消化内科核心疾病原发性骨髓纤维化护理与消化课件

一、前言演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结消化内科核心疾病原发性骨髓纤维化护理与消化课件01前言前言作为消化内科的临床护理工作者，我常说“胃肠是情绪的镜子，也是疾病的窗口”。但在接触原发性骨髓纤维化（PrimaryMyelofibrosis,PMF）患者前，我对这一血液系统疾病与消化系统的关联认知并不深刻。PMF是一种慢性骨髓增殖性肿瘤，以骨髓纤维组织增生、髓外造血（尤其肝脾）为特征，患者常因脾大、腹胀、纳差等消化系统症状首诊于消化科。记得三年前，一位62岁的张大爷捂着肚子走进诊室，说“吃半碗饭就撑得慌，肚子硬得像石头”，最终确诊PMF——这让我意识到，消化内科护士不仅要关注“胃”和“肠”，更要跳出专科局限，理解全身性疾病在消化系统的投射。PMF发病率约0.3-1.5/10万，中位发病年龄65岁，起病隐匿，病程长。患者因髓外造血导致肝脾进行性肿大（脾大可达脐下甚至盆腔），压迫胃肠道引发腹胀、早饱、恶心；脾功能亢进致血小板减少，可能合并门脉高压，诱发上消化道出血；同时，前言骨髓造血异常引起贫血、乏力，进一步削弱消化功能。这些表现与消化科常见的慢性胃炎、肝硬化等疾病高度重叠，易误诊漏诊。因此，掌握PMF的护理要点，尤其是针对消化系统症状的干预，是消化内科护士的重要课题。02病例介绍病例介绍去年7月，我们科收治了一位典型的PMF患者——58岁的李阿姨。她主诉“反复腹胀3月，加重伴乏力1周”，自述3个月前无诱因出现进食后上腹胀满，餐后2-3小时缓解不明显，近1周即使只喝稀粥也觉腹胀如鼓，伴头晕、乏力，体重下降5kg（原重62kg）。既往体健，无肝炎、结核史，无家族肿瘤史。入院查体：体温36.8℃，心率92次/分（贫血代偿），血压120/75mmHg；慢性病容，睑结膜苍白；腹部膨隆，脾肋下10cm（平脐），质硬，边缘钝，无压痛；肝肋下3cm，无触痛；移动性浊音阴性。实验室检查：血常规示血红蛋白82g/L（正常115-150g/L），血小板65×10⁹/L（正常125-350×10⁹/L），白细胞12.3×10⁹/L（正常3.5-9.5×10⁹/L），可见泪滴样红细胞；肝功能：总胆红素25μmol/L（正常3.4-17.1），病例介绍直接胆红素10μmol/L，白蛋白32g/L（正常35-50）；骨髓活检提示“骨髓纤维组织增生（MF-2级），巨核细胞异常增生”；腹部CT示“脾大（长径22cm），门静脉增宽（1.4cm）”。结合JAK2V617F突变阳性，确诊为原发性骨髓纤维化（中危-1组）。治疗上，血液科会诊后予芦可替尼（JAK抑制剂）口服，消化科予间断输注红细胞改善贫血，补充白蛋白纠正低蛋白血症，同时予莫沙必利促进胃肠动力。护理团队则围绕“缓解腹胀、改善营养、预防出血”展开针对性干预。03护理评估护理评估面对李阿姨这样的患者，护理评估需从“疾病-症状-心理-社会”多维度展开，尤其关注消化系统受累的细节。健康史评估通过与患者及家属沟通，了解到李阿姨近半年来食欲逐渐减退，从“每顿吃两碗饭”到“只吃小半碗”，因“以为是胃不好”自行服用胃药（奥美拉唑、多潘立酮），但症状未缓解。无饮酒史，无长期服药史（除自行服用的胃药），家族中无血液系统疾病史。身体状况评估营养状况：BMI19.8（正常18.5-23.9），三头肌皮褶厚度12mm（正常女性14-20mm），血清前白蛋白150mg/L（正常200-400），提示中度营养不良。消化系统症状：腹胀评分（VAS）6分（0-10分），以左上腹为主，与进食量正相关；排便习惯改变（3天/次，质硬）；无反酸、烧心，无呕血、黑便。全身症状：乏力评分（Piper量表）7分（0-10分），活动后气促（爬2层楼需休息）；皮肤黏膜苍白，无黄染、出血点。010203心理社会评估李阿姨退休前是小学教师，性格开朗，但入院后反复问“这病是不是癌症？能治好吗？”，夜间睡眠浅（每日5小时），家属（女儿）因工作繁忙仅周末陪伴，患者常独自在病房看窗外，情绪低落。