横纹肌肉瘤合并眼眶侵犯个案护理

横纹肌肉瘤合并眼眶侵犯个案护理一、案例背景与评估（一）患者基本信息患者李XX，女性，3岁，因“左侧眼眶肿物进行性增大2月，伴左眼红肿、畏光1周”于202X年X月X日入院。患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，既往体健，无手术史、外伤史，无家族遗传病史及传染病史，疫苗接种按国家计划完成。（二）主诉与现病史患儿家长诉2月前无意间发现患儿左侧眼眶外上方有“黄豆”大小肿物，质地偏硬，无明显压痛，患儿无哭闹、畏光、流泪等异常，未予特殊处理。1月前肿物逐渐增大至“核桃”大小，伴左侧眼睑轻微肿胀，当地医院行“眼部超声”提示“左侧眼眶内实性占位，性质待查”，未予治疗。1周前患儿出现左侧眼睑明显红肿、结膜充血，伴畏光、偶尔流泪，拒绝触碰左侧眼部，哭闹频次增加，夜间易惊醒，遂至我院就诊，门诊以“左侧眼眶占位性病变”收入眼科病房。（三）体格检查生命体征：体温36.8℃，脉搏112次/分，呼吸24次/分，血压95/60mmHg，体重14kg，身高98cm，均在同龄儿童正常范围内。全身检查：神志清楚，精神稍差，应答尚配合（能简单回答“痛”“不要”）。全身皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点，浅表淋巴结未触及肿大。胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音；心率112次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音；腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾未触及肿大，肠鸣音正常。眼部专科检查：左侧眼睑肿胀明显，皮肤张力高，外上方可触及3.2cm×2.8cm×2.5cm肿物，质地硬，边界不清，活动度差，压痛（+）；左侧结膜混合充血（++），角膜透明，前房深度正常，房水清亮；左侧瞳孔直径3mm，对光反射迟钝，右侧瞳孔直径2.5mm，对光反射灵敏；左眼眼球突出度18mm，右眼12mm（Hertel眼球突出计测量），左眼向下方移位，眼球运动受限（上转、外转受限明显，内转、下转轻度受限）；左眼视力0.6，右眼视力0.8（儿童视力表检查，配合不佳，多次测量后取平均值）；眼压：左眼23mmHg，右眼16mmHg（非接触式眼压计测量）。（四）辅助检查实验室检查：血常规：白细胞计数8.5×10⁹/L，中性粒细胞比例52%，淋巴细胞比例45%，血红蛋白125g/L，血小板计数260×10⁹/L；血生化：谷丙转氨酶28U/L，谷草转氨酶32U/L，肌酐35μmol/L，尿素氮3.2mmol/L，乳酸脱氢酶180U/L，均在正常范围；肿瘤标志物：甲胎蛋白2.1ng/mL，癌胚抗原1.0ng/mL，均正常。影像学检查：①眼眶CT（平扫+增强）：左侧眼眶外上方见不规则软组织密度影，边界不清，密度不均匀，增强扫描呈中度强化，大小约3.3cm×2.9cm×2.6cm，邻近眶壁骨质（颧骨眶突）见轻度骨质吸收，左眼外直肌、上直肌受压移位，眼环完整，球内结构未见明显异常，颅内未见明显侵犯；②眼眶MRI（T1WI、T2WI、DWI）：左侧眼眶肿物T1WI呈等信号，T2WI呈稍高信号，DWI呈弥散受限，增强扫描强化不均匀，肿物包绕左侧眼眶外侧壁，与眼外肌分界不清，未见明显颅内及鼻窦侵犯；③胸部CT、腹部超声：未见肺部转移灶及腹腔脏器转移征象。