医院温都市第三人民医院余中1

4、3881929797成都新世纪妇女儿童医院余南昆明医科大学第一附属医院常显东省血液中心血友病诊疗中心程州大学第一医院牛艳海省妇女儿童医院康复科金红安交大一附院尚翠沙市人民医院刘丽庆市医科大学附属第二医院贾请人向项目联络人联系索取项目申请表。申请项目血友病患儿，要求由监护人填写血友之家-拯救折翼天使血友病儿童康复救助项目申请表，血友之家将审核申请孩子的患病情况、家庭经济情况、社会福

5、利情况和医保情况，学习情况等方面综合考虑，确定救助对象，核算患儿家庭治疗期间自付部分医疗费后，开展相关救助。重要说明1. 申请救助的患儿须被确诊为血友病，发生的治疗费用应体现理疗、康复治疗费用或相关费用；2. 救助申请人必须为患儿的法定监护人，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责；3. 本申请表的递交并不代表已经获准得到康复救助；4. 项目所资助的患儿医疗方案及风险，均与北京血友之家罕见病关爱中心和项目执行人员无关；5. 对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，项目各执行机构将追索其所获得的全部康复救助，情节严重者将对之采取行政或法律手段进行诉讼；6. 所有得到康复救助的患儿监护人均

6、有责任和义务为北京血友之家罕见病关爱中心提供必要的有关患儿的反馈信息；7. 原则上针对救助的贫困血友病患儿，康复救助最高提供不超过5000元救助金;8. 所有得到康复救助的患儿监护人均有责任和义务配合北京血友之家罕见病关爱中心和项目各执行机构用于公益目的宣传和采访活动，并同意使用照片、影像、声音等资料。最终解释权以上所有条款最终解释权属北京血友之家罕见病关爱中心。三、填写说明申请康复救助的申请人家庭，请按照以下说明填报，若申报资料不全或不符合要求，将影响项目的审批和救助。1.照片要求：请优先选择电子版方式提交患儿高清照片，大小不小于1MB，提交照片数量不限。患儿照片应包括：近期生活照、病患部位

7、照（多角 度）、家庭境况照。提交带有故事色彩，具有表现力的高清照片，或直观反映病情的病患部位照，可帮助患儿更好的得到救助。2.票据要求：若患儿有医保报销，须提交理疗康复费用和相关费用发票复印件，以及医保报销后可以体现自付部分费用的医保报销单,并由申请人签字确认。若患儿无医保报销，提交本次治疗的发票原件, 并由申请人签字确认。3 证明人要求：证明人要求必须了解患儿病情情况和家庭实际状况，须由非亲属关系填写并留下电话，便于项目组核实情况。4 经济状况证明要求：患儿家庭贫困证明需写明家庭成员姓名，相互关系和经济状况，必须有单位、乡（镇）政府或街道居民委员会的盖章（任选其一）方为有效，必须填写开具证明

8、人的联系方式（电话或手机）以便核实情况；5 项目协议签署要求：协议书应打印两份，一份签字监护人自行保留。另外一份协议书连同申请表，签字寄至血友之家办公室。- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -6.项目反馈要求：患儿应在获得救助一个月后，须登陆：http:/lxi.me/x45el提交救助反馈信息。或微信扫描下方二维码填写相关反馈信息：在本期项目截止前若未收到患儿项目反馈信息，血友之家将无法在未来对患儿进行更多可能性的帮扶。7. 请用黑色钢笔或碳素笔，正楷字体清晰填写申请表。8. 该申

9、请表由患儿法定监护人（父母）任意一方填报，填写过程中不要出现两个或以上家长的签字。9.如非患儿监护人（父母）填写该申请表，请申请人另附书面委托书，委托书需说明委托原因，由委托人和被委托人双方签字或按手印确认。10. 申请表确认完整填写后，邮寄至血友之家办公室：项目热线电话工作时间9-17点，节假日休息）项目负责人：邓久香 邮寄地址：北京市石景山八角北路42号楼3单元37号(本页请自留，在得到救助后登陆反馈网站提交反馈信息)- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

10、 - 血友之家-拯救折翼天使项目康复救助申请知情同意书1. 血友之家-拯救折翼天使血友病儿童康复救助项目申请表由北京血友之家罕见病关爱中心制作，解释权归北京血友之家罕见病关爱中心；2. 申请救助的患儿须已经指定医院医生确诊为救助对象为血友病；3. 该项目救助对象为18岁以下，具有中国国籍，家庭贫困的残疾或危重血友病患儿；4. 申请人必须为患儿的法定监护人，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责；5. 本登记表的递交并不代表已经获准得到康复救助；6. 项目所资助的患儿医疗方案及风险，均与北京血友之家罕见病关爱中心和项目各执行机构无关；7. 对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，北京血友

11、之家罕见病关爱中心和项目各执行机构将追索其所获得的全部康复救助，情节严重者将对之采取法律手段以保证项目的公益性；8. 所有得到康复救助的患儿监护人均有责任和义务为北京血友之家罕见病关爱中心和项目各执行机构提供必要的有关患儿的反馈信息；9. 所有得到康复救助的患儿监护人均有责任和义务配合北京血友之家罕见病关爱中心和项目各执行机构用于公益目的宣传和采访活动，并同意使用照片、影像、声音等资料。我确认已经阅读了以上全部条款，并同意以上所有申报规定。申请人（患儿法定监护人）签名：_年_月 _日 血友之家-拯救折翼天使项目患儿照片一提交方法：请优先选择电子版方式提交患儿高清照片：请用手机拍摄患儿申请项目相

