横纹肌肉瘤眼眶转移个案护理

横纹肌肉瘤眼眶转移个案护理一、案例背景与评估（一）患者基本信息患者李明（化名），男，6岁，因“左眼眼睑进行性肿胀2月余，伴视力下降1周”于202X年X月X日入院。入院时神志清楚，精神尚可，体重21kg，身高118cm，体温36.8℃，脉搏92次/分，呼吸20次/分，血压95/60mmHg。主诉近2月无明显诱因出现左眼眼睑肿胀，初期为轻度肿胀，未予重视，后肿胀逐渐加重，近1周出现左眼视力模糊，视物较前明显变暗，偶伴左眼胀痛，无头痛、恶心呕吐，无眼球突出、复视，无发热、咳嗽等不适，遂至我院眼科就诊，完善相关检查后拟“左眼眼眶占位（转移瘤可能）”收入院。（二）病史回顾患者1年前因“右侧臀部无痛性肿块”在外院就诊，行肿块穿刺活检，病理提示“胚胎型横纹肌肉瘤”，后转入我院肿瘤科，完善全身检查未见远处转移，予“VAC方案（长春新碱1.5mg/m²静脉滴注，第1天；放线菌素D0.045mg/kg静脉滴注，第1-5天；环磷酰胺2.2g/m²静脉滴注，第1天）”化疗6周期，化疗期间出现Ⅱ度胃肠道反应（恶心、轻度呕吐）及Ⅰ度骨髓抑制（白细胞最低3.2×10⁹/L），经对症处理后缓解，化疗结束后复查臀部MRI提示肿瘤较前明显缩小，疗效评价为部分缓解（PR），此后定期复查，未见明显复发及转移征象。2月前患者家属发现其左眼眼睑肿胀，初期未及时就诊，1周前视力下降后就诊，眼科门诊查左眼视力0.3（矫正后），右眼视力1.0（矫正后），左眼眼睑肿胀，结膜轻度充血，眼球运动无明显受限，眼眶CT提示左眼眼眶内占位性病变，考虑转移瘤，遂收入院进一步诊治。（三）入院身体评估全身评估：患者发育正常，营养中等，神志清楚，语言表达清晰，对答切题。全身皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点，右侧臀部原肿瘤部位无明显肿块，无压痛。全身浅表淋巴结未触及肿大，头颅无畸形，外耳道、鼻腔无异常分泌物，口唇无发绀，口腔黏膜光滑，无溃疡及出血，扁桃体无肿大。颈软，无抵抗，气管居中，甲状腺无肿大。胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心率92次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及，移动性浊音阴性，肠鸣音正常，约4次/分。脊柱四肢无畸形，活动自如，神经系统检查未见异常。眼部专科评估：左眼眼睑肿胀，以眼睑内侧为主，触之质硬，边界欠清，无明显压痛，眼睑闭合可，无眼睑下垂。左眼结膜轻度充血，结膜囊无分泌物，角膜透明，前房深度正常，房水清，虹膜纹理清晰，瞳孔圆，直径约3mm，对光反射灵敏。晶状体透明，玻璃体未见明显混浊。眼底检查示左眼视乳头边界欠清，色泽略淡，视网膜血管走行正常，未见出血及渗出。左眼眼球运动：向内、外、上、下运动基本正常，无明显受限。左眼视力0.3（矫正后），右眼视力1.0（矫正后），双眼眼压正常（左眼15mmHg，右眼14mmHg）。