癫痫培训方案及质控要求

癫痫培训方案及质控要求第1页/共36页提要项目工作背景项目组织管理项目取得的成效2011年项目任务指标2011年项目工作内容第2页/共36页一、项目工作背景癫痫是一种常见的神经系统疾病，全世界不分年龄、种族、社会地位、国家及地域范围，几千万的人口受累。癫痫使躯体和精神疾病的发病率增加，加大了医疗负担。我国目前约有900万癫痫患者，其中500～600万是活动性癫痫患者，而且每年还会出现40万个新的患者。社会很多公众对癫痫病人歧视。很多地区癫痫诊断、治疗方法很不规范。虚假广告宣传、病人有病乱投医，花费大量金钱，癫痫仍然得不到有效的控制。我国农村三分之二以上的癫痫病人没有得到合理的治疗。近一半的病人不能工作或劳动，给病人家庭带来极大的痛苦，也增加了社会负担。第3页/共36页二、项目组织管理1、省市级组织管理省卫生厅疾控局领导项目实施、组织制定项目实施方案；省疾病预防控制中心负责项目日常管理；省抗癫痫协会主持培训及诊疗技术指导、协助项目管理;省市项目专家指导组赴县质量控制及技术指导工作；市疾病预防控制中心参与项目现场督导、数据审核工作。第4页/共36页二、项目组织管理(续)2、县级项目组织管理县癫痫防治项目领导组（相关部门、卫生局领导）、技术指导组（项目实施工作组）；县项目实施工作组：县级医疗机构及疾控中心成员单位，神经科、内科、公卫医师专业人员组成；县项目办公室：设在疾控中心，组织协调全县项目实施、培训、质量控制和资料收集整理等各项工作；乡镇项目实施小组：由乡镇卫生院院长任组长，本院内科医师和防疫医师、本乡村医参加；村医配合对当地癫痫病人筛查、治疗、随访管理、健康教育和病例资料收集工作。第5页/共36页三、项目取得的成效1、落实了党和政府对农村弱势群体的关怀政策，减轻了很多贫困癫痫家庭的疾苦，受到广大群众的普遍欢迎。2009年统计筛查诊断3851例，病人和家庭得到正确的医疗指导及健康教育辅导；1648例入组苯巴比妥药物免费治疗、规范管理，近80%病例达到良好治疗效果；农村癫痫病人待在家里得到了国家一流水平的医疗管理。第6页/共36页苯巴比妥药物治疗控制患者癫痫发作效果：对2006年－2009年先后动态管理入组苯巴比妥药物治疗的1625例病人，进行治疗效果统计分析（剔除在组期间遭遇非治疗原因而致的意外死亡、个别外出务工失访的病例）：1599例病例中，治疗无控制效果及因此而退组的病例，占总病例数的20.2％；当前能控制癫痫无发作或发作次数减少50％以上的病例，占总病例数的79.8％。第7页/共36页三、项目取得的成效（续）2、农村地区广泛开展癫痫防治知识正面宣传教育活动，提高了癫痫患者、家属和公众对癫痫的认识，改变人们对癫痫的歧视态度。3、有力回击了社会上某些夸大疗效、能根治癫痫的虚假药品广告的欺骗宣传，避免了癫痫患者、家属上当受骗，保护了农村弱势群体。4、建立了省、县、乡镇、村4级癫痫防治网络，对乡镇基层临床和防保医师的癫痫防治专业基础培训，使其现场工作能力不断提升。5、起到项目带动卫生服务，强化基层专业技术队伍建设，为农村癫痫防治发挥了积极作用，探索了农村地区慢病防治工作模式。第8页/共36页四、2011年项目任务指标项目工作目标培训基层医师治疗随访管理病例开展健教宣传活动第9页/共36页1、实施地区范围全县（延伸邻近县区乡村）2、完善省市县乡镇村项目技术督导及管理组织体系执行者：省、市、县、乡镇、村各级单位人员3、扩大人群筛查范围，落实癫痫患者入组、治疗随访和管理，完成任务指标数执行者：县、乡镇、村各级单位人员时间：各乡镇集中筛查复查入组工作安排在1月20日前完成4、各级培训，完成任务指标数执行者1：省对市、县、乡镇培训（时间：1月）执行者2：县对乡镇、乡镇对村医培训（结合现场筛查工作，时间：1月）五、2011年项目工作内容第10页/共36页地区及编码家属教育（人）筛查复查（例）苯巴比妥治疗任务数（例）丙戊酸钠治疗管理任务数（例）贫困患者化验人数培训县医乡医村医太湖县0574590042020403560300望江县06390100045020350580400歙县0739090040020350560300长丰县04390120050020350680400舒城县02－－74060637－－－肥西县01－－74060637－－－铜陵县03－－33050337－－－合计1915400035802503064212801400安徽农村癫痫防治管理项目各项目点工作任务表第11页/共36页5、按方案对入组苯巴比妥治疗的癫痫病例随访和管理，每乡镇完成2例病例认知状况调查。完成任务指标数、安排贫困患者免费化验（肝功能、血象）。执行者：乡镇卫生院及项目医师（时间：全年）

