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文档简介

Unit10

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美国医疗保健体系

大卫•M.卡特勒(DavidM.Cutler)

美国是地球上最大、最具多样性的国家,我们的医疗体系反映了这一点。每年我们在健

康保健上花费了近两万亿美元,这一数字几乎是我们国民经济的七分之一。尽管如此,我们

仍是世界上为数不多并非所有公民都享受医保的国家之一。对许多美国人来说,健康保险是

最常见的与工作绑定的福利,或是来自政府的项目,如联邦医疗保险和联邦医疗补助等。具

有讽刺意味的是,尽管美国是世界上在健康保健方面人均投入最多的国家,尽管美国拥有世

界上技术最先进的医疗体系,美国却不是世界上最健康的国家。当然,这并不能完全归咎于

医疗体制。我们的健康保健成效甚微是由公共卫生和社会问题造成的。纵观美国社会,我们

比其他国家的人相比身体更胖、承受的压力更大、生活里更缺少运动;我们的医疗体系不得

不应对根源于美国人核心生活方式的公共卫生和文化问题。也许我们早该选择欧洲模式:多

假期,少聚财,但我们没有。于是我们的生活就出现了一些问题。但让我把这些先放在一边,

回到真正的健康保健问题,即:美国的医疗保健专业人士知道如何让我们保持健康,但因为

医疗体系的羁绊,他们经常不能为病人提供所需的关怀。

美国的医疗体系支离破碎,制度复杂(州有州规,市有市政,各自为政),私人和公共

官僚机构沆溪一气,决定着病人可以得到的治疗。美国医生必须是天才才能了解在治疗和照

顾每个病人时所要遵守的规则,从而不会受到保险公司或其他机构的质疑。但是,相对于其

他国家的人民,美国人对这种支离破碎的体制更加心安理得。纵观整个国家,我们对任何“单

一”的东西持怀疑的态度:单一的健康保险支付制度即为一例。但在医疗保健方面,我们的

文化偏好付出了高昂的代价。大多数美国人对我们的医疗体系感到不满。即使是参保的美国

人也认为美国的医疗体系己经崩溃。他们中的大多数人都想把它摧毁并重新开始。从目前的

情况来看,我们面临的挑战有两方面:我们必须找到一种覆盖所有人的方法;我们必须找出

如何为我们目前用于医疗保健的两万亿美元创造更好的价值。

我们国家急需找到一个让所有人都享受医保的方法。钱是症结之一。这很简单:如果政

府有足够的钱,我们就可以补贴那些没有医保的群体,让他们享受医保。如果我们没有足够

的钱,这就办不到。目前,一个四口之家平均需要花费12,000美元来购买医疗保险。使这

种购买成为明智之举所需的收入远远高于美国家庭的平均收入,这意味着如果每个美国人都

要投保,纳税人就要负担昂贵的补贴。也许我们在短期内可以对此不置可否,但从长远的角

度来看,我们不得不找到资金的来源。美国人并不愿支付更高的税额,也不愿将更多的钱投

入到医疗保健体系之中,因为首先他们理所当然地觉得这个体系支离破碎。那么,该怎么办?

答案在于我们经济学家所称的医疗保健体制的合理化上。体制合理化意味着要想办法为更多

的人口提供更好的医疗服务的同时缩减开支。目前许多独立估算结果声称我们在医疗保健方

面的过度开支达到了50%,每年浪费的金钱高达1万亿美元。那是一大笔浪费的钱。但仅靠

出台一揽子完美的政策是不能解决问题的。医疗保健的全面分配从来就不是一个好主意。首

先,不能保证我们会对最关键的事情做出有效的决定。享受医疗保险的大多数人并未充分获

得他们维持健康的所需:如对慢性病、药物、治疗以及筛查的管理,他们需要时却得不到。

有些服务我们需要多提供,即便我们需要减少提供其他一些服务。虽然医疗体系出了问题,

但是一些积极的策略会对我们医疗体系的合理化产生重大影响。尽管单独靠这些策略中的任

何一个都不能完全解决问题,但是如果五六个策略齐头并进,我们至少可以朝着正确的方向

前进。

我们可以做的第一件事是将医疗系统联网。借助医学界良好的信息技术,我们能够取消

各式各样的重复化验,我们也会知道到底需要为每个病人做什么,病人还可以参与自己的医

护。当医生把病人的病历电子化,医生不再需要在小纸片上做所有病历记录,而这些纸片记

录要人搬来搬去,所以电子化病历会大大提升他们的工作效率。但是将医疗系统联网的提议

是昂贵的:最低估算需要5年时间,花费1,500万至2,000万美元(大约相当于美国一年医

疗支出的10%)。至少部分资金不得不由联邦政府来支付,因为政府承担了将近一半的医疗

保健费用。

第二个重要策略是开展比较疗效的持久研究。新药是不是真的比旧药好?相对于旧的治

疗过程,新的治疗过程是否更具价值?如果我们对医护效果跟踪一段时间,我们会对新药、

时髦的诊断方法、新的医疗设备以及治疗方案有所了解,就可以确定哪种更加有效。

第三个策略是更好地管理慢性病,在预防疾病方面付出更多的时间和精力。这方面最典

型的可能是糖尿病。我们知道如何更好地控制糖尿病,如何保证病人不会继发肾病、失去四

肢或出现视力衰退。但信息和财政激励措施并不到位。没有人因为预防重病而得到报酬。

这就导致了第四项改革措施,即改变医疗激励办法。我们不仅要向医生支付劳动报酬,

对他们做得出色的地方也应当予以金钱上的奖励。我们可以激励保险公司要更注重给病人更

多的关怀,但并不因为提出只为健康人承保的理念而褒奖他们。如果我们可以控制病人的病

情不再恶化,我们就可以省钱。结果是,那些雇员够多,足以能够与保险公司协商医疗保险

的费用、条款以及责任范围的机构,即大雇主会得到较低的医疗保险价格。久而久之,住院

人数就会减少,同时保险的价格就会降低。这不是因为我们规定不为他们的住院买单,而是

因为如果他们能够更长久地保持健康,他们的住院需求就减少了。

上述这些方法并非相互排他性的。正确的做法是所有的方法都试一试。我把这些方法看

作经典的供应方策略,它们让“产品”(在本例中是医疗保健)的流动更有效率。我们先要

弄清哪些方法行之有效,诸如获取更好的信息技术,以更合理的方式回报医生等等,然后我

们就应该在这些方面付诸行动。我相信大部分证据会证明这些供应方策略是有益的。

也有其他声音认为我们应当更多地限制对医疗保健的“需求”。持这一观点的人认为美

国人并不珍惜自己花在医疗保健上的钱,因为对我们大多数人来说这是免费的福利而不是需

要偿付的账单。如果医疗保健像其他市场一样,得到什么、买什么由自己负责,那么医疗保

健的效果会更好。我认为这种观点行不通。我不赞成让消费者付钱买医疗保险,因为我认为

他们做不好。例如,我们知道,人们非常不愿意做眼下需要付出代价,好处只在未来兑现的

事情(为退休而储蓄就是一例)。但那不正是医治慢性疾病的特点吗?医治慢性病时人们需

要帮助,所以对病人置之不理并非康庄大道。

也有人说:“让我们仅仅支付在医学上必要的东西。”问题是在医学上必要的东西名单很

长,而可选择的选项名单又太短。在医疗保健方面,很难划清有无医学价值的界限。对一些

病人有用的东西对其他病人则毫无价值。不论在哪里,也不论方案如何提,对医疗保健进行

分配的提议并非易事。

这些将改变美国医疗体系的策略的共同点是合理利用资金和知识。如果环境允许,我们

可以实施很多这样的策略。在未来的五年内,我们也会看到一些重要的变化,使医疗保健体

系朝着正确的方向发展。如果医疗保健合理化,我们能够让美国人变得更加健康,也会逐步

将家庭医疗保险的平均费用从12,000美元降到10,000美元,甚至更低。这样可以使人人有

医保更容易实现,也可以使美国拥有世界上最好、最为合理的医疗保健体系

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人命关天的等待

约翰・玛艾(JohnMaa)

