小儿皮肌炎吞咽训练个案护理

小儿皮肌炎吞咽训练个案护理一、案例背景与评估（一）基本资料患儿姓名：乐乐，性别：男，年龄：3岁6个月，入院时间：202X年X月X日，入院科室：儿科风湿免疫病区，住院号：XXXXXX。患儿系足月顺产，混合喂养至1岁，现普食，生长发育与同龄儿一致，无药物过敏史，父母体健，无自身免疫性疾病家族史。（二）主诉与现病史主诉：面部及四肢皮疹2月，进行性肌无力伴吞咽困难1周。现病史：2月前患儿无明显诱因出现双上眼睑紫红色皮疹，边界清晰，压之不褪色，逐渐蔓延至面颊、颈部及四肢伸侧，伴轻度瘙痒，家长未予特殊处理。1周前患儿出现双下肢无力，行走时易跌倒，症状逐渐加重，发展至双上肢抬举困难，无法自主拿起玩具，同时出现吞咽困难，进食固体食物（如米饭、馒头）时频繁呛咳，流质食物（如牛奶、温开水）需缓慢吞咽，伴流涎增多，每日进食量较前减少约1/3，近1周体重下降0.5kg，为进一步诊治来我院就诊，门诊以“疑似小儿皮肌炎”收入院。（三）既往史与个人史既往史：无传染病史（如结核、麻疹），无手术、外伤史，无重大疾病史，预防接种按国家计划完成。个人史：足月顺产，出生体重3.2kg，无窒息史；1岁前混合喂养，1岁后过渡至普食，饮食规律；1岁会走，2岁会说完整句子，生长发育指标均在同龄儿正常范围；无挑食、偏食习惯，日常活动量正常，发病前可独立跑跳、上下楼梯。（四）体格检查生命体征：体温36.8℃，脉搏98次/分，呼吸22次/分，血压95/60mmHg，体重14kg（同龄儿正常范围13.0-16.4kg，处于正常下限），身高98cm（同龄儿正常范围91.1-103.1cm，处于正常区间）。皮肤黏膜：双上眼睑可见对称性紫红色斑，呈“向阳性皮疹”，边界清，压之不褪色；面颊、颈部及四肢伸侧可见弥漫性淡红色斑丘疹，部分融合成片，表面光滑无脱屑；指关节、掌指关节伸侧可见“Gottron疹”，为扁平紫红色丘疹，直径2-3mm，分布对称；皮肤弹性可，无水肿、破溃。肌肉系统：四肢肌力分级（肌力分级采用0-5级法）：双上肢近端3级（可对抗重力做主动运动，但不能对抗阻力），远端4级（可对抗中等阻力做主动运动）；双下肢近端2级（可在床面做水平主动运动，不能对抗重力），远端3级；颈肌力3级（可抬头，但不能长时间维持）；咽喉肌肌力减弱，吞咽动作缓慢，饮水时可见明显呛咳，流涎评分2分（流涎频率：偶尔流涎，浸湿口角周围，需偶尔擦拭）。神经系统：生理反射（角膜反射、膝反射、跟腱反射）存在，病理反射（巴宾斯基征、克尼格征）未引出，无感觉障碍、意识障碍。其他系统：胸廓对称，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音；心率98次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及杂音；腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾未触及肿大；肠鸣音正常，约4次/分。（五）辅助检查实验室检查：血常规：白细胞8.5×10⁹/L（正常4.0-12.0×10⁹/L），中性粒细胞56%（正常40%-75%），淋巴细胞38%（正常20%-50%），血红蛋白115g/L（正常110-140g/L），血小板230×10⁹/L（正常100-300×10⁹/L），各项指标均在正常范围。生化检查：肌酸激酶（CK）2850U/L（正常参考值25-200U/L），肌酸激酶同工酶（CK-MB）65U/L（正常0-24U/L），乳酸脱氢酶（LDH）360U/L（正常109-245U/L），天冬氨酸氨基转移酶（AST）85U/L（正常0-40U/L），均明显升高；白蛋白32g/L（正常35-50g/L），轻度降低；总蛋白60g/L（正常60-83g/L），葡萄糖、电解质（钾、钠、氯、钙）均正常。