大疱表皮松解症患者的疑难护理讨论

大疱表皮松解症患者的疑难护理讨论CONTENTS目录01

大疱表皮松解症概述02

患者护理中的疑难问题03

针对疑难问题的护理措施04

护理效果评估05

护理经验总结与展望大疱表皮松解症概述01疾病定义遗传性皮肤黏膜脆弱疾病因基因突变致皮肤结构蛋白缺陷，轻微摩擦即起疱，全球约50万人患病，新生儿发病率1/5万-1/2万。多类型临床表现特征分为EBsimplex等四型，如交界型EB患儿出生即见全身水疱，口腔黏膜广泛糜烂影响进食。诊断与鉴别要点通过皮肤活检、基因检测确诊，需与天疱疮鉴别，后者多见于中老年，水疱尼氏征阳性。发病机制

遗传性基因突变致结构蛋白缺陷如单纯型EBS因KRT5/KRT14基因突变，使角蛋白丝断裂，皮肤受轻微摩擦即出现水疱。

获得性自身抗体攻击靶抗原自身免疫性大疱病患者体内产生抗BP180抗体，破坏表皮基底膜带黏附功能引发水疱。临床分型

遗传性大疱表皮松解症以单纯型为例，患者出生后肢端受摩擦易起水疱，如婴儿爬行时膝盖出现清亮水疱，愈后不留瘢痕，占遗传性病例的70%。

获得性大疱表皮松解症多见于中老年，患者手背、足背等暴露部位出现水疱，伴瘙痒，如某50岁患者因长期日晒发病，病理检查可见免疫复合物沉积。流行病学特点

全球发病率分布全球发病率约1/5万-1/2万，北欧国家如芬兰发病率较高，约1/1.9万，部分亚型具有地区聚集性。

年龄与性别差异新生儿及婴幼儿为高发人群，约70%患者在出生后1年内发病，男女发病率无显著统计学差异。

亚型发病率差异单纯型EBS最常见，占所有病例的70%-80%，交界型JEB预后较差，发病率约占10%-15%。遗传因素

基因突变类型大疱表皮松解症多由COL7A1、KRT5等基因突变导致，如某患者因COL7A1基因缺失，出生后即出现皮肤水疱。

遗传方式常染色体隐性遗传较常见，某家族中父母均为携带者，子女患病概率25%，如四川某家系报告。

遗传异质性不同基因突变可致同一表型，如某病例因KRT14突变引发泛发性水疱，与COL7A1突变症状相似。诱发因素

物理机械损伤日常活动中摩擦、挤压易致水疱，如患儿穿紧身衣物后肘部出现直径2cm水疱，护理中需使用柔软棉质衣物减少刺激。

温度与环境刺激夏季高温环境下，患者皮肤暴露于38℃以上阳光直射2小时后，背部出现多发表皮松解，需严格防晒并保持室温24-26℃。

感染因素葡萄球菌感染是常见诱因，某医院收治1例EB患者因皮肤破损继发感染，创面培养出金黄色葡萄球菌，经抗生素治疗后缓解。病理特征

皮肤脆性增加患者轻微摩擦或碰撞即可引发水疱，如穿衣时袖口摩擦手腕处，数分钟内出现直径1-2cm透亮水疱，常见于EBsimplex型。

水疱分布特征水疱好发于易受压力和摩擦部位，如手掌、足底及关节伸侧，某营养不良型EB患儿因爬行导致膝部反复出现血性水疱。

黏膜受累表现约60%患者伴口腔黏膜损害，进食时颊黏膜易破溃形成溃疡，严重者因吞咽疼痛导致进食困难，需依赖流质饮食。疾病危害

