多发性肌炎-皮肌炎个案护理

多发性肌炎/皮肌炎个案护理一、案例背景与评估（一）患者基本信息患者张某，女性，48岁，已婚，育有1子，无业，家庭经济状况中等。主诉“双下肢无力2月，加重伴面部皮疹1周”于202X年X月X日入院。患者2月前无明显诱因出现双下肢无力，表现为上下楼梯需借助扶手，平地行走超过50米即感疲劳，未予重视；1周前上述症状加重，平地行走需家人搀扶，同时出现面部红斑，以眶周为著，伴轻微瘙痒，偶有吞咽干硬食物时哽咽感，无发热、咳嗽、呼吸困难等不适，遂至我院就诊，门诊查肌酸激酶（CK）2856U/L（正常参考值26-140U/L），乳酸脱氢酶（LDH）1890U/L（正常参考值120-250U/L），以“疑似皮肌炎”收入我科。（二）既往史与个人史既往体健，无高血压、糖尿病、冠心病等慢性病史，无手术、外伤史，无药物过敏史。否认家族性自身免疫性疾病史。日常饮食规律，每日主食约200g，蛋白质摄入以鸡蛋、豆制品为主，每日约30g；睡眠质量可，每日睡眠6-7小时；无吸烟、饮酒史，日常活动量少，主要以家务劳动为主。（三）体格检查一般情况：体温37.8℃，脉搏88次/分，呼吸19次/分，血压125/80mmHg，身高160cm，体重52kg，BMI20.3kg/m²。意识清楚，精神萎靡，表情焦虑，对疾病预后表示担忧。皮肤黏膜：面部可见对称性眶周紫红色斑（“向阳性皮疹”），直径约2-3cm，边界欠清；双手掌指关节、近端指间关节伸侧可见散在紫红色丘疹（Gottron征），直径约0.5-1cm，部分丘疹表面略有脱屑；双下肢胫前皮肤无异常，无皮肤破溃、水疱。肌肉骨骼系统：双侧肩胛带肌、骨盆带肌肌力3级（肌力分级：0级：完全瘫痪，测不到肌肉收缩；1级：仅测到肌肉收缩，但不能产生动作；2级：肢体在床面上能水平移动，但不能抵抗自身重力，即不能抬离床面；3级：肢体能抬离床面，但不能抗阻力；4级：能作抗阻力动作，但不完全；5级：正常肌力），双侧上肢肌力4级，四肢肌张力正常，无肌肉压痛；关节无肿胀、畸形，活动度正常。呼吸系统：呼吸平稳，双肺呼吸音清，未闻及干、湿啰音；血氧饱和度98%（自然空气下）。消化系统：腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾未触及肿大，肠鸣音正常，约4次/分；吞咽功能评估：吞咽干硬食物时吞咽时间延长（约8秒，正常<5秒），无呛咳。神经系统：生理反射存在，病理反射未引出。（四）辅助检查实验室检查：血常规：白细胞6.8×10⁹/L（正常4-10×10⁹/L），中性粒细胞百分比65%（正常50-70%），血红蛋白125g/L（正常115-150g/L），血小板230×10⁹/L（正常100-300×10⁹/L）；血沉（ESR）35mm/h（正常0-20mm/h）；C反应蛋白（CRP）18mg/L（正常0-10mg/L）；肌酶谱：CK2856U/L，LDH1890U/L，肌酸激酶同工酶（CK-MB）35U/L（正常0-24U/L），α-羟丁酸脱氢酶（α-HBDH）1560U/L（正常72-182U/L）；肝功能：白蛋白32g/L（正常35-50g/L），谷丙转氨酶（ALT）85U/L（正常7-40U/L），谷草转氨酶（AST）110U/L（正常13-35U/L）；肾功能、电解质、血糖、血脂均正常；自身抗体：抗核抗体（ANA）1:320（颗粒型，正常<1:100），抗Jo-1抗体阳性，抗双链DNA（dsDNA）抗体阴性，抗环瓜氨酸肽（CCP）抗体阴性。