自身抗体：抗核抗体（ANA）阳性（1:320，核颗粒型），抗Jo-1抗体阴性，抗Mi-2抗体阳性（皮肌炎特异性抗体），抗双链DNA抗体（dsDNA）阴性，补体C3、C4正常。肌电图检查：双侧三角肌、股四头肌、胫前肌可见肌源性损害表现，静息时可见纤颤电位、正锐波；轻收缩时运动单位电位时限缩短（平均时限＜6ms）、波幅降低（平均波幅＜200μV）；重收缩时呈病理干扰相，符合小儿皮肌炎肌电图改变。影像学检查：胸部CT平扫示双肺纹理清晰，肺野透亮度正常，未见明显炎症、间质改变及胸腔积液；腹部B超示肝、胆、胰、脾、肾未见明显异常；头颅MRI未见明显异常，排除中枢神经系统病变导致的吞咽障碍。吞咽功能评估：采用洼田饮水试验（儿童改良版），患儿取坐位，饮用30ml温开水，表现为“能一次饮完，但过程中有呛咳”，评定为3级，提示中度吞咽功能障碍；采用吞咽功能分级量表（VFSS）评估，显示咽喉部肌肉运动协调性差，吞咽延迟（吞咽反射触发时间＞1.5s），无明显食物残留及误吸至气管现象。二、护理问题与诊断（一）吞咽功能障碍与皮肌炎导致咽喉肌、咀嚼肌肌力下降（咽喉肌肌力减弱，洼田饮水试验3级，吞咽反射触发延迟）有关，表现为进食固体食物呛咳、流涎增多、吞咽动作缓慢。（二）有窒息的风险与吞咽功能障碍导致食物误吸（饮水时呛咳，吞咽反射延迟）有关，患儿进食时若食物误吸入气管，可能引发窒息。（三）营养失调：低于机体需要量与吞咽困难导致进食量减少（每日进食量减少1/3）及疾病消耗（肌酶升高，炎症反应导致能量代谢增加）有关，表现为白蛋白32g/L（轻度降低）、体重较前下降0.5kg，每日能量摄入约800kcal（3岁儿童每日推荐能量1300kcal，摄入不足）。（四）皮肤完整性受损的风险与皮肌炎所致皮疹（眼睑、面颊及四肢伸侧斑丘疹、Gottron疹）、长期卧床活动减少导致局部皮肤受压有关，若护理不当，可能出现皮疹破损、感染或压疮。（五）焦虑（家长）与患儿病情进展快（短期内出现肌无力、吞咽困难）、对疾病预后不确定（担心吞咽功能无法恢复、疾病复发）及治疗周期长有关，表现为家长频繁向医护人员询问病情，夜间陪伴时失眠，情绪紧张、烦躁。（六）知识缺乏（家长）与家长对小儿皮肌炎的病因、治疗方案（激素及免疫抑制剂使用）及吞咽训练方法认知不足有关，表现为家长不知如何协助患儿安全进食，担心吞咽训练加重患儿不适，对药物副作用观察不了解。三、护理计划与目标（一）短期目标（入院1-7天）吞咽功能：患儿洼田饮水试验等级降至2级（能分两次饮完30ml水，无呛咳），每日吞咽训练累计时间≥20分钟，流涎评分降至1分（偶尔流涎，仅口角轻微湿润，无需频繁擦拭）。安全进食：进食时无窒息发生，每日呛咳次数≤2次，每次进食量从20ml逐渐增加至50ml（稠厚流质），每日总进食量≥600ml。营养状况：白蛋白维持在32g/L以上，体重无进一步下降，每日能量摄入≥1000kcal。皮肤状况：皮疹无加重，局部无破损、感染，皮肤清洁干燥。家长状态：家长焦虑情绪缓解，能说出2-3个小儿皮肌炎的疾病相关知识，掌握1-2种基础吞咽训练方法（如口腔运动训练）。（二）长期目标（入院8-21天至出院3个月）吞咽功能：出院时洼田饮水试验等级降至1级（能顺利一次饮完30ml水，无呛咳），可正常进食软食（如软饭、煮烂的蔬菜），吞咽反射触发时间＜1s，无流涎。肌力恢复：四肢肌力提升1-2级，双上肢近端肌力达4级，双下肢近端肌力达3级，能独立行走、自主进食。营养状况：白蛋白恢复至35g/L以上，体重增长0.3-0.5kg，每日能量摄入达到1200-1300kcal（满足同龄儿需求）。