（四）辅助检查结果影像学检查：①眼眶增强MRI：左眼眼眶内肌锥内见类圆形异常信号影，大小约2.8cm×2.3cm×2.5cm，T1WI呈等信号，T2WI呈稍高信号，增强扫描呈不均匀强化，病灶侵犯左侧内直肌，左侧视神经受压移位，未见明显侵犯，眼眶骨壁无明显破坏，右侧眼眶未见异常，颅内未见明显转移灶；②胸部CT：双肺野清晰，未见明显结节及肿块影，纵隔淋巴结无肿大，心影大小形态正常；③腹部超声：肝、胆、胰、脾、肾未见明显异常，腹腔淋巴结无肿大；④全身骨扫描：全身骨骼未见明显异常放射性浓聚或稀疏区，排除骨转移。实验室检查：①血常规：白细胞5.8×10⁹/L，中性粒细胞比例56%，淋巴细胞比例38%，血红蛋白125g/L，血小板230×10⁹/L；②生化指标：谷丙转氨酶28U/L，谷草转氨酶25U/L，总蛋白65g/L，白蛋白42g/L，肌酐35μmol/L，尿素氮3.2mmol/L，电解质（钾、钠、氯、钙）均在正常范围；③肿瘤标志物：神经元特异性烯醇化酶（NSE）18ng/mL（正常参考值0-16ng/mL），轻度升高，甲胎蛋白（AFP）、癌胚抗原（CEA）均正常；④凝血功能：凝血酶原时间11.5秒，活化部分凝血活酶时间35秒，纤维蛋白原2.8g/L，均正常。病理检查：在局部麻醉下行左眼眼眶肿瘤穿刺活检术，病理结果提示“胚胎型横纹肌肉瘤，结合病史考虑为臀部横纹肌肉瘤眼眶转移”，免疫组化：Desmin（+）、Myogenin（+）、SMA（-）、CK（-）、S-100（-），进一步证实诊断。二、护理问题与诊断（一）急性疼痛：与眼眶内肿瘤侵犯周围组织、压迫神经有关患者入院时主诉左眼偶有胀痛，视觉模拟评分（VAS）2-3分，疼痛多在夜间或长时间视物后加重，休息后可稍缓解。若疼痛持续加重，可能影响患者睡眠质量及情绪状态，需及时干预。（二）焦虑：与疾病进展（肿瘤转移）、担心治疗效果及视力预后有关患者家属因患者既往有横纹肌肉瘤病史，现出现眼眶转移，对疾病预后担忧，表现为频繁向医护人员询问病情、治疗方案及可能的副作用，情绪紧张，夜间陪伴时入睡困难；患者因视力下降及眼部肿胀，对自身外观变化存在担忧，出现情绪低落、不愿与人交流的情况。（三）有感染的风险：与后续化疗导致骨髓抑制、免疫力下降有关患者既往化疗期间曾出现Ⅰ度骨髓抑制，此次因肿瘤转移需再次行化疗治疗，化疗药物（如环磷酰胺、长春新碱）可抑制骨髓造血功能，导致白细胞、中性粒细胞计数下降，免疫力降低，易发生口腔感染、呼吸道感染、皮肤感染等。（四）营养失调：低于机体需要量的风险，与肿瘤消耗、化疗可能导致的胃肠道反应有关患者目前营养状况中等，但肿瘤作为慢性消耗性疾病，会持续消耗机体能量；且后续化疗可能引发恶心、呕吐、食欲下降等胃肠道反应，若不及时干预，可能导致患者体重下降、白蛋白降低，影响治疗耐受性及身体恢复。（五）自我形象紊乱：与左眼眼睑肿胀、外观改变有关患者为6岁儿童，处于形象认知发展阶段，左眼眼睑明显肿胀，与右眼外观差异较大，导致其不愿抬头、避免与他人对视，甚至拒绝外出活动，对自身形象产生负面评价，影响其社交及心理状态。（六）知识缺乏：与家属对横纹肌肉瘤转移后治疗方案、护理要点及并发症预防不了解有关家属对患者眼眶转移后的化疗方案（如药物种类、剂量、给药方式）、可能出现的副作用（如骨髓抑制、神经毒性）及应对措施知晓不足；对眼部护理（如避免揉眼、保护视力）、饮食指导、复查时间等护理要点掌握不全面，易因护理不当导致病情加重或并发症发生。