病理检查：在局部麻醉下（患儿配合差，予静脉镇静后）行左侧眼眶肿物穿刺活检，病理结果提示“胚胎型横纹肌肉瘤”（免疫组化：Desmin（+），MyoD1（+），Myogenin（+），Ki-67指数约40%，CK（-），S-100（-），CD34（-）），明确诊断为“左侧眼眶胚胎型横纹肌肉瘤（IRS分期Ⅱ期，FNCLCC分级2级）”。（五）病情评估患儿目前诊断明确，为左侧眼眶胚胎型横纹肌肉瘤，肿瘤已侵犯眼眶软组织及邻近眶壁骨质，导致眼球突出、运动受限及眼压轻度升高，但无远处转移；患儿因肿物压迫及组织侵犯出现眼部疼痛，表现为哭闹、拒绝触碰眼部；家长对疾病认知不足，担心治疗效果及患儿预后，存在明显焦虑情绪；患儿年龄小，治疗配合度差，后续需面临化疗、可能的手术等治疗，护理重点需围绕疼痛管理、感染预防、心理支持、病情监测及治疗配合度提升展开。二、护理问题与诊断（一）疼痛（急性，与眼眶肿物压迫、组织侵犯及眼压轻度升高有关）诊断依据：患儿频繁哭闹，拒绝触碰左侧眼部，左侧眼眶肿物压痛（+），采用FLACC儿童疼痛评分量表（Face、Legs、Activity、Cry、Consolability）评估，得分4分（中度疼痛）；夜间易惊醒，睡眠质量下降；眼压左侧23mmHg（高于正常儿童10-21mmHg范围）。（二）焦虑（家长，与对横纹肌肉瘤疾病认知不足、担心患儿治疗效果及预后有关）诊断依据：家长反复向医护人员询问“肿瘤是不是癌症”“能不能治好”“会不会影响孩子眼睛”等问题，每日询问次数≥5次；家长表现为情绪紧张，语速加快，夜间陪伴时频繁查看患儿眼部情况，入睡困难；心理评估量表（焦虑自评量表SAS）评分58分（中度焦虑，正常分界值50分）。（三）有感染的风险（与后续化疗导致骨髓抑制、免疫力下降及眼部黏膜充血易受病原体侵袭有关）诊断依据：患儿后续需行VAC方案（长春新碱、放线菌素D、环磷酰胺）化疗，化疗药物可抑制骨髓造血功能，导致白细胞、中性粒细胞减少，免疫力降低；左侧结膜混合充血（++），眼部黏膜屏障完整性受损，易受细菌、病毒等病原体侵袭；住院环境中存在交叉感染风险（如其他患儿携带病原体）。（四）自我形象紊乱（潜在，与眼眶肿物导致眼球突出、眼睑肿胀，可能影响外观有关）诊断依据：患儿虽年龄小，暂未表现出对外观的关注，但随着年龄增长及治疗后可能的外观改变（如手术切除肿物后眼睑畸形），可能出现自我形象认知偏差；家长已担忧“孩子眼睛突出会不会一直这样”“以后会不会被别人嘲笑”，提示潜在的自我形象紊乱风险。（五）知识缺乏（家长，与对横纹肌肉瘤治疗方案、化疗后护理及病情监测要点不了解有关）诊断依据：家长无法说出患儿后续的化疗方案（如药物名称、疗程），询问“化疗会不会很疼”“化疗后孩子吃什么”；对病情监测要点（如观察眼部肿胀程度、视力变化、发热情况）不了解，未掌握异常情况的处理方法（如患儿发热时是否需要立即用药）。