6、调查搜集典型贫困家庭病例资料，如：当前其困难经济现状、疾病给家庭带来的痛苦、巨额医疗负担、投医受骗上当实例，每县完成50例。采取摄像、录音、采集照片、文字等将其整理上交县、省项目办。

执行者：省市、县、乡镇、村各级人员

7、开设癫痫专科门诊，并做好癫痫专科门诊日志的登记执行者：县级医疗机构（时间：全年）五、2011年项目工作内容（续）第12页/共36页苯巴比妥治疗管理方案入选和排除标准如下：1．入选标准：①调查前12个月内至少有过两次全身强直－阵挛发作（包括部分性发作继发全身强直－阵挛发作）；②病人及其监护人同意进行治疗并与负责治疗和随访的乡（镇）卫生院签订知情同意书。2．排除标准：①仅在妊娠期发作；②发作仅与酒精或药物减量有关；③患者年龄小于2周岁，（或体重小于10公斤）；④有多动症病史者；⑤对苯巴比妥（或扑痫酮）有过敏史；⑥存在进行性神经系统疾患；⑦伴有心、肝、肾疾病或严重高血压(舒张压＞110mmHg或收缩压＞180mmHg)；⑧有过一次（或以上）癫痫持续状态史；⑨入组前一周正在接受正规抗癫痫药物治疗患者；（服苯巴比妥病人可以入组，随访观察调整剂量）⑩伴有活动性精神病患者。第13页/共36页苯巴比妥治疗管理方案成人苯巴比妥使用方法：（用于15岁以上，体重超过30公斤者）开始时每晚睡前服药2片（60mg），此剂量持续使用两周；2周后第一次随访时如仍有发作（≥1次），剂量增加到3片（90mg）；如无发作，维持原剂量不变。观察4周，如果仍没有发作，维持此剂量。如果病人在2～4周内又有发作（≥1次），剂量增加至4片（120mg）；以后每次随访如病人这段时间没有发作，继续维持此剂量；随访时若仍有发作（≥1次），剂量增加1片（30mg）；成年人最大剂量可增至每晚服用7片（210mg）；如果仍有发作，按以下逐条检查，处理：检查病人体重，重新按每日每公斤体重3mg计算方法增加剂量；密切观察病人有无不良反应，若病人无不良反应，剂量可以增至7片（210mg）；检查病人对服药的依从性；如果病人依从性差，按后面的说明劝说病人增强依从性。原则上成人最大剂量不要超过210mg，如仍然不能控制发作，可以根据病人情况如：病人体重，有无不良反应以及病人的耐受性等再增加剂量至8片（240mg）。必须密切观察病情，注意患者有无不良反应。第14页/共36页苯巴比妥治疗管理方案14岁以下儿童（体重低于30公斤）苯巴比妥使用方法首次剂量按年龄给药，开始时多数儿童每晚睡前服30～60mg（每日每公斤体重2mg）；2周后第一次随访时如无发作，剂量不变；如有发作，剂量增加到每日每公斤体重3mg。大多数病儿服药2片到2.5片（60～75mg）；如果病人2～4周没有发作，维持此剂量。若病人在2～4周期间仍有发作（≥1次），剂量增至每日每公斤体重4mg。以后每次随访时病人没有发作，仍维持此剂量。如果有发作（≥1次），按以下逐条检查：病儿无不良反应，剂量可以增至每日每公斤体重５mg，密切观察病人有无不良反应；检查病人服药的依从性；如果病人依从性差，按第四节中要求向患者说明，增强病人的依从性。原则上儿童最大剂量不要超过每日每公斤体重５mg，如仍然不能控制发作，可以根据病人情况如病人体重，有无不良反应以及病人的耐受性等再增加一次剂量。必须密切观察病情，有无不良反应。第15页/共36页8、按方案对扩展治疗指导组丙戊酸钠免费治疗病例入组管理，完成任务指标数执行者：县级医院制定合理治疗方案后随访管理或交乡镇项目医师随访管理认真填写“丙戊酸钠治疗患者随诊记录（时间：全年）9、依从性好的贫困患者接受丙戊酸钠治疗者，安排免费肝功和血常规检测

