2025 儿童视网膜母细胞瘤保眼治疗策略课件

2025儿童视网膜母细胞瘤保眼治疗策略课件演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结01前言前言站在2025年的临床视角回望，儿童视网膜母细胞瘤（Retinoblastoma,RB）的治疗理念早已从“保命为主”转向“保命+保眼+保视功能”的多维度目标。作为一名从事儿童眼科护理十余年的护士，我见证了这个转变——从过去“眼球摘除术是金标准”的无奈，到如今通过化疗、激光、冷冻、经瞳孔温热疗法（TTT）等综合手段，让越来越多患儿保留眼球甚至恢复部分视力。RB是儿童最常见的眼内恶性肿瘤，发病率约1/15000-1/20000，其中约40%为遗传型，60%为散发型。过去因早期筛查不足，多数患儿确诊时已属中晚期，眼球摘除率高达70%以上；而现在，随着新生儿眼底筛查普及、基因检测技术进步（如RB1基因突变检测），以及多学科诊疗（MDT）模式的成熟（眼科、肿瘤科、遗传科、护理团队协同），我国部分三甲医院的保眼率已突破60%，部分低危病例甚至可达80%。前言但保眼治疗绝非“简单保留眼球”——化疗药物的毒性、局部治疗对视网膜的损伤、患儿的配合度、家长的心理压力……每一个环节都需要护理团队精准干预。今天，我将结合一例典型病例，从护理视角拆解保眼治疗的全流程管理，希望为同行提供参考。02病例介绍病例介绍2024年10月，我们科收治了3岁的小宇（化名）。孩子妈妈第一次抱着他来门诊时，眼里泛着泪：“上个月给孩子拍照，发现右眼睛反光像‘猫眼’，一开始以为是闪光灯问题，后来发现他总揉右眼，才赶紧来医院。”门诊检查显示，小宇右眼瞳孔区可见黄白色反光（白瞳症），眼压22mmHg（正常10-21mmHg），眼底镜下见视网膜颞下方有一约6PD（视盘直径）大小的团块状隆起，表面血管迂曲；B超提示右眼玻璃体腔内实性占位，内见钙化点；眼眶MRI显示肿瘤局限于眼球内（Reese-Ellsworth分期Ⅲ期，属于保眼治疗可行范围）；基因检测证实为RB1基因突变（c.1333C>T，无家族史）。经MDT讨论，制定方案：先行3疗程静脉化疗（长春新碱+卡铂+依托泊苷）缩小肿瘤，评估后联合局部治疗（TTT+激光光凝）控制残余病灶，全程监测肿瘤活性及全身毒性反应。病例介绍小宇的案例很典型——家长因“白瞳”发现异常，分期适合保眼，治疗方案需多阶段调整。而护理的关键，正是在这“调整”中为患儿和家庭提供“稳定锚点”。03护理评估护理评估面对小宇这样的患儿，护理评估必须“既见肿瘤，又见患儿”。我们从三方面展开：生理评估眼部情况：每日观察瞳孔形态、白瞳范围变化（化疗后是否缩小）、眼压波动（警惕肿瘤增大或青光眼）；通过眼底照相记录肿瘤大小（精确到PD值）、表面血管密度（血管减少提示活性降低）；监测视力（3岁患儿用图形视力表，小宇初始右眼仅能识别最大视标）。全身状态：化疗前查血常规（WBC8.2×10⁹/L，Hb115g/L，PLT220×10⁹/L，均正常）、肝肾功能（ALT28U/L，Cr45μmol/L）；化疗后重点监测骨髓抑制（第2疗程后WBC降至2.1×10⁹/L）、胃肠道反应（第1疗程后出现呕吐2次/日）。疼痛评估：小宇因肿瘤压迫和TTT治疗后出现眼痛，用FLACC量表（面部表情、腿部动作、活动、哭闹、可安抚性）评估，最高评分5分（中度疼痛）。心理社会评估患儿层面：3岁处于分离焦虑期，对穿白大褂的医护人员、检查仪器（如眼底镜）极度抗拒，治疗时需家长陪同；但对卡通贴纸、儿歌有明显兴趣，可作为安抚工具。家长层面：小宇妈妈是全职妈妈，爸爸从事销售工作，家庭经济中等。妈妈反复询问“保得住眼睛吗？”“化疗副作用会不会影响孩子智力？”，表现出明显的焦虑（汉密尔顿焦虑量表评分18分，中度焦虑）；爸爸则更关注“治疗费用能不能走医保”，显示出经济压力。治疗相关评估21化疗耐受性：小宇对卡铂的胃肠道反应较敏感，但未出现严重黏膜炎；依托泊苷导致轻度脱发（头发变稀疏），家长起初难以接受，经解释后逐渐理解。