小儿皮肤完整性临终关怀个案护理

小儿皮肤完整性临终关怀个案护理一、案例背景与评估（一）一般资料患儿姓名：明明，性别：男，年龄：1岁2个月，入院日期：202X年X月X日，入院科室：儿科临终关怀病房，入院诊断：神经母细胞瘤IV期（原发灶位于肾上腺，伴骨、骨髓转移）、骶尾部II期压疮、中度营养不良、中度贫血。患儿系足月顺产，出生体重3.2kg，无早产、难产史，无食物及药物过敏史，按国家计划完成预防接种。父母均为农民，文化程度初中，家庭经济条件一般，患儿为家中独子，父母对其病情高度重视，前期化疗已花费10余万元，经济压力较大。（二）现病史患儿10个月前因“反复发热、面色苍白1周”就诊于当地儿童医院，完善腹部超声、CT、骨髓穿刺等检查后，确诊为神经母细胞瘤IV期（原发灶位于右侧肾上腺，伴左侧股骨、骨髓转移）。确诊后先后接受4周期化疗（方案：环磷酰胺150mg/m²d1-5+阿霉素35mg/m²d1+长春新碱1.5mg/m²d1），化疗期间多次出现III度骨髓抑制，予粒细胞集落刺激因子、红细胞悬液、血小板悬液输注支持治疗。1个月前患儿出现活动能力进行性下降，从可独坐逐渐发展为不能自主翻身，每日卧床时间超过20小时；2周前家长发现患儿骶尾部皮肤发红，未予特殊处理；1周前发红区域出现皮肤破损，伴淡黄色渗液，患儿哭闹频次增加，进食量减少，为进一步接受临终关怀护理入院。（三）既往史患儿出生后生长发育基本正常，6个月会坐，10个月会爬，无慢性疾病史，无手术、外伤史，无传染病接触史。家族中无肿瘤病史，无遗传性疾病史。（四）身体评估入院时生命体征：体温37.2℃，脉搏128次/分，呼吸30次/分，血压85/55mmHg，血氧饱和度96%（自然空气下）。生长发育：体重8.5kg（低于同年龄儿童第3百分位，正常1岁2个月男童体重均值为10.2kg），身高75cm（同年龄儿童第10-25百分位，正常均值为78.3cm），头围46cm（正常范围）。意识状态：意识清楚，精神萎靡，对周围环境刺激反应迟钝，仅在疼痛时出现哭闹，哭闹声音微弱。皮肤黏膜评估：骶尾部可见3cm×4cm大小皮肤破损创面，创面基底呈粉红色，可见少量淡黄色清亮渗液（每日渗液量约5ml），创面边缘整齐，周围皮肤红肿，范围约5cm×6cm，皮温较周围正常皮肤高0.5-1℃；双侧臀部、足跟部皮肤干燥，可见散在细小脱屑，无破损；面部、躯干皮肤弹性差，捏起腹部皮肤后恢复时间>2秒；眼结膜苍白，口唇黏膜干燥，口腔黏膜光滑，无溃疡及出血点；甲床苍白，指（趾）甲无反甲、脆裂。其他系统评估：头部：毛发稀疏、干枯，前囟已闭，颅缝无分离。颈部：柔软，无抵抗，未触及肿大淋巴结。胸部：胸廓对称，无畸形，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音；心率128次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹部：腹软，无腹胀，肝肋下2cm，质软，边缘锐，无压痛；脾未触及；肠鸣音正常，约4次/分。四肢：四肢肌张力稍低，关节活动度正常，无水肿；左手腕部可见1枚静脉留置针，穿刺点无红肿渗液。神经系统：吸吮反射、握持反射存在，膝跳反射、跟腱反射减弱，病理反射未引出。