影像学检查：胸部CT：双肺下叶轻度间质改变，无胸腔积液；双侧大腿MRI：双侧股四头肌、股二头肌肌间隙模糊，可见片状T2WI高信号，提示肌肉水肿；腹部超声：肝、胆、胰、脾、肾未见明显异常。特殊检查：肌电图：双侧股四头肌、三角肌见纤颤电位、正锐波，运动单位动作电位（MUAP）时限增宽、波幅增高，提示肌源性损害；吞咽功能造影：吞咽期咽肌收缩力减弱，造影剂通过食道上段时间延长，无造影剂误吸。病理检查：右侧股四头肌肌肉活检：镜下可见肌纤维变性、坏死，少量炎性细胞（淋巴细胞为主）浸润，符合多发性肌炎病理改变。（五）诊断结果结合患者临床表现、实验室检查、影像学检查及病理结果，最终诊断为“皮肌炎（合并轻度肺间质改变、吞咽功能障碍）”。二、护理问题与诊断（一）皮肤完整性受损：与面部及四肢关节伸侧红斑、瘙痒有关患者面部眶周及双手关节伸侧存在紫红色皮疹，伴轻微瘙痒，存在搔抓导致皮肤破损的风险；同时皮疹长期存在可能引发皮肤屏障功能受损，增加感染概率。（二）躯体活动障碍：与肩胛带肌、骨盆带肌肌力下降（3级）有关患者双侧肩胛带肌、骨盆带肌肌力仅3级，无法独立完成站立、行走等日常活动，需依赖他人协助，影响生活自理能力；长期活动受限还可能导致肌肉萎缩、关节僵硬等并发症。（三）营养失调：低于机体需要量，与吞咽功能障碍、肌肉消耗增加有关患者吞咽干硬食物时存在哽咽感，吞咽时间延长，可能导致进食量减少；同时疾病状态下肌肉变性、坏死，蛋白质消耗增加，实验室检查提示白蛋白32g/L（轻度降低），存在营养摄入不足风险。（四）焦虑：与疾病认知不足、担心预后及治疗费用有关患者对皮肌炎的病因、治疗方案及预后缺乏了解，出现双下肢无力加重及皮疹后，担心疾病无法治愈、影响后续生活；同时考虑长期治疗可能产生的费用，表现为精神萎靡、表情焦虑，SAS评分58分（轻度焦虑）。（五）知识缺乏：与缺乏皮肌炎疾病知识、用药及自我护理相关知识有关患者入院时对疾病的诱发因素、治疗药物（如激素）的作用及副作用、皮肤护理方法、康复训练要点等均不了解，存在自行调整药量、忽视皮肤保护等潜在风险。（六）有感染的风险：与激素及免疫抑制剂使用、皮肤屏障受损有关患者治疗过程中需使用甲泼尼龙等糖皮质激素，可能导致机体免疫力下降；同时皮肤存在皮疹，屏障功能受损，增加细菌、病毒感染的概率。（七）吞咽功能障碍：与咽肌受累、肌肉收缩力减弱有关患者吞咽干硬食物时吞咽时间延长，咽肌收缩力减弱，虽无呛咳，但存在食物滞留食道上段的情况，长期可能导致误吸、营养不良等并发症。三、护理计划与目标（一）短期目标（入院1-3天）患者面部及四肢皮疹瘙痒症状缓解，NRS瘙痒评分从6分降至3分以下，无皮肤搔抓破损。患者可在协助下完成被动关节活动（如髋关节、膝关节屈伸），无肌肉酸痛不适。患者掌握软食进食方法，每日进食量达到1500kcal以上，无吞咽哽咽加重。患者了解皮肌炎的基本病因及治疗流程，焦虑情绪有所缓解，SAS评分降至50分以下。患者知晓激素用药的基本作用，无自行调整药量行为。（二）中期目标（入院4-7天）患者面部及双手皮疹颜色变浅，面积无扩大，皮肤保持完整，无感染迹象。患者双侧肩胛带肌、骨盆带肌肌力提升至3+级，可独立完成坐位到立位转移，协助下行走10米。患者白蛋白水平升至33g/L以上，体重维持在52kg以上，无体重下降。患者掌握皮肤护理、康复训练的基本方法，能主动配合护理操作。患者吞咽干硬食物时吞咽时间缩短至6秒以内，无食物滞留感。（三）长期目标（入院8-14天至出院）患者皮疹基本消退（仅遗留轻微色素沉着），皮肤完整性良好，掌握长期皮肤保护方法。