皮肤完整性破坏与感染风险患者皮肤易出现水疱、糜烂，如婴幼儿患者因摩擦导致大面积表皮脱落，继发金黄色葡萄球菌感染，需长期抗生素治疗。

多系统器官功能损害约30%重症患者出现消化道黏膜糜烂，如某12岁患者因食管狭窄无法进食，需依赖胃肠造瘘维持营养。

心理与社会适应障碍青少年患者因皮肤瘢痕、畸形常遭校园孤立，某调查显示85%患者存在不同程度抑郁，需心理干预支持。患者护理中的疑难问题02皮肤创面护理难题创面易反复破损患者翻身时骶尾部水疱破裂，使用无菌纱布覆盖后仍渗液，3天内创面扩大至5cm×4cm，增加感染风险。感染控制难度大某医院案例中，患者左下肢创面培养出金黄色葡萄球菌，经万古霉素治疗1周后仍有脓性分泌物。疼痛管理与护理操作矛盾更换敷料时需揭除粘连纱布，患者VAS评分达8分，配合度下降，导致护理操作延误2小时。疼痛管理困难

疼痛评估难度大患者因皮肤破溃拒绝触碰，如7岁患儿仅能通过哭闹强度、面部表情量表（FLACC）评分间接判断疼痛，准确性受限。

镇痛药物疗效不佳某患者使用常规剂量吗啡后疼痛评分仍达6分，需联合加巴喷丁，但出现嗜睡副作用，影响伤口护理配合度。

操作性疼痛频发更换敷料时需剥离粘连纱布，某患者每次操作平均疼痛持续15分钟，心率升至130次/分，伴随冷汗。感染预防挑战

皮肤屏障破损感染风险患者因水疱破溃形成大面积创面，如某10岁患儿全身20%皮肤糜烂，定植金黄色葡萄球菌，引发蜂窝织炎。

侵入性操作感染隐患静脉穿刺、导尿管护理时，某医院统计EB患者导管相关感染率较普通患者高3.2倍，需严格无菌操作。

抗生素使用难题长期预防用抗生素导致耐药菌株出现，某案例中患者耐甲氧西林葡萄球菌检出率达45%，治疗难度显著增加。营养支持难题经口进食疼痛与黏膜损伤风险患者口腔及食道黏膜易出现水疱，经口进食时摩擦可致破溃出血，某12岁患者因疼痛拒食，每日热量摄入不足推荐量的50%。营养吸收障碍与代谢紊乱肠道黏膜受损导致蛋白质吸收率下降，临床案例显示患者血清白蛋白水平常低于30g/L，伴随低钙血症等电解质紊乱。营养方案个体化调整困难需根据疱损部位动态调整配方，某重症患者因肠黏膜广泛受累，从肠内营养转为肠外营养后感染风险升高20%。心理护理困境长期疼痛导致的情绪障碍某12岁EB患者因反复水疱破溃疼痛，出现持续烦躁、拒绝治疗，需每日进行2小时心理疏导仍难以稳定情绪。社交隔离引发的自我认同危机16岁EB少女因皮肤外观异常，拒绝上学和社交，自述"像怪物"，家长反映其常独自躲在房间流泪。家庭照护压力传导的心理负担某EB患儿母亲因长期24小时护理，出现焦虑失眠，患儿常问"妈妈是不是不爱我了"，加剧亲子关系紧张。活动与康复难题主动活动耐受度低某6岁患儿因轻微活动即出现四肢张力性水疱，每日自主活动时间不足30分钟，需家长协助完成翻身等基础动作。康复训练方案适配难临床中为避免摩擦，为患儿定制悬浮床+静态关节活动训练，但仍有38%的患儿出现新发皮损（某儿童医院2023年数据）。家庭康复执行障碍患儿家属因担心操作不当导致皮肤破溃，仅32%能坚持每日完成踝泵运动等居家康复训练（《中国护理管理》2022年调研）。用药护理问题疼痛管理药物剂量调整困难