皮肤状况：皮疹逐渐消退（眼睑紫红色斑颜色变浅，Gottron疹数量减少），皮肤完整无破损，无压疮、感染发生。家长状态：家长能熟练掌握吞咽训练全套方法（口腔运动、冰刺激、进食训练）及药物副作用观察要点，焦虑情绪消失，能主动配合出院后随访。远期预后：出院后3个月内无吞咽困难复发，肌酶（CK、LDH）降至接近正常范围，病情稳定，无并发症（如肺部感染、营养不良）。（三）具体护理计划吞咽功能训练计划：急性期（1-7天）：以口腔运动训练（舌头、颊部、下颌运动）、冰刺激训练为主，每日3次，每次5-10分钟，改善咽喉部肌肉肌力及吞咽反射敏感性。稳定期（8-14天）：增加空吞咽训练、进食训练（稠厚流质→半流质），每日3次，每次10-15分钟，提升吞咽协调性。恢复期（15-21天）：进行进食姿势调整、食物性状过渡训练（半流质→软食），每日2-3次，每次15-20分钟，促进吞咽功能恢复至正常水平。营养支持计划：急性期：给予稠厚流质饮食（米糊、藕粉，加增稠剂调至蜂蜜状），每日5-6次，若进食量不足，遵医嘱鼻饲肠内营养剂；每周监测体重、白蛋白1次，每日记录进食量。稳定期：过渡至半流质饮食（粥、烂面条、蛋羹），每日4-5次，增加蛋白质摄入（如鱼泥、鸡肉泥）；每3天监测体重1次，根据进食情况调整饮食量。恢复期：过渡至软食，每日3次正餐+2次加餐，保证蛋白质、维生素摄入；出院前复查白蛋白、血常规，评估营养状况。皮肤护理计划：每日用温水清洁皮肤（水温37-38℃），避免刺激性清洁用品；皮疹处涂抹医用润肤霜（维生素E乳膏），每日2次；穿宽松纯棉衣物，避免摩擦皮疹；定时翻身（每2小时1次），避免局部皮肤受压；观察皮疹变化，记录颜色、范围、有无破损。家长健康教育计划：每日下午15:00-15:30开展健康宣教，内容包括疾病知识（病因、治疗周期、预后）、吞咽训练方法（示范+实操）、进食安全要点、药物护理（剂量、副作用观察）；入院第7天进行知识考核，确保家长掌握基础护理技能；出院前制定家庭护理计划，指导家长记录训练及进食情况。病情监测计划：每日观察进食时呛咳次数、吞咽动作协调性；记录体温、脉搏、呼吸，观察有无呼吸困难（窒息先兆）；每周复查肌酶（CK、LDH、AST）1次，评估疾病活动度；出院前复查肌电图、吞咽功能（洼田饮水试验、VFSS），评估治疗效果。四、护理过程与干预措施（一）急性期干预（入院1-7天）吞咽功能训练实施：口腔运动训练：每日9:00、14:00、19:00各1次，每次5-10分钟。训练前用患儿喜欢的小熊玩偶吸引注意力，减少哭闹。①舌头训练：用无菌纱布轻轻包裹患儿舌头，协助其做伸展、回缩、左右移动动作，每个动作保持3秒，重复10次，完成后给予1小块苹果泥作为奖励；若患儿抗拒，暂停5分钟后再尝试，避免强迫训练。②颊部训练：指导患儿做鼓腮动作（如模仿“吹泡泡”），保持5秒后放松，重复10次，若无法主动完成，护士用手轻轻按压患儿面颊两侧辅助，力度以患儿无不适为宜。③下颌运动：协助患儿做张口、闭口、前伸、后缩动作，每个动作重复10次，避免过度用力导致下颌关节不适，训练后观察患儿有无哭闹、面部肌肉紧张。冰刺激训练：每日10:00、15:00、20:00各1次，每次3-5分钟。用无菌棉签蘸取少量冰水（温度0-4℃），轻轻擦拭患儿软腭、咽后壁，每次擦拭30秒，间隔1分钟，擦拭后指导患儿做空吞咽动作3次；若患儿出现剧烈咳嗽，立即停止刺激，让患儿取侧卧位，轻拍背部帮助排痰，待咳嗽缓解后再继续；训练后观察患儿有无恶心、呕吐，避免刺激强度过大。进食护理干预：饮食准备：急性期选择稠厚流质饮食，将米糊、藕粉用食用增稠剂（黄原胶）调至“蜂蜜状”（稠度标准：倾倒时呈线状缓慢流动，不飞溅），温度控制在38-40℃（用手腕内侧测试无烫感），避免过冷或过热刺激咽喉部。