医学人文与沟通：儿科重症沟通课件

一、前言演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结医学人文与沟通：儿科重症沟通课件01前言前言站在儿科重症监护室（PICU）的玻璃窗前，我总能想起三年前那个冬夜——4岁的小糖因爆发性心肌炎被推进抢救室时，她妈妈攥着我的白大褂袖口，指甲几乎掐进我手腕里，带着哭腔反复问：“大夫，她是不是要没了？我就这一个孩子……”那时我刚轮转PICU三个月，面对家属崩溃的情绪，除了机械地解释病情，竟说不出半句能安抚人心的话。后来小糖转危为安，她妈妈却在出院时红着眼眶对我说：“其实那天我知道你们尽力了，但我就是怕，怕没人懂我心里的慌。”这句话像一根细针，扎进了我对“重症护理”的认知里。儿科重症的特殊性在于，我们面对的不仅是脆弱的小生命，更是被恐惧、自责、无助淹没的家长。数据显示，PICU患儿家长焦虑发生率高达87.6%，而有效沟通能降低30%的医患矛盾风险（《中国儿童重症医学》2022年数据）。这些年我逐渐明白：在监护仪的滴滴声、呼吸机的运转声之外，最需要“监护”的，是家长破碎的情绪；最关键的“治疗”，是让他们在黑暗中触到一束名为“理解”的光。前言今天，我想以去年经手的一个典型病例为线索，和大家聊聊“在生死边缘，如何用沟通为患儿和家庭筑起双重防线”。02病例介绍病例介绍去年9月，我们收治了3岁的小宇。他是因“持续高热5天，意识模糊6小时”入院的。急诊病历写着：体温39.8℃，心率165次/分，血压78/45mmHg（休克血压），C反应蛋白210mg/L（正常＜10），降钙素原12.3ng/ml（正常＜0.5），初步诊断为“脓毒症休克、重症肺炎”。推平车进PICU时，小宇浑身滚烫，小脸红得像浸在热水里的苹果，四肢却冰凉。他妈妈林女士全程跪在平车旁，一边用湿毛巾擦他的手，一边喊：“宝宝醒醒，妈妈在这儿。”可小宇只是偶尔抽搐一下，睫毛颤得像被雨打湿的蝴蝶。林女士的手机屏保是小宇在幼儿园的照片，照片里他举着手工课做的纸飞机笑，而此刻手机壳边缘已经被她捏出了裂纹。病例介绍接诊后2小时，小宇出现呼吸衰竭，我们紧急气管插管；4小时后，乳酸升至6.2mmol/L（正常＜2），启动去甲肾上腺素维持血压；6小时后，床边超声提示心肌收缩力下降——脓毒症已经波及心脏。林女士被允许穿隔离衣进来看一眼，她盯着小宇脸上的呼吸机面罩，突然抓住我的手：“护士，他是不是很疼？你们能不能轻点？”我这才注意到，她的指甲因为反复咬噬，甲床泛着青白。这个病例的特殊之处在于：患儿病情进展迅猛，多器官受累；家长是初产妇，对医学知识几乎“零认知”；而更关键的是，林女士的焦虑已经从“担心”升级为“过度警觉”——她会盯着监护仪上的数值问“这个高了是不是快死了”，会因为护士调整呼吸机参数就猛地站起来，甚至在我们做深静脉穿刺时，她背过身去但手指死死抠着门框，指节发白。03护理评估护理评估面对这样的患儿和家庭，系统的护理评估必须兼顾“患儿生理状态”和“家庭心理状态”。我们的评估分为三个维度：患儿生理评估通过持续监测+动态检查，我们明确了小宇的“生命危机线”：循环系统：血压依赖血管活性药物（去甲肾上腺素0.3μg/kg/min），中心静脉压（CVP）8mmHg（目标8-12），乳酸4.1mmol/L（较前下降但仍高）；呼吸系统：气管插管接呼吸机辅助通气（模式SIMV，FiO240%，PIP22cmH₂O），血气分析示pH7.32（代偿性酸中毒），PaO₂85mmHg（目标＞60）；感染控制：血培养提示肺炎链球菌（对青霉素敏感），已升级抗生素为美罗培南+万古霉素；其他系统：肝酶（ALT89U/L）、肌钙蛋白（0.12ng/ml）轻度升高，提示心肌、肝脏受累。