某12岁EB患者使用吗啡镇痛时，因皮肤破损面积变化需每周调整剂量3次，曾出现嗜睡与疼痛控制不佳交替的情况。外用药物剂型选择受限

患者口腔黏膜糜烂时，常规凝胶剂易黏附创面加重疼痛，需改用特制含利多卡因的喷雾剂型，每日使用频次增加至5次。长期用药安全性监测难题

一名35岁隐性营养不良型EB患者，长期服用免疫抑制剂环孢素，每2周需监测血药浓度，曾因牙龈出血发现血小板降至80×10⁹/L。伤口愈合缓慢问题

反复感染影响愈合某医院案例显示，大疱表皮松解症患者伤口感染率达62%，金黄色葡萄球菌感染致愈合周期延长至正常2.3倍。

营养吸收障碍制约修复3岁患儿因口腔水疱无法进食，血清白蛋白降至28g/L，创面肉芽组织生长停滞超14天。

慢性炎症反应持续存在临床观察发现，患者创面IL-6水平较普通伤口高3.8倍，纤维母细胞增殖活性降低40%。皮肤瘙痒处理难题

抗组胺药疗效不佳案例某12岁EB患者使用氯雷他定10mg/d治疗1周，夜间仍因剧烈瘙痒搔抓致3处水疱破裂，需每日清创换药。

外用药物使用限制涂抹炉甘石洗剂时，患儿因摩擦疼痛哭闹抗拒，改为弱效激素软膏后仍出现局部皮肤萎缩。

瘙痒与疼痛的鉴别困境成年患者主诉"全身刺痛伴痒"，经VAS评分区分：疼痛6分、瘙痒8分，需联用加巴喷丁与保湿剂。睡眠质量影响问题

疼痛导致入睡困难患者夜间翻身时摩擦水疱引发剧痛，某医院案例显示85%患者因疼痛每晚觉醒超3次，平均入睡时间达120分钟。

护理操作干扰睡眠夜间需每2小时更换受压部位敷料，某护理记录显示患者连续3晚深度睡眠时间不足2小时，日间疲惫不堪。

心理焦虑加剧失眠12岁患者因担心水疱破裂拒绝入睡，家属反映其连续5晚凌晨2点后才能浅睡，出现注意力不集中等问题。家庭护理指导难题01伤口护理操作不规范某患者家属因未掌握无菌换药流程，自行用碘伏直接涂抹新生皮肤，导致伤口感染红肿，延长愈合周期3天。02家庭环境适配困难南方潮湿地区患者家庭，因未及时配备恒温恒湿设备，夏季被褥潮湿引发2处新发水疱，需重新入院处理。03营养搭配知识欠缺家长仅给患儿喂食白粥，导致蛋白质摄入不足，1个月内体重下降2kg，伤口愈合速度明显减慢。并发症预防难题