三、护理计划与目标（一）疼痛护理计划与目标目标：入院1周内，患者左眼胀痛症状缓解，VAS评分维持在1分以下，睡眠质量不受疼痛影响（夜间连续睡眠≥8小时）。计划：①动态评估疼痛：采用VAS评分法，每日早、中、晚及睡前各评估1次，记录疼痛程度、性质、持续时间及诱发因素；②非药物干预：指导患者采取舒适体位（如半坐卧位），避免长时间视物，减少眼部疲劳；通过播放动画片、讲故事等方式分散注意力，缓解疼痛感受；③药物干预：若VAS评分≥3分，遵医嘱给予镇痛药物，观察药物疗效及不良反应；④观察病情变化：密切观察眼部肿胀程度、视力变化，警惕肿瘤进展导致疼痛加重。（二）焦虑护理计划与目标目标：入院2周内，家属焦虑情绪缓解（焦虑自评量表SAS评分降至50分以下），能主动配合治疗护理；患者情绪状态改善，愿意与家属、医护人员交流，主动参与简单活动（如画画、玩玩具）。计划：①心理支持：每日与家属沟通30分钟，解释眼眶转移的治疗方案及既往类似病例的治疗效果，减轻其对预后的担忧；倾听患者诉求，用鼓励性语言（如“你的眼睛会慢慢好起来，以后还能继续看动画片”）增强其信心；②家庭支持：鼓励家属多陪伴患者，给予肢体安慰（如拥抱、抚摸），营造轻松的家庭氛围；③资源链接：若情绪问题持续不缓解，联系心理科医生进行专业干预。（三）感染预防护理计划与目标目标：化疗期间及化疗后1个月内，患者无感染发生（体温维持在37.3℃以下，血常规白细胞≥3.5×10⁹/L，无口腔、皮肤、呼吸道感染征象）。计划：①环境管理：保持病室清洁，每日开窗通风2次，每次30分钟，定期进行空气消毒（紫外线照射，每日1次，每次60分钟）；限制探视人员，避免感冒、感染患者接触；②基础护理：指导患者做好口腔护理（饭后用温水漱口，使用儿童专用漱口水，每日3次）、皮肤护理（勤换衣物，保持皮肤清洁干燥，避免抓挠）；③病情监测：化疗期间每周复查血常规2次，密切观察体温变化，若出现发热（体温≥38.5℃）或白细胞＜2.0×10⁹/L，及时报告医生并采取相应措施；④用药护理：遵医嘱在化疗后给予粒细胞集落刺激因子（G-CSF），促进白细胞生成，观察用药后有无骨痛等不良反应。（四）营养支持护理计划与目标目标：整个治疗期间，患者体重维持在21kg±0.5kg，白蛋白水平≥40g/L，无明显胃肠道反应（恶心呕吐≤1次/天，食欲正常）。计划：①营养评估：入院时及每周评估患者营养状况（体重、白蛋白、饮食摄入量），记录每日进食种类及量；②饮食指导：制定高蛋白、高维生素、易消化的饮食计划，如每日摄入牛奶250mL、鸡蛋1个、瘦肉50g、蔬菜150g，避免辛辣、油腻食物；根据患者口味调整饮食，如将蔬菜切碎加入粥、面条中，提高食欲；③对症处理：若化疗期间出现恶心呕吐，遵医嘱提前给予止吐药物（如昂丹司琼4mg静脉滴注，化疗前30分钟），呕吐后及时清理口腔，鼓励患者少量多次进食；④静脉营养支持：若饮食摄入不足，遵医嘱给予静脉营养（如复方氨基酸、脂肪乳），补充能量及营养物质。（五）自我形象紊乱护理计划与目标目标：入院3周内，患者能接受自身外观变化，愿意抬头与人交流，主动参与户外活动（如在病房走廊散步、与其他患儿玩耍）。