她69岁了,身体很健康,只有轻微心脏病。一天上午十点左右,她注意到她的心跳不

规则,她感到有点气短。她用家用血压计量了一下血压,脉搏是130。因为血压稳定,所以

她决定不打911急救电话而是让丈夫开车带她到当地医院,这家医院是西海岸一家十分有名

的学术医学中心。

排队等了一个小时才轮到她就诊,大约周四晚上八点左右,她被诊断为心房纤维性颤动。

考虑到她的年龄,急诊室的医生和会诊心脏科医生决定让她住院。为了抗凝,医疗团队开始

给她静脉注射了肝素,并决定第二天如果食管超声心动图没有发现心房血栓,那么就给她做

电击复律。

因为医院没有空床位,所以她被安排在急诊室过夜。狭窄的担架,急诊室走廊里的噪音

和灯光让她一整晚都难以入睡。第二天快到中午的时候,她被推到楼上的病房里了。

下午早些时候,心脏专家过来告诉她因为她的住院手续有所延误,在下班之前没法给她

完成既定的检查了。因此,这个周末她得待在医院接受静脉注射肝素并口服华法林.下周一

她才可以做食管超声心动图和心脏复律。

第二天病人毫无预兆地患上了严重的大面积栓塞型脑卒中,血块堵塞了她的右颈总动脉,

并且扩展到了颅内分支。没过多久,病人就出现大脑中动脉综合征的征兆。一位神经外科医

生迅速把病人推进手术室,企图把栓塞取出来。不幸的是,操作中撕裂了她的颈内动脉。由

于病人血液系统有抗凝血剂,造成快速颅内出血并很快导致了脑干疝。接下来的两天里,病

人插管躺在重症监护病房,神经功能没有恢复迹象。病人家属要求在病人葬礼准备完成之前,

继续让病人接受机械通气。当时医生已经撤掉了生命支持系统一一这是病人走进医院的第

112个小时。

也许这位病人各种治疗延误并不是她死亡的原因。毕竟她已经69岁了,而且又患有慢

性心脏病。但如果早点给她治疗并密切监控抗凝治疗,也许可以阻止血栓形成,而血栓后来

开始游离。在拥挤的急诊室医生很难长时间密切监视病人静脉输液,因此医生的服务质量经

常会不尽如人意,打一些折扣。如果病人一进入急诊室就做了心脏复律,她现在可能还健康

地活在世上。这种假设我们永远也不敢肯定会发生,但有一件事确确实实发生了,那就是一

个爱丈夫爱儿子的聪慧女子去世了。而她正是我的母亲.

可笑的是,我自己是一名学术型外科医生,还设立了一个外科培训项目,旨在使病人更

方便地获得更优质的急诊外科医护服务。但由于我在另一个城市行医,我没法说服母亲所在

医院的员工对母亲进行及时医治。许多美国人抱着这样的想法不放,认为烦扰卫生保健系统

的缺陷只会累及穷人。他们错了。

推迟母亲手术的心脏医生再也没出现过。唯一一个对我母亲的去世表示同情的医生是重

症监护病房的一名实习医生,第二天在医院的走廊里他对我表示慰问。但当他听说父亲和我

打算在准备完母亲的葬礼之后再撤掉她的生命支持系统,他用沮丧的语气说母亲现在的情况

即使继续接受治疗也没有任何作用了,但是其他病人需要ICU这张病床。他补充说不及时撤

掉母亲的生命支持系统,我们会是非常自私的。他说的话很伤人,却是实话。从那以后我就

一直在想因为母亲占着ICU的床位又会让多少病人在急诊室浪费掉宝贵的时间。

美国医院里每天都有类似的悲剧性死亡发生。在美国医学研究院、政府问责办公室(GA。)、

约翰逊基金会、卫生系统变化研究中心和其他机构的报告中已经详尽地总结了导致急诊室拥

挤的各种因素以及由此引发的后果。把病人长时间安排在急诊室和医院走廊里"寄宿”如此普

遍,以至于成了医院的通行惯例而听之任之,在大型市区医院尤为如此。但急诊室过于拥挤

不仅仅只是让人感到讨厌,这也对每个病人以及整个公共卫生构成了威胁。即使如此,对医

院运营的财务压力还是胜过了病人的安全。政府问责办公室指出,许多医院管理者对急诊科

拥挤现象采取容忍态度,甚至转移进站救护车,而不是推迟或取消择期入院。

急诊室拥挤只是其中一个问题。医院运营效率低下是另一个问题。每时每刻都有人死亡、

得病、受伤,但许多医院的大部分医疗服务仍然只在一周五个工作日提供。越来越多专家要

么拒绝下班后接听电话,要么要求加班费。下班后和周末医疗服务的空缺造成的后果相当严

重:急性心肌梗死和其他必须及时救治的疾病导致的死亡率在周末明显高于工作日。

政客们往往拿英国、加拿大和其他国家必须经过漫长等待才能进行择期手术的现象说事,

长时间等待择期手术可能会令人恼火,但很少致命。真正事关人命的等待是急救治疗,例如

给心脏骤停的门诊病人做除颤、给外伤病人做外科手术、给脑膜炎和其他致命感染病人启用

抗生素治疗、给ST段抬高型急性心肌梗死病人进行经皮冠状动脉介入术治疗等。《合理医疗

费用法案》的通过,可能会让像我母亲这样的故事更为普遍,因为还有3,200万美国人寻求

进入己经不堪重负的紧急医疗系统。

我们中那些致力于医疗保健事业的人必须面对这样一个事实:我们在减少急诊室等待、

减少治疗延误方面的无能为力(或者更可能是不愿意)正在伤害甚至杀害我们的病人。莎士

比亚提出的"不能耽搁了,迁延会误事"的警告,是处理紧急情况的恰当的箴言,但近来却被

低估了。医院里住满了做过非必要手术的病人,因此急诊室病人连张病床都没有。其他国家

的医院首先会医治急诊室的所有病人以及那些等待中的住院病人,之后如果床位还有空余的

话才会给非紧急病人做手术。因此,解决急救室拥挤现象的一种方法是,转变当前的奖励

和报销模式,让急诊病人或有紧急需求的病人优先享有稀缺的医疗资源和病床,这些病人比

接受非紧急手术的病人更需要这些资源。但仅仅靠急诊室医生、外科医生和护士是无法解决

这个问题的。整个医院甚至是整个卫生保健体系都应该担负起这个责任。

解决上述问题来不及救我母亲。但我可以借此来纪念她。

Unit9

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医生意味着什么

身为医生意味着什么?

迈克尔,E.惠特科姆(MichaelE.Whitcomb)

过去几十年间,医学院校的课程设计及其实行发生了重大的变化,这在很大程度上反映

了医学院院长和教师们的良苦用心,他们致力于帮助学生做更好的准备,以应对未来整个职

业生涯中的各种挑战。虽然实施的变革的确令人称赞,但仍有更多未竟之事。我曾在许多场

合提出,医学教育界只有对医学教育的目标做出更加清楚的界定,才会更加清楚需要做出何

种改变。我也曾建议,为了在医学教育的目标上取得共识,必须首先回答一个根本性的问题:

身为医生意味着什么?