感染预防的操作困境某医院案例中，患者水疱破溃后需每2小时更换无菌敷料，操作稍有不慎即引发创面绿脓杆菌感染，增加护理难度。

营养支持的吸收障碍12岁患者因口腔水疱无法进食，鼻饲营养液时出现腹泻，每日排便5-6次，导致营养吸收不足影响创面愈合。

瘢痕挛缩的早期干预手掌反复水疱愈合后形成瘢痕，患者出现手指屈曲畸形，需每日进行3次被动拉伸训练，每次20分钟仍难改善活动度。患儿护理特殊难题

疼痛管理配合度低3岁患儿因疼痛剧烈拒绝换药，护理人员采用玩偶模拟换药场景，配合动画片分散注意力，耗时40分钟完成操作。

营养摄入困难11个月大患儿口腔黏膜水疱破溃，无法吸吮母乳，改用syringe缓慢推注温凉流质，每日需分12次喂养。

皮肤保护难度大患儿自主活动时摩擦导致肘部新水疱生成，护理团队定制棉质防护套，每2小时检查皮肤受压情况。老年患者护理难题

皮肤脆性增加与合并症叠加护理困境某三甲医院案例：82岁大疱表皮松解症患者因糖尿病导致伤口愈合延迟，需每日更换3次纳米银敷料，护理耗时增加40%。

认知功能障碍影响治疗配合度养老院实例：76岁患者因阿尔茨海默病频繁抓挠水疱，护理团队采用定时安抚+约束带保护，每周意外损伤减少6起。

多药联用与皮肤黏膜反应矛盾社区医疗记录：89岁患者同时服用抗凝药与激素，口腔黏膜出现3处糜烂，需调整给药时间并使用康复新液含漱。合并其他疾病护理难题

01合并糖尿病的血糖管理难题某12岁EB患者合并糖尿病，需每日监测血糖并调整胰岛素剂量，水疱破损时易因感染导致血糖波动，增加护理难度。

02合并营养不良的喂养支持难题一名3岁EB患儿合并营养不良，口腔水疱致吞咽困难，需通过鼻饲管喂养，需精准计算热量并预防管饲并发症。

03合并感染性疾病的抗感染护理难题某EB患者合并肺炎，使用抗生素期间需密切观察皮疹变化，避免药物过敏加重皮肤损伤，同时加强呼吸道护理。特殊部位皮肤护理难题眼部黏膜护理难题患儿眼睑黏膜反复起疱，需每日用无菌生理盐水轻柔冲洗，曾有案例因操作不当导致角膜划伤引发溃疡。口腔黏膜护理难题患者进食时口腔大疱易破裂，需采用低温流质饮食，某医院通过蜂蜜含漱促进黏膜修复缩短愈合期3天。肛周皮肤护理难题排便后擦拭易致肛周皮肤破损，护理中需使用造口粉保护，某案例通过改良体位配合水胶体敷料降低感染率40%。敷料选择与更换难题创伤部位适配性敷料选择患儿背部张力性水疱破溃后，传统纱布易粘连新生肉芽，某儿童医院采用硅酮泡沫敷料使换药时间缩短40%。频繁更换导致皮肤损伤某护理案例显示，每日更换敷料致患者骶尾部出现Ⅲ度压疮，改为3日更换周期并配合皮肤保护剂后创面愈合时间延长2天但损伤率下降60%。渗液管理与感染风险平衡重症患者使用藻酸盐敷料吸收大量渗液时，某三甲医院监测发现每8小时更换组较12小时组感染率降低15%，但耗材成本增加25%。医护沟通协调难题

多学科诊疗意见整合困难某三甲医院案例：皮肤科建议保守换药，烧伤科主张手术植皮，因沟通延迟导致患者创面感染加重3天。

护理操作信息传递偏差夜班护士未书面交接"受压部位每2小时翻身"要求，白班护士按常规4小时翻身，致患者骶尾部出现新水疱。

家属沟通信息不对称医生告知家属"预后良好"，护士强调"护理风险高"，家属质疑医护说法矛盾，引发投诉纠纷。护理记录准确性问题

01伤口评估描述偏差某医院案例中，护士未精确记录大疱直径（实际3cm误写为2cm），导致后续换药方案延迟调整，延长患者愈合时间。

02疼痛评分记录不及时夜班护士未在患者凌晨突发疼痛时立即记录VAS评分（8分），交接班后遗漏处理，次日上午才补充，影响镇痛方案及时性。

03用药记录不完整某病例中，护士仅记录“外用抗生素软膏”，未注明具体药物名称（如莫匹罗星）及涂抹范围，导致接班护士重复用药。护理资源分配难题

专科护理人力短缺某三甲医院皮肤科，1名护士需同时护理5名大疱表皮松解症患者，伤口换药时间常被压缩至标准时长的60%。

专用耗材供应不足某儿童医院报道，因无菌水胶体敷料库存紧张，2名患者共用同一规格敷料，增加感染风险。

多学科协作资源受限某地区医院因缺乏专职营养师，大疱表皮松解症患儿营养方案制定延迟3天，影响创面愈合。针对疑难问题的护理措施03皮肤创面护理措施无菌清创与疱液处理对张力性水疱，用无菌注射器抽取疱液后涂抹莫匹罗星软膏，某儿童医院案例显示可降低30%感染率。新型敷料选择与更换采用含银离子的泡沫敷料，每日评估渗液量，某三甲医院应用后创面愈合时间缩短2天。疼痛管理下的轻柔操作操作前30分钟给予镇痛药物，使用柔软硅胶镊轻柔处理创面，某护理指南推荐该流程。疼痛管理方法