计划：①外观修饰：为患者提供儿童专用眼镜（框架眼镜，遮挡部分眼睑肿胀部位），选择其喜欢的颜色及款式，提升自我认同感；②正面引导：通过展示“勇敢小朋友”的图片、故事，鼓励患者正视外观变化，告知肿胀会随治疗逐渐缓解；③社交支持：鼓励患者与同病房患儿交流，开展集体活动（如画画比赛），减少其孤独感，增强自信心。（六）知识宣教护理计划与目标目标：出院前，家属能准确复述患者化疗方案（药物名称、给药时间）、常见副作用及应对措施，掌握眼部护理、饮食、复查等护理要点（知晓率≥90%）。计划：①分阶段宣教：入院时讲解病室环境、医护人员及基础护理要点；治疗期间讲解化疗方案、副作用（如长春新碱可能导致的神经毒性：手指麻木，需注意保暖）及应对措施；出院前讲解居家护理、复查时间（出院后每周复查血常规1次，每2周复查眼眶MRI1次）；②多样化宣教方式：采用口头讲解、图文手册（儿童化图文，便于家属理解）、视频演示（如口腔护理操作视频）相结合的方式，避免单一宣教；③效果反馈：每日通过提问（如“化疗后出现白细胞降低该怎么办？”）了解家属掌握情况，对未掌握内容及时重复讲解，直至理解。四、护理过程与干预措施（一）疼痛护理干预患者入院第1天，VAS评分3分，夜间因胀痛影响睡眠（仅入睡6小时）。护士首先与患者沟通，采用“疼痛表情脸谱”（儿童专用疼痛评估工具）再次确认疼痛程度，明确为轻度疼痛。指导家属协助患者采取半坐卧位，头部稍抬高，减少眼眶组织压迫；播放患者喜欢的动画片《小猪佩奇》，分散其注意力，30分钟后再次评估VAS评分降至2分。入院第2天，患者仍诉夜间胀痛，遵医嘱给予布洛芬混悬液（5mL，含布洛芬0.1g）口服，给药后1小时评估VAS评分1分，夜间连续睡眠8.5小时，未再因疼痛醒来。后续每日动态评估疼痛，根据评分调整干预措施，当VAS评分≤1分时，仅采用非药物干预（如讲故事、听音乐）；若评分升至2分，增加眼部冷敷（每次15分钟，每日3次），减轻局部肿胀及疼痛。入院1周后，患者VAS评分稳定在0-1分，睡眠质量良好。同时，密切观察眼部情况，入院第3天发现患者左眼眼睑肿胀较前略加重，及时报告医生，复查眼眶超声提示肿瘤无明显增大，考虑为化疗前组织水肿，遵医嘱给予地塞米松滴眼液（0.1%，每次1滴，每日4次）滴眼，减轻局部炎症反应，3天后肿胀逐渐缓解，疼痛未再加重。（二）焦虑护理干预入院当天，护士主动与家属沟通，详细讲解患者目前病情：“患者此次眼眶转移属于横纹肌肉瘤常见转移部位之一，目前检查未发现其他部位转移，后续将调整化疗方案（在原VAC方案基础上增加伊立替康，剂量125mg/m²，静脉滴注，第1、8天），该方案对眼眶转移灶疗效较好，之前有类似病例经过6周期化疗后，肿瘤明显缩小，视力也得到改善”，同时展示该方案的疗效数据（如有效率约70%），减轻家属对治疗效果的担忧。针对患者情绪低落的情况，护士每日安排30分钟与患者互动，通过玩积木、画画等方式建立信任关系。入院第3天，患者在画画时仅画“闭着眼睛的小朋友”，护士引导其：“你看这个小朋友的眼睛可以画得大大的，就像你的右眼一样明亮，等治疗结束，左眼也会慢慢好起来”，并协助患者画出“双眼明亮的小朋友”，患者逐渐愿意与护士交流。入院1周后，家属SAS评分从入院时的65分降至45分，能主动向护士咨询治疗进展；患者开始主动与同病房患儿分享玩具，情绪明显改善。