华氏巨球蛋白血症无症状个案护理

华氏巨球蛋白血症无症状个案护理一、案例背景与评估（一）基本资料患者张某，男，58岁，已婚，某市国企退休职工，身高172cm，体重68kg，BMI22.9kg/m²。无吸烟、饮酒史，否认高血压、糖尿病、冠心病等慢性病史，无手术、外伤及输血史，无药物过敏史。家族史：父亲已故（死因：肺癌），母亲健在，无血液系统疾病家族史。患者文化程度为高中，家庭经济状况良好，医疗费用可通过职工医保报销，与妻子同住，儿子定居本市，可随时提供照护，社会支持系统完善。（二）主诉与现病史患者因“常规体检发现血清球蛋白升高2月余，无明显不适”入院。2月前于单位体检中心查肝功能：总蛋白85g/L（正常60-80g/L），白蛋白36g/L（正常35-50g/L），球蛋白49g/L（正常20-35g/L），其余指标未见异常。当时无乏力、头晕、皮肤黏膜出血、发热、体重下降、视物模糊等症状，未予特殊处理。1月后复查肝功能，球蛋白仍为47g/L，门诊建议进一步检查，遂于我院门诊行免疫固定电泳：示IgMκ型单克隆免疫球蛋白，浓度3.5g/dL（正常0.5-2.2g/dL）；血常规：白细胞计数（WBC）5.8×10⁹/L，中性粒细胞比例62%，淋巴细胞比例30%，血红蛋白（Hb）128g/L（正常男性120-160g/L），血小板计数（PLT）205×10⁹/L；血清黏滞度1.7cP（正常1.4-1.8cP）；红细胞沉降率（ESR）30mm/h；血生化：肌酐82μmol/L，尿素氮5.0mmol/L，尿酸320μmol/L，均正常。门诊以“单克隆丙种球蛋白病待查”收入院，进一步明确诊断。入院后完善骨髓穿刺涂片+活检、流式细胞术、染色体核型分析及基因检测：骨髓穿刺涂片示骨髓增生活跃，粒系占42%，红系占31%，淋巴样浆细胞占11%，可见少量双核浆细胞，无原始及幼稚细胞增多；骨髓活检示淋巴样浆细胞呈弥漫性浸润，免疫组化：CD138（+）、CD38（+）、IgM（+）、κ（+）、CD20（部分+）、CD5（-）、CD10（-）、CyclinD1（-）；流式细胞术示异常浆细胞群体占10.8%，表达CD38、CD138、IgM、κ，不表达CD5、CD10、CD20；染色体核型：46，XY[20]，无异常核型；基因检测：未检出MYD88L265P、CXCR4基因突变。结合患者临床表现及检查结果，符合“华氏巨球蛋白血症（无症状型，Durie-Salmon分期I期）”诊断标准，予定期随访观察，无需立即化疗，住院期间无并发症发生，住院8天后出院。（三）体格检查入院时体格检查：T36.4℃，P76次/分，R19次/分，BP120/78mmHg。神志清楚，精神状态良好，营养中等。全身皮肤黏膜无黄染、皮疹及出血点，浅表淋巴结（颈部、腋窝、腹股沟）未触及肿大。头颅五官无畸形，眼睑无水肿，结膜无苍白，巩膜无黄染，双侧瞳孔等大等圆，直径3mm，对光反射灵敏。耳鼻咽喉未见异常，口腔黏膜光滑，无溃疡及出血，牙龈无红肿。颈软无抵抗，气管居中，甲状腺未触及肿大。胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音。心前区无隆起，心尖搏动位于左第五肋间锁骨中线内0.5cm，心音有力，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及，移动性浊音阴性，肠鸣音正常，4次/分。脊柱四肢无畸形，活动自如，双下肢无水肿，生理反射存在，病理反射未引出。（四）心理社会评估患者为退休职工，虽文化程度不高，但求知欲强，入院后因对“巨球蛋白血症”名称陌生，担心为“严重血液病”，出现明显焦虑情绪，夜间睡眠时长缩短至5-6小时/晚（既往7-8小时/晚），多次向医护人员询问“这病是不是癌症？会不会影响寿命？”“以后会不会瘫痪或失明？”。家属（妻子、儿子）对患者关心密切，每日探视，但同样缺乏疾病相关知识，担忧患者病情进展，希望获取详细的护理指导。患者自述“现在吃饭、睡觉都受影响，就怕病情突然加重”，主动寻求疾病相关信息的意愿强烈。