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添加章节标题章节副标题01前言章节副标题02再生障碍性贫血(简称“再障”)是儿童血液系统的常见重症,以骨髓造血功能衰竭、全血细胞减少为主要特征。对于患儿而言,贫血带来的乏力、出血风险的威胁、反复感染的折磨,不仅是身体上的痛苦,更会因长期治疗产生心理压力;对家庭而言,高额的医疗费用、漫长的照护周期、病情反复的不确定性,往往让家长陷入焦虑与无助。护理工作在再障患儿的全程管理中扮演着“生命守护者”的角色——既要精准监测病情变化,又要细致处理日常照护;既要缓解患儿的身体不适,又要安抚整个家庭的情绪。本次护理查房以我科收治的1例再障患儿为切入点,通过病例回顾、多维度评估、护理问题剖析及措施制定,旨在总结再障患儿的护理要点,提升团队对这类特殊患儿的照护能力,也为更多家庭提供可借鉴的护理经验。前言病例介绍章节副标题03本次查房的患儿是6岁男孩小宇(化名),因“反复乏力2月,鼻出血3天”收入我科。病例介绍1主诉与现病史小宇妈妈回忆,近2个月孩子明显“没精神”,以前能跑能跳半小时,现在走5分钟就喊累,还总说“头晕”;食欲也变差了,原本爱吃的红烧肉现在吃两口就放下。3天前,小宇在幼儿园午睡时突然鼻出血,老师用棉球按压10分钟才止住,但当天晚上在家又流了一次,量比白天多,滴在床单上有巴掌大的血渍。家长这才意识到问题严重,紧急带孩子就诊。小宇既往体健,无重大疾病史,无药物过敏史;父母均为普通职工,家族中无血液系统疾病或遗传病史。2既往史与家族史3辅助检查结果入院后完善检查:血常规示血红蛋白62g/L(正常儿童110-160g/L)、血小板28×10⁹/L(正常100-300×10⁹/L)、白细胞2.1×10⁹/L(正常4-10×10⁹/L),提示全血细胞减少;骨髓穿刺显示骨髓增生重度减低,造血细胞明显减少,非造血细胞(如淋巴细胞、浆细胞)比例增高,符合再生障碍性贫血(非重型)诊断。目前采取综合治疗:①支持治疗:输注红细胞纠正贫血,输注血小板预防出血;②免疫抑制治疗:予环孢素口服调节免疫;③促造血治疗:应用重组人粒细胞刺激因子提升白细胞;④对症治疗:口腔护理预防感染,监测体温及出血倾向。4治疗方案护理评估章节副标题04通过与小宇及家长的沟通、日常观察及体格检查,从生理、心理、社会支持三个维度进行全面评估。护理评估1生理评估贫血相关表现:小宇面色苍白,甲床、口唇无血色,主诉“走两步就喘”,测静息心率110次/分(正常6岁儿童70-110次/分,活动后应≤130次/分),活动后心率可达135次/分,提示中度贫血导致代偿性心率增快。12感染风险评估:白细胞减少(2.1×10⁹/L),中性粒细胞绝对值0.8×10⁹/L(正常≥1.5×10⁹/L),属粒细胞减少症,感染风险高。目前体温36.8℃(正常),口腔黏膜完整无溃疡,双肺呼吸音清,肛周无红肿,但需密切监测。3出血风险评估:血小板极低(28×10⁹/L),皮肤可见散在瘀点(双下肢为主),牙龈轻触易出血,家长反映近1周大便颜色偏深(隐血试验阳性),提示存在消化道少量出血可能;患儿无头痛、呕吐等颅内出血表现,但需高度警惕。2心理评估小宇虽年仅6岁,但已能感知“生病”与“其他小朋友不一样”。刚入院时抗拒打针,看到穿白大褂的医护人员就躲到妈妈怀里哭,嘴里喊着“我要回家”;对病房环境敏感,夜间易惊醒,需妈妈抱着才能入睡。妈妈坦言:“孩子以前特别活泼,现在像变了个人,我们看在眼里急在心里。”3社会支持评估小宇家庭经济条件一般,父母均需请假轮流陪护,每月医疗费用(包括药物、输血)约8000元,占家庭月收入的60%;家长对再障的认知仅停留在“贫血”层面,不清楚“全血细胞减少”的具体危害,也不了解长期服用环孢素的注意事项,照护能力亟待提升。护理诊断章节副标题05护理诊断基于评估结果,梳理出以下主要护理诊断(按优先级排序):依据:患儿血红蛋白62g/L,活动后气促、心率增快,日常活动受限。1活动无耐力与贫血导致组织缺氧有关依据:中性粒细胞绝对值0.8×10⁹/L,白细胞减少,患儿年龄小,卫生自理能力差。