进食姿势：进食时协助患儿取坐位（背后垫软枕支撑），头稍前倾（下颌贴近胸部），减少食物误吸风险；护士或家长位于患儿正前方，便于观察吞咽情况，避免从侧面或后方喂食。喂食方法：用小号硅胶勺（勺头容量5ml）缓慢喂食，每次将食物送至患儿舌中部，待患儿出现吞咽动作（如喉头上下移动）后，再喂下一口；若患儿吞咽缓慢，延长喂食间隔时间（约10-15秒/口），避免连续喂食导致呛咳；每日记录进食次数、每次进食量及呛咳情况，入院第3天患儿进食量仍不足（每日450ml），遵医嘱给予鼻饲小儿氨基酸型肠内营养剂（每次200ml，每日4次），鼻饲前用注射器抽取胃液确认胃管位置，鼻饲后用20ml温开水冲管，观察有无腹胀、呕吐，鼻饲期间保持胃管通畅，每周更换胃管1次。皮肤护理实施：每日早晨8:00、晚上20:00用温水为患儿清洁皮肤，使用无香精、无刺激的婴儿专用沐浴露，清洁时动作轻柔，避免揉搓皮疹部位；清洁后用柔软毛巾轻轻拍干皮肤，在皮疹处涂抹维生素E乳膏（厚度约1mm），轻轻按摩促进吸收；为患儿穿宽松纯棉衣物，袖口、裤口用松紧带设计，避免摩擦皮疹；患儿卧床时每2小时翻身1次，翻身时托住肩、腰、臀部，避免拖拽皮肤；每日观察皮疹变化，入院第5天患儿双上肢伸侧皮疹颜色变浅，无破损、渗液，皮肤保持清洁干燥。家长干预措施：每日下午开展健康宣教，第1天讲解小儿皮肌炎的病因（与自身免疫异常有关）、主要症状（皮疹、肌无力、吞咽困难）及治疗原则（激素控制炎症、免疫抑制剂调节免疫）；第2天示范口腔运动训练方法，让家长模仿操作，护士纠正不当动作（如协助舌头训练时力度过大）；第3天讲解进食安全要点（进食姿势、食物性状、呛咳处理），演示呛咳时的急救方法（拍背、海姆立克急救法）；第5天指导家长观察药物副作用（如泼尼松可能导致食欲亢进、情绪波动，甲氨蝶呤可能导致白细胞下降），告知每周需复查血常规、肝肾功能；入院第7天，家长能独立完成口腔运动训练，说出“皮肌炎需长期激素治疗”“吞咽训练需循序渐进”等3个疾病知识，焦虑情绪缓解（家长表示“知道训练方法后，心里踏实多了”）。（二）稳定期干预（入院8-14天）吞咽训练调整：增加空吞咽训练：在口腔运动训练基础上，每次训练加入空吞咽动作15-20次，训练时在患儿舌头上涂抹少量蜂蜜（增加味觉刺激），引导其主动吞咽，每次吞咽后给予口头表扬（如“乐乐真棒”），提高训练积极性；每日训练时间延长至10-15分钟，累计每日训练30分钟以上。进食训练推进：食物性状过渡至半流质饮食（粥、烂面条、蛋羹），粥煮至软烂（米粒开花，用勺子轻压可成泥），面条煮至入口即化，蛋羹不加酱油、盐（避免刺激）；每日进食4-5次，每次量从80ml增加至100ml，逐渐减少鼻饲量（入院第10天停用鼻饲）；进食时指导患儿主动咀嚼、吞咽，护士观察吞咽动作协调性，若出现轻微呛咳，立即停止进食，让患儿取侧卧位咳嗽排出误吸物，待平稳后再继续；入院第10天复查洼田饮水试验，患儿能分两次饮完30ml水，无呛咳，评定为2级，达到短期目标。营养监测与调整：每周监测体重、白蛋白1次，入院第12天复查生化：CK1200U/L（较入院时下降），LDH280U/L，AST50U/L，白蛋白33g/L（略有上升），体重14.1kg（无下降，略有增长）；根据营养指标调整饮食，增加蛋白质摄入（如鱼泥、鸡肉泥，每次20g，加入粥中），每日加餐1次（如蒸南瓜泥，50g），保证每日能量摄入≥1100kcal；记录每日进食量，入院第14天患儿每日进食量约1000ml，无呛咳，可自主进食半流质食物。肌力训练配合：在吞咽训练的同时，协助患儿进行肢体肌力训练，每日10:00、16:00各1次，每次10分钟。