二、护理问题与诊断（一）焦虑：与对疾病性质、预后认知不足及担心病情进展有关依据：患者入院后反复询问疾病严重程度及预后，夜间睡眠时长减少，情绪紧张，查体时可见双手轻微震颤，SAS（焦虑自评量表）评分入院时为65分（中度焦虑），主动向医护人员索要疾病相关资料，自述“一想到这病可能会恶化，就心里发慌”。（二）知识缺乏：与缺乏华氏巨球蛋白血症（无症状型）疾病知识、随访要求及自我监测方法有关依据：患者首次确诊该疾病，入院时无法准确复述疾病名称，询问“为什么没症状还要住院？”“是不是必须化疗？”；对复查项目（如免疫固定电泳、血清黏滞度）及时间间隔不了解；家属询问“日常饮食需要忌口吗？能不能运动？”，均提示患者及家属对疾病相关知识存在明显缺乏。（三）潜在并发症：高黏滞综合征、贫血、感染潜在并发症：高黏滞综合征：与血清单克隆IgM水平升高可能导致血液黏滞度增加有关依据：患者血清IgM浓度3.5g/dL（高于正常范围），血清黏滞度1.7cP（处于正常上限），虽目前无头痛、视物模糊、鼻出血等症状，但随着疾病进展，单克隆IgM水平可能进一步升高，血液黏滞度增加，存在高黏滞综合征发生风险。潜在并发症：贫血：与骨髓淋巴样浆细胞浸润可能影响红细胞生成有关依据：患者目前Hb128g/L（处于正常范围下限），骨髓穿刺示淋巴样浆细胞占11%，虽暂未影响造血功能，但长期骨髓浸润可能导致红细胞生成减少，存在贫血发生风险。潜在并发症：感染：与免疫功能紊乱（单克隆免疫球蛋白增多，正常多克隆免疫球蛋白生成受抑）有关依据：患者血清球蛋白升高以单克隆IgM为主，正常多克隆免疫球蛋白水平偏低（入院查IgG6.8g/L，正常7-16g/L；IgA0.7g/L，正常0.7-4.0g/L），免疫功能相对低下，易发生呼吸道、泌尿道等部位感染。三、护理计划与目标（一）针对“焦虑”的护理计划与目标护理计划：①建立良好护患关系，责任护士每日与患者沟通2次，每次15-20分钟，倾听患者顾虑，给予共情回应；②邀请病情稳定的无症状华氏巨球蛋白血症患者（随访2年以上）进行同伴教育，分享疾病管理经验；③采用图文手册、短视频等形式，向患者及家属讲解疾病性质、预后及随访方案，缓解对疾病的恐惧；④指导患者掌握深呼吸、渐进式肌肉放松等技巧，每日练习2次，每次10分钟；⑤监测患者睡眠情况，必要时联合医生评估是否需短期使用助眠药物。护理目标：①患者入院5天内能够准确说出疾病性质（缓慢进展的B淋巴细胞增殖性疾病，非传统癌症）及当前治疗方案（定期随访）；②住院期间患者SAS评分降至50分以下（无焦虑或轻度焦虑），夜间睡眠时长恢复至7-8小时/晚；③出院时患者能主动表达对疾病管理的信心，愿意配合随访计划。（二）针对“知识缺乏”的护理计划与目标护理计划：①制定分阶段健康教育计划：入院第1-2天讲解疾病基础认知，第3-4天讲解随访要点与自我监测，第5-6天讲解生活方式指导；②采用“讲解-示范-反馈”模式，如讲解自我监测症状后，让患者复述重点症状及应对措施；③发放个性化随访卡，明确复查时间（出院后1、3、6个月各1次，之后每6个月1次）、复查项目（血常规、免疫固定电泳、血清黏滞度、血生化）及紧急联系方式；④指导家属参与疾病管理，协助患者记录症状变化及提醒复查时间；⑤出院前通过口头提问进行知识考核，正确率≥90%为达标。护理目标：①出院前患者能准确说出无症状型华氏巨球蛋白血症的特点（无明显不适、进展缓慢、暂无需化疗）及需监测的异常症状（高黏滞综合征：头痛、视物模糊、鼻出血；贫血：乏力、头晕；感染：发热、咳嗽）；②患者及家属能准确复述随访时间间隔及每次复查的核心项目；③患者能掌握3种及以上适合自身的健康生活方式（如规律饮水、低脂饮食、适度运动）。（三）针对“潜在并发症”的护理计划与目标高黏滞综合征的护理计划与目标（1）护理计划：①每日评估患者有无头痛、视物模糊、耳鸣、鼻出血、肢体麻木等症状，做好记录；②住院期间每周复查血清黏滞度1次，出院时告知患者出现上述症状需立即就医复查；③指导患者每日饮水1500-2000mL（无禁忌症情况下），避免脱水导致血液黏滞度升高；④避免剧烈运动及情绪激动，防止血压骤升诱发症状；⑤向患者及家属讲解高黏滞综合征的早期表现及紧急处理流程（立即休息、吸氧、联系医护人员）。