这反映了我的信念,我认为医学教育的主要目的之一就是让学生深入学习身为医生的意

味所在。毕竟,当他们从医学院毕业时会被授予医生这个头衔,即使他们还没有做好从事实

际医学实践的准备。即使这样,当他们接受医生这个头衔时,难道不该理解身为医生的意味

所在吗?提出这个问题,我不想对医生一词做出可以在字典中所找到的那种中规中矩的定义。

相反,我的目的是在医学教育界寻求对医生的特征,即个人素质的一致看法。这些特质是指

那些能够满足大众对于医生期待的品格属性。

已经有人提出,掌握可以运用到医学实践中的丰富知识和全套技能就是对身为医生意味

着什么做出了阐释。如今,做医生需要一些基本知识和技能毋庸置疑。但是同样显而易见的

是,医生所需的知识和技能因他们所选的职业道路的不同而有所不同。因此,虽说医生要行

医就必须掌握知识和技能,但是不可能通过确定所有医生必须掌握的知识和技能来阐释身为

医生的意味所在。但是,我认为如果想满足大众的期待,所有医生应当具备一些特有的个性

特质,而正是这些特质界定了医生身份的本质。

首先,医生必须关心病人。美国医学史料中最著名的引文之一是弗朗西斯・皮博迪1925

年对哈佛医学院学生的演讲。皮博迪在演讲中说:"照顾病人的秘诀在于关心病人。”有许多

文采灼灼的文章描述了病人是多么看重真正被医生关怀。但是在现代社会,医务工作者经常

把关怀等同于治疗,有时他们倾向于将自己的角色局限于提供能够让病人病愈康复的治疗。

不幸的是,这经常意味着不论医生选择哪种治疗,他们时常忽略了关切态度的重要性。更糟

糕的是,一旦病人不能病愈康复,有太多的医生认为他们也就无计可施,因此只有敷衍应付,

以最省事的方式满足病人的需要。事实上,人们现在很清楚,当病人知道治疗不再有效,治

愈不可能的情况下,对他们的关怀则变得更加重要。

几年前,海斯汀中心发起了一个项目,其目的是给医学目标做界定。该项目的四大目标

之一被称作“对病人施以关怀救治,对无救者施以关怀,因此,医生有必要清楚地理解,为

了服务医学的目标,当他们不再能给病人开具具体治疗方法或者不可能治愈疾病时,他们还

是有责任继续给病人关怀。如果在这些情况下他们不能继续给病人关怀,也就是说不再关心

病人的话,病人就会觉得在关键时刻被自己的医生所抛弃。很明显,医生身份的本质要求医

生不允许上述情况发生。

第二,医生必须爱钻研。医学历来有个传统,赞美医务工作者对疾病机理、对各种临

床疾病的诊断和管理的理解。毋庸置疑,不管是入行学习还是职业生涯中不同阶段的提升,

经常只取决于一个人的知识。但事实是,医学中有大量未知的东西,而且每个医生对于那些

已有知识也有大量不了解的地方。

鉴于此,医生对医学求知欲的价值就显而易见了。这种钻研精神在很大程度上可以提升

他们的医护质量,因为钻研可以保证医生在职业生涯中与时俱进,不断获取他们履行职责所

需要的、并与医学性质变化相适应的知识和技能0不过,同样重要的是,要认识到这种钻研

精神一个更为直接的作用是提高医生针对每位病人的医护质量。

在其新书《医生最想让你读的书》中,杰尔姆・格罗普曼强调,医生所犯的大多数误诊

来自认知上的错误。他指出因为行医本身固有的不确定性,医生在面对病人时很容易太快锁

定某种诊断,或锁定采取某种治疗方案。医生这样做的风险是忽视那些能够推翻现有误诊的

一些蛛丝马迹。尽管病人可能表现出某一疾病的典型特征,真正的医生在做出诊断、开始治

疗之前总会稍做停顿,问问自己:"这个病人的病情还有什么情况是我不明白的?"或者,重

要的是要问问自己:"在开始治疗前,我应该了解这个病人的哪些信息?”

最后,医生必须具有公民意识。公民意识是个理解起来令人困惑的概念,因为现代社会

中个体医生的公民责任趋于模糊。多年以来,公民责任已经被视为职业操守的一部分,通过

某种方式至少是隐式地嵌入社会契约的背景之中。而社会契约界定了医生这一职业对于社会

的总体责任,这一责任在很大程度上表现为职业机构与大众之间的关系。但是威廉•沙利文

在《工作与诚信:美国职业精神的危机与前景》一书中指出,让每个医生更加亲历而为,通

过个人的努力来履行医学对社会的责任至关重要。他认为,医生的心之所系必须是保证他们

所隶属的职业机构注重于服务大众的利益,而非简单地满足机构成员的利益。但是,医生的

公民意识应当超越上述局限,包含有意识地以多种方式改善自己所居住的社区。这些方式包

括参与社区机构,发挥一己之长,自愿提升大众健康等。

因此,我认为虽然一个不关心病人,不钻研医学,而且没有公民意识的医生可能具有高

超的医学技能,但这样的人不能真实地反映身为医生的本质。鉴于此,有必要让医学院校在

继续修改教学计划之时,要保证他们的毕业生能关怀病人,对医学有钻研精神,而且有公民

意识。医学院的院系主任和教师们必须清晰地理解,虽然他们的毕业生在住院实习期间会获

取从事他们所选专业所需的诸多知识和技能,而正是在医学院,他们才要必须学到作为一名

真正医生的基本素质。

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医学院排名方式之反思

陈葆琳(PaulineW.Chen)

从医学院毕业的第一年我在一家医院实习,当时我负责照看一位中年女性,一见面她就

问了我一个问题,直到现在我的病人们都会问我这个问题。

“医生,"就在我拿出听诊器要听她的心脏的时候,她问我,"你上的是哪个医学院?”

如果是社交场合下,我可能会认为这是为了打破尴尬气氛,出于礼貌问个问题打个圆场。

但是在这个特别的下午,她的问题更像是一支锋利的飞镖,射向我刚刚开始的、原以为会一

帆风顺的医患关系。

记得当时我想,这个病人对我的信任度并不取决于我的临床举止和临床判断,而取决于

我所上的医学院。

但是还没等我把听诊器放到病人身上就意识到,一直以来我自己也是用问同样的问题来

衡量医生,对此我该受到指责。尽管我都是通过偷偷摸摸的手段来满足我的好奇心:比如上

网搜索、查看医院的就医指南、暗地里伸长脖子辨识他们毕业证上所读学校的拉丁校名等,

我跟病人一样十分渴望知道我的医生都是读了哪些医学院。

一旦我知道了他们的毕业学校,我就会跟我的这天下午的那位病人做一样的事:在脑子

里自动搜索这个学校的排名。一旦答案满意,不假思索,那么医患关系就像有快进键一样一

下子提升了一个等级,因为从"好”学校毕业的医生有能力解决所有患者最迫切的需求。

这种思路很简单:好学校,好医生;坏学校,坏医生。

也许吧。

受杂志排名、朋友和陌生人的证实以及专业人士"传闻”的影响,在美国文化中已经形成

了一种根深蒂固的思想,那就是医学院的质量可以排名,而医学院的排名可以直接影响毕业

生的质量好坏。但大多数流行的排名反映的是医学院校高度专业化的研究经费和研究能力,

而不是毕业生的整体质量。研究经费和尖端研究之类的指标固然重要,但这些指标更多地反

映了20世纪的社会需求,当时因为科学研究的支持,医学刚刚开始对病人的医疗结果产生

影响。

由于多种医疗技术的进步,人类的整体年龄已经提高,因此像高血压发病的分子基础之

类的研究已经没有那么迫切。而那些社会问题和卫生保健问题现在却到了关键时刻:初级保

健医生短缺;有些地区缺乏方便的卫生保健服务和医生;医生和病人之间存在的种族差距和

贫富差距越来越大。

尽管病人需求已经发生了变化,但许多病人和医生却仍然相信过去的排名,认为20世

纪能够满足病人需求的机构在21世纪仍将如此。但《内科学年鉴》本周发布的一篇报道表

明是时候重新审视这种想法了。

乔治•华盛顿大学医学院的研究人员从1999年到2001年调查了美国141所医学院6万

多名毕业生后,将初级保健短缺、医疗服务匮乏的社区和劳动力多元化等问题列为"社会使

命"。研究人员发现许多传统上排名靠前的医学院在解决美国目前面临的最紧迫问题方面,

也是最不专注、最不成功的。该报道第一作者、乔治•华盛顿大学卫生政策和儿科学教授菲

茨休•马伦医生说:"现在医学院的使命是教育医生并使之在毕业后为整个国家提供医护服务,

这绝不能有半点折扣。美国医学教育已经转移到这一高度凝练、高度专注的焦点上,而这已

经导致了一些严重不足。"