这些评估像一张“护理地图”，让我们明确：小宇的护理重点不仅是“处理症状”，更要“帮助他和家庭适应治疗节奏”。局部治疗配合度：TTT需患儿保持眼球固定10分钟，前两次治疗因小宇哭闹失败，后通过提前播放动画片、用约束带轻固定四肢（非强制），第三次顺利完成。304护理诊断护理诊断焦虑（家长与患儿，与疾病预后、治疗创伤有关）：依据为家长睡眠差、患儿抗拒治疗。05潜在并发症（视网膜脱离、眼内炎、化疗相关性肝损伤）：依据为肿瘤靠近锯齿缘（易牵拉视网膜）、局部治疗可能引发炎症、化疗药物肝毒性。06有感染的风险（与化疗致骨髓抑制、眼部屏障破坏有关）：依据为化疗后WBC≤3×10⁹/L，眼部有治疗后微小创面。03知识缺乏（家长缺乏RB保眼治疗及护理知识）：依据为家长反复询问“白瞳是怎么回事？”“化疗后能不能洗澡？”。04基于评估结果，我们列出以下护理诊断（按优先级排序）：01急性疼痛（与肿瘤压迫、局部治疗损伤有关）：依据为FLACC评分≥4分，患儿哭闹、揉眼。0205护理目标与措施护理目标与措施针对每个诊断，我们制定了具体目标与措施，贯穿治疗全程。急性疼痛管理目标：24小时内FLACC评分≤3分，72小时内无持续哭闹。措施：药物干预：遵医嘱予对乙酰氨基酚（15mg/kg/次），间隔6小时，避免非甾体类药物（可能增加出血风险）；疼痛高峰（TTT后2小时）联合使用表面麻醉剂（0.5%丙美卡因滴眼液）。非药物干预：治疗前30分钟用卡通眼罩覆盖眼睛（减少仪器刺激）；治疗中播放小宇最爱的《小猪佩奇》音频；疼痛时用温毛巾轻敷眼周（40℃，避免烫伤），同时由妈妈轻拍背部。效果：3天后小宇疼痛评分稳定在2分，能安静配合检查。感染预防目标：化疗期间WBC≥2×10⁹/L，无发热（体温＜38℃），眼部无红肿、分泌物。措施：环境管理：住单人病房，每日紫外线消毒2次（每次30分钟），地面用含氯消毒液擦拭（1:1000）；限制探视（仅父母陪护）。口腔/眼部护理：化疗后每日用生理盐水+制霉菌素（5万U/ml）漱口3次（小宇不配合，改用棉签蘸取擦拭口腔）；眼部用0.9%氯化钠冲洗（每日2次），滴左氧氟沙星滴眼液（qid）预防感染。骨髓抑制监测：化疗后第3、7、10天查血常规，WBC＜2×10⁹/L时予重组人粒细胞刺激因子（G-CSF5μg/kg/d），PLT＜50×10⁹/L时减少活动（避免碰撞）。感染预防效果：小宇化疗期间最高体温37.5℃（物理降温后缓解），未出现感染迹象。知识强化目标：家长7天内掌握“白瞳观察、化疗期卫生、局部治疗配合”3项核心技能。措施：分层教育：用“图文+视频”讲解RB病因（“眼睛里的小细胞调皮了，需要药物和激光帮忙管管”）、保眼治疗原理（“化疗像‘大网’抓坏细胞，激光像‘小钳子’精准收拾残余”）；示范眼部清洁步骤（“棉签从内眼角向外擦，一次一根”）。情景模拟：让妈妈用玩具眼模型练习点眼药（小宇在旁看，减少陌生感）；模拟化疗后“如果孩子发烧38.5℃，先物理降温，30分钟不退就打护士站电话”。效果：7天后妈妈能独立完成眼部护理，正确回答“白瞳变大要立即就诊”等问题。焦虑缓解目标：家长汉密尔顿评分降至12分以下，患儿治疗配合度提升（抗拒时间＜5分钟/次）。措施：家长支持：每日晨交班后留10分钟与家长沟通（“今天小宇的肿瘤缩小了1PD，化疗反应也比昨天轻”）；分享成功案例（“上个月有个4岁宝宝和小宇情况类似，现在眼睛保住了，还能认红绿灯”）；联系医院心理科，为妈妈做2次简短心理疏导（认知行为疗法，纠正“保眼=视力正常”的绝对化思维）。患儿安抚：治疗前给小宇“勇敢勋章”（卡通贴纸），完成治疗后兑换小玩具（小汽车）；允许妈妈全程陪同，治疗时握住小宇的手（触觉安抚）。效果：2周后妈妈睡眠改善（从每晚醒3次到1次），小宇治疗时仅需1-2分钟安抚即可配合。并发症预警目标：早发现、早处理视网膜脱离（发生率＜2%）、眼内炎（发生率＜1%）、肝损伤（ALT＜80U/L）。措施：视网膜脱离监测：每次局部治疗后24小时内查B超（重点看视网膜是否隆起），叮嘱患儿避免剧烈活动（跑跳、倒立）；若出现“眼前闪光感”（小宇用“星星在飞”描述），立即报告医生。