入院第2周，邀请心理科医生会诊，医生通过游戏疗法（如“情绪卡片”游戏，让患者选择代表自己情绪的卡片）评估患者心理状态，认为患者存在轻度抑郁情绪，指导护士增加“成功案例分享”（如播放其他横纹肌肉瘤转移患者治愈后的视频），进一步增强患者信心。1周后，患者抑郁情绪缓解，愿意在病房走廊散步，主动与医护人员打招呼。（三）感染预防护理干预患者于入院第5天开始第1周期化疗（调整后的VAC+伊立替康方案），化疗前护士对患者及家属进行感染预防宣教：“化疗后1-2周可能会出现白细胞降低，这段时间要注意勤洗手，避免去人多的地方，饭后要用漱口水漱口，防止口腔感染”，并演示正确的洗手方法（七步洗手法）。化疗期间，每日监测患者体温4次（早、中、晚、睡前），每周复查血常规2次。入院第10天（化疗后第5天），患者血常规提示白细胞3.0×10⁹/L，中性粒细胞1.8×10⁹/L，遵医嘱给予重组人粒细胞集落刺激因子（G-CSF，5μg/kg，皮下注射，每日1次），注射后观察患者有无骨痛反应，患者仅诉轻微腰背部酸痛，给予局部热敷后缓解。同时，加强病室管理，限制探视人员，每日用含氯消毒剂（500mg/L）擦拭床头柜、床栏等物体表面，保持病室整洁。化疗后第7天，患者出现口腔黏膜轻微充血，护士指导家属用儿童专用漱口水（含利多卡因成分，缓解黏膜不适）为患者漱口，每日4次，同时增加口腔检查频次（每日2次），观察黏膜情况。化疗后第10天，患者血常规恢复正常（白细胞5.2×10⁹/L），未出现发热、呼吸道感染等症状，感染预防措施有效。（四）营养支持护理干预入院时评估患者饮食情况，每日进食量约为正常儿童的80%，喜欢吃肉类、蛋类，不喜欢吃蔬菜。护士与家属共同制定饮食计划：早餐为牛奶250mL+鸡蛋1个+小米粥1小碗；午餐为瘦肉粥（瘦肉50g）+炒青菜（切碎，100g）；晚餐为鱼肉（50g）+米饭（小半碗）+番茄蛋汤（番茄50g，鸡蛋半个）；加餐为苹果（半个）、酸奶（100mL），每日分5-6次进食，避免一次进食过多。化疗第1天，患者出现轻微恶心，无呕吐，护士遵医嘱在化疗前30分钟给予昂丹司琼4mg静脉滴注，同时鼓励患者少量多次进食，选择清淡、易消化的食物（如馒头片、苏打饼干），缓解恶心感。化疗第3天，患者食欲下降，仅进食平时的50%，护士与家属沟通后调整饮食口味，将蔬菜制作成蔬菜泥加入面条中，将肉类做成肉丸、肉糜，提高患者进食兴趣；同时遵医嘱给予复方消化酶胶囊（儿童剂型，每次1粒，每日3次，饭后服用），促进消化。化疗期间每周监测患者体重及白蛋白，入院第14天（第1周期化疗结束），患者体重21.2kg，较入院时增加0.2kg，白蛋白41.5g/L，营养状况维持良好，无明显营养不良表现。（五）自我形象紊乱护理干预入院第3天，护士发现患者总是低头玩耍，不愿抬头看人，家属反映患者在家时拒绝照镜子。护士为患者挑选了一款蓝色框架的儿童眼镜（患者喜欢蓝色），佩戴后可适当遮挡眼睑肿胀部位，患者佩戴后对着镜子看了很久，嘴角露出微笑。护士趁机鼓励：“这款眼镜很适合你，戴上像小超人一样勇敢，等治疗结束，眼睛不肿了，摘掉眼镜会更帅气”。