内科学总论白塞病诊疗要点课件

一、前言演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结内科学总论白塞病诊疗要点课件01前言前言作为一名从事风湿免疫科护理工作十余年的护士，我对白塞病（Behçet’sDisease,BD）的复杂性和患者的疾苦有着深刻体会。记得第一次接触白塞病患者时，那是一位28岁的年轻女性，反复口腔溃疡3年，外阴溃疡半年，最近又出现左眼红痛、视力下降。她握着我的手说：“护士，我是不是得绝症了？为什么全身都在‘烂’？”这句话像一根刺，扎进了我的心里——白塞病，这个被称为“丝绸之路病”的系统性血管炎，因好发于古丝绸之路沿线而得名，临床表现复杂多变，从口腔、生殖器溃疡到眼炎、血管炎、神经系统受累，几乎可累及全身多个系统。它不仅给患者带来身体上的疼痛，更因症状反复、诊断困难，常让患者陷入焦虑甚至绝望。前言在临床工作中，我逐渐意识到：白塞病的诊疗不仅需要医生精准识别“口-眼-生殖器”三联征及其他系统表现，更需要护理团队从症状管理、并发症预防到心理支持的全程介入。今天，我想结合一例典型病例，和大家分享白塞病护理的关键点，希望能为临床同仁提供参考。02病例介绍病例介绍去年春天，我们科收治了一位让我印象深刻的患者——32岁的李女士。她是一名中学教师，性格开朗，但近1年却被“怪病”折磨得形容憔悴。主诉：反复口腔溃疡1年，外阴溃疡伴左眼肿痛2个月，加重1周。现病史：1年前无诱因出现口腔溃疡，每月发作2-3次，每次3-5个，疼痛明显，自行用“西瓜霜”可缓解，但反复发作。6个月前出现外阴溃疡（大小阴唇处），伴灼痛，影响行走及排尿；2个月前左眼发红、异物感，当地医院按“结膜炎”治疗无效，视力逐渐下降；近1周口腔溃疡面积增大（最大约1cm×1cm），外阴溃疡渗液增多，左眼痛加重，伴头痛、乏力，遂来我院。既往史：否认高血压、糖尿病、结核等病史，无药物过敏史，月经规律，否认冶游史。病例介绍查体：T37.8℃，P88次/分，R18次/分，BP120/75mmHg；神清，痛苦面容；口腔黏膜可见3处溃疡（舌缘、颊黏膜），表面覆黄白色假膜，周围充血；左侧大阴唇见1处约0.8cm×0.6cm溃疡，边缘不规则，基底渗液；左眼结膜充血（++），角膜后沉着物（KP+），房水浑浊（+），视力左眼0.4（右眼1.0）；双下肢散在红色结节（直径约1-2cm），压痛（+）；针刺试验（+）（前臂静脉穿刺处24小时后出现0.5cm×0.5cm红色丘疹）。辅助检查：血常规WBC10.2×10⁹/L，中性粒细胞78%；ESR45mm/h，CRP28mg/L；自身抗体（ANA、抗ds-DNA、抗ENA）阴性；眼科会诊：左眼葡萄膜炎（前房积脓？待进一步检查）。结合国际白塞病诊断标准（2014年版：复发性口腔溃疡+以下2项：生殖器溃疡、眼炎、皮肤病变、针刺反应阳性），李女士确诊为白塞病（活动期）。03护理评估护理评估面对李女士，我们的护理团队立即启动了系统评估——这是制定个性化护理方案的基础。健康史评估通过与患者及家属沟通，我们了解到：患者起病前1年工作压力大，常熬夜备课；溃疡发作前无明显诱因，但与月经周期无关联；曾在当地医院按“复发性口腔溃疡”“生殖器疱疹”治疗（阿昔洛韦无效）；未规律使用免疫抑制剂。这些信息提示：患者可能因免疫紊乱、压力应激诱发疾病，且早期未规范治疗导致病情进展。身体状况评估黏膜病变：口腔、外阴溃疡是最直观的症状，李女士的溃疡面积大、疼痛评分（VAS）7分（0-10分），影响进食、排尿及睡眠。