①上肢训练：协助患儿做抬举动作（从床面抬至胸前），每次10次，逐渐增加阻力（如手持100g玩具）；②下肢训练：协助患儿做屈伸膝关节动作，每次10次，或在床面做蹬腿动作；训练时观察患儿有无疲劳，避免过度训练导致肌肉损伤，入院第14天患儿双上肢近端肌力提升至4级，可自主抬举玩具，双下肢近端肌力提升至3级，可在床面自主屈伸膝关节。（三）恢复期干预（入院15-21天）吞咽训练强化：进食姿势优化：除坐位外，尝试半坐位（床头抬高60°）进食，观察患儿吞咽情况，发现坐位时吞咽更协调，无呛咳，故确定坐位为最佳进食姿势；进食时指导患儿保持头部稳定，避免低头或仰头，减少食物残留。食物性状过渡：逐渐过渡至软食，先给予小块软食（如软面包、煮烂的胡萝卜块），每次5g，指导患儿用牙齿缓慢咀嚼（每口咀嚼10-15次）后吞咽，锻炼咀嚼肌肌力；若患儿适应良好，逐渐增加软食种类（如软饭、肉末蒸蛋），每次进食量增加至150-200ml，每日3次正餐+2次加餐（如水果泥、酸奶）；入院第20天，患儿可正常进食软饭，无呛咳，吞咽动作协调，复查洼田饮水试验评定为1级，达到长期目标。出院准备与指导：制定家庭训练计划：为家长制定出院后吞咽训练方案，包括每日口腔运动训练（舌头、颊部、下颌运动，各10分钟）、进食训练（保持坐位进食，食物从软食逐渐过渡至普食，避免辛辣、坚硬食物）；指导家长记录每日训练时间、进食量、呛咳情况，每周电话反馈给医护人员。药物护理指导：告知家长患儿出院后需继续口服泼尼松（1mg/kg/d，分2次服用，晨起8:00、下午16:00）、甲氨蝶呤（10mg/m²，每周1次，周日上午服用），不可自行停药或减量；指导家长观察药物副作用，如泼尼松导致的食欲亢进（控制零食摄入，避免体重过快增长）、情绪波动（多陪伴患儿，避免刺激），甲氨蝶呤导致的口腔溃疡（饭后漱口，保持口腔清洁）；告知每周需复查血常规，每月复查肌酶、肝肾功能。随访计划：出院后第1、2、4周电话随访，了解吞咽功能、进食情况、皮疹变化及药物服用情况；出院后1个月、3个月门诊复查，评估吞咽功能（洼田饮水试验）、肌力、肌酶水平，根据病情调整治疗方案及训练计划。五、护理反思与改进（一）护理成效总结吞咽功能恢复：患儿入院时洼田饮水试验3级（中度吞咽障碍），出院时降至1级（正常吞咽功能），可正常进食软食，无呛咳、流涎，吞咽反射触发时间从＞1.5s缩短至＜1s，达到预期目标。营养状况改善：出院时患儿白蛋白恢复至35g/L（正常范围），体重14.5kg（较入院时增长0.5kg），每日能量摄入达到1200kcal（满足同龄儿需求），无营养不良发生。肌力与病情控制：四肢肌力明显提升，双上肢近端肌力4级，双下肢近端肌力3级，能独立行走、自主进食；出院前复查肌酶：CK650U/L，LDH240U/L，AST40U/L（接近正常范围），皮疹基本消退（眼睑紫红色斑消失，四肢伸侧皮疹颜色明显变浅），疾病活动度降低。家长护理能力提升：家长能熟练掌握吞咽训练全套方法（口腔运动、冰刺激、进食训练）及药物副作用观察要点，能独立为患儿进行训练和进食护理，焦虑情绪消失，对疾病预后有信心。（二）护理存在不足初期吞咽训练配合度差：入院前3天，患儿因身体不适、对陌生环境恐惧，哭闹抗拒训练，导致每日训练时间不足5分钟，影响训练效果；护士初期未及时调整训练策略，仅采用强迫训练方式，加重患儿抵触情绪。营养评估不够及时：入院前5天仅每周监测体重、白蛋白，未每日精确记录进食量及能量摄入，导致入院第3天患儿进食量不足（每日450ml）未被及时发现，延误鼻饲干预时机，增加营养不良风险。多学科协作不足：初期仅由护士进行吞咽训练，未及时请康复科专科医师会诊，训练方法单一（以基础口腔运动训练为主