（2）护理目标：①患者住院期间无高黏滞综合征相关症状，血清黏滞度维持在正常范围（1.4-1.8cP）；②出院时患者及家属能准确识别高黏滞综合征的早期症状，并掌握紧急应对措施；③患者能坚持每日足量饮水，主动规避诱发因素。贫血的护理计划与目标（1）护理计划：①住院期间每周复查血常规2次，重点监测Hb水平，记录变化趋势；②指导患者摄入富含铁、蛋白质、维生素B12及叶酸的食物（如瘦肉、动物肝脏、菠菜、鸡蛋、牛奶），避免浓茶与含铁食物同服（间隔≥2小时）；③根据Hb水平调整活动量（Hb≥120g/L可正常活动，避免过度劳累；若Hb降至100-120g/L需减少活动，增加休息）；④告知患者出现乏力、头晕、面色苍白等症状时及时就医；⑤指导患者避免体位性低血压（起床时缓慢坐起，避免突然站立）。（2）护理目标：①患者住院期间Hb维持在120g/L以上，无贫血相关症状；②出院时患者能列出3种及以上富含造血原料的食物，并掌握饮食注意事项；③患者能根据自身活动耐力合理调整活动量，无活动后不适。感染的护理计划与目标（1）护理计划：①每日监测体温4次（6:00、12:00、18:00、22:00），体温≥37.3℃时及时告知医生；②指导患者做好个人卫生：口腔护理（每日早晚刷牙、饭后漱口，使用软毛牙刷）、皮肤护理（每日温水擦浴、避免搔抓）、泌尿道护理（避免憋尿、女性患者注意会阴部清洁）；③避免患者接触感染源（如少去人群密集场所、家属感冒时佩戴口罩）；④指导患者合理营养，每日摄入蛋白质68-75g、蔬菜300-500g、水果200-350g，增强免疫力；⑤告知患者出现发热（≥38.0℃）、咳嗽、尿频尿急等感染症状时立即就医。（2）护理目标：①患者住院期间体温维持在36.0-37.2℃，无感染相关症状；②出院时患者及家属能掌握3种及以上个人卫生护理方法，明确感染高危因素及早期症状；③患者能坚持合理饮食，增强免疫力，降低感染风险。四、护理过程与干预措施（一）焦虑护理的实施护患沟通与共情支持：入院当天，责任护士主动介绍病房环境、主管医护人员及同室病友，告知住院期间检查安排，减少患者陌生感。每日晨间（8:00）、晚间（19:00）护理时与患者沟通，先倾听其顾虑，如患者说“我查百度说这病会导致失明，太吓人了”，护士回应“我理解你现在很担心，百度信息很多不全面，咱们结合你的检查结果慢慢说”，再逐步讲解“你的血清黏滞度在正常范围，目前没有视物模糊，只要定期复查，及时发现变化，就不会出现这种情况”，避免患者因误解产生过度恐惧。同伴教育干预：入院第3天，联系我院血液科随访门诊1例病情稳定3年的无症状患者（自愿参与），通过面对面交流分享经验：“我确诊后没吃药，每3个月复查一次，现在还能每天去公园下棋、买菜，和正常人一样”。患者听后主动提问“你复查时会不会紧张？”，同伴回答“刚开始也紧张，后来知道结果稳定，就放心了，你只要按时复查，没问题的”，患者情绪明显放松，自述“听他这么说，我心里踏实多了”。疾病知识讲解：采用图文手册（含疾病流程图、检查结果解读）分2次讲解。第1次（入院第1天）讲解疾病性质：“华氏巨球蛋白血症是B淋巴细胞疾病，进展很慢，你目前没有症状，属于早期，不用化疗，定期复查就行”；第2次（入院第2天）讲解预后：“你的基因检测没发现异常，Hb、血小板都正常，属于低危患者，很多人能随访十几年都没事”。讲解后通过提问“你现在知道为什么不用化疗了吗？”，患者能回答“因为没症状，是早期，定期复查就可以”，说明理解到位。放松技巧指导：入院第4天，指导患者进行深呼吸训练：“取卧位，闭眼，用鼻子慢慢吸气4秒，让腹部鼓起，再用嘴慢慢呼气6秒，重复10次”，同时示范动作。每日早晚各指导1次，患者逐渐掌握，自述“晚上睡前做几次，感觉心里不慌了，入睡快多了”。住院第6天，患者SAS评分降至42分（无焦虑），夜间睡眠时长恢复至7.5小时/晚，焦虑症状显著缓解。