眼部病变：左眼葡萄膜炎是关键预警——葡萄膜炎若未及时控制，可能导致视网膜脱离、失明（白塞病致盲率约20%）。李女士左眼视力已下降，需重点观察眼痛、充血、视力变化。皮肤病变：双下肢结节性红斑（血管炎表现），压痛明显，提示血管受累，需警惕深静脉血栓等大血管并发症。全身症状：低热（37.8℃）、乏力、CRP及ESR升高，提示疾病活动。心理社会评估李女士入院时情绪低落，反复问：“这个病能治好吗？会不会瞎？”她提到因频繁请假被学校误解“偷懒”，丈夫起初怀疑她“不检点”（因外阴溃疡），家庭关系紧张。这些心理压力加剧了她的焦虑——焦虑评分（GAD-7）12分（中度焦虑）。04护理诊断护理诊断基于评估结果，我们梳理出以下核心护理问题：急性疼痛（口腔、外阴、眼部）：与黏膜溃疡、葡萄膜炎有关（依据：VAS评分7分，患者主诉“吃饭像吞刀，小便灼痛，眼睛胀得睡不着”）。皮肤黏膜完整性受损：与血管炎导致的溃疡、结节性红斑有关（依据：口腔、外阴溃疡渗液，下肢结节压痛）。潜在并发症：视力丧失、深静脉血栓、神经白塞：与葡萄膜炎进展、血管炎累及大血管及中枢神经有关（依据：左眼视力下降，ESR/CRP升高，疾病活动期）。焦虑：与疾病反复、症状痛苦、社会家庭支持不足有关（依据：GAD-7评分12分，自述“怕拖累家人，怕失明丢工作”）。知识缺乏（疾病认知、用药）：与首次规范治疗、对免疫抑制剂不了解有关（依据：患者问“激素是不是会上瘾？沙利度胺能治外阴溃疡吗？”）。05护理目标与措施护理目标与措施针对护理诊断，我们制定了“缓解症状-预防并发症-心理支持-健康指导”的分层目标，并落实到每日护理中。目标1：1周内疼痛评分降至3分以下，患者能正常进食、排尿、睡眠口腔护理：用0.9%氯化钠+利多卡因（1:1）含漱（餐前10分钟），缓解进食痛；溃疡处涂重组人表皮生长因子凝胶促进愈合；指导用软毛牙刷，避免辛辣、过热食物（李女士喜欢吃火锅，我们特意提醒她“暂时和辣椒说再见”）。外阴护理：用1:5000高锰酸钾溶液坐浴（每日2次，每次15分钟），破溃处涂莫匹罗星软膏预防感染；指导穿宽松棉质内裤，大小便后用温水冲洗（李女士起初害羞，我们安慰她“这是治疗的一部分，就像照顾伤口一样”）。护理目标与措施眼部护理：遵医嘱予妥布霉素地塞米松滴眼液（每2小时1次），睡前涂红霉素眼膏；协助患者取半卧位，减少房水浑浊；观察眼痛、充血、视力变化（每日测视力，李女士第3天说“眼睛没那么胀了”）。目标2：2周内溃疡面缩小1/2，结节性红斑压痛减轻皮肤护理：下肢结节处用50%硫酸镁湿敷（每日2次），避免挤压；保持皮肤清洁干燥，出汗后及时擦干（李女士因低热易出汗，我们特意在她床头放了干毛巾）。用药护理：激素（泼尼松30mgqd）需餐后服用，观察有无胃痛、黑便（预防溃疡）；沙利度胺（50mgqn）需告知致畸风险（李女士未育，反复强调避孕）；白芍总苷（调节免疫）需解释起效慢（2-4周），避免自行停药。目标3：住院期间无严重并发症（视力无进一步下降、无血栓迹象）护理目标与措施眼部监测：每日与眼科会诊，观察前房积脓、玻璃体浑浊变化；指导患者避免揉眼、突然转头（防视网膜脱离）。血管监测：双下肢静脉超声（入院3天做），观察有无肿胀、皮温升高；指导踝泵运动（每小时5分钟），穿弹力袜（李女士起初觉得“麻烦”，我们示范后她笑着说“像给腿做按摩”）。神经监测：观察头痛性质（持续性/阵发性）、有无肢体麻木、抽搐（神经白塞早期表现），李女士住院期间无相关症状。