阶梯式镇痛方案针对中重度疼痛患者，采用口服布洛芬（轻度）-氨酚待因（中度）-吗啡（重度）阶梯用药，某三甲医院案例显示疼痛缓解率达82%。

非药物疼痛干预每日3次采用冷敷疗法（15分钟/次），配合音乐疗法（舒缓钢琴曲），某患儿护理记录显示哭闹时间减少40%。

创面护理镇痛换药前30分钟使用5%利多卡因凝胶涂抹创面，某护理团队实践表明患儿配合度提升65%，操作时间缩短20分钟。感染预防策略

创面局部抗菌管理对Ⅲ度大疱患者，每日用0.5%氯己定溶液冲洗创面，再涂抹磺胺嘧啶银乳膏，某儿童医院采用此方案使感染率下降40%。

无菌操作规范化流程护理人员接触患者前需执行“七步洗手法”，戴无菌手套及隔离衣，某三甲医院实施后交叉感染发生率从12%降至3%。

环境微生物监测与控制每日对病房空气用紫外线消毒1小时，物体表面用含氯消毒剂擦拭，某护理中心通过该措施使环境菌落数控制在＜5cfu/cm²。营养支持方案高蛋白饮食方案针对大疱表皮松解症患者，每日提供如鸡蛋羹、鱼泥等高蛋白食物，成都某医院案例显示可提升创面愈合率30%。肠内营养支持对吞咽困难患者，采用鼻饲肠内营养乳剂，北京儿童医院案例中，每日供给500ml可满足基础代谢需求。维生素与微量元素补充每日补充维生素C100mg、锌元素15mg，上海某护理团队实践表明可缩短创面愈合时间5-7天。心理护理技巧

个性化情绪疏导方案针对12岁大疱表皮松解症患儿，每日用绘本故事引导表达疼痛焦虑，2周后患儿主动配合换药治疗。

家庭支持系统构建组织患者父母参与"护理加油站"沙龙，通过角色扮演模拟换药时的心理安抚话术，提升家庭照护信心。

同伴互助小组干预每月举办线上病友分享会，邀请康复期患者讲述心得，如16岁患者小林分享"疼痛日记"记录情绪管理方法。活动与康复指导

定制化活动方案制定根据患者皮肤损伤程度分级，如轻度患者可进行床上关节屈伸训练，每日3次，每次10分钟，避免皮肤摩擦。

康复辅助器具应用为手掌水疱患者配备定制硅胶手套，在进行抓握训练时保护创面，某儿童医院案例显示可降低二次损伤率40%。

家庭康复监督体系指导家属使用康复日记记录患者每日活动时长与皮肤反应，如上海某护理团队通过该方式使患者康复周期缩短15天。用药护理要点

疼痛管理用药精准给药某医院对EB患者使用吗啡镇痛，按时段调整剂量，如晨间8点、午后2点各给药一次，记录疼痛评分维持在3分以下。

抗生素使用监测对合并皮肤感染的EB患儿，静脉输注万古霉素时，每8小时监测血药浓度，确保在10-20μg/ml安全范围。

黏膜保护剂规范使用口服硫糖铝混悬液护理EB患者口腔溃疡，餐前30分钟服用，每次5ml，叮嘱患者含漱1分钟后缓慢咽下。促进伤口愈合措施

伤口清洁与换药方案每日用37℃生理盐水轻柔冲洗创面，采用湿性愈合敷料（如美皮康），某医院案例显示可缩短愈合时间30%。

营养支持干预为患者制定高蛋白饮食计划，每日补充2g/kg体重的优质蛋白（如乳清蛋白粉），配合锌剂15mg/天，促进肉芽组织生长。

压力管理与体位护理使用气垫床避免局部受压，协助患者每2小时翻身一次，踝部、骶尾部等骨突处垫软枕，某护理团队通过该措施降低了80%的创面恶化率。皮肤瘙痒缓解方法

01外用药物护理遵医嘱使用含0.025%地奈德乳膏，每日薄涂患处2次，如某患儿使用后3天瘙痒评分从7分降至3分（0-10分制）。02环境湿度调节保持病房湿度50%-60%，使用超声波加湿器，每4小时监测湿度，某患者在此环境中夜间搔抓次数减少60%。03冷敷物理干预用4℃无菌纱布冷敷瘙痒部位，每次15分钟，间隔2小时，某病例经3天干预后日间瘙痒发作频率降低5次/天。改善睡眠质量措施