2有感染的危险与粒细胞减少、免疫功能低下有关依据:血小板28×10⁹/L,皮肤瘀点、牙龈出血,大便隐血阳性。在右侧编辑区输入内容4.4恐惧/焦虑(患儿及家长)与环境陌生、疾病威胁、治疗痛苦有关依据:患儿抗拒治疗、夜间易惊醒;家长反复询问“能治好吗?”“会不会留后遗症?”,睡眠质量差。3有出血的危险与血小板减少、毛细血管脆性增加有关依据:家长不了解预防感染、出血的具体措施,未掌握环孢素的服用方法及副作用观察。5知识缺乏(家长)与缺乏再障疾病知识及护理技能有关护理目标与措施章节副标题06针对护理诊断,制定个体化护理目标及具体措施,强调“以患儿为中心”的全程照护。护理目标与措施1活动无耐力目标:1周内患儿活动耐力逐渐提高,活动后无明显气促、头晕,静息心率≤110次/分,活动后心率≤130次/分。措施:-休息与活动指导:急性期(血小板<50×10⁹/L)以卧床休息为主,协助患儿完成进食、如厕等日常活动;血小板升至50×10⁹/L以上后,鼓励循序渐进活动(如床边站立、室内慢走),每次5-10分钟,每日2-3次,以不感疲劳为度。-氧疗支持:活动后或静息时血氧饱和度<92%(小宇目前95%),予低流量吸氧(1-2L/min),改善组织缺氧。-营养支持:与营养师协作制定高蛋白、高维生素饮食(如瘦肉泥、蒸蛋、新鲜果泥),避免生冷、硬食(防消化道出血);小宇挑食,可通过“食物小火车”“颜色大比拼”等游戏增加进食兴趣。2有感染的危险目标:住院期间患儿体温正常(<37.5℃),无口腔、肺部、肛周等部位感染表现。措施:-环境管理:住单人病房,每日紫外线消毒2次(每次30分钟),地面用含氯消毒液擦拭2次;限制探视(仅1名家长固定陪护),探视者需戴口罩、洗手。-口腔护理:餐后用生理盐水漱口(小宇配合度差,改用儿童专用软毛牙刷轻刷,或用棉签蘸生理盐水清洁口腔);观察口腔黏膜有无溃疡、白膜(警惕真菌感染),发现异常及时报告医生。-皮肤与肛周护理:每日温水擦浴(水温38-40℃),保持皮肤清洁干燥;大便后用温水清洗肛周,软毛巾蘸干,涂护臀霜保护;避免使用纸尿裤(不透气易滋生细菌)。-粒细胞缺乏期防护:中性粒细胞<0.5×10⁹/L时(小宇目前0.8×10⁹/L,暂未达此标准),需进层流床,所有食物需高温消毒(如蒸苹果、煮烂的粥),避免生熟交叉。3有出血的危险目标:住院期间患儿无皮肤黏膜大量出血、消化道/颅内出血等并发症。措施:-皮肤出血防护:避免抓挠皮肤(剪短指甲,戴棉质手套);测血压时袖带不宜过紧,采血后按压穿刺点5-10分钟(血小板极低时延长至15分钟)。-黏膜出血防护:用生理盐水滴鼻保持鼻腔湿润(小宇曾鼻出血,避免用力擤鼻、挖鼻孔);牙龈出血时用冷盐水漱口(收缩血管),避免硬食(如饼干、坚果)。-消化道出血观察:观察大便颜色(黑便提示上消化道出血,血便提示下消化道出血),定期送检隐血试验;避免过热、辛辣食物(如热汤、辣椒),食物温度控制在40℃左右。-颅内出血预警:密切观察患儿有无头痛、呕吐(喷射性呕吐提示颅内压增高)、烦躁不安、意识改变,一旦出现立即报告医生,予平卧位、头偏向一侧,保持呼吸道通畅。4恐惧/焦虑(患儿及家长)目标:3天内患儿能配合基础治疗(如打针、服药),家长焦虑情绪缓解,能复述疾病相关注意事项。措施:-患儿心理安抚:-用“游戏化护理”降低恐惧:打针前用“小飞机飞飞”游戏转移注意力(让患儿想象针是小飞机,轻轻一飞就完成);发药时把药片放在小熊玩具手里,说“小熊请你吃甜甜的药,吃完就能和小熊一起玩啦”。-建立“安全依恋”:固定责任护士与小宇互动,陪他玩拼图、读绘本,逐渐取得信任;允许携带1-2件熟悉的玩具(如安抚小熊)入睡,增加安全感。-家长心理支持:-每日预留10分钟与家长沟通,用“病情进展+下一步计划”的模式传递信息(如“今天小宇的血小板涨到30了,明天我们会继续观察出血情况,暂时不需要输血小板”),减少信息不确定带来的焦虑。-组织“家长互助会”:邀请已康复患儿的家长分享经验(如“我们当时也特别慌,但坚持治疗后孩子慢慢好了”),让当前家长看到希望。目标:出院前家长能掌握预防感染、出血的方法,正确服用环孢素,识别常见副作用。措施:-疾病知识宣教:用图文手册+视频讲解再障的病因(目前多认为与免疫异常有关)、表现(贫血、出血、感染)、治疗(免疫抑制+支持治疗),重点强调“全血细胞减少”不是普通贫血,需长期规范治疗。