执行者：县或乡镇医院（时间：全年）

10、患者丙戊酸钠治疗的免费药品、检查费和随诊费，按计划按时拨给承担工作的有关单位人员。完成任务指标数执行者：县卫生局项目办（贫困患者入组审核表填写形式灵活掌握）

五、2011年项目工作内容（续）第16页/共36页丙戊酸钠扩展治疗患者的筛选入组标准

入组标准：1.患者的家庭收入低于当地乡镇居民平均收入（以上一年度政府统计资料为准），并出具乡镇政府有关证明；2.患者及其家属知情同意；3.除满足上述2个条件外，还应符合下列3个条件之一：（1）成人患者苯巴比妥每日用量达210mg（儿童患者5mg/Kg体重），且治疗已满3个月，但发作仍未得到有效控制；（2）对苯巴比妥有较为严重的不良反应；（3）经县级或以上医院神经科医生确诊的活动性癫痫，但不适合用苯巴比妥治疗。排除标准：1.有药源性黄疸个人史或家族史患者，有肝病或明显肝功能损害的患者；2.同时患有血液病、肾功能损害及高血压的患者；3.对丙戊酸类抗癫痫药有过敏史的患者；4.年龄小于4岁的儿童；5.同时存在进行性神经系统疾患的患者；6.正在接受其他抗癫痫药物规范治疗的患者；7.伴有活动性精神病的患者；8.依从性不好的患者。第17页/共36页丙戊酸钠的用法和用量

成人常用量：为每日600～1200mg；开始治疗时每日600mg，分3次服用。如无发作，维持此剂量；如仍有发作，继续增加剂量，每次递增200mg，直至能控制发作为止。每日不超过1600mg或每日最大剂量不超过30mg/kg。儿童丙戊酸钠用量：开始按每日20mg/kg，分3次服用，如无发作维持此剂量；如仍有发作继续增加剂量每周增加5～10mg/kg，至能控制发作为止。每日最大量不超过30mg/kg。第18页/共36页11、以乡镇卫生院为单位，组织2次病人和家属座谈交流会，健教宣传执行者：乡镇卫生院（要有记录登记）12、6月份“国际癫痫关爱日”项目县举行1次大型宣传活动，普及癫痫防治知识执行者：县相关单位及乡镇配合（要有计划总结、上报省项目办）

13、完善各地癫痫诊疗技术指导网络及农村癫痫防治管理工作机制执行者：省市县乡镇村各级组织14、经费及时、足额划拨，确保项目工作的顺利实施

执行者：县卫生局项目办五、2011年项目工作内容（续）第19页/共36页2011年项目工作质量控制要求

安徽省农村癫痫防治管理项目办公室第20页/共36页项目工作质量控制要求1、严格执行政策和医疗规范⑴卫生部《农村癫痫防治管理项目管理办法（试行）》和《农村癫痫防治管理项目技术指导方案》（卫办疾控发〔2006〕111号）⑵卫办疾控发〔2008〕54号文件⑶卫生部疾控局关于印发《农村癫痫防治管理项目扩展技术方案》

的通知(卫疾控精卫便函〔2010〕10号)