基金制度一直鼓励向专业化、高科技研究的转型。研究人员也发现,获得大量美国国家

卫生研究院提供的科研资金的机构也不会投入太多精力完成学校的社会使命。国家卫生研究

院给个人和机构提供资金和安全感,促使机构将科研作为重点,有时甚至会牺牲其他紧急却

不赚钱的工作。对医学生来说,能够受教于参与最新研究的教授并受到他们的指导确实有激

励作用,但为工作单位获得科研资金的压力有可能会使最热衷于教育的工作者抛下学生回到

实验台。

马伦医生表示,"研究和医学教学不同。研究固然重要,但有时会让人无法承受。"马伦

医生还提到,当医学院校的"投入重点放在传统任务和研究导向的任务时,"要改变他们的工作

重点就既慢又难,即使这些医学院校已经意识到初级保健方面和卫生保健工作者的危机日益

严重。

近年来,一些有远见的医学教育工作者已经离开了一些传统的机构,希望能在一些新兴

医学院校中推动这些变革。这些新兴医学院有时被称为"千禧年医学院”,多数学院都敢为人

先,试图解决现行卫生保健制度中存在的弊病。例如亚利桑那州梅沙市A.T・斯蒂尔健康科学

大学骨科医学院,迈阿密佛罗里达国际大学赫伯特♦韦特海姆医学院,从新生入学第一年起

就把他们"埋植"到缺医少药地区。其他医学机构,如在2011年8月份开始上课的霍夫斯特

拉北岸长岛医学院将优先教育那些来臼不同背景的非传统医学生。

反对者认为不管是已有建树的医学院还是新兴医学院,这种教学重点的转向将降低选择

学生标准,未来培养出来的医生不仅竞争力不如从前,而且能力也不会强于以前。但是像马

伦医生这样的教育者反驳说,基于认知考试结果和医学预科成绩的传统择生标准不一定能体

现为学生的临床能力。

马伦医生说:"有些医学生从幼儿园到住院医师培训为了名列前茅,各方面都表现出色,

那么这些医生就想当然地被认为智力超群。没有任何科学方法能够证明这些优良表现与他们

作为医生的表现之间存在关联。"马伦医生断言,考查学生高水平能力更有效的举措是让学

生在读书、接受培训以及获得行医执照期间接受多次认证考核。"他们必须要通过这些考核,

否则就不能行医。"

此外,马伦医生指出:"如果你的住所附近连给你看病的医生都没有一个,那么可想而

知医疗质量还能好到哪里去。"

马伦医生补充道:"医学院的使命和职责不会也不应该是千篇一律的。但是对于与时剧

增的病人需求和我们国家的需求,我们都可以考虑如何更有效地应对这些需求。如果我们以

当下的体制继续培养更多的医生,那么我们将无法满足这些需求,无法提高健康成果,而且

肯定无法给缺医少药的人群提供医疗服务,结果这些人也将会遭受折磨甚至死亡。"

UNIT8

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贝尔蒙报告:保护研究中人类受试者的伦理原则和指导方针实践与研

究的分野

为了明确哪些行为应该接受审查以便保护研究中人类受试者的利益,就得把生物医学研

究及行为学研究与进行公认的治疗实践区别开来,这很重要。研究与实践之间的区别模糊不

清,部分原因是两者可能同时发生(例如为了评估某个治疗而设计的研究),也因为当"实验"

和"研究"没有明确的界定时,明显偏离标准医疗实践的行为常被称作"实验”。

"医疗实践"一词大多系指那些只为增进病人或顾客健康所采取的而且有一定成功希望

的干预措施。医疗实践或行为实践的目的系为特定个人提供诊断、预防性处置或治疗。与之

相比,"研究"一词系指为测试某种假设而采取的行动,可以得出结论,从而拓展或增进概括

性知识(诸如理论、原则以及对一些事物之间关系的表述)。研究一般有一个正式的计划,

计划中有预设的目的及达到目的所需的步骤。

基本伦理原则

"基本伦理原则”指一些总体性判断,是用以评判许多特殊伦理规则以及对人的一些行为

所做的评价是否合理的基本理据。除了我们文化传统中所公认的原则之外,涉及人类受试者

研究的基本伦理原则有三个:尊重个人原则、善行原则及公正原则。

1.尊重个人

尊重个人至少包含两个伦理信念:第一,个人应该被视为有自主行为能力;第二,自主

能力受损者应受保护。尊重个人的原则因此一分为二,成为两个不同的道德要求:承认自主

权的要求和自主能力受损者要受保护的要求。

对大多数涉及人类受试者的研究而言,尊重个人即要求受试者自愿参加研究且对研究有

充分了解。然而有些情况下这一原则的应用并不明确。让囚犯参与研究是一个有指导意义的

例子。一方面,按照尊重个人的原则要求的话,似乎不应该剥夺囚犯自愿参加研究的机会。

而从另一方面讲,在监狱条件下,囚犯可能要么受到巧妙的胁迫,要么迫于过度的压力才参

加研究活动,否则他们并不愿意自愿参加。而尊重个人原则又规定要保护囚犯。这样,是应

该允许囚犯"自愿"参与研究,还是应该"保护"他们,就成了难题。在多数两难的情况下,尊

重个人常常是在由尊重个人原则本身所提出的各种相互对抗的请求之间进行平衡。

2.善行

对待他人的方式是否符合伦理要求不仅在于尊重其决定并保护其免遭伤害,还应尽力确

保他们的健康。此类待人之举属于善行原则的范畴。"善行"一词通常被理解为涵盖超越义务

的慈善行为。在此文,善行的含义更严格,被理解为一种义务。据此制定了两个通则,对善

行的这一含义进行补充说明:

(1)不伤害;

(2)让潜在的益处最大化,让潜在的害处最小化。

希波克拉底的箴言"不伤害"历来是医学伦理的基本原则。克劳德・伯纳德将其延伸到科

学研究领域,主张不管对他人可能带来多大的益处,亦不应伤害个人。然而,即使规避伤害

也要了解什么会带来伤害;而且在了解的过程中可能有被伤害的危险。另外,希波克拉底宣

言要求医生"依其判断所及"为病人造福,而了解什么会带来益处也会置人于危险之中。而这

些规范引发的问题是决定即便有危险,何时理应追寻益处,何时又因有危险而放弃追寻益处。

3.公正

谁应享受研究成果所带来的益处?谁应承担研究的负担?这是公正问题,亦即"分配时

公平"或"应不应该"的问题。无故拒绝该受益者受益或无理强加负担都会导致不公平.公正

原则的另一种解读是平等之人应受平等对待。但是,这句话需要析解。谁平等而谁又不平等

呢?证明分配不公要考虑的因素有哪些呢?几乎所有的评论员都承认,出于特定目的,进行

差异化对待的标准理应包括有无经验、年龄大小、是否贫困、有无能力、功过大小和地位高

低等因素的差异。这样就必须说明在哪些方面应平等对待。公正分配负担和益处的方式已经

有几个普遍认可的原则。每个原则都涉及负担和益处分配的有关特性。这些原则是:

(1)人人均等,(2)依据个人需要,(3)依据个人努力,(4)依据个人对社会的贡献,

(5)依据个人功绩。

应用

把这些总则应用于研究行为需要考虑以下三点要求:知情同意、风险/得益评估以及研

究受试者选择。

1.知情同意

尊重个人原则要求受试者在其力所能及的范围内让其有机会选择在他们身上会发生什么或

者不会发生什么。这样的机会就是要完全满足知情同意的所有标准。

2.风险/得益评估

风险与得益评估要求仔细斟酌一系列相关资料,其中包括有时采用其他方法以获取研究

所追求的益处。因此,评估对系统、全面收集拟将开展研究的相关信息而言既是机会,也是

责任。对研究者而言,评估是检查拟将开展研究设计是否合理的一种手段。对审查委员会而

言,评估是评判给受试者带来的危险是否合理的方法。对未来的受试者而言,评估将帮助他

们决定是否参与研究。

3.研究受试者选择

尊重个人原则的表现形式是要求知情同意,而善行原则的表现形式是要求进行风险/得

益评估,同样,公正原则引出道德要求,即在选择研究受试者时应该有公平的步骤和结果。

选择研究受试者时的公正体现在两个层面:社会与个人。个人层面的公正要求研究工作

者在选择受试者时要表现出公平:亦即不该将可能得益的研究分配给自己偏爱的病人,而只

选"不理想的"人进行有风险的研究。社会层面的公正要求在应该和不应该参与某一特定研究

的受试者之间划清分类界限,而区分的根据一是受试者承受负担的能力,二是给已经为病所

累的人再加负担是否恰当。因此,以下情况可被视为社会层面的公正:选择受试者类型时有

先后顺序(比如先成人再儿童);有些潜在受试者(例如被收容的精神病患者或囚犯)如果

真要参与研究,也仅在特定情况下才可以参与。

TextBTranslationoftheText

两名女性,两人丧命,一个伦理窘境

丹尼斯・格雷迪(DeniseGrady)

拉丹•比詹尼和拉蕾•比詹尼29岁,是一对连头双胞胎。对她们来说,能够分开各自生活

比生命本身还要重要。尽管手术成功概率只有50%,尽管医生们费尽口舌极力劝阻,但她们

想要分开的决心从未动摇过。

然而,她们却没能够赢得这场生命的博弈。上周,在新加坡莱佛士医院经过50个小时

的手术后,她们因为失血过多而双双死在手术台上。这次手术是迄今为止唯一一例企图分离

成人连头双胞胎的手术。她们的遗体最终得以分离,被送回并葬在了家乡伊朗。

那么医生到底该不该进行这次手术呢?病人的要求,不管有多么迫切,是否能够成为进

行有风险、实验性手术的正当理由呢?对此,人们的看法有很大分歧。

支持手术的人认为这对姐妹聪明伶俐,毕业于法学院,受过良好的教育,她们完全明白

手术的危险性,并且完全有权力承担这些风险。反对者认为手术风险太高,因此在道德上医

生有义务拒绝手术。尤其这对姐妹身体非常健康,从医学上讲,手术并非必须。

约翰・霍普金斯医院的小儿神经外科医师本杰明S.卡森为这次手术辩护,他是这次比詹

尼姐妹的手术团队成员。卡森博士曾成功做过几例连头婴儿的分离手术,因此新加坡的医生

特意请他过来参加此次手术。比詹尼姐妹去世后不久,新加坡召开了一次新闻发布会,发布

会上卡森博士表示双胞胎姐妹非常坚决一定要分开,因此他觉得他不得不进行手术来帮助她

们,并补充道:“我确信不管谁主刀,她们都会坚决做分离手术。”

卡森医生表示,尽管他对比詹尼姐妹的去世表示痛心,但他绝不后悔参与这次手术。后

来当他回到美国,在另一个发布会上却表示手术本应该采取不同的方式,即在几周之内分阶

段进行,而不是试图一次完成。他说医生在手术过程中才发现有必要进行分阶段多次手术,

当时医生在重新引导比詹尼姐妹大脑中血流时遇到了没有预见的障碍,因为两姐妹共享复杂

大脑血液输出的一条主要静脉。

卡森医生表示,当时手术团队考虑过暂停手术,将姐妹送入重症监护病房,以修改手术

方案。他们向两姐妹在手术前选定的代表人征求意见,但代表人却坚持不管发生什么都要继

续分离手术。因此医生们继续进行了手术。卡森医生拒绝透露代表人的身份,他表示莱佛士

医院会对此人身份保密。而两姐妹的养父和生父都反对进行手术。

马克•塞格勒是芝加哥大学麦克莱恩伦理中心主任,他表示即使比詹尼姐妹同意手术,

但手术违反了实验性手术的伦理标准,因此不该进行手术。他说在手术结束后的几天内他的

想法变了。比詹尼姐妹去世后,塞格勒医生一开始认为手术在道德上是可以接受的,因为偌

大的手术团队都认为手术很有希望取得成功。但他随后就否定了这一想法。

正是百分之五十的死亡风险让他反对这次手术。他说:“就病人来说,需要的不仅仅是

自主选择。就外科医生来说,需要负责任的判断。”

塞格勒医生表示,从医学上来看,如果一个手术并不是必须要做的,那么百分之五十的

死亡风险就太高了。如果病人不做手术就会死亡,那么如此高的风险是可以接受的,因为尽

管手术有危险,但至少有机会保住病人的生命。

塞格勒医生说:"但这次情况不同,手术并不是非做不可。手术不是为了保命,而是为

了满足双胞胎姐妹的心理需求。"比詹尼姐妹在七月份的一次记者招待会上表达过想要追求

各自的兴趣和职业的夙愿。

塞格勒医生说还有一件事也让人困惑。在这之前,尽管其他的外科医生至少已经两次拒

绝过手术的要求,认为手术太危险,姐妹中的其中一人甚至两人都有可能死去,而新加坡的

手术团队依然决定继续进行手术。在两姐妹的代表人的要求下选择了继续进行,而团队根据

医学判断应该停止手术。塞格勒医生对此也提出了质疑。

连头双胞胎罕见,每200万到250万新生儿中才会出现一例。目前为止,分离手术只有

在连头婴儿和儿童身上做过。根据医学杂志,大约有30到40对连头双胞胎做过分离手术,

死亡率大约为百分之五十,而手术后存活的病人中,很多人大脑遭到损伤。

去年夏天加州大学洛杉矶分校成功分离了一对危地马拉的连头双胞胎姐妹,她们现在仍

需要接受职业治疗和物理治疗,其中一人因感染了脑膜炎而致使神经受损。

马克•苏威戴恩医生是康奈尔大学威尔医学院小儿神经外科主任,他认为,分离连头双

胞胎手术"从生理学的角度来讲大概在要求我们所参与的手术中是最具挑战性的。"

苏威戴恩医生表示儿童的脑神经比成人的恢复快,因为儿童的大脑正在发育,能更好地

补偿术中受到的损失。他认为分离连头双胞胎的最佳年龄"可能最小为2-4岁,最大为6-8

岁。"但他又补充道:"这种手术的经验少,次数也少,你没法说哪个年龄更好。"

苏威戴恩医生说1995年他在多伦多儿童医院帮助分离过一对大约6、7岁的双胞胎。手

术本身很顺利,但其中一个孩子却在手术后两周死于感染。

他说:“幸存下来的另一个孩子情况很不错,神经发育也很正常。"

苏威戴恩医生表示两人大脑内部共用血管是主要障碍,而且连头双胞胎常常还有其他血

液循环失衡问题,此外他们的心脏、肾脏等主要器官也存在不同,一旦分离,这些问题就很

难让其中一个或两个都稳定下来。

目前,有两家医疗中心在护理连头双胞胎。据路透社报道,上个月一对连头双胞胎诞生

在希腊一家医院,该医院发言人表示他们希望将这对双胞胎转到有经验的医疗中心。另一例

是一对两岁的埃及男孩,目前他们正在达拉斯医学城医院。据一位发言人表示,那里的医生

希望将他们分离,但还没有确定最终方案。即使医生决定进行手术,他们也不会提前披露手

术日期,在手术结束之前不会披露任何与手术有关的信息。

Unit7

TextATranslationoftheText

艰难抉择还是由医生来做吧!