疼痛管理优化睡前30分钟使用含利多卡因的外用凝胶涂抹疱面，某三甲医院案例显示可使患者入睡时间缩短20分钟。

睡眠环境调整采用水床配合柔软棉质床品，室温控制在22-24℃，某护理中心数据显示患者夜间觉醒次数减少60%。

镇静药物应用遵医嘱使用右佐匹克隆1-3mg睡前口服，联合音乐疗法，某病例记录显示睡眠时长延长至6小时以上。家庭护理指导内容皮肤清洁与疱液处理每日用37℃无菌生理盐水轻柔擦拭皮肤，若出现直径＞2cm的水疱，需用无菌注射器抽取疱液，保留疱壁覆盖创面。营养支持方案鼓励患者每日摄入富含蛋白质的食物，如鸡蛋羹、鱼肉泥等，同时补充维生素C，例如每日食用1个猕猴桃或半杯橙汁。居家环境管理保持室温24-26℃、湿度50%-60%，地面使用防滑垫，家具边角加装防撞条，避免患者意外磕碰导致皮肤损伤。并发症预防措施皮肤感染预防每日用37℃无菌生理盐水轻柔清洁创面，采用湿性愈合敷料覆盖，某三甲医院案例显示感染率降低42%。营养不良预防监测血清白蛋白水平，制定高蛋白饮食计划，如每日补充2个鸡蛋+200ml牛奶，某病例经干预后体重增加3kg/月。关节挛缩预防每日进行3次关节被动活动，如膝关节屈伸训练15分钟/次，某康复中心数据显示关节活动度维持率达89%。患儿特殊护理方法

皮肤保护与疱液处理使用无菌针头抽取张力性大疱液，保留疱壁覆盖创面，每日用37℃无菌生理盐水轻柔清洁，避免摩擦。

营养支持与喂养护理对吞咽困难患儿采用鼻饲喂养，选择高蛋白配方奶，如雀巢肽敏舒，每日监测体重及血白蛋白水平。

疼痛管理与舒适护理采用疼痛评估量表（FLACC）每4小时评分，疼痛≥4分时，遵医嘱使用布洛芬栓剂，配合安抚奶嘴非药物干预。老年患者护理要点

皮肤损伤评估与动态监测每日使用体表面积评分表（BSA）记录水疱变化，如78岁患者骶尾部水疱经3天护理后面积缩小2cm×3cm。

多学科协作营养支持联合营养师制定高蛋白饮食方案，某养老院82岁患者通过每日补充200ml乳清蛋白，1周后血清白蛋白提升至35g/L。

压疮预防与体位管理采用交替式气垫床，每2小时协助翻身，某医院老年EBS患者住院期间零新发压疮案例。合并其他疾病护理策略合并感染性疾病的护理策略患者合并金黄色葡萄球菌感染时，需每日用0.1%氯己定溶液清洁创面，选用敏感抗生素如万古霉素软膏局部涂抹，避免交叉感染。合并营养不良的护理策略对合并低蛋白血症患者，制定高蛋白饮食计划，如每日摄入鸡蛋2个、牛奶500ml，每周监测血清白蛋白水平调整方案。合并慢性肾病的护理策略肾功能不全患者需控制含钾敷料使用，记录24小时尿量，每3天检测血钾浓度，避免高钾血症诱发心律失常。特殊部位皮肤护理技巧口腔黏膜护理使用1:10000呋喃西林溶液每日含漱3次，溃疡面涂重组人表皮生长因子凝胶，某医院案例显示可缩短愈合时间2天。眼部护理用无菌生理盐水棉签轻柔擦拭眼部分泌物，遵医嘱滴人工泪液每日4次，预防睑球粘连。会阴部护理采用暴露疗法，每次便后用38-40℃流动温水冲洗，涂抹氧化锌软膏保护皮肤，某护理中心应用后感染率下降40%。敷料选择与更换方法新型湿性敷料的临床应用某儿童医院对EB患儿使用含银离子湿性敷料，换药间隔延长至3天，创面愈合时间缩短20%，减少疼痛评分3分（VAS量表）。无损伤性更换技术操作规范更换时采用"0°角揭除法"，配合生理盐水湿润边缘，某三甲医院实施后患儿皮肤撕裂发生率从42%降至15%。特殊部位敷料固定技巧面部创面使用弹性绷带交叉固定，四肢关节处采用"叠瓦式"粘贴法，某护理团队应用后敷料脱落率下降60%。医护沟通协调机制多学科联合查房制度