眼内炎预防：局部治疗前用聚维酮碘消毒眼周（避开眼球），治疗后涂妥布霉素地塞米松眼膏（bid）；若眼部红肿加重、分泌物呈脓性，立即做细菌培养+药敏。肝损伤管理：化疗后第5天查肝功能（ALT42U/L，正常），指导家长“给小宇吃清淡的，比如粥、蒸蛋，暂时不吃油炸食品”。效果：全程未出现严重并发症。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理保眼治疗虽避免了眼球摘除，但化疗和局部治疗仍可能引发特异性并发症，需重点关注：化疗相关并发症骨髓抑制：最常见（发生率＞80%），表现为WBC↓、PLT↓。护理关键是“早监测、早干预”——化疗后第3天开始查血常规，WBC＜2×10⁹/L时戴口罩、限制外出；PLT＜20×10⁹/L时绝对卧床，避免抠鼻、刷牙（改用海绵棒）。小宇第2疗程后WBC降至2.1×10⁹/L，予G-CSF3天后回升至4.5×10⁹/L。胃肠道反应：恶心、呕吐（发生率约60%）。除了用昂丹司琼止吐，更要调整饮食——化疗当天“少量多餐”（每2小时吃50ml米汤），避免油腻；呕吐后30分钟喝温水漱口，1小时后试吃苏打饼干（中和胃酸）。小宇第1疗程呕吐2次，第2疗程通过提前用药+饮食调整，仅干呕1次。局部治疗相关并发症视网膜脱离：多因肿瘤或激光治疗牵拉视网膜，表现为视力骤降、视野缺损（患儿可能说“看不见左边”）。护理需指导患儿“治疗后3天内少低头、少揉眼”，并教会家长观察“孩子看东西时是否歪头”（可能提示视野缺损）。放射性损伤（若用I¹²⁵斑块）：表现为角膜上皮脱落、白内障。需叮嘱家长“治疗后2周内避免强光刺激（戴太阳帽）”，遵医嘱用人工泪液（玻璃酸钠滴眼液qid）。心理性并发症治疗恐惧：反复的眼部检查（眼底镜、B超）可能让患儿产生“条件反射”——看见白大褂就哭。我们的经验是“游戏化”：把眼底镜说成“小相机”（“给眼睛拍个漂亮照片”），B超耦合剂说成“凉凉的酸奶”，检查后给贴纸奖励。小宇治疗后期，甚至会主动说“护士阿姨，今天给我眼睛拍照片吗？”07健康教育健康教育保眼治疗的成功，70%靠医院，30%靠家庭。我们的健康教育分三阶段：治疗前（入院1-3天）核心内容：疾病基本知识（“白瞳是肿瘤反光，早治疗能保住眼睛”）、治疗流程（“先打3次针（化疗），再用激光照眼睛”）、配合要点（“打针时手不动，照眼睛时眼睛不动”）。工具：用绘本《小眼睛的勇敢之旅》（自制，画有小宇同款治疗场景），让患儿边看边听；给家长发《RB家庭护理手册》（含“白瞳变化记录表”“体温记录表”）。治疗中（化疗+局部治疗期）核心内容：化疗副作用应对（“如果发烧，先量体温，超过38.5℃再吃药”）、眼部护理（“点眼药前洗干净手，瓶口别碰眼睛”）、营养支持（“多吃鸡蛋、鱼肉，帮助身体恢复”）。工具：建立“小宇专属护理群”（医生、护士、家长），每日分享“今日治疗重点”；每周开1次家属会，解答共性问题（如“化疗脱发能不能戴假发？”“局部治疗后能上幼儿园吗？”）。3.治疗后（出院3个月内）核心内容：复诊计划（“出院后2周查眼底，1个月查血常规”）、异常信号识别（“白瞳再现、眼睛红肿、孩子说眼痛”需立即就诊）、长期随访（“RB有复发风险，前2年每3个月复查，之后每6个月”）。治疗中（化疗+局部治疗期）工具：制作“复诊提醒卡”（贴在冰箱上），定期电话随访（出院后第1、2、4周），了解家庭护理情况。小宇出院时，妈妈说：“以前觉得保眼治疗像走钢丝，现在知道每一步都有护士帮我们兜底，安心多了。”这正是健康教育的意义——把“未知的恐惧”转化为“可操作的行动”。08总结总结从“摘眼保命”到“保眼保视”，儿童RB的治疗进步背后，是医学技术的突破，更是“以患儿为中心”理念的深化。作为护理人员，我们不仅要掌握化疗护理、眼部专科护理的“硬技能”，更要具备“看见孩子、理解家长”的“软能力”——小到一句“别怕，阿姨和妈妈一起陪你”，大到设计个性化的疼痛管理方案，都是保眼治疗成功的