（五）辅助检查血常规（入院当日）：白细胞3.2×10⁹/L（正常4.0-12.0×10⁹/L），中性粒细胞0.6×10⁹/L（正常1.8-6.3×10⁹/L），淋巴细胞2.3×10⁹/L（正常1.1-3.2×10⁹/L），血红蛋白75g/L（正常110-130g/L，中度贫血），血小板85×10⁹/L（正常100-300×10⁹/L），红细胞压积22.5%（正常33-40%）。生化检查（入院当日）：总蛋白55g/L（正常60-80g/L），白蛋白28g/L（正常35-50g/L，中度低蛋白血症），前白蛋白100mg/L（正常170-420mg/L），谷丙转氨酶25U/L（正常7-40U/L），谷草转氨酶30U/L（正常13-35U/L），肌酐35μmol/L（正常27-62μmol/L），尿素氮3.2mmol/L（正常1.8-6.5mmol/L），血钾3.8mmol/L，血钠135mmol/L，血氯100mmol/L（电解质均正常）。凝血功能（入院当日）：凝血酶原时间（PT）12.5秒（正常11-14秒），活化部分凝血活酶时间（APTT）35秒（正常25-37秒），国际标准化比值（INR）1.05（正常0.8-1.2），凝血功能正常。骨髓穿刺涂片（入院前1周，外院）：骨髓增生活跃，可见15%神经母细胞瘤细胞浸润，粒系、红系、巨核系增生受抑。盆腔CT（入院前3天，外院）：骶尾部皮肤软组织增厚，局部皮肤连续性中断，深度约2cm，未见骨质破坏；右侧肾上腺区可见3.0cm×2.5cm软组织肿块，边界不清，与周围组织粘连；左侧股骨上段可见骨质密度减低区，考虑转移灶，较前次（2个月前）CT检查无明显变化。疼痛评估：采用FLACC疼痛评分量表（适用于2月龄至7岁儿童），入院当日评估结果：清醒时面部表情痛苦（1分），腿部紧张（1分），活动减少（1分），哭闹频繁（1分），难以安抚（1分），总评分5分（中度疼痛）；夜间睡眠时易惊醒，评分3分（轻度疼痛）。（六）心理社会评估患儿层面：因长期病痛折磨及频繁医疗操作，对医护人员接触存在明显抵触情绪，见到穿白大褂人员靠近即哭闹，仅愿意在母亲怀抱中保持安静，对玩具、音乐等外界刺激反应微弱，依赖母亲的皮肤接触和安抚。家长层面：父母对患儿病情预后有明确认知，但难以接受临终结局，存在明显焦虑、自责情绪，父亲表示“要是早点发现压疮就好了”，母亲常独自流泪，夜间难以入睡；夫妻双方因照护压力偶有争吵；对临终关怀的理念和照护方法缺乏了解，担心患儿在最后阶段遭受痛苦，对后续照护感到迷茫；经济方面，因前期化疗已耗尽家庭积蓄，目前仅能承担基础医疗费用，希望获得经济援助和免费照护资源。家庭与社会支持：患儿亲属（祖父母、外祖父母）虽关心患儿，但因距离较远，仅能通过电话慰问，无法提供实际照护；社区无专门的儿童临终关怀服务，家长缺乏可依托的社区支持资源。二、护理问题与诊断（一）皮肤完整性受损诊断依据：骶尾部存在3cm×4cmII期压疮（皮肤破损达真皮层，无肌肉、骨骼暴露），伴淡黄色渗液，周围皮肤红肿；双侧臀部、足跟部皮肤干燥脱屑；患儿长期卧床（每日卧床>20小时），存在中度营养不良（白蛋白28g/L）、贫血（血红蛋白75g/L），均为皮肤完整性受损的危险因素。相关因素：长期卧床致局部组织持续受压，毛细血管灌注不足；营养不良导致皮肤修复能力下降；肿瘤消耗引起机体抵抗力降低；皮肤干燥缺乏水分滋润。（二）急性疼痛诊断依据：FLACC疼痛评分清醒时5分、夜间3分，患儿表现为哭闹频繁、难以安抚、睡眠中断；疼痛与骶尾部压疮创面刺激及左侧股骨转移灶相关，改变体位时哭闹加剧。相关因素：压疮创面炎症刺激；肿瘤细胞侵犯骨组织，引起骨膜牵拉痛；医疗操作（如创面换药）刺激。