患者双侧肩胛带肌、骨盆带肌肌力提升至4级，可独立行走50米，完成穿衣、洗漱等日常自理活动。患者白蛋白水平恢复正常（≥35g/L），体重增至53kg以上，营养状态良好。患者焦虑情绪明显缓解，SAS评分降至45分以下，能以积极心态面对疾病。患者熟练掌握用药知识（包括激素减量方案、副作用监测）、自我护理及康复训练要点，出院后能规范执行。患者无感染、误吸等并发症发生，顺利出院。四、护理过程与干预措施（一）皮肤完整性受损的护理干预皮肤清洁护理：每日用32-34℃温水为患者擦拭皮肤，避免使用肥皂、沐浴露等刺激性清洁剂；面部皮疹处采用无菌生理盐水湿敷，每次15分钟，每日2次，湿敷后用无菌纱布轻轻吸干水分，避免摩擦；双手皮疹部位清洁后涂抹医用凡士林保护皮肤屏障，减少干燥脱屑。瘙痒缓解措施：遵医嘱外用0.05%地奈德乳膏（弱效激素），薄涂于面部及双手皮疹处，每日2次，涂抹时采用指腹轻柔按摩30秒，促进药物吸收；指导患者避免搔抓皮疹，修剪指甲至平齐（长度约1mm），必要时佩戴棉质手套；为患者播放舒缓音乐、提供书籍，转移对瘙痒的注意力；夜间瘙痒明显时，遵医嘱给予氯雷他定10mg口服（每日1次），观察用药后瘙痒缓解情况。皮肤保护指导：为患者选择宽松、柔软的纯棉衣物，避免化纤、羊毛材质摩擦皮肤；外出时佩戴宽檐帽、穿长袖衣物，涂抹SPF30+的物理防晒霜（如氧化锌乳膏），避免日光直射皮疹部位（皮肌炎患者对紫外线敏感，易诱发皮疹加重）；保持病室环境湿度在50-60%，避免干燥环境加重皮肤瘙痒。皮肤病情观察：每日观察皮疹的颜色、面积、脱屑情况及瘙痒程度，采用NRS评分法（0-10分）记录瘙痒评分；检查皮肤有无破损、渗液，若出现局部红肿、疼痛，及时采集分泌物送检，排除感染。入院3天，患者皮疹瘙痒评分从6分降至2分，皮疹颜色略变浅，无皮肤破损。（二）躯体活动障碍的护理干预分级康复训练：入院1-3天（被动训练期）：协助患者取仰卧位，进行双侧髋关节、膝关节、踝关节的被动屈伸训练，每个关节每次活动10-15次，每日2次，活动幅度以患者无疼痛为宜（避免过度牵拉导致肌肉损伤）；指导患者进行腹式呼吸训练，每次10分钟，每日2次，增强呼吸肌力量。入院4-7天（主动辅助训练期）：指导患者在护士协助下进行直腿抬高训练，仰卧位时将双腿交替抬高至30°，保持5秒后缓慢放下，每次10组，每日2次；借助床边扶手进行坐位到立位转移训练，初始需护士双手搀扶腰部，逐渐减少协助力度，直至患者可独立完成转移；协助患者使用助行器行走，每次10米，每日2次，行走过程中观察患者有无头晕、乏力。入院8-14天（主动训练期）：鼓励患者进行主动训练，如床边站立（每次5分钟，每日3次）、原地踏步（每次10分钟，每日2次），逐渐过渡到独立行走训练，初始独立行走20米，每日2次，根据耐受情况逐渐增加至50米；指导患者进行上肢肌力训练，如举哑铃（重量0.5kg），每次10组，每日2次，提升肩胛带肌力量。体位护理：定时协助患者翻身（每2小时1次），避免长期卧床导致压疮；卧床时保持肢体功能位，如膝关节微屈（垫软枕）、踝关节中立位（避免足下垂）；使用防压疮气垫床，减少局部皮肤受压。肌力监测：每周采用肌力分级法评估患者肩胛带肌、骨盆带肌肌力，记录训练效果；若训练后患者出现肌肉酸痛，适当减少训练强度或延长休息时间（如从10组减至8组，训练间隔从1天1次改为2天1次）。入院10天，患者双侧肩胛带肌、骨盆带肌肌力提升至4级，可独立行走50米。