（六）治疗配合度差（患儿，与年龄小、对医疗操作（如静脉穿刺、眼部检查）恐惧有关）诊断依据：患儿在进行静脉穿刺时剧烈哭闹、肢体扭动，需2-3名医护人员协助固定；拒绝配合眼部检查（如视力测量、眼压测量），检查时需予镇静药物（如水合氯醛灌肠）才能完成；对口服药物（如维生素B6，预防化疗呕吐）抗拒，需强行喂药。三、护理计划与目标（一）疼痛护理计划与目标短期目标（入院3天内）：患儿FLACC疼痛评分降至≤2分（轻度疼痛或无痛），哭闹频次减少至每日≤3次，夜间能连续睡眠≥6小时，配合简单的眼部检查（如眼睑观察）。长期目标（入院2周内，化疗前）：患儿无明显疼痛表现，能主动配合眼部检查（如视力测量、眼压测量），睡眠质量恢复正常（每日夜间睡眠8-10小时）。护理计划：①采用FLACC量表每日8:00、16:00、22:00各评估1次疼痛，记录评分及患儿表现；②遵医嘱给予降眼压及镇痛药物，观察用药效果；③实施非药物镇痛措施（如环境调节、安抚陪伴）；④监测眼压变化，每周测量2次眼压。（二）家长焦虑护理计划与目标短期目标（入院5天内）：家长SAS评分降至≤50分（无焦虑），每日询问疾病相关问题次数≤2次，情绪紧张表现（如语速快、频繁查看患儿）减少。长期目标（入院2周内）：家长能平静接受患儿病情，主动参与护理计划制定，掌握缓解自身焦虑的方法（如深呼吸、倾诉）。护理计划：①每日与家长沟通1次，每次20-30分钟，用通俗语言讲解疾病知识及治疗成功案例；②邀请同病种康复患儿家长进行经验分享（线上或线下）；③指导家长进行深呼吸放松训练，每日1-2次，每次10分钟；④必要时联系心理科医生进行专业心理干预。（三）感染预防护理计划与目标短期目标（化疗前及化疗期间）：患儿血常规指标（白细胞、中性粒细胞）维持在正常范围，无发热（体温≤37.3℃）、眼部感染征象（如结膜脓性分泌物、角膜混浊）。长期目标（整个治疗周期内）：患儿无严重感染并发症（如败血症、眶蜂窝织炎），顺利完成各疗程化疗。护理计划：①化疗期间每周复查血常规2次，监测白细胞、中性粒细胞计数；②每日进行眼部护理（清洁、滴用眼药），观察眼部情况；③做好病房环境消毒（空气、物品表面），限制探视人员；④指导家长做好患儿个人卫生（如洗手、口腔清洁）；⑤遵医嘱预防性使用抗生素（如化疗期间粒细胞缺乏时使用头孢类抗生素）。（四）自我形象紊乱预防护理计划与目标短期目标（入院1周内）：家长了解外观改变的暂时性及可干预性，减少对患儿外观的担忧，能正确引导患儿接受自身外观。长期目标（治疗结束后）：患儿无明显自我形象认知偏差，能正常与同龄儿童交往，家长能积极配合外观修复治疗（如眼睑整形术）。护理计划：①向家长讲解治疗后外观恢复的可能性（如肿瘤缩小后眼球突出缓解）；②鼓励家长多给予患儿正面评价，避免在患儿面前讨论外观问题；③治疗后根据外观情况，联系眼科整形医生制定修复方案；④关注患儿心理变化，如发现患儿对外观敏感，及时进行心理疏导。（五）知识缺乏护理计划与目标短期目标（入院1周内）：家长能说出患儿的化疗方案（药物名称、疗程次数），掌握3项及以上化疗后护理要点（如饮食、口腔护理）。长期目标（出院前）：家长能完整叙述病情监测要点（如异常症状、处理方法），正确演示1-2项护理操作（如口服药喂药、眼部清洁），出院后能按计划进行家庭护理。护理计划：①制定《横纹肌肉瘤家庭护理手册》，包含疾病知识、治疗方案、护理要点等内容，发放给家长；②每日进行1次健康宣教，每次15-20分钟，采用提问式教学评估掌握情况；③出院前进行护理操作考核（如喂药、眼部清洁）；④建立随访群，定期推送护理知识，解答家长疑问。