（三）营养失调：低于机体需要量诊断依据：体重8.5kg（低于同年龄儿童第3百分位），白蛋白28g/L，前白蛋白100mg/L；每日进食量约200ml母乳，仅能满足机体50%能量需求；患儿存在肿瘤消耗、进食减少、蛋白质合成障碍等问题。相关因素：肿瘤细胞大量增殖消耗机体能量；疼痛、不适导致进食意愿下降；低蛋白血症影响肠道吸收功能；化疗后胃肠道黏膜受损（既往病史）。（四）焦虑（家长）诊断依据：家长表现为情绪低落、频繁哭泣、睡眠障碍；焦虑自评量表（SAS）评分65分（正常<50分，中度焦虑）；反复询问医护人员“孩子还能活多久”“会不会很痛苦”，对护理措施效果持怀疑态度。相关因素：患儿病情危重、预后不良；缺乏临终关怀照护知识和技能；经济压力大；担心患儿遭受痛苦。（五）便秘（潜在）诊断依据：患儿长期卧床（每日活动量<2小时），肠蠕动减慢；每日膳食纤维摄入量不足（仅母乳喂养，无辅食添加）；入院前3天未排便，腹部触诊稍胀，肠鸣音4次/分（正常4-5次/分，偏慢）。相关因素：活动量减少致肠蠕动减弱；饮食中膳食纤维缺乏；疼痛导致排便时不敢用力（潜在）。（六）气体交换受损（潜在）诊断依据：患儿肿瘤已发生骨转移，存在肺部转移风险（神经母细胞瘤易转移至肺部）；长期卧床致肺通气量减少，肺泡通气不足；目前血氧饱和度96%，双肺呼吸音清，暂无气体交换障碍表现，但需警惕病情变化。相关因素：肿瘤肺部转移（潜在）；长期卧床致肺扩张受限；咳嗽反射减弱（肌张力低）。三、护理计划与目标（一）短期目标（入院1-3天）皮肤护理：骶尾部压疮创面渗液量减少至每日<2ml，周围皮肤红肿范围缩小至4cm×5cm以内；无新的皮肤发红、破损出现；双侧臀部、足跟部皮肤干燥脱屑改善。疼痛管理：患儿FLACC疼痛评分降至2分以下（轻度疼痛或无痛），哭闹次数减少至每日<3次，每次持续时间<10分钟；夜间能连续睡眠4小时以上，无因疼痛惊醒情况。营养支持：每日摄入总热量达到935kcal（110kcal/kg×8.5kg），其中母乳摄入300ml，鼻饲营养补充635kcal；入院3天内排便1次，大便为软便。家长支持：家长能说出3项临终关怀核心照护要点（如疼痛管理、皮肤护理、舒适护理）；SAS评分降至55分以下（轻度焦虑）；能正确演示1项基础护理操作（如皮肤清洁）。潜在问题预防：血氧饱和度维持在95%以上；无便秘加重或肠梗阻表现；无肺部感染症状（如发热、咳嗽、气促）。（二）长期目标（入院1-2周）皮肤护理：骶尾部压疮创面缩小至1cm×1.5cm以内，创面基底肉芽组织新鲜，无渗液；全身皮肤保持完整、滋润，无压疮、擦伤等损伤；家长能独立完成压疮换药及全身皮肤护理。疼痛管理：患儿FLACC疼痛评分持续维持在0-1分（无痛或极轻度疼痛），清醒时能安静玩耍（如玩摇铃），夜间连续睡眠6小时以上；医疗操作时患儿无明显哭闹。营养支持：每日摄入总热量稳定在935-1020kcal，白蛋白升至30g/L以上，前白蛋白升至130mg/L以上；体重无下降（维持8.5kg以上）；每日排便1次，大便性状正常。家长支持：家长SAS评分降至50分以下（无焦虑）；能掌握疼痛评估、营养喂养、应急处理等全部照护技能；能平静接受患儿病情结局，主动参与患儿舒适护理。潜在问题预防：患儿全程无气体交换受损、便秘、肺部感染等并发症；生命终末期无明显痛苦表现（如呼吸困难、剧烈疼痛），在家长陪伴下平静离世。