（三）营养失调的护理干预营养评估与计划制定：入院时采用主观全面评定法（SGA）评估患者营养状态，结合实验室检查（白蛋白32g/L），制定个性化饮食计划：每日热量摄入按30kcal/kg计算（约1560kcal），蛋白质摄入1.2-1.5g/kg（约62-78g），选择优质蛋白（如鸡蛋、牛奶、鱼肉、瘦肉），避免辛辣、坚硬、油腻食物；每日分5-6餐进食（三餐主食+两次加餐），每餐量约250-300ml，减轻吞咽负担。饮食指导与协助：指导患者进食软食或半流质食物（如粥、烂面条、蒸蛋、鱼肉泥），将干硬食物（如米饭、馒头）泡软后食用；进食时采取坐位或半坐卧位（床头抬高30-45°），避免平卧位进食；协助患者缓慢进食，每餐进食时间控制在20-30分钟，避免过快进食导致哽咽；加餐选择易消化的食物（如酸奶、香蕉、蛋白粉），分别在上午10点、下午3点给予。营养指标监测：每周监测患者体重、血清白蛋白、血红蛋白水平，根据结果调整饮食计划；若患者进食量不足，遵医嘱给予肠内营养制剂（如瑞素）补充，每次200ml，每日1次（晚餐后1小时）。入院14天，患者体重增至53.5kg，血清白蛋白35.2g/L（恢复正常），血红蛋白130g/L。（四）焦虑的护理干预心理评估与沟通：每日与患者进行30分钟一对一沟通，采用倾听、共情的沟通技巧，了解患者的担忧（如“您觉得目前最担心的是什么？”）；使用SAS量表每周评估焦虑程度，记录情绪变化；向患者解释皮肌炎的病因（与自身免疫相关）、治疗方案（激素+免疫抑制剂联合治疗，多数患者预后良好），结合同病房康复案例（如“之前有位患者和您情况相似，治疗1个月后肌力基本恢复”），增强患者治疗信心。家庭支持干预：邀请患者家属参与护理计划制定，告知家属患者的心理状态，指导家属多给予情感支持（如陪伴聊天、鼓励患者表达感受）；与家属沟通治疗费用问题，告知可通过医保报销部分费用，减轻经济顾虑。放松训练指导：指导患者进行深呼吸放松训练，每日2次，每次10分钟（吸气4秒，屏息2秒，呼气6秒）；睡前播放舒缓音乐（如古典音乐），帮助患者放松心情，改善睡眠质量。入院7天，患者SAS评分降至48分，精神状态明显改善，能主动与护士交流治疗感受。（五）知识缺乏的护理干预疾病知识宣教：采用“口头讲解+图文手册”结合的方式，向患者讲解皮肌炎的诱发因素（如感染、紫外线照射、劳累）、临床表现（肌力下降、皮疹）、治疗周期（急性期治疗2-3个月，维持期6-12个月）；发放疾病知识手册，标注重点内容（如“避免日光直射”“不可自行停药”），便于患者随时查阅；每周组织1次病友交流会，邀请医生、护士共同解答患者疑问。用药知识指导：向患者详细介绍所用药物（甲泼尼龙、甲氨蝶呤）的作用（抑制免疫反应、减轻肌肉炎症）、用法用量（甲泼尼龙40mg静脉滴注每日1次，2周后改为口服30mg每日1次）、常见副作用（激素可能导致血糖升高、血压升高、向心性肥胖；甲氨蝶呤可能导致口腔溃疡、肝功能异常）及应对措施（如血糖升高需控制饮食，口腔溃疡可使用西瓜霜喷剂）；制作用药卡片，标注药物名称、剂量、服用时间，发放给患者及家属。自我护理与康复指导：编写《皮肌炎自我护理手册》，内容包括皮肤护理（清洁、防晒、瘙痒处理）、康复训练（出院后继续进行肌力训练，避免过度劳累）、饮食禁忌（避免辛辣、生冷食物，戒烟酒）；指导患者出院后每日记录肌力变化、皮疹情况及用药反应，定期复诊（出院1周后复查血常规、肌酶，1个月后复查肌电图）；通过视频演示康复训练动作（如直腿抬高、关节屈伸），确保患者掌握正确训练方法。