（二）知识缺乏护理的实施分阶段健康教育：（1）第一阶段（入院第1-2天）：疾病基础认知。通过口头讲解+5分钟科普视频，告知患者“无症状型的特点是没有影响器官功能，所以不用治疗，但要定期复查，因为少数人可能会进展”。解答患者疑问“为什么球蛋白高却没症状？”，解释“你的IgM3.5g/dL不算特别高，还没影响身体，所以没感觉”。（2）第二阶段（入院第3-4天）：随访与自我监测。发放随访卡（标注复查时间、项目及科室电话），讲解“出院后1个月第一次复查，要空腹，因为要查血生化和黏滞度；出现头痛、发热这些症状，不管到没到时间，都要打电话或来医院”。让患者复述，患者能准确说出“1个月后复查，查血常规、免疫固定电泳，不舒服就来医院”，家属补充“还有血清黏滞度”，说明家属也掌握。（3）第三阶段（入院第5-6天）：生活方式指导。饮食上“多吃瘦肉、菠菜，补充铁和蛋白质，别和浓茶一起吃，影响吸收”；运动上“每天散步20-30分钟，每周3-5次，别跑、别搬重物”；日常护理“刷牙用软毛的，避免牙龈出血，因为你的免疫球蛋白有点特殊，轻微伤也可能出血”。解答家属“能不能旅游”的疑问：“复查稳定的话可以短途游，别去太冷或人太多的地方，防止感冒”。知识考核：出院前1天（入院第7天），口头考核10个问题（如“无症状型当前治疗方案？”“哪些症状要紧急就医？”），患者及家属正确率92%，仅“血清黏滞度正常范围”回答偏差，护士再次讲解后，患者能正确回答“1.4-1.8cP”。（三）潜在并发症护理的实施高黏滞综合征预防：（1）症状监测：每日询问患者“有没有头痛、看东西模糊、鼻子出血？”，记录在护理单上。住院期间患者无上述症状，回答“都没有，感觉和平时一样”。（2）血清黏滞度复查：住院第3天、第8天（出院前）各查1次，结果分别为1.6cP、1.5cP，均正常。告知患者“你的黏滞度比入院时还低，不用担心血栓或失明”，患者放心。（3）饮水指导：按体重计算每日需饮水1700mL，指导患者分多次喝（早200mL、上午300mL、午300mL、下午300mL、晚400mL、睡前200mL），发放带刻度水杯。每日查看，患者均达标，自述“以前喝水少，现在知道喝水能降黏滞度，就按时喝”。（4）规避诱因：提醒“别生气、别剧烈动，血压高了可能让黏滞度升高”。患者表示“以后会注意，就散步、下棋，不吵架、不爬山”。贫血预防：（1）血常规监测：住院第2、5、8天查血常规，Hb分别为128g/L、130g/L、131g/L，均正常。告知患者“你的血红蛋白还涨了点，骨髓造血没问题，不用担心里慌、没劲”。（2）饮食指导：制定食谱（早餐：鸡蛋+牛奶+全麦面包；午餐：瘦肉100g+菠菜200g+米饭；晚餐：鱼100g+豆腐+蔬菜），说明“菠菜焯水去草酸，帮助铁吸收；牛奶补蛋白质和B12，帮红细胞生成”。家属表示“以后就按这个做，保证营养”。（3）活动调整：根据Hb水平，指导患者每日散步2次，每次25分钟。患者坚持活动，自述“散步后精神好，没觉得累”。感染预防：（1）体温监测：每日4次测体温，均在36.0-36.9℃，无发热。（2）个人卫生指导：①口腔护理：查看患者口腔，黏膜光滑无溃疡，患者“饭后都漱口，刷牙用软毛的，很舒服”；②皮肤护理：指导温水擦浴（38℃），擦后涂润肤露，患者无皮肤痒或破；③泌尿道护理：提醒“有尿就排，别憋着”，患者无尿频尿急。（3）感染源规避：住院期间同病房1例感冒患者，护士让患者戴口罩，病房每日通风2次（每次30分钟），患者未被传染。（4）营养支持：按热量需求（1700kcal/日）指导饮食，患者每日摄入蛋白质70g、蔬菜400g，体重维持68kg，自述“吃饭规律了，也知道吃什么好，身体有劲儿”。（四）出院指导出院当天，护士再次强调：①复查时间（×年×月×日）及带出院小结；②自我监测症状，不舒服及时就医；③每日饮水1500-2000mL、适度运动；④家属协助记录症状和提醒复查。留下科室电话，患者及家属“都记住了，谢谢护士耐心教我们”。五、护理反思与改进（一）护理效果患者住院8天，焦虑缓解（SAS42分），掌握