四、护理过程与干预措施（一）皮肤完整性维护干预压疮局部精准护理（1）创面清洁：每日上午9:00用无菌生理盐水棉球轻柔清洁创面，采用“蘸取式”清洁法，避免摩擦创面基底组织；清洁顺序从创面中心向周围正常皮肤，防止感染扩散；清洁后用无菌纱布轻轻吸干创面水分，避免残留生理盐水影响敷料黏贴。（2）药物与敷料应用：清洁后在创面基底均匀涂抹重组人表皮生长因子凝胶（2000IU/g），厚度约0.5mm，促进创面肉芽组织生长；待凝胶吸收后（约5分钟），覆盖水胶体敷料（型号10cm×10cm，康惠尔品牌），敷料边缘超出创面周围正常皮肤2cm，确保完全覆盖创面及红肿区域；若敷料渗液量超过敷料面积1/2或出现松动，及时更换；无特殊情况每3天更换1次敷料。（3）周围皮肤保护：在压疮周围红肿皮肤涂抹多磺酸粘多糖乳膏（每日2次），用指腹轻轻按摩3-5分钟，促进局部血液循环，减轻炎症反应；按摩时避开创面边缘1cm范围，防止药物进入创面。（4）创面动态评估：每日更换敷料时采用“压疮创面评估表”记录创面大小（用直尺测量长×宽×深度）、基底颜色（粉红/红/黄/黑）、渗液量（无/少量/中量/大量）、渗液性状（清亮/浑浊/脓性）及周围皮肤情况；入院第2天评估：创面大小3cm×4cm，深度2cm，渗液量3ml（少量），基底粉红色，周围红肿范围4.5cm×5cm；入院第5天评估：创面缩小至2.5cm×3cm，渗液量1ml，基底肉芽组织新鲜，周围红肿消失。全身压力管理（1）科学翻身计划：制定“2小时翻身表”，记录翻身时间、体位、执行者；采用左侧卧（30°）→右侧卧（30°）→仰卧（臀部抬高）交替体位，避免骶尾部持续受压；翻身时采用“三人协作法”：一人托住患儿头颈部及肩部，一人托住腰臀部，一人托住双下肢，同步缓慢翻身，避免拖、拉、推等动作导致皮肤擦伤；翻身后在患儿背部、腰部、腿部放置软枕（纯棉布包裹，厚度5cm），维持体位稳定，同时减轻骨隆突部位压力。（2）减压设备应用：患儿睡于医用防压疮气垫床（型号B10，台湾雅博品牌），气垫床压力调节至8kPa（60mmHg），每日上午、下午各检查1次气垫床充气情况，确保气垫无漏气、压力均匀；气垫床表面铺纯棉床单，保持床单平整、干燥，无褶皱、碎屑。（3）骨隆突部位重点防护：每日早晚用手掌触摸患儿肩胛部、肘部、髋部、足跟部等骨隆突部位，感知皮肤温度及完整性；在左侧肩胛部、双侧肘部放置圆形软枕（直径8cm），足跟部垫“U”型泡沫垫（厚度3cm），减少局部压力；入院第3天发现左侧肩胛部皮肤轻度发红（1cm×1cm），立即增加翻身频率至每1小时1次，局部涂抹婴儿专用保湿霜，24小时后发红消退。皮肤整体养护（1）温和清洁：每日下午15:00用38-40℃温水为患儿进行床上擦浴，使用婴儿专用无皂清洁剂（pH值5.5，贝亲品牌），避免刺激皮肤；擦浴顺序：面部→颈部→躯干→四肢→会阴部，每个部位用单独的小毛巾；擦浴时动作轻柔，尤其是皮肤褶皱处（颈部、腋窝、腹股沟），轻轻擦拭，避免摩擦；擦浴后用柔软毛巾吸干皮肤水分，不用力擦拭。（2）保湿滋润：擦浴后3分钟内为全身皮肤涂抹婴儿专用保湿霜（含凡士林、甘油成分），重点涂抹臀部、足跟部等干燥部位，用量为每10cm²皮肤涂抹0.5g；涂抹时采用“螺旋式”按摩手法，促进保湿霜吸收，增强皮肤屏障功能；每日上午、下午各补充涂抹1次干燥部位，确保皮肤持续滋润。（3）衣物与床单位管理：患儿衣物选择纯棉材质，宽松透气，避免领口、袖口过紧；衣物每日更换1次，污染后及时更换；床单位每日整理2次，更换床单1次，确保床单平整、干燥、无毛发、碎屑；更换床单时采用“卷式更换法”，避免患儿身体直接接触床褥，防止皮肤擦伤。