患儿心理评估3岁是“分离焦虑”的高峰期，小宇虽然意识模糊，但在疼痛刺激（如吸痰）时会出现肢体挣扎、哭泣（带管状态下表现为喉鸣音），这是他表达“恐惧”的方式。更关键的是，当林女士触摸他的手时，他原本躁动的四肢会短暂放松——这说明“母亲的陪伴”对他有明确的安抚作用。家庭社会评估林女士和丈夫都是普通职员，月收入合计1.2万元，已预缴3万住院费（PICU日均费用约8000元）。两人是“老来女”（林女士38岁生产），家族中无重大疾病史。通过初步沟通，我们发现林女士的认知误区包括：认为“高热=病情加重”（实际小宇用退热药后体温可降至38℃，但感染未控制时会反复）；对“有创操作”过度恐惧（如认为深静脉穿刺会“伤元气”）；对“治疗时间”预期错误（认为“输抗生素就能立刻退烧”）。更值得关注的是，林女士的丈夫因工作原因36小时未到院，她独自承担着信息接收和决策压力，这进一步加剧了她的孤独感。04护理诊断护理诊断基于评估结果，我们按照NANDA-I（北美护理诊断协会）标准，梳理出以下核心护理诊断：气体交换受损与重症肺炎致肺泡通气/血流比例失调有关在右侧编辑区输入内容依据：PaO₂85mmHg（低于正常95-100），呼吸机支持下仍存在低氧血症。依据：肝酶、肌钙蛋白升高，乳酸持续异常。（四）潜在并发症：多器官功能障碍（MODS）与脓毒症未控制有关依据：血压依赖血管活性药物，乳酸升高，四肢末梢凉（毛细血管再充盈时间＞3秒）。（二）组织灌注无效（循环）与脓毒症导致的血管扩张、心肌抑制有关依据：林女士反复询问“会不会死”“为什么还不好”，睡眠障碍（24小时仅睡1小时），生理表现（手抖、心悸）。（三）家长（主要照顾者）焦虑与患儿病情危重、缺乏疾病认知、经济压力有关有皮肤完整性受损的风险与长期卧床、水肿、机械通气有关依据：小宇双下肢轻度水肿，骶尾部皮肤发红（Braden评分12分，属中度风险）。这些诊断不是孤立的——家长的焦虑会影响患儿的应激反应（如加重心率增快），而患儿病情的波动又会反过来激化家长的情绪，形成“负向循环”。因此，护理措施必须“患儿-家庭”双轨并行。05护理目标与措施护理目标与措施我们将护理目标分为“短期（24-48小时）”和“中期（3-7天）”，措施则围绕“生理支持”“心理干预”“沟通策略”展开。短期目标（24-48小时）患儿：乳酸＜2mmol/L，血压稳定（去甲肾上腺素剂量＜0.2μg/kg/min），PaO₂＞90mmHg；家长：焦虑评分（GAD-7）从18分（重度焦虑）降至12分（中度），能理解“病情波动是正常过程”。措施：生理支持：循环管理：每小时记录CVP、血压、尿量（目标＞1ml/kg/h），根据乳酸调整去甲肾上腺素剂量（我们采用“滴定法”，每30分钟评估一次）；呼吸管理：每2小时翻身拍背，按需吸痰（严格无菌操作），监测血气（前24小时每4小时1次）；短期目标（24-48小时）感染控制：严格手卫生（接触患儿前后用速干手消），观察穿刺点（深静脉、气管插管）有无渗液、红肿。心理干预（针对患儿）：疼痛管理：使用RFLS量表评估疼痛（小宇吸痰时评分为5分，属中度疼痛），提前5分钟给予咪达唑仑0.1mg/kg镇静；感官安抚：播放林女士手机里的儿歌（《小星星》），用温毛巾包裹小宇的手（模拟母亲的体温），允许林女士每天2次、每次10分钟触摸小宇的额头（穿隔离衣、戴手套）。沟通策略（针对家长）：信息传递“三要素”：我们每天固定16:00（林女士丈夫下班后）进行“病情沟通”，内容包括：短期目标（24-48小时）-**事实（Facts）：**“小宇今天用了××药物，血压维持在××，体温最高××”（用具体数值降低模糊感）；-**感受（Feelings）：**“我知道您看到他插着管子特别心疼，换作是我也会慌”（共情）；-**计划（Plan）：**“明天我们会做××检查，主要看××指标，您有什么想知道的可以现在问”（给控制感）。