每日早交班后，由皮肤科护士牵头，联合烧伤科医生、营养师对患者创面及营养状况进行床旁评估，如为EB患儿制定个性化换药方案。电子化护理记录共享平台

采用医院HIS系统实时更新患者疱液培养结果、疼痛评分等数据，医生可随时查阅并调整治疗方案，减少信息传递延迟。紧急情况快速响应流程

当患者出现新发大面积水疱时，护士立即通过院内通讯系统通知主管医生，确保30分钟内完成联合处置，如某三甲医院EB病房响应案例。护理记录规范

疱皮状态动态记录每日需记录患者全身疱皮破损部位、面积及渗液情况，如右下肢新起3处直径2cm水疱，渗液呈淡黄色。

疼痛评估与干预记录采用数字评分法（NRS）记录疼痛等级，如患者晨起主诉疼痛评分5分，遵医嘱给予布洛芬后1小时降至2分。

感染防控措施记录每次换药需记录无菌操作执行情况，如2023年10月15日换药时严格执行手卫生及器械消毒，创面未出现红肿热痛。护理资源合理分配

专科护理人力调配针对重症大疱表皮松解症患者，可成立3人专项护理小组，实行8小时轮班制，确保创面护理等操作无缝衔接。

耗材分级管理按创面严重程度分级配备敷料，如III度创面优先使用密闭性湿性愈合敷料，每月统计耗材使用量优化库存。

多学科协作机制联合皮肤科、营养科等每周开展1次多学科会诊，为患者制定个性化护理方案，提升资源利用效率。护理效果评估04皮肤创面愈合评估

创面面积变化监测每周使用无菌透明膜覆盖创面，标记边界后拍照测量，记录3例患儿2周内创面缩小率达40%的护理案例。

创面渗出液性质观察每日观察渗出液颜色、气味及量，如某患者第5天渗出液由脓性转为淡黄色澄清，提示感染得到控制。

创周皮肤反应评估检查创周是否出现红肿、水疱等过敏反应，曾有患者使用湿性敷料后创周出现2cm×3cm红斑，及时更换敷料后缓解。疼痛缓解效果评估01疼痛评分量表应用对10例患者采用NRS评分，干预前平均7.2分，经综合护理后降至3.5分，2例患者达无痛状态。02镇痛方案调整记录某12岁患者初始用布洛芬无效，改用芬太尼透皮贴剂+氯胺酮，3天后疼痛评分从8分降至4分。03睡眠质量改善观察通过夜间疼痛评估发现，干预后患者平均入睡时间从65分钟缩短至28分钟，夜醒次数减少70%。感染控制情况评估

创面细菌培养结果监测某三甲医院对30例大疱表皮松解症患者每周进行创面细菌培养，连续4周阴性率从25%提升至72%。

抗菌药物使用规范评估对15例患者采用阶梯式抗菌方案，局部外用莫匹罗星软膏联合系统用药，耐药菌发生率降至8%。

隔离措施执行效果某病区实施接触隔离，医护人员严格执行手卫生（依从率95%），3个月内交叉感染发生率为0。营养状况改善评估

血清白蛋白水平监测对10例大疱表皮松解症患者实施个性化营养方案2周后，血清白蛋白水平由28g/L升至35g/L，创面愈合速度加快。

体重增长趋势追踪某医院对5名儿童患者采用高热量密度饮食3个月，平均体重增长1.8k