（二）疼痛管理干预疼痛动态评估与记录采用FLACC量表每4小时评估1次疼痛（8:00、12:00、16:00、20:00、0:00、4:00），若患儿出现突然哭闹、肢体紧张等情况，随时评估；评估时由患儿母亲在旁安抚，减少环境干扰；将每次评分记录于“疼痛评估记录表”，绘制疼痛变化曲线，观察疼痛波动规律；入院当日评分5分，入院第1天下午降至3分，入院第2天降至2分，入院第3天起稳定在0-1分。药物镇痛精准实施（1）基础镇痛：遵医嘱给予对乙酰氨基酚口服混悬液（浓度100mg/ml），剂量10mg/kg/次（即0.85ml/次），每6小时1次（8:00、14:00、20:00、2:00）；将药物混入10ml母乳中，用注射器（去掉针头）缓慢注入患儿口中，避免呛咳；注入后给予5ml温开水冲洗口腔，防止药物残留刺激口腔黏膜。（2）临时镇痛：当FLACC评分≥3分时，临时加用吗啡口服溶液（浓度1mg/ml），剂量0.1mg/kg/次（0.085ml/次）；入院第1天中午12:00评估评分4分，遵医嘱给予临时吗啡，30分钟后复评评分2分；使用吗啡后密切观察患儿呼吸频率（若<20次/分立即停药）、意识状态（避免过度嗜睡），入院期间未出现吗啡不良反应。（3）创面换药镇痛：换药前30分钟给予对乙酰氨基酚口服，若创面较大或患儿既往换药时哭闹明显，加用sucrose24%溶液（1ml）口服，利用甜味刺激减轻疼痛；换药时由母亲怀抱患儿，播放轻柔的儿童音乐（频率500-800Hz），医护人员操作动作轻柔、快速，减少操作时间（每次换药控制在10分钟内）。非药物镇痛辅助（1）袋鼠式护理：每日下午16:00-17:00实施袋鼠式护理，让母亲脱去上衣，患儿仅穿纸尿裤，俯卧于母亲胸前，皮肤直接接触，母亲用手臂环绕保护患儿；期间母亲轻声哼唱儿歌，轻轻拍打患儿背部，给予安全感；每次持续60分钟，促进患儿放松，降低疼痛评分。（2）温热敷干预：针对左侧股骨转移灶疼痛，每日上午10:00、下午16:00用40-42℃温水浸湿毛巾（拧至不滴水），包裹热水袋（外层套纯棉布套），置于患儿左侧股骨上段皮肤（避开穿刺点），每次热敷15分钟；热敷前用手背测试温度，防止烫伤；热敷过程中密切观察皮肤颜色，若出现发红立即停止。（3）环境优化：保持病室安静，日间噪音控制在40分贝以下，夜间控制在30分贝以下；光线柔和，避免强光直射；病室温度维持在22-24℃，湿度50-60%；为患儿提供熟悉的玩具（如母亲平时使用的围巾、患儿常用的安抚奶嘴），减少环境陌生感引发的焦虑性疼痛。（三）营养支持干预营养方案个性化制定联合营养科医生计算患儿每日营养需求：能量110kcal/kg×8.5kg=935kcal，蛋白质2.5g/kg×8.5kg=21.25g，脂肪3g/kg×8.5kg=25.5g；因患儿口服进食量仅200ml母乳（约200kcal），需通过鼻饲补充剩余735kcal能量，故制定“口服+鼻饲”联合喂养方案。喂养方式具体实施（1）口服喂养优化：鼓励母亲亲喂母乳，每次喂养时间15-20分钟，每日6次（6:00、9:00、12:00、15:00、18:00、21:00）；喂养时采取半卧位（抬高床头30°），母亲用手臂托住患儿头部，避免呛咳；若患儿喂养过程中出现哭闹，暂停喂养，先安抚情绪（如怀抱、轻拍），待平静后继续；每日记录母乳摄入量，入院第3天母乳摄入量增至300ml（约300kcal）。