（六）感染风险的护理干预环境管理：保持病室清洁，每日开窗通风2次，每次30分钟；物体表面（床头柜、床栏、门把手）采用500mg/L含氯消毒剂擦拭，每日2次；限制探视人员，每次探视不超过2人，避免感冒、发热人员探视。皮肤感染预防：密切观察皮疹部位有无红肿、渗液、疼痛，若出现局部红肿，及时取分泌物送检，遵医嘱涂抹莫匹罗星软膏（每日2次）；指导患者保持皮肤干燥，避免皮疹部位接触污水。用药期间监测：定期监测患者血常规（每周1次），观察白细胞、中性粒细胞计数（若白细胞<3×10⁹/L，及时告知医生调整免疫抑制剂剂量）；监测体温变化（每日4次，分别为6:00、10:00、14:00、18:00），若体温>37.3℃，及时排查感染部位（如呼吸道、皮肤）。口腔护理：指导患者每日早晚用软毛牙刷刷牙，饭后用生理盐水漱口；若出现口腔溃疡，遵医嘱使用康复新液含漱（每次10ml，含漱5分钟后咽下，每日3次）。患者住院期间无感染发生，血常规指标维持正常。（七）吞咽功能障碍的护理干预吞咽训练：指导患者进行口腔肌肉训练，如舌头伸出、缩回、左右移动（每次10次，每日3次），鼓腮、张口闭口训练（每次15次，每日3次），增强咽肌收缩力；进行空吞咽训练，每次吞咽时配合点头动作，促进食物下行，每日3次，每次10分钟。饮食调整：根据吞咽功能评估结果，将食物分为软食、半流质、流质三级，初始给予半流质（如米糊、藕粉），逐渐过渡到软食（如软米饭、煮烂的蔬菜）；避免给予黏性大（如汤圆、年糕）、干燥（如饼干、坚果）的食物，防止食物滞留；进食时给予少量多次（每次喂食5-10ml），观察患者吞咽情况，无哽咽再继续喂食。吞咽监测：每日评估患者吞咽时间（干硬食物、软食、半流质分别计时），观察有无呛咳、食物反流；若患者出现吞咽困难加重，及时通知医生进行吞咽功能造影复查，调整饮食方案。入院10天，患者吞咽软食时吞咽时间缩短至5秒以内，无食物滞留感。五、护理反思与改进（一）护理效果总结患者住院14天期间，通过针对性护理干预，各项护理目标基本达成：皮肤方面，面部及双手皮疹颜色明显变浅，瘙痒症状缓解，皮肤保持完整，无感染；肌力方面，双侧肩胛带肌、骨盆带肌肌力从3级提升至4级，可独立行走50米，完成日常自理活动；营养方面，体重增至53.5kg，血清白蛋白恢复正常（35.2g/L）；心理方面，焦虑情绪缓解，SAS评分从58分降至42分；知识掌握方面，患者能熟练说出激素用药方案、皮肤护理方法及康复训练要点；无感染、误吸等并发症发生，顺利出院。（二）护理过程中的优点护理措施个性化：结合患者的肌力分级、皮肤状况、营养水平制定针对性方案，如根据皮疹部位（面部、双手）选择不同的护理方法（面部湿敷、手部涂凡士林），根据肌力恢复情况调整康复训练强度（从被动到主动），确保护理措施贴合患者实际需求。多维度协同护理：整合皮肤、康复、营养、心理等多维度护理，如在进行肌力训练的同时，同步开展营养支持，避免因训练增加肌肉消耗而营养摄入不足；心理护理与知识宣教结合，在缓解焦虑的同时提升患者疾病认知，增强治疗依从性。动态评估与调整：每日监测患者皮疹、肌力、吞咽功能等指标，每周评估营养、心理状态，根据结果及时调整护理计划，如患者训练后出现肌肉酸痛，立即减少训练组数，避免肌肉损伤；吞咽功能改善后，逐步过渡饮食种类，确保护理措施的有效性。（三）护理过程中存在的不足心理评估深度不足：初期仅采用SAS量表评估焦虑程度，未深入了解患者的潜在担忧（如担心激素副作用导致体型变化），导致前3天心理护理针对性不强，患者焦虑缓解不明显；后续通过深入沟通才发现该问题，补充相关宣教（如激素副作用可通过饮食、运动控制），才进一步缓解患者