入院第1周，组织病房内3名患儿开展“画画比赛”，主题为“我的梦想”，患者画出“自己戴着眼镜，眼睛明亮，在公园玩”的画面，护士及时表扬：“你的画很漂亮，梦想一定会实现”，并将画作贴在病房墙上，患者看到后非常开心，开始主动与其他患儿交流。入院第2周，天气晴朗时，护士协助患者在病房走廊散步，遇到其他医护人员时，患者能主动打招呼，不再刻意低头。入院第3周，患者眼睑肿胀较入院时明显减轻，护士用手机为患者拍摄照片，对比入院时的外观变化，患者看到后说：“我的眼睛好像不那么肿了”，家属也表示患者在家时愿意照镜子，主动要求穿漂亮的衣服，自我形象认可度明显提升。（六）知识宣教护理干预采用“分阶段+多样化”的宣教方式，入院当天，用通俗易懂的语言向家属介绍病室环境（如卫生间位置、呼叫器使用方法）、主管医生及护士，发放《横纹肌肉瘤眼眶转移护理手册》（图文并茂，包含疾病知识、护理要点）；入院第5天（化疗前），通过PPT演示向家属讲解调整后的化疗方案：“此次化疗用长春新碱（第1天静脉滴注）、放线菌素D（第1-5天静脉滴注）、环磷酰胺（第1天静脉滴注）、伊立替康（第1、8天静脉滴注），长春新碱可能会让手指有点麻木，平时要注意保暖，不要碰太凉的东西；伊立替康可能会导致腹泻，如果一天拉肚子超过3次，要及时告诉我们”，同时演示腹泻时的护理方法（如补充口服补液盐）。化疗期间，每日利用护理操作间隙（如输液时）提问家属：“今天给患者用了环磷酰胺，知道要注意什么吗？”“如果出现白细胞降低，该怎么做？”，对家属未掌握的内容（如环磷酰胺需多饮水，促进药物代谢产物排出）及时重复讲解。出院前1天，采用“情景模拟”的方式评估宣教效果，模拟“患者化疗后出现恶心呕吐”“患者手指麻木”等场景，让家属说出应对措施，家属均能准确回答，知识知晓率达95%。同时，为家属制定出院后护理计划表，明确复查时间（出院后第1、3、7天复查血常规，第14天复查眼眶MRI）、居家护理要点（如眼部避免碰撞、保持清洁），确保家属能规范进行居家护理。五、护理反思与改进（一）护理效果评价患者共住院21天，完成第1周期化疗后出院，出院时：①疼痛控制良好：左眼胀痛症状消失，VAS评分0分，夜间连续睡眠9小时；②情绪状态：家属SAS评分40分，无明显焦虑；患者愿意主动与人交流，参与户外活动，自我形象认可度提升；③无感染发生：化疗期间及出院时体温正常，血常规各项指标正常，无口腔、皮肤感染征象；④营养状况：体重21.3kg，白蛋白42g/L，营养状况良好；⑤知识掌握：家属能准确复述化疗方案、副作用应对措施及护理要点，知识知晓率95%。出院1个月后随访，患者完成第2周期化疗，眼眶MRI提示肿瘤较前缩小（大小约2.0cm×1.8cm×2.2cm），左眼视力提升至0.5（矫正后），无明显并发症发生。（二）护理亮点个体化护理：针对儿童患者的特点，采用儿童专用疼痛评估工具（疼痛表情脸谱）、儿童化宣教方式（图文手册、游戏），提高护理及宣教的有效性；根据患者口味调整饮食，制作易消化、易接受的食物，保证营养摄入。多维度心理干预：同时关注家属及患者的心理状态，通过沟通解释、心理支持、社交引导等方式，缓解双方焦虑情绪，尤其是通过外观修饰、正面引导，帮助患者改善自我形象紊乱，效果显著。全程病情监测：化疗期间密切监测血常规、体温、眼部情况及营养指标，及时发现