SAS焦虑量表评分52分（轻度焦虑）。辅助检查动态监测入院后每日监测血常规（重点关注血红蛋白、血小板）、便潜血（警惕消化道出血）；每周复查肝功能（白蛋白、胆红素）、腹部超声（脾长径变化）；定期监测JAK2突变负荷（评估治疗反应）。04护理诊断护理诊断基于评估结果，我们梳理出以下护理诊断（按优先顺序排列）：营养失调：低于机体需要量与脾大压迫胃肠致早饱、消化吸收功能减弱、贫血影响代谢有关（依据：体重下降5kg，BMI19.8，前白蛋白降低）。舒适的改变：腹胀与脾大压迫、胃肠动力减弱、腹水（潜在）有关（依据：VAS评分6分，进食后加重）。活动无耐力与贫血、低蛋白血症、疾病消耗有关（依据：乏力评分7分，活动后气促）。焦虑与疾病认知不足、治疗效果不确定、社会支持不足有关（依据：SAS评分52分，反复询问病情）。潜在并发症：上消化道出血与脾功能亢进（血小板减少）、门脉高压（门静脉增宽）有关（依据：血小板65×10⁹/L，门静脉1.4cm）。05护理目标与措施营养失调：低于机体需要量目标：1周内患者食欲改善（进食量从50g/餐增至100g/餐），2周内体重稳定（±0.5kg），前白蛋白升至200mg/L以上。措施：饮食干预：①制定“少量多餐”计划（每日6餐，间隔2-3小时），避免产气食物（豆类、碳酸饮料），选择高蛋白（鱼、蛋、乳清蛋白粉）、高铁（瘦肉、菠菜）、易消化（粥、软面）食物；②餐前30分钟予开胃护理（温水漱口、播放轻音乐），餐后30分钟取半卧位（减少胃食管反流）；③与营养科协作，计算每日能量需求（25kcal/kg×58kg=1450kcal），不足部分予口服营养补充剂（瑞代）500ml/d。症状管理：腹胀明显时暂停固体食物，改流质（米汤、藕粉）；予莫沙必利5mgtid（餐前30分钟）促进胃肠动力；腹部顺时针按摩（以脐为中心，每次10分钟，每日3次）。营养失调：低于机体需要量贫血纠正：遵医嘱输注红细胞（2U/次），输血期间监测心率、血压（警惕循环负荷过重），输血后观察面色、乏力改善情况（如心率从92次/分降至80次/分）。舒适的改变：腹胀目标：3天内腹胀VAS评分降至4分以下，1周内可耐受正常软食（150g/餐）。措施：体位调整：指导患者取右侧卧位（利用重力使胃内容物向幽门移动），避免平卧位（加重膈肌上抬）；夜间抬高床头15-30。药物辅助：除莫沙必利外，予西甲硅油乳剂（5mltid）消除肠道气体；若3天未排便，予开塞露10ml纳肛（避免用力排便增加腹压）。中医护理：艾灸中脘、足三里（每次15分钟，每日2次），促进胃肠蠕动；耳穴贴压（胃、脾、交感穴），每日按压3次，每次5分钟。活动无耐力目标：1周内患者能独立完成床旁行走（10米/次），2周内能在病房内慢走（50米/次）。措施：分级活动：①急性期（前3天）：床上活动（翻身、四肢伸展，每日3次，每次10分钟）；②缓解期（4-7天）：床边坐立（每日2次，每次10分钟）→扶床行走（每日2次，每次5分钟）；③恢复期（8-14天）：病房内行走（每日3次，每次10分钟），活动时携带氧气袋（2L/min）。能量管理：指导患者“活动-休息”交替（活动5分钟，休息2分钟）；避免空腹或餐后30分钟内活动（易诱发头晕）。焦虑目标：5天内患者SAS评分降至50分以下，能复述疾病基本知识及配合要点。措施：认知干预：用“图文手册+一对一讲解”介绍PMF（非癌症，是慢性骨髓病）、治疗目标（控制症状、延缓进展）、芦可替尼的作用（需长期服用，可能出现血小板减少等副作用）；重点解释“腹胀与脾大相关，治疗后脾可能缩小”。社会支持：联系患者女儿（视频通话），指导其每日电话问候10分钟；组织“慢性病患茶话会”，邀请康复期PMF患者分享经验（如“我吃了3个月药，肚子没那么胀了”）。放松训练：指导深呼吸（吸气4秒，屏息2秒，呼气6秒，每日3次，每次10分钟）；播放正念冥想音频（睡前30分钟）。潜在并发症：上消化道出血目标：住院期间无呕血、黑便，便潜血阴性。措施：风险预警：密切观察呕吐物、粪便颜色（每日留取便标本查潜血）；监测血小板（<50×10⁹/L时启动预防措施）、凝血功能（INR>1.5时警惕出血）。