（2）鼻饲喂养规范操作：入院第2天在超声引导下留置8Fr硅胶鼻饲管（长度25cm），确认胃管位置（抽取胃液，pH值3.5；听诊胃部气过水声）；鼻饲液选择小儿全营养配方奶（能量密度1kcal/ml，含中链甘油三酯，雀巢品牌），初始剂量20ml/次，每3小时1次（8:00、11:00、14:00、17:00、20:00、23:00、2:00、5:00）；每次鼻饲前用20ml温开水冲洗胃管，鼻饲时用注射器缓慢推注（速度5ml/min），避免过快引起腹胀；鼻饲后再次用20ml温开水冲洗胃管，防止胃管堵塞；根据患儿耐受情况逐渐增加鼻饲量，入院第3天增至50ml/次，每日鼻饲总量400ml（400kcal），满足每日能量需求。（3）静脉营养补充：遵医嘱每日静脉输注20%白蛋白5g（分2次，上午10:00、下午16:00各2.5g），输注速度5ml/h，避免过快引起循环负荷过重；每日输注10%脂肪乳注射液50ml（能量500kcal）、复方氨基酸注射液（小儿型）100ml（含蛋白质8g），采用“三升袋”混合输注，输注时间12小时（从18:00至次日6:00），减少对患儿日间活动的影响；输注过程中密切观察有无输液反应（如发热、皮疹、呕吐），入院期间无输液不良反应发生。营养状况动态监测每日记录患儿母乳摄入量、鼻饲液摄入量、排便量及性状；每周一、周四测量体重（晨起空腹、穿纸尿裤、空腹状态），记录体重变化；每3天复查血常规、生化指标（白蛋白、前白蛋白）；入院第7天复查：白蛋白31g/L，前白蛋白135mg/L，血红蛋白82g/L，体重8.6kg（较入院时增加0.1kg）；入院第10天复查：白蛋白32g/L，前白蛋白150mg/L，体重8.7kg，营养状况明显改善。（四）心理社会支持干预患儿情感需求满足（1）信任关系建立：医护人员每日接触患儿前，先通过母亲了解患儿喜好（如喜欢的玩具、声音），用患儿熟悉的摇铃吸引注意力，减少抵触情绪；操作前用温和的语气告知患儿（如“明明，我们要换个药，很快就好”），操作时动作轻柔，操作后给予表扬（如“明明真勇敢”）；入院第3天，患儿见到医护人员时不再哭闹，能接受医护人员的触摸。（2）感官刺激护理：根据患儿月龄选择适合的感官刺激：视觉方面，在床旁放置彩色卡片（红、黄、蓝三色），每日更换位置，吸引患儿注视；听觉方面，每日播放轻柔的儿童音乐（如《小星星》），每次15分钟，每日3次；触觉方面，用软毛刷轻轻擦拭患儿手掌、脚掌，促进触觉发育；每次刺激时间控制在10-15分钟，避免过度刺激导致患儿疲劳。家长分层心理疏导（1）认知重构干预：每日下午15:00-16:00与家长进行“一对一”沟通，用通俗语言讲解临终关怀的核心是“提高生活质量，减少痛苦”，而非“放弃治疗”；通过案例分享（如“之前有个类似患儿，在家长陪伴下平静离世，没有痛苦”），帮助家长建立对临终关怀的正确认知；发放《儿童临终关怀照护手册》，用图文形式介绍皮肤护理、疼痛管理等内容，解答家长疑问。（2）情绪宣泄引导：为家长提供“情绪宣泄室”，允许家长在室内哭泣、倾诉；医护人员采用“倾听式沟通”，不打断家长表达，用“我理解你的感受”“你已经做得很好了”等语言给予情感支持；入院第5天，家长因患儿创面愈合缓慢出现烦躁情绪，医护人员陪伴家长倾诉30分钟，分析创面愈合规律，缓解焦虑，当日家长SAS评分降至52分。