（六）治疗配合度提升护理计划与目标短期目标（入院5天内）：患儿静脉穿刺时哭闹程度减轻，无需强行固定；能在无镇静情况下配合1项眼部检查（如眼睑观察）。长期目标（化疗第1疗程结束前）：患儿能主动配合静脉穿刺、口服药服用，无需镇静即可完成所有眼部检查。护理计划：①采用游戏化护理方式（如用玩具模拟医疗操作、给予贴纸奖励），减少患儿对操作的恐惧；②静脉穿刺时选择经验丰富的护士，提高穿刺成功率，减少痛苦；③口服药时将药物与少量果汁或蜂蜜混合（遵医嘱，无药物相互作用时），提高接受度；④检查前用动画、绘本讲解检查目的，降低抵触情绪。四、护理过程与干预措施（一）疼痛护理干预疼痛评估与监测：每日固定时间（8:00、16:00、22:00）采用FLACC量表评估疼痛，记录评分、患儿哭闹情况、睡眠时长。入院第1天评估FLACC评分4分，患儿哭闹频繁，夜间睡眠仅4小时；第2天评分3分，哭闹次数减少至5次/日，睡眠5小时；第3天评分2分，哭闹3次/日，睡眠6.5小时，达到短期目标。药物干预：遵医嘱给予降眼压药物（布林佐胺滴眼液，左侧眼每次1滴，每日2次）及镇痛药物（布洛芬混悬液，每次5ml，每6小时1次，体温＞38.5℃时额外给药）。用药后30分钟复查疼痛评分，观察有无药物不良反应（如胃肠道不适、眼部刺激症状）。入院第1天用药后30分钟，FLACC评分降至3分；第2天用药后评分降至2分，未出现呕吐、腹泻及眼部刺痛等不良反应。非药物干预：①环境调节：保持病房温度22-24℃，湿度50-60%，拉上窗帘避免强光刺激左眼，减少眼部不适；②安抚陪伴：每日由责任护士陪伴患儿玩毛绒玩具、读绘本2次，每次30分钟，分散注意力；③体位护理：睡觉时抬高床头15-30°，减轻眼眶肿物压迫，缓解疼痛；④冷疗：遵医嘱用无菌纱布包裹冰袋（温度0-4℃），轻敷左侧眼睑外侧，每次10分钟，每日2次，减轻肿胀及疼痛（注意观察皮肤颜色，避免冻伤）。（二）家长焦虑护理干预疾病沟通与心理支持：每日15:00-15:30与家长沟通，用通俗语言讲解“胚胎型横纹肌肉瘤是儿童常见眼眶肿瘤，Ⅱ期治愈率约70-80%”，展示同病种康复患儿的治疗前后对比照片，减少家长对预后的担忧。入院第1天，家长反复询问“会不会治不好”，护士详细解答后，家长情绪稍缓解；第3天，家长询问次数降至3次/日，开始主动关注患儿饮食情况；第5天，SAS评分降至48分，达到短期目标，家长能平静讨论治疗计划。经验分享与放松训练：入院第4天，邀请1名“眼眶横纹肌肉瘤康复患儿”的家长进行线上分享，讲述治疗过程及护理经验，家长表示“看到别的孩子治好，更有信心了”；指导家长进行深呼吸放松训练：取坐位，双手放在腹部，缓慢吸气4秒，屏息2秒，缓慢呼气6秒，每日早晚各1次，每次10分钟，家长反馈“做了训练后，晚上能睡着觉了”。家庭参与护理：鼓励家长参与患儿护理（如喂饭、陪玩），让家长感受到自身价值，减少焦虑。入院第6天，家长主动提出“想学习怎么给孩子滴眼药水”，护士示范后，家长成功完成滴药操作，自信心明显提升。（三）感染预防护理干预化疗前准备与监测：化疗前（入院第7天）复查血常规，白细胞计数8.2×10⁹/L，中性粒细胞比例50%，均正常；每日观察眼部情况，用无菌生理盐水棉签清洁左侧眼睑分泌物，遵医嘱滴用左氧氟沙星滴眼液（每次1滴，每日3次），预防眼部感染，入院期间左侧结膜充血逐渐减轻（第10天充血程度降至“+”）。