预防出血：①饮食：避免粗糙、坚硬食物（如坚果、油炸食品），水果去皮切小丁；②口腔护理：用软毛牙刷刷牙，勿用牙签；③通便：保持大便通畅（必要时予乳果糖10mlbid），避免用力排便；④用药：避免NSAIDs类药物（如布洛芬），如需用胃黏膜保护剂（硫糖铝），与芦可替尼间隔2小时服用。应急准备：床旁备吸引器、三腔二囊管，培训患者及家属“呕血时头偏向一侧，勿吞咽血液”；护士每2小时巡视病房，夜间调暗灯光但保持可见度。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理PMF患者因脾大、门脉高压、血小板减少，消化系统并发症风险高，需重点关注以下3类：上消化道出血观察要点：呕血（颜色鲜红/咖啡渣样）、黑便（柏油样）、头晕、心悸、血压下降（收缩压<90mmHg）；隐性出血时，便潜血阳性、血红蛋白进行性下降（如24小时内下降>20g/L）。护理措施：立即禁食、平卧位（头偏向一侧），保持呼吸道通畅；快速建立静脉通路（2条），遵医嘱输注红细胞、血小板、PPI（奥美拉唑80mg静推）；监测生命体征（q15min），记录呕血/黑便量（如“呕血约200ml，黑便约300g”）；心理安抚（“我们正在帮您止血，不要紧张”），避免因恐惧加重出血。脾梗死观察要点：突发左上腹剧痛（刀割样），向左肩放射；伴发热（38-39℃）、恶心；脾区压痛、反跳痛，局部肌紧张。护理措施：绝对卧床，取左侧屈膝位（减轻脾包膜张力）；予哌替啶50mg肌注（缓解疼痛），物理降温（冰袋敷前额）；监测血常规（白细胞可能升高）、C反应蛋白（评估炎症）；解释“脾梗死是PMF常见并发症，疼痛会逐渐缓解”，减轻患者恐慌。门静脉高压性胃病1观察要点：反复上腹痛（餐后加重）、反酸；胃镜下可见胃黏膜“蛇皮样”改变，严重时糜烂出血。2护理措施：5指导患者“饭后2小时内不躺卧”，减少胃酸反流。4饮食以温凉流质为主（如米汤、菜汤），避免过烫（刺激胃黏膜）；3予H2受体拮抗剂（雷尼替丁150mgbid）或PPI（泮托拉唑40mgqd）抑酸；07健康教育健康教育出院前1天，我坐在李阿姨床旁，把整理好的“健康手册”递给她：“阿姨，您回家后要记住这几件事……”健康教育需个性化，重点覆盖以下内容：疾病知识用通俗语言解释PMF：“骨髓里的纤维组织多了，造血功能变差，所以会贫血、血小板少；同时肝脾帮忙造血，就肿起来压迫肚子。芦可替尼是‘靶向药’，能让纤维组织少长点，脾可能慢慢缩小。”强调“这是慢性病，需要长期管理，定期复查很重要”。饮食指导原则：高蛋白（鱼、蛋、奶）、高铁（瘦肉、动物肝脏）、少渣（避免芹菜、韭菜）、软食（粥、面条）；01特殊提醒：“如果突然拉黑便或呕血，马上停药（芦可替尼可能增加出血风险）并来医院！”04禁忌：硬食（坚果、饼干）、辛辣（辣椒、芥末）、饮酒；02加餐：两餐间可吃蒸蛋羹、酸奶（200ml/次），避免空腹时间过长；03用药指导芦可替尼：餐后服用（减少胃肠刺激），不可自行增减剂量（漏服≤12小时补服，>12小时跳过）；01铁剂（多糖铁复合物）：与维生素C同服（促进吸收），避免与茶、咖啡同服（影响铁吸收）；02出现“牙龈出血、鼻出血”（血小板减少）或“下肢水肿”（药物副作用）时，及时联系医生。03自我监测每日记录：体重（晨起空腹）、大便颜色（用手机拍照留存）、腹胀程度（0-10分）；1每周测量：心率（静息时>100次/分提示贫血加重）、腹围（平脐水平，增长>2cm/周需就诊）；2预警信号：头晕、眼前发黑（贫血）、左上腹剧痛（脾梗死）、呕血/黑便（出血）。3复诊计划01每2周复查血常规（重点血小板、血红蛋白）；每月复查腹部超声（脾长径变化）、肝功能（白蛋白）；每3个月复查骨髓活检（评估纤维化程度）、JAK2突变负荷（调整治疗）。020308总结总结护理李阿姨的42天里，我深刻体会到：PMF的护理不是“头痛医头、脚痛医脚”，而是“整体观”与“专科性”的结合——既要关注脾大对胃肠的压迫，又要兼顾贫血对全身代谢的影响；既要控制症状（如腹胀），又要预防并发症（如出血）；既要提供医疗护理，更要给予心理支持。现在，李阿姨已出院2个月，前