陈葆琳(PaulineW.Chen)

在接受完外科手术培训后不久,我便和一位年轻的医生一起工作。他是那种有感染力的

人,不仅是因为他的临床经验,更是因为他对病人的专注。他身躯健硕有力,但他似乎从来

不给病人居高临下的感觉,每当和病人说话时,他总能神奇地缩身到与病人平视。他会认真

地倾听病人叙述病痛的每一个细节,每次问诊结束之前,总会询问病人是否还有他没解释到

的问题。

有一天下午,看到他在一个护士站,用健硕的胳膊比画着向一名护士抱怨一位病人的家

属,我很惊奇。这是位临终的病人,这位年轻的医生安排了和病人家属的病情通报会,商谈

撤掉呼吸机和药物治疗并着手开始临终关怀。在整个过程中家属一直喋喋不休地问问题,但

最终拒绝做任何决定,也不撤掉任何治疗手段。

"我一直在和他们说,我们要么继续给他们的亲人造成痛苦,要么可以让他走得舒服一

些,”他说的同时手仍然在比画。"我告诉他们要么受罪,要么舒服,都要由他们做决定。但

最终他们没有做决定就径直出了房间。"

医生和病人做医疗决定的方式在过去的50年里发生了巨大的变化。多少代人以来,这

些决定都是医生的专属范围;病人即便参与,在做最终选择时往往也没有什么话语权。但是

这种家长式的决策模式在20世纪60年代末和70年代开始发生改变。要求给病人授权的呼

声在增长;医学伦理学家也开始清楚地阐述有关病人伦理关怀的原则。

临床医生们尤为拥护的一条宗旨是对患者个体的尊重。这一伦理原则已被应用于病房、

诊所和手术室的工作中,也导致了一种新的临床理念的出现,即以病人为中心的医护。

但是,第二条伦理原则,即尊重每个人的自主权,与第一条密切关联,在医患关系上也

起到越来越重要的作用。随着时间的推移,自主权将意味着让病人自己做决定。而且,这一

诠释也渐渐进入医学院校的课程,同时被写入联邦法律中,规定在治疗方式的选择上医生必

须与病人进行讨论。

在接下来的40年里,要培养年轻的医生(也包括我在内),除非是急诊或者一些无足轻

重的决定之外,我们要约束自己,不要越俎代庖,代替病人做任何决定。

但一项新的研究表明医生受到的约束太多对病人并不一定就是好事,甚至也许是不道德

的。虽然医生把让病人自己做决定等同于尊重病人,许多病人却并不这样看•事实上,对大

多数病人而言,那些让他们自己做的决定,似乎从一开始就根本不是他们自己想要的。

研究人员在芝加哥大学调查了8,000多位住院病人。当需要做医疗决定时,几乎所有的

受访者都希望医生提供几种选择并考虑他们的意见。但是大多数病人(三分之二)更希望让

他们的医生根据自己的病情做最终的决定。

法尔・A・柯林博士是一名芝加哥大学的医学副教授,也是这项研究作者之一。他说:"研

究数据明确显示大多数病人并不愿意自己做这些决定。”

很显然,在治疗选择显而易见时并非难题,但如果病人的最佳医疗手段不明确时则构成

了挑战。在这种情况下,如果医生把做决断的责任推给病人或其家属,就会雪上加霜,让本

己紧张的事态更为糟糕。柯林博士说:“如果一名具有丰富临床经验的医师都感到如此没有

把握,试想一下,病人及其家属感到的焦虑和困惑该有多么严重啊!"

病人及其家属也经常意识不到,他们的医生也许正为自己的事忧心忡忡。"医生们也许

在想,‘我怎么能自作主张,认为自己知道病人需要什么?’"柯林博士指出:"医生也许不会

直截了当明确自己的意见,因为他们担心自己的所作所为会超越伦理规范。"一些医生会隐

藏自己的意见,以一种隐晦的方式指导病人做决定。虽然医生坚信自己是客观的和不带感情

色彩的,但他们发出的多半都是利弊参半的信息。

例如,医生会告诉家属,是否从临终病人身上撤掉生命支持系统是他们的自主选择。但

是医生也会使用具有价值取向的语言来描述这些选项。医生会把一个选项向亲属描述为"合

情合理的”或“舒服的",而另外一个则是"创伤性的"、"激进的"或"痛苦的"。

"这样,在我们交流的过程中便出现了一种很古怪的不诚实行为,”柯林博士说,"结果

是,病人认为受到了操纵而终止交流并坚决拒绝做任何决定。"

那么对医生而言,保护病人自主权,亦即以病人为中心的医护理念的关键不在于是否让

病人独自做决定,而在于尊重他们的意见并和他们共同负起责任。在病人需要毫不隐瞒地知

悉病情并寻求帮助之时,像我那位年轻的同事,诚然还有我自己在内的年轻医生就需要对下

面的问题更加深思熟虑:病人是否希望与医生分享治疗信息、是否需要医生提供指导性意见、

是否希望医生把做决定的责任移交给病人。

"我们必须停止在病人及其家属周围画圈,将其隔离,"柯林博士说,"我们不要逼着他

们走向孤独的境地,让他们背负自主权的负担。相反,我们要跳进那个圈,和他们并肩战斗,

对抗疾病。”

TextBTranslationoftheText

十二字箴言

辛西娅•哈克(CynthiaHaq)

对不起

休了一段长假后,我刚刚回到小镇,继续为居民提供家庭医疗服务。就在我处理堆在桌

子上如小山一样的报告时,其中一份报告让我停了下来。帕特得了肺癌。

帕特78岁,受人爱戴,我已经做了她十多年的医生。她是一名奶农,有六个孩子,做

过室内设计,还是县里最棒的烤饼师之一。医院和肿瘤专家的报告都证实了帕特的肺癌已经

广泛转移。帕特拒绝了积极疗法,当时她正在肿瘤专家的指导下接受姑息治疗。我给帕特打

电话表示了我的关心,她的反应不愠不火。我提议如果她愿意我会帮她。

几天后,我找那位肿瘤专家谈了谈。他给我介绍了详细情况,并补充道:"你可能需要

检查一下她的病历。原发病灶几年前就查了出来,但是并没有随访。有人犯了错。"发生了

什么情况?我复查了帕特的电子病历,包括三年前因为膝盖手术后出现肺栓时的住院报告。

当时CT报告显示广泛的双侧浸润,左肺底部可能有个小结节。报告建议随访,但帕特没有

进行随访。她一年多前来找我的一个搭档就诊时拍了胸片,报告显示左肺下叶肺炎,为了确

诊曾建议她进行随访,但她也并没有进行随访。除非不舒服,否则帕特并不经常来医治。所

有的病例记录都表明没有人注意到她的异常情况。没人告诉过帕特这些检查结果。

当时是谁负责诊断、讨论、跟踪帕特健康异常情况的?是医院?我的搭档?抑或是放射

科医生?他们都不应该担此责任。

作为帕特的家庭医生,随访她的异常检查结果是我的责任。我犯了一个严重的错误。

我既害怕又羞愧,也很困惑。是不是因为我犯了这错误帕特就不再来找我了?她生气了

吗?她会起诉我吗?我到底怎么了?我是个坏医生吗?病人还能信任我吗?我有没有犯过其

他严重的错误?我们的卫生保健体系有什么问题吗?我犯错是因为看的病人越多越好、看病

速度越快越好所带来的压力吗?把病历从纸质版换成了电子版会不会是错误的根源?如果

早发现早治疗,结果会不会就不一样?我该如何是好?