-用药指导:环孢素需空腹服用(餐前1小时或餐后2小时),每日固定时间(如早8点、晚8点),用吸管直接滴入口中(避免与牙齿接触,减少色素沉着);告知家长需定期监测血药浓度(治疗窗50-200ng/ml)及肝肾功能(药物可能引起肝损伤)。-日常护理培训:示范“七步洗手法”(家长接触患儿前必须洗手)、“鼻腔护理”(用棉签蘸石蜡油轻涂鼻前庭)、“体温测量”(每日测3次,腋温>37.5℃及时报告);发放“护理要点清单”(含饮食、活动、用药、复诊时间),重点内容用红色标记提醒。5知识缺乏(家长)并发症的观察及护理章节副标题07并发症的观察及护理再障患儿因全血细胞减少,易并发感染、出血及药物副作用,需重点监测以下情况:1感染观察要点:体温>37.5℃(儿童正常体温36-37.2℃),咳嗽、咳痰(肺部感染),口腔黏膜溃疡/白膜(口腔感染),肛周红肿/疼痛(肛周感染),尿频、尿急(尿路感染)。护理措施:-一旦发热(体温>38.5℃),立即抽血做血培养(寒战期采血阳性率高),同时物理降温(温水擦浴,避免酒精擦浴),慎用退热药(可能抑制骨髓)。-肺部感染患儿需拍背排痰(从下往上、由外向内叩击),雾化吸入稀释痰液;口腔感染用制霉菌素甘油涂抹溃疡面(真菌感染)或康复新液促进愈合(细菌感染);肛周感染用1:5000高锰酸钾溶液坐浴(每次10分钟,每日2次)。观察要点:皮肤瘀斑面积扩大(>5cm)、鼻出血>10分钟不止、呕血(咖啡样物)、黑便(柏油样)、头痛伴呕吐(颅内出血可能)。护理措施:-皮肤/黏膜出血:局部压迫止血(鼻出血用拇指和食指捏鼻翼10-15分钟,前额冷敷);牙龈出血用无菌棉球填塞。-消化道出血:暂禁食,建立静脉通道补充血容量,遵医嘱用止血药(如酚磺乙胺);记录呕血/黑便量、颜色、性质。-颅内出血:立即去枕平卧,头偏向一侧,保持呼吸道通畅,吸氧(2-4L/min),快速静脉滴注甘露醇降颅压,准备紧急输血(血小板)。2出血3药物副作用观察要点(以环孢素为例):多毛症(口唇周围、四肢毛发增多)、牙龈增生(刷牙易出血)、手颤(轻微抖动)、血压升高(正常儿童血压<120/80mmHg)、血肌酐升高(提示肾损伤)。护理措施:-多毛症:向家长解释为药物常见反应,停药后可缓解,避免患儿因“变丑”产生心理负担。-牙龈增生:指导用软毛牙刷,餐后漱口,必要时请口腔科会诊(避免自行刮除)。-手颤/血压升高:监测血压(每日2次),手颤明显时协助患儿完成精细动作(如拿杯子);血压>130/90mmHg报告医生调整用药。健康教育章节副标题08健康教育健康教育是出院后延续护理的关键,需根据小宇家庭的实际需求,重点强调以下内容:1疾病知识强化告诉家长:“再障不是绝症,非重型患儿通过规范治疗,70%以上可以缓解或治愈,但需要耐心和坚持。治疗过程中可能会有反复(如血小板波动),这是正常现象,别轻易放弃。”030201环境:家中保持通风(每日2次,每次30分钟),避免养宠物(防弓形虫感染),少去商场、公园等人群密集处(尤其流感季节)。饮食:食物需充分加热(避免生食),多吃含铁、维生素的食物(如菠菜泥、红枣粥),避免硬食(如排骨、瓜子)、油炸食品(难消化)。活动:血小板<50×10⁹/L时避免跑跳、攀爬;血小板>100×10⁹/L后可逐渐增加活动(如散步、跳绳),但需避免碰撞(防皮下出血)。2居家护理要点1严格按医嘱服用环孢素,不可自行增减剂量或停药(突然停药可能导致病情复发)。3出现以下情况立即就诊:发热>38℃、鼻出血>10分钟不止、精神萎靡、头痛呕吐。2每月复查血常规、肝肾功能、环孢素血药浓度,每3个月复查骨髓象(评估治疗效果)。3用药与复诊4心理支持延续提醒家长:“小宇可能会因为长期治疗产生自卑心理(比如觉得不能上学、不能和小朋友玩),要多鼓励他表达感受,比如问‘今天哪里最开心?’‘有没有想和妈妈说的小秘密?’。也可以联系学校老师,定期送作业、视频通话,让他感觉自己没有被同学遗忘。”总结章节副标题09总结本次护理
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