化疗期间护理：第1疗程化疗（VAC方案）于入院第8天开始，具体为长春新碱1.5mg/m²（约1.2mg）静脉推注（第1天），放线菌素D0.015mg/kg（约0.21mg）静脉滴注（第1-3天），环磷酰胺10mg/kg（约140mg）静脉滴注（第1-3天）。①血常规监测：化疗第3天复查血常规，白细胞计数7.8×10⁹/L；第7天（化疗结束后第4天）复查，白细胞计数4.5×10⁹/L，中性粒细胞比例35%，遵医嘱给予粒细胞集落刺激因子（G-CSF）5μg/kg皮下注射，每日1次，共3天；第10天复查，白细胞计数恢复至7.2×10⁹/L。②体温监测：每日测量体温4次（6:00、12:00、18:00、24:00），化疗期间患儿体温均维持在36.5-37.2℃，无发热。③环境与个人卫生：病房每日通风2次，每次30分钟，用含氯消毒剂（500mg/L）擦拭床栏、床头柜等物品表面，每日1次；限制探视人员（每次仅限1名家属陪伴），探视者需戴口罩、洗手；指导家长每日为患儿清洁口腔（用生理盐水漱口，婴幼儿用棉签擦拭口腔黏膜）、洗手（饭前便后、接触玩具后），患儿衣物每日更换，保持清洁。感染症状观察：密切观察患儿有无感染征象，如发热、咳嗽、咽痛、眼部脓性分泌物等。化疗期间患儿无咳嗽、咽痛，眼部无脓性分泌物，角膜透明，未发生感染。（四）自我形象紊乱预防护理干预家长认知引导：入院第6天，向家长讲解“随着肿瘤缩小，左眼突出会逐渐缓解，目前的眼睑肿胀是暂时的”，展示肿瘤治疗后眼球突出改善的影像学资料；提醒家长“避免在孩子面前说‘眼睛不好看’之类的话，多夸孩子‘今天真勇敢’‘笑得真可爱’”，家长表示“会注意说话方式，不让孩子有心理负担”。患儿心理关注：每日与患儿互动时，观察其对自身外观的反应，如是否拒绝照镜子、是否抵触别人看左眼。入院期间患儿未表现出对外观的敏感，能正常玩玩具、与护士互动；护士每次互动时，均给予正面评价（如“宝宝今天真乖，让阿姨看看眼睛好不好”），强化患儿对自身的积极认知。后续修复计划沟通：化疗第1疗程结束后，告知家长“若肿瘤缩小后仍有明显外观问题，可在病情稳定后进行眼睑整形术，恢复外观”，让家长了解后续干预措施，减少对外观的担忧。（五）知识缺乏护理干预健康宣教实施：①发放《横纹肌肉瘤家庭护理手册》，手册包含“疾病简介、VAC化疗方案（长春新碱：第1天用，防止神经损伤；放线菌素D：第1-3天用，注意避光；环磷酰胺：第1-3天用，多喝水防出血性膀胱炎）、化疗后护理（饮食：清淡易消化，多吃蛋白质；口腔护理：生理盐水漱口；发热处理：体温＞38.5℃用布洛芬）”等内容，护士逐页讲解，确保家长理解。②每日进行1次宣教评估，如入院第4天提问“化疗时环磷酰胺用几天”，家长回答“3天，还要多喝水”，掌握正确；入院第7天提问“化疗后孩子发热怎么办”，家长回答“先量体温，超过38.5℃吃布洛芬，然后告诉医生”，掌握正确。护理操作培训：出院前（化疗第1疗程结束，入院第14天），培训家长进行口服药喂药、眼部清洁操作。①喂药培训：将药物（如维生素B6）碾碎后与少量苹果汁混合，用勺子缓慢喂入，避免呛咳，家长演示时操作正确，无呛咳；②眼部清洁培训：用无菌生理盐水棉签从内眦向外眦擦拭眼睑分泌物，家长能正确完成操作，未损伤结膜。