12、关照片，登陆微信扫描下方二维码，在弹出网页填写相应信息，选择必填照片栏提交手机拍摄的患儿照片，点击提交后显示提交成功方可。或电脑登陆网站：http:/lxi.me/ny2-v ,提交患儿电子版照片。二.提交的照片要求：提交照片应不小于1MB，提交照片数量不限。照片类型应包括：患儿近期照、病患关节部位照（多角度）、家庭境况照、其他与血友病患儿相关照片提交带有故事色彩，具有表现力的高清照片，或直观反映病情的病患部位照，可帮助患儿更好的得到救助。照片示例：如无法提交电子版，提供多张5寸彩色光面照片粘贴或夹在此页即可。康复救助申请表患儿基础信息患儿姓名： 性别： 出生日期： 年 月 日户口所在地：省市

13、（县）户口类型： 申请人姓名： 性别： 与患儿关系： 电话/手机： 申请人身份证号： 现居住地址： 邮编： 如订阅中国血友之家季刊，请留下收件地址： 收件人： 血友病类型： 甲型 乙型 其他： 因子含量： 重(<1%) 中(1-5%) 轻(>5%)不知道有无抗体： 有（滴度： ） 无受教育情况： 小学 初中 高中 休学 辍学 其他： 是否低保家庭： 是 否是否有医保报销：是 否如有，报销类型是？ 新农合 城镇居民 报销比例： 曾经是否得到过血友之家救助：是 否曾获救助年份： 年 月 救助金额： 元 曾获救助项目名： 曾获得救助方式：医疗救助 生活救助 其他援助： 病情及家庭信息就诊

14、医院： 科室：就诊时间： 年 月 日患儿本次病程（描述造成残疾或危重并发症的原因）：患儿目前身体状况（是否独立行走、意识是否清醒、及出血状况描述）目前治疗方法及每月治疗费用（采取的治疗方法和花费）关于本次治疗的主治医师意见或将主治医师治疗意见（由主治医生填写，非常重要）父 亲（或监护人）母 亲姓名文化程度工作单位或生活来源职务/职业月收入（元）健康状况是否负债？如是请说明家庭经济主要支出及负债情况家庭其他成员名单证明人（由“非”亲属关系填写）证明人与患儿关系联系电话单位盖章家庭经济状况证明请详细列明：患儿家庭成员姓名，相互关系，以及家庭经济收入状况。以上情况属实，特此证明。签字：联系方式：单位

15、（盖章）：年 月 日 本页由患儿监护人工作单位、村委会、乡（镇）政府、街道居民委员会或地方民政机关填写并盖章。家庭故事（详细填写家庭故事有助于您救助申请的通过，如此页不够可另附信纸）。 相关材料复印件粘贴处请在此页提供相关证明材料复印件，并由申请人签字确认，粘贴或夹在此页；1. 患儿所患血友病的诊断证明复印件；2. 患儿出生医学证明复印件；3. 患儿户口本页复印件；4. 申请人（监护人）身份证、户口本页复印件；5. 患儿身份证复印件（如有）；6. 患儿家庭低保证、患儿残疾证复印件（如有）。发票和医保报销单粘贴处票据要求：若患儿有医保报销，须提交理疗康复费用和相关费用发票复印件，以及医保报销后可

16、以体现自付部分费用的医保报销单,并由申请人签字确认。若患儿无医保报销，提交本次治疗的发票原件, 并由申请人签字确认。申报材料真实性自我保证声明本人向审批机构提交如下材料：1. 救助知情同意书 2. 患儿照片3. 患儿基础信息表4. 病情及家庭情况信息5. 家庭经济状况证明6. 家庭故事7. 诊断证明、身份证明复印件及相关材料复印件8. 发票、医保报销单原件或复印件9.银行账号信息（为确保救助顺利发放，目前仅接受中国银行、工商银行、农业银行、建设银行等常见银行卡账号，提供银行卡的户主必须为患儿法定监护人，如户主不为法定监护人，则另需提供公安部门开具的银行户主与被救助患儿的关系证明）户名： _与患

17、儿关系_账号：_开户银行：_注：开户银行名称是你的银行存折或者银行卡最初办理开户的银行具体名称，如不清楚可咨询银行客服电话，按语音提示进入人工服务咨询：中行95566、工行95588、建行95533、农行95599。我保证以上提交的材料内容真实、有效，并对申请材料实质内容的真实性负责。申请人签字：_ _年_月_日 血友之家“拯救折翼天使”康复救助项目救助协议尊敬的家长：您好！您申请的血友之家拯救折翼天使康复救助项目已经通过审核。为了保证项目的顺利开展，现制定本项目救助协议书（打印时应一式贰份，自留一份），请您务必认真阅读同意书各项条款，并连同申请表一并签字寄回。项目基本情况1.补贴标准康复救助最高提供不超过5000元救助金；2.救助内容血友之家针对贫困残疾危重血友病患儿开展康复救助，以降低致残率。一、 拥有的权利1. 接受项目规定的医疗补贴；2. 可以对项目开展执行情况进行咨询。二、 履行的义务1. 将项目所发放的救助金专款专用于孩子；2. 所提供的材料和信息必须真实有效；3. 配合血友之家用于公益目的宣传和采访活动，并同意使用照片、录像、声音等影像资料，用于项目宣传（血友之家保护受助患儿家庭隐私）。三、 不符合资助条件的情形1. 18周岁以上血友病患儿（即1999年1月1日后出生）；2. 接受了来自政府、团体或个人所