要求健全项目组织机构，加强质量管理和定期进度报告，严格遵守诊治方案，定期安排临床专家深入基层对病例的随访管理工作进行指导，防范医疗风险。执行者：省市县乡镇各级组织第21页/共36页项目工作质量控制要求（续）对退组、失访和死亡患者的管理要求:

对因外出务工等原因经本人提出退组的活动性癫痫患者，乡镇卫生院要及时填写“退组（或失访）患者登记表”，并向患者发放“癫痫患者的自我管理知识”，为患者提供就医指导。对因各种原因死亡的已入组治疗的患者，乡镇卫生院应详细填写“死亡患者登记表”，并由县项目办公室核实。对不明原因不能按期随访的患者，乡镇卫生院应在其连续3次失约后对患者进行家访或电话随访，询问确切原因。如属于退组、失访或死亡的，要填写相应登记表。乡镇卫生院应将“退组（或失访）患者登记表”和“死亡患者登记表”在每月末上报县项目办公室汇总，市疾控中心审核后，报省项目办公室。第22页/共36页第23页/共36页第24页/共36页项目工作质量控制要求（续）加强对未入组患者的管理：

对填写筛查复查表但未纳入乡镇卫生院和县医院治疗管理的活动性癫痫患者，特别是外出务工患者，也应向患者发放“癫痫患者自我管理知识”宣传材料。乡镇卫生院负责医生应告知患者今后的注意事项以及联系方式，随时为这部分患者提供服务。第25页/共36页项目工作质量控制要求（续）2、培训及技术考核培训班及现场督导考核相结合

3、项目资料管理⑴各县项目所有资料，筛查复查、治疗、随访管理各类登记表等文档，由县疾控中心负责审核、数据录入、汇总上报。⑵乡镇卫生院每月5日前向县疾控中心上报传送上个月的随访和管理的各项记录纸质副本（随访2月后的病例每月均报一次记录）。⑶县疾控中心审核数据录入后，在每月20日前向市疾控中心上报上个月的随访及管理各项记录（标准数据库）电子文档及工作进展报表；纸质各类随访等文档副本每2个月上交省疾控中心审核。

第26页/共36页上报农村癫痫防治管理项目执行进度报表

⑴2011年2月28日前各项目县报送项目执行进度阶段报表（截止2011年2月20日）⑵2011年10月8日前各项目县报送项目执行进度报表（截止2011年9月30日）⑶2011年1月30日前各项目县报送项目执行进度年终报表（截止2011年12月31日）执行者：县项目办公室第27页/共36页附表1＿

＿县农村癫痫防治管理项目进度报表报表时限：自年月

日至

年月日填报人：＿

＿审核人：

报告单位：（盖章）工作指标计划数2010年底前完成数2011年新增数合计筛查癫痫患者数诊断复核患者数苯巴比妥治疗组入组治疗管理患者数目前随访治疗患者数退组、失访患者数――（无）死亡患者数――（无）非苯巴比妥治疗组入组治疗管理患者数目前随访治疗患者数退组、失访患者数――（无）死亡患者数――（无）各项目县建立癫痫门诊数（非苯巴比妥治疗）第28页/共36页附表2

＿

＿县农村癫痫防治管理项目培训情况报表报表时限：自年月日至年月日填报人：审核人：

__报告单位：

（盖章）培训内容培训日期培训对象村医培训（人数）家属教育（人数）年度计划数期间完成数年度计划数期间完成数合计第29页/共36页第30页/共36页项目工作质量控制要求（续）3、项目资料管理（续）⑷市疾控中心督导县级工作资料上报进度，对电子文档数据及工作进展报表审核后于每月30日前传送省疾控中心。省疾控中心慢病科吴庆生邮箱AHHFWQS@163.COM⑸省项目办定期组织对各市县上报的数据进行质量审核，确保及时准确掌握癫痫病人治疗、药物使用的不良反应、随访管理等工作进展情况，更好地指导防范医疗风险。⑹省项目办每季度将各地上报数据，以县、乡镇为单位通报项目工作进度、随访管理质量、数据库上报情况，并报告省卫生厅。第31页/共36页项目工作质量控制要求（续）4、项目资金与