随访与答疑：建立“横纹肌肉瘤护理随访群”，邀请家长入群，护士每日在线答疑，每周推送1次护理知识（如“化疗后白细胞低怎么吃”“眼部肿物观察要点”）。出院前，家长表示“现在知道怎么照顾孩子了，有问题也能问护士，不担心了”。（六）治疗配合度提升护理干预游戏化护理干预：①操作前模拟游戏：静脉穿刺前，用玩具针筒、娃娃给患儿演示“打针不疼，打完有贴纸”，患儿逐渐接受，入院第5天静脉穿刺时，患儿虽哭闹但肢体扭动减轻，仅需1名护士协助固定；②奖励机制：配合检查或操作后，给予患儿贴纸、小玩具奖励，入院第7天，患儿配合眼睑观察后，主动说“要小熊贴纸”，配合度明显提升。操作优化：①静脉穿刺：选择经验丰富的高年资护士（5年以上经验）进行穿刺，采用24G留置针，减少穿刺次数，入院期间共穿刺3次，均1次成功，患儿痛苦减少；②口服药改良：遵医嘱将布洛芬混悬液与少量蜂蜜混合（无药物相互作用），患儿接受度提高，入院第6天能主动张口服用，无需强行喂药；③检查引导：眼部检查前，用动画视频（如“小熊去医院查眼睛，查完能看更多动画片”）讲解检查目的，入院第10天，患儿在无镇静情况下配合完成视力测量（左眼0.7，右眼0.8）、眼压测量（左眼20mmHg，右眼16mmHg），达到长期目标。情感支持：操作时护士全程陪伴，用温柔的语气安抚（如“宝宝不怕，阿姨轻轻的”），减少患儿恐惧。入院第12天，患儿静脉穿刺时能主动伸出手臂，配合度良好。五、护理反思与改进（一）护理效果总结患儿住院14天，顺利完成第1疗程VAC化疗，出院时：①疼痛控制：FLACC疼痛评分0分，无哭闹，夜间睡眠9小时，能主动配合所有眼部检查；②家长焦虑：SAS评分45分，无焦虑表现，能平静讨论后续治疗，每日询问问题≤1次；③感染预防：无发热、眼部感染，血常规指标正常，结膜充血（-）；④知识掌握：家长能完整叙述化疗方案、护理要点及病情监测方法，正确完成喂药、眼部清洁操作；⑤治疗配合：患儿能主动配合静脉穿刺、口服药服用及眼部检查，无需镇静或强行固定；⑥自我形象：未出现外观敏感表现，家长对后续外观恢复有信心。（二）护理亮点个体化疼痛管理：结合药物与非药物措施（如冷疗、体位护理、游戏分散注意力），针对儿童特点采用FLACC量表评估，疼痛控制效果显著，患儿配合度逐步提升。多维度心理干预：不仅关注家长焦虑，还提前预防患儿自我形象紊乱，通过经验分享、放松训练、正面引导等方式，兼顾家长与患儿心理需求，提升护理全面性。游戏化护理应用：针对患儿年龄小、配合度差的问题，采用模拟游戏、奖励机制等方式，减少医疗操作恐惧，提高治疗配合度，符合儿童护理特点。（三）护理不足与原因分析健康宣教深度不足：出院时评估发现，家长对“化疗药物不良反应的紧急处理”（如长春新碱导致的肢体麻木、环磷酰胺导致的血尿）掌握不全面，仅能说出“要告诉医生”，但无法描述具体应急措施。原因：宣教时重点放在“护理要点”，对“紧急情况处理”讲解较浅，未进行情景模拟演练；家长因焦虑，对“紧急情况”相关知识记忆不深。患儿长期心理监测缺失：虽关注了当前自我形象紊乱风险，但未制定长期心理监测计划（如出院后每3个月评估患儿心理状态），可能遗漏患儿治疗后期（如外观改变时）的心理问题。原因：护理计划更侧