原谅我

我跟一个信得过的同事进行了一番讨论,这帮我理清了思路。是的,我疏忽了一个检查

结果。不过,早点是否可以改变结果,这一点我们永远不得而知。是的,我应该告诉帕特这

个消息并且向她道歉。

我深吸了一口气,给帕特打了电话,问她我是否可以登门拜访。她同意了。

那是一个安静晴朗、阳光灿烂的日子。帕特躺在一间昏暗的卧室里,呼吸稍有困难。我

跪在床边,抓着帕特的手。看到我的时候她哭了。她说她一点都不疼,就是非常累。她担心

快60岁的丈夫,丈夫也病了。一些不相往来的亲戚之间时有口角让她心烦意乱。我聆听着。

最后我终于说出了此行的目的。我犯了一个错误。我没有注意到CT扫描上的潜在结节。

帕特得了癌症,我很抱歉。我没有尽责,未能给她提供尽可能多的健康信息,这样她原本有

可能采取更快的行动,对此我很抱歉。我不知道如果更快采取行动会不会改变结果。

帕特的第一反应是,"我得了癌症并不是你的错。如果你早发现的话,过去的四年可能

会很惨,而这四年我都过得很开心。你没做错什么。"

我强调说是我有错,没有注意到报告中的结节,没有和她商讨此事,没有给她进一步进

行评估和治疗的选择,这一切确实都是我的失责。她重复说我没有错,错不在我。

帕特原谅了我。

我肩膀上的重担终于卸下来了。既然帕特原谅了我,我也可以原谅我自己,并且继续做

她的医生,直到她的生命结束。

我爱你

我又深吸一口气继续说道:"帕特,我认识你和你的家人已经许多年了。我非常关心你。

我可以继续做你的医生吗?”我犯了这些错误,不知道帕特还能不能信任我。帕特立刻回答

道:"当然。你就是我的医生。你了解我。我希望你给我医护。我的肿瘤医生很不错,但他

不了解我。”

一周后,我们在帕特家里举行了一次家庭会议,其中有她的丈夫、子女和临终关怀人员。

我又深吸了一口气说:"我们在一起是因为我们爱帕特。人无完人。也没有万全的家庭。但

是帕特给我们的爱、她的宽宏大量和表现的勇气让我们有弥足珍贵的团聚。"我们讨论了艾

拉・比奥克所主张的临终时最重要的四件事。帕特表达了她的爱和希望:家庭和睦,有福同

享,有难同当。两天不到帕特就去世了。

谢谢你

帕特心平气和、朴素无华地给我们上了深刻的一课:接受难料之事、要宽宏大量、享受

喜乐之事、心怀希望、不管生死都要勇敢有尊严地面对。

对不起。原谅我。我爱你。谢谢你。

Unit6

TextATranslationoftheText

寻求临终护理

美国国家衰老研究所(NationallnstituteonAging)

数十年前,大多数人在自己家中去世,但是医疗方面的进步已经改变了这一情况。如今,

大多数美国人在医院或是疗养院中度过生命的最后时光。他们中有些人是为了治疗疾病进了

医院,有些可能是选择长期住在疗养院。越来越多的人在生命的尽头开始选择临终关怀。

死亡没有一个称得上"合适"的地点。何况,我们死亡的地方,大多数情况下也并非我们

可以决定的。但如果有选择的机会,每个人及其家人都应该考虑究竟怎样的临终护理最为适

合,在哪里可以享受到这样的关怀,家人和朋友能否提供帮助,以及他们应该如何支付相应

的费用。

医院及疗养院

64岁的乔治有充血性心力衰竭病史。一天晚上,他因为胸痛被送入医院。他与他最亲

近的人事先便已决定,在任何情况下都要让医生使用最大努力来延续他的生命。所以当他需

要相应的治疗时,他选择了医院,因为那里有全天候工作的医生和护士。医院提供一整套的

治疗、检查及其他医疗照护。一旦乔治的心脏出现持续衰竭,医院的重症监护病房(ICU)

或冠心病重症监护病房(CCU)就可以提供及时的救护。尽管医院有相关的规定,但在有些

情况下执行可以具有一定的弹性。如果乔治的医生认为他的病情并没有因为治疗有所好转,

并濒临死亡,他的家人可以要求更加宽松的探视时间。如果他的家人想从家中给他带一些私

人物品,可以向工作人员询问物品的尺寸限制或是否需要消毒。不论乔治住在ICU、CCU还

是两病床的病房,其家人都可以要求更多的私人空间。

在医院环境中,对临终病人来说,身边永远会有知道该如何照料他的医务人员.这一点

令病人、家人及其朋友得以安心。

已有越来越多的人在生命尽头的时候选择疗养院,因为在这里,护理人员是随叫随到的。

疗养院有时也被称为专业护理所,在临终护理方面有利有弊。与医院不同,疗养院里并不是

全天候都有医生在场。然而,由于临终护理可以事先安排,在病人濒临死亡时,不需要事先

咨询医生而开展照护。如果临终病人已经在疗养院住了一段时间,家人很可能已经和护理人

员建立了一定的关系,因而与医院相比,这里的护理工作更具个性化。如同在医院里一样,

隐私也可能是个问题。有需要的话,你可以询问是否可以安排更多与家人单独相处的时间。

对于需要临终护理的人来说,家可能是最熟悉的环境。家人和朋友可以来去自由。从精

力、情感和经济的角度来说,居家护理对于家人和朋友可以是一件艰巨的任务,但这样做也

有好处,况且他们通常愿意承担这样的任务。如果需要额外帮助,他们还可以选择雇用家庭

护工。

为了在家中进行舒适护理,需要事先安排一些服务(如上门护士)和特殊设备(如病床

和床边马桶)。医疗保险也许只能支付由医生指定的服务和设备。建议事先和医生商量哪些

是病人在家中舒适护理所需要的。如果临终的病人是从医院回到家里,有时医院的出院计划

专员,一般是社工,可以帮你做出院计划。地区老人服务办事处也可能推荐其他渠道的帮助。

医生必须掌握患者在家的护理状况,他/她会安排新服务、调整治疗及按需开药。为了

使临终病人尽可能舒适,遵从医生的计划非常重要。如果你认为一项治疗已经不再有用,应

及时与医生沟通。

姑息治疗和临终关怀

为了有望治愈病人,医生对重症患者予以尽可能长时间的治疗。这些病人还会接受症状

护理或姑息治疗。例如,乔治的心脏衰竭后来还并发了贫血症。治疗贫血症可以改善一些困

扰他的病症,也可以让他轻松做一些事情,比如自己穿衣服或者洗澡。治疗贫血就是姑息治

疗的一部分。

近来,姑息治疗这个词语不仅仅意味着治疗一些症状,在美国,如今姑息治疗常指那些

提升患有致命疾病的人的生活质量的综合办法。它为家庭成员提供支持,与临终关怀的概念

非常类似。

在姑息治疗方案中,一个多学科健康护理小组与病人及其家人共同努力,为病人提供可

能患有致命疾病所需要的任何支持,不管是医疗的、社会的、还是情感上的。根据需要,健

康护理小组可以由医生、护士、治疗师、顾问和社工等人组成。

姑息治疗可以由医院、疗养院、姑息护理门诊、其他一些专业诊所或家庭提供。联邦医

疗保险可以支付一部分治疗和药物的费用,退伍军人可以通过退伍军人事务部有资格享受姑

息治疗。私人医疗保险可能会支付一部分服务费用。可以向医疗保险公司咨询相关的保险范

围。

姑息治疗并不要求在绝症治疗与舒适护理之间做出抉择。如果医生认为治疗对病人不起

作用,并且病人只剩6个月的时间,这时就有两种选择.一是将姑息治疗转换为临终关怀;

二是继续姑息治疗,但侧重于舒适护理而不是针对治愈的医学治疗。

这就是杰克所面临的情形。他从美国空军退役,70岁时被诊断患有慢性阻塞性肺病。

随着疾病的发展,杰克的呼吸变得越来越困难,于是他希望尝试采用实验性治疗来缓解这种

疾病。杰克获得了由美国退伍军人健康管理局所提供的姑息治疗。在治疗肺病的同时,他接

受了舒适护理及战胜病魔所需要的情感支持。该姑息治疗方案也在日常家庭事务及其他方面

为杰克的妻子提供支持,更便于她在家中照顾杰克。

有时,治愈性治疗可能不再有意义:它可能对患者没有任何帮助,或者反而给患者带来

不适。临终关怀正是为这种情况而设置的。准备接受临终关怀的患者明白,临床治疗已经不

能治愈或缓解自己的病情。在临终护理中,临终关怀类似于姑息疗法,它不仅为患者提供全

方位的舒适护理,而且也为其家人提供帮助,但临终关怀并不会治愈病人。

临终关怀是一种临终护理的方式,它并不局限于特定的场所。它可以在两种环境下实施:

一是在家里,一是在一些机构,如疗养院、医院,甚至是单独的临终关怀中心。临终关怀汇

聚了一个拥有特殊专业技能的团队,包括护士、医生、社工、心灵顾问及经过培训的志愿者。

每个团队成员都与临终患者、照料人员及家人共同努力,为他们提供所需的医疗、情感及精

神上的帮助。团队中有成员会定期看望患者,并全天24小时保持电话联络,随时候命。

谨记一点:不进行针对疾病的治疗并不代表放弃所有治疗。以一个老年肿瘤患者为例。

如果医生觉得肿瘤对化疗不敏感,病人选择临终关怀,那么化疗会即刻停止,但其余治疗还

将继续。例如,如果此患者患有高血压,那他/她需要照常服用降压药。

临终关怀并不一定是最终决定。比如,德洛丽丝82岁的时候,发现她的肾功能正在衰

竭。她觉得自己足够长寿,生活幸福,不愿进行透析治疗,于是她开始接受临终关怀。一周

之后,她得知孙女怀孕的消息,随即改变主意,不再接受临终关怀,而是开始透析治疗,她

希望有一天能够抱上自己的第一个重孙

TextBTranslationoftheText

把每天都当作末日来生活

克里斯蒂娜,W.哈特曼(ChristineW.Hartmann)

我的母亲知道她什么时候会去世,她知道确切的日期,甚至知道大致的时间。

母亲很瘦却生机勃勃,仅患有可控的高血压,身体相当健康,神志也非常正常,这一点

毋庸置疑。用她的话讲,“比起寿命长短,她更看重生活质量"。因此,母亲50岁的时候,

提前20年就选择将在70岁时了却此生。

在她的计划中,有一点很关键,直到生命的最后一刻,她都要活出自己想要的精彩。但

60岁以后,她却遇到问题,一个医生看不了几次她就不再去看了。

这与她要结束自己生命的计划毫无关系,因为不管计划对错,她自己在医生面前都一直

坚守这些想法。母亲频繁换医生是因为她实际上不想再接受"全面初级保健服务",她想要"以

患者为中心”的保健服务,这种服务要考虑她的具体医疗需求,满足她所界定和描述的那些需

求。

母亲所选的这条路并不是没人走过。最近,92岁的法国前总统的母亲米雷耶•若斯潘的

例子广为人知,77岁的哥伦比亚大学退休学者卡罗琳•海尔布伦的故事也为人熟知。我妈妈

的死法和这些女性的死法一样:亲手而为。她这么做只是因为不想受尽各种折磨却迟无法死

去。尽管母亲的决定并非独一无二的,可我明白母亲的想法和行为非常极端。不过,母亲一

生见过很多卒中后的亲朋好友,他们只能坐在轮椅或住在养老院里,大小便失禁,需要人照

顾并且精神错乱。她并不想自己最后落得无法行动,或者不能自己做主。她只是觉得,能够

享受人生到70岁已经够长了,但70岁还没有老到需要面临慢慢死去的高风险。

我很爱母亲,看到她按部就班一步步实施她的计划我非常痛苦。我试着劝过她不要这样,

但真正了解母亲的人都知道她一旦为像这种生死攸关的事下定决心就不可能听得进别人劝

说。我很害怕她的计划,因为很多年前我就不用猜母亲70岁以后可能不在了,我知道她确

实不在了。对此我也很生气,因为我失去母亲的原因不是命运,而是母亲自私的决定。

可是抛开这些情绪,我还是可以看到她的想法里的逻辑。一想到未来难卜,可能充满她

不愿意承受的痛苦,她就感到恐惧。一想到将来可能没有人会听她的,她就感到恐惧。身不

由己让她感到恐惧。所以她出手控制。

即便我并不完全赞同母亲的想法,不过当她去看医生,为高血压拿药时,我还会陪同。

穿着白大褂的陌生医生一开始总是对母亲很热情,握着母亲的手对她说:"你六十多岁了,

但看上去还非常健康。"

"我身体不错,就是有点高血压。"母亲会笑着回答。为了避免医生谈论她的总体健康状

况,她想尽量把话题聚焦在她所需要的高血压药上。她会接着说:"我有这个药方,药方上

写着我正在吃的药,您的助手已经给我量过血压,一切正常,我只是需要再开些这些药。”

医生快速翻翻母亲那几张少得可怜的病例,回答说,"嗯,你说得对,这些药物似乎对

你管用。你说你没有副作用吗?"

"没有副作用,我觉得很好。所以您能不能把上次的处方再开一次?我不想占据您太多

宝贵的时间。"

"嗯,不错,你的血压控制让我满意。但是,你上次乳房X线检查是什么时候做的?”

医生会满脸疑惑地问她,"做过结肠镜检查吗?你填写的内容中没有提到。你说你对过去做

的检查从来没做过记录?一个也没有吗?还是你从来没做过检查?”

瘦小的母亲就会摇摇头,齐耳的金色染发在脸颊上晃来晃去,"我真的不太信这些检查,"

母亲叹口气继续说,"我就是不想中风,所以要帮我您只需要……"

"嗯,如果你从没做过乳房X线检查或结肠镜检查,我们可以立刻给你安排。做个子宫

颈涂片检查怎么样?我现在就可以给你做。要不了多长时间,你只需穿上这件衣服,我马上

就回来"

这预示着又一段医患情谊开始走向终结。母亲绝不会接受子宫颈涂片检查,她觉得她这

样的年纪在只见过一次的陌生人面前脱光衣服很不舒服。母亲装作非常认真查看医生开的检

查单,她会保证一定会预约做检查,心里却一本账,知道一回到家就会把这些检查单扔到厨

房的垃圾桶里。母亲一直很固执,而且年龄越大,越发固执。这些检查可能会让医生和其他

病人安心,而母亲根本不愿做,在她看来,这可能浪费太多她所剩不多的异常珍贵的时间。

当然,每个医生都不一样,因此母亲和每个医生的关系也都不一样。一些医生给她看病

的时间比其他医生要长。一些会问她更多的问题,问她为什么不想做检查。可每次母亲的拒

不配合最后都成为绊脚石,使得医生不能对她进行惯常医护。因为医生对此束手无策,也找

不到其他的出路,这种僵持越来越严重,直到最后陷入僵局。

事情可能有完全不同的结果。我的一个医生同事指出,如果是他的话他会这样解决这个

问题:先征得母亲的同意,在母亲每次就医的时候重申预防性检查的风险和好处,这样他既

可以表达自己的担心,同时也尊重了母亲的选择。我觉得这个方法可能对母亲有用0太让母

亲害怕的是被迫接受一轮又一轮的检查与治疗,害怕别人完全无视她的生前预嘱,害怕未经

同意就强迫她住院,害怕医院采取"逞能"的措施来满足陌生人的价值观,害怕她的信条被彻

底颠覆:寿命长短比生活质量更重要。

母亲和医生最后的对话具体内容都不一样,但大概意思是这样的。医生会问:"你从来

没做过这些检查?除了给你量量血压,你没打算让我给你做其他的检查?那好吧,这样的话

恐怕这事情确实有点棘手。”

母亲会反驳医生:"我就是来开点高血压药的。"

医生会恳求母亲:"但是你可能还有许多其他疾病。如果你想让我做你的基础保健医生

的话,我就必须给你做全身检查,否则我的做法就有悖医德。给你做个全身体检也不行吗?"

"我不用检查那些会让我丧命的疾病J母亲会一边向医生解释,一边站起来向门口走去,

"我们都要如愿而终,我只是想无疾而终。”

对母亲来说,健康意味着每天步行四英里,睡觉不做噩梦,从不犯头疼。健康也意味着

血压控制良好。她不知道体内各器官是否运作良好,对此她并不害怕,她害怕的是医生对她

如何处理(或干脆不理)这些未知置若罔闻。

许多病人都渴望医生能听取他们的意见,尽管他们的原因与母亲的不一样。母亲的行事

太异于常人,但我们往往可以从这种人身上学到些东西。尽管母亲不想知道她体内有没有潜

在的结节、阻塞或肿瘤,她却十分想与医生建立良好的关系。就像一天下午,母亲最后一次

找某位医生看病之后,在电话里对我说,"亲爱的,我知道他们觉得我是个怪人,可是对身

体健康我

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