目标4：1周内焦虑评分降至7分以下，患者能表达内心感受心理支持：每天留10分钟听她倾诉（她提到“以前不敢和别人说外阴溃疡，觉得羞耻”）；邀请康复患者分享经历（一位3年前确诊的教师，现在控制良好，特意来病房鼓励她）；与家属沟通（丈夫了解病情后红着眼说“是我错怪你了”）。护理目标与措施放松训练：教她正念呼吸（睡前10分钟），推荐听轻音乐（她喜欢周杰伦，我们找了《晴天》的纯音乐版）。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理白塞病的“善变”让并发症防不胜防，我们团队总结了“三早”原则：早识别、早干预、早汇报。眼部并发症（葡萄膜炎、视网膜血管炎）观察要点：眼痛突然加剧、视力骤降（如1天内从0.4降至0.1）、畏光流泪、前房积脓（眼科裂隙灯检查可见）。护理措施：立即通知医生，协助散瞳（防虹膜粘连），限制活动（卧床休息），避免强光刺激（拉窗帘，戴墨镜）。李女士住院第5天，左眼痛稍缓解，但我们发现她眨眼频繁、说“眼前有黑影”，立即联系眼科，确诊为视网膜血管炎早期，加用环磷酰胺后控制。血管并发症（深静脉血栓、动脉瘤）观察要点：单侧下肢肿胀（周径差＞2cm）、皮温升高、疼痛（Homan征阳性）；或突发胸痛（肺栓塞）、腹痛（肠系膜血管炎）。护理措施：急性期（活动期）避免长时间站立/久坐，卧床时抬高下肢15；监测D-二聚体（李女士入院时D-二聚体0.8μg/mL，高于正常），预防性用低分子肝素（5000IUqd）。神经白塞（脑膜炎、脑梗死）观察要点：剧烈头痛（伴呕吐）、意识改变（嗜睡）、肢体无力（如拿不稳杯子）、癫痫发作。护理措施：密切监测生命体征，特别是瞳孔变化（双侧是否等大等圆）；躁动患者加用床栏，防坠床；李女士住院期间无神经症状，但我们仍每日评估（比如让她“双手平举，闭眼站30秒”）。07健康教育健康教育出院前，李女士拉着我的手说：“护士，我现在不怕了，但回家后该怎么照顾自己？”这正是健康教育的核心——让患者从“被动治疗”转为“主动管理”。疾病知识宣教用通俗的语言解释白塞病是“自身免疫病，不是传染病，也不是性病”（针对她丈夫的误解）；强调“规范治疗≠终身服药”（活动期控制后可减药）；提醒“复发信号”（如口腔溃疡每月＞3次、眼痛、新发皮疹），需及时就诊。用药指导激素：必须遵医嘱减量（每2周减5mg），不可突然停药（会“反跳”加重病情）；需补钙（迪巧0.6gqd）、补钾（香蕉、橙子），监测血压、血糖（李女士喜欢喝奶茶，我们提醒“每天不超过1杯”）。沙利度胺：必须严格避孕（至少停药6个月后再备孕），用药期间每月查血常规（防白细胞减少）。生物制剂（如TNF-α抑制剂）：若后期复发，可能需要使用，需告知“需定期筛查结核、肝炎”。生活方式指导饮食：清淡易消化（软食为主），避免辛辣、过硬食物（如坚果、油炸食品）；多吃富含维生素B的食物（如燕麦、瘦肉），促进黏膜修复。卫生：口腔用淡盐水漱口（每日3次），外阴用温水清洗（避免阴道冲洗）；勤换内裤（阳光下暴晒）。运动：缓解期可慢跑、瑜伽（避免剧烈运动），增强免疫力；避免熬夜（李女士是班主任，我们建议“晚自习让副班代看，身体最重要”）。随访计划制定“3-6-12”随访表：出院后3周复查（血常规、ESR、CRP、视力），6周调整用药，3个月查眼底、血管超声；教会她记录“症状日记”（溃疡数量、眼痛程度、体力变化），复诊时带来。08总结总结送走李女士时，她的口腔溃疡已愈合，外阴溃疡结痂，左眼视力恢复到0.6。她笑着说：“护士，我今天能吃粥了，味道特别好！”这一刻，我深刻体会到：白塞病的护理，不仅是处理溃疡、滴眼药，更是用专业和温度帮