降低信息过载：林女士第一次沟通时问了23个问题，我们用“优先级排序法”：先回答“是否有生命危险”（当前稳定），再解释“为什么还发烧”（感染控制需要时间），最后说“费用问题”（已联系医保部门，明天给具体报销比例）。中期目标（3-7天）患儿：撤离呼吸机（自主呼吸稳定），停用血管活性药物，感染指标（PCT＜2ng/ml）下降；家长：能独立完成“体温测量”“雾化配合”等基础护理，焦虑评分＜7分（轻度）。措施：阶梯式参与：当小宇病情稳定后，我们教林女士“隔着玻璃认监护仪关键数值”（如心率＜140是正常），再让她参与“给小宇擦手”（我们示范手法），最后指导她“拍背排痰”（手呈杯状，从下往上）。这种“从观察到参与”的过程，能让家长从“旁观者”变成“协作者”，减少无力感。中期目标（3-7天）“家庭会议”机制：邀请管床医生、责任护士、林女士夫妇共同参与，用“白板+图示”解释“脓毒症的发展过程”（画一个箭头：感染→炎症因子→血管扩张→休克），用小宇的检查单对比（“看，PCT从12降到8了，说明药有效”）。林女士丈夫第一次参会时说：“原来不是你们没尽力，是这病本身太凶。”06并发症的观察及护理并发症的观察及护理脓毒症休克的并发症像“潜伏的暗礁”，稍有疏忽就可能让病情急转直下。我们的观察重点和对应护理如下：弥散性血管内凝血（DIC）观察要点：皮肤瘀点、穿刺点渗血、血小板＜100×10⁹/L（小宇第3天血小板降至89×10⁹/L）。护理：避免反复穿刺（尽量使用留置针），静脉穿刺后按压5分钟以上，监测凝血功能（PT、APTT），备好冷沉淀（小宇最终未发展为DIC，但我们提前和血库报备了）。急性呼吸窘迫综合征（ARDS）观察要点：呼吸机参数（PIP＞25cmH₂O）、氧合指数（PaO₂/FiO₂＜300，小宇最低时280）。护理：采用肺保护性通气（潮气量6-8ml/kg），每日3次“俯卧位通气”（每次2小时），观察胸廓起伏对称性（防止气胸）。家长“替代性创伤”这是容易被忽视的“并发症”——家长长期处于高压状态，可能出现抑郁、创伤后应激障碍（PTSD）。观察要点：林女士第4天出现“过度补偿行为”（说“等小宇好了，我再也不逼他学英语了”）、“自责倾向”（“都怪我没早带他看病”）。护理：我们用“正常化技术”：“很多家长遇到这种情况都会这么想，这说明您很爱孩子”；同时引导“正向回忆”：“小宇昨天听到您的声音，手指动了动，他知道妈妈在陪他”。01020307健康教育健康教育健康教育不是“发一张纸”，而是“在正确的时间说正确的话”。我们分三个阶段进行：急性期（入院72小时内）重点是“稳定认知”：用“比喻”解释病情：“小宇的身体像被一群坏细菌攻击，我们用抗生素打仗，需要时间才能赢”；明确“不能做什么”：“不要自己调整呼吸机管子，不要在他面前哭（他能感觉到情绪）”；提供“支持资源”：告知PICU探视时间、家属休息区位置、心理支持热线（我们科有固定的心理医生对接）。恢复期（撤离呼吸机后）重点是“培养能力”：01示范“拍背排痰”（用玩偶模拟），让林女士操作，我们在旁纠正；02指导“饮食过渡”（从鼻饲到口饲，先喂米汤，观察有无呛咳）；03强调“复诊关键指标”：“回家后每周查一次血常规、CRP，数值超过××要立刻来医院”。04出院前1天重点是“建立信心”：发放“家庭护理手册”（图文版，避免专业术语），标注“红色预警信号”（如持续高热＞39℃、呼吸＞40次/分）；预约“随访门诊”（我们科有PICU专病门诊，出院后2周、1月、3月复查）；说一句“走心的话”：我对林女士说：“小宇能好起来，您的坚持特别重要。以后遇到问题，随时打护士站电话。”她后来告诉我，这句话让她“回家路上没敢哭，怕哭了就没力气带小宇康复”。08总结总结小宇出院那天，林女士特意带他来护士站，小宇举着纸飞机说：“阿姨，谢谢。”纸飞机翅膀上歪歪扭扭写着“给PICU的天