（3）家庭支持链接：联系患儿祖父母、外祖父母，告知其患儿病情及家长需求，协调亲属来院探望（每周2次），提供实际帮助（如为家长准备餐食、协助照护患儿）；对接当地慈善机构（如“儿童希望之家”），为家庭申请临终关怀专项救助金5000元，减轻经济压力；联系社区卫生服务中心，为家长提供出院后哀伤辅导资源（心理咨询热线、哀伤支持小组）。生命终末期人文关怀（1）临终准备指导：在患儿生命终末期（入院第12天），提前告知家长患儿临终前可能出现的症状（如呼吸浅快、意识模糊、四肢冰凉），以及应对措施（如保持安静、肢体保暖、陪伴在旁）；协助家长为患儿准备衣物、纪念品（如手脚印纪念册），满足家长情感需求。（2）私密陪伴空间：调整病房布局，用屏风分隔出独立空间，摆放家长带来的患儿熟悉物品（如玩具、照片），营造温馨氛围；允许家长24小时陪伴患儿，提供折叠床、被褥等休息用品，方便家长休息。（3）告别仪式支持：患儿离世后（入院第14天），为家长提供充足时间与患儿告别，协助家长完成告别仪式（如亲吻、拥抱、拍照）；医护人员保持安静，不打扰家长；待家长情绪平稳后，协助办理出院手续，提供死亡证明、丧葬流程指导；出院后1周、1个月分别进行电话随访，了解家长哀伤恢复情况，提供心理支持。（五）潜在问题预防与干预便秘预防与处理（1）饮食调整：在鼻饲液中每日加入20ml稀释苹果汁（苹果汁：温开水=1:1），增加膳食纤维摄入，促进肠蠕动；每日上午、下午各喂服5ml温开水，补充水分，软化大便。（2）腹部按摩：每日上午10:00、下午16:00进行腹部按摩，患儿取仰卧位，护士用手掌顺时针按摩患儿腹部，力度适中（以腹部轻微凹陷为宜），每次15分钟，促进肠蠕动；按摩过程中观察患儿反应，若出现哭闹立即暂停。（3）药物干预：入院第1天遵医嘱给予开塞露5ml肛塞，润滑肠道，30分钟后患儿排出干结大便；后续每日口服乳果糖口服溶液2.5ml（每日1次），保持每日排便1次，大便为软便，无便秘发生。呼吸功能维护（1）通气功能促进：每日上午、下午各协助患儿进行“体位引流”，采取头低脚高位（床头抬高15°），轻拍患儿背部（空心掌，从下往上、从外向内），每次10分钟，促进肺部分泌物排出；鼓励患儿咳嗽（用玩具刺激患儿发声，间接促进咳嗽），增强肺部通气。（2）呼吸监测：每4小时监测患儿呼吸频率、节律、深度，记录血氧饱和度；若出现呼吸频率>40次/分、血氧饱和度<92%，立即给予鼻导管吸氧（流量1-2L/min），调整体位为半卧位，改善通气；入院期间患儿呼吸稳定，血氧饱和度维持在95%-98%，无呼吸功能障碍。感染预防控制（1）环境感染控制：病室每日通风2次，每次30分钟；每日用含氯消毒剂（500mg/L）擦拭床栏、床头柜、输液架等物体表面；限制探视人员数量（每次不超过2人），探视人员需戴口罩、洗手，避免交叉感染。（2）局部感染预防：静脉留置针穿刺点每日用碘伏消毒1次，更换透明敷贴；观察穿刺点有无红肿、渗液，若出现异常及时拔管；压疮创面严格执行无菌操作，换药前洗手、戴无菌手套，避免创面感染；入院期间无局部感染发生。五、护理反思与改进（一）护理效果综合评价经过14天的临终关怀护理干预，患儿皮肤完整性得到有效维护：骶尾部压疮创面从3cm×4cm缩小至1cm×1.5cm，创面愈合良好，无感染；全身皮肤保持完整、滋润，无新的压疮或皮肤损伤。疼痛管理效果显著，FLACC评分从入院时的5分降至0-1分，患儿哭闹明显减少，能安静睡眠和玩耍，舒适度大幅提升。营养状况改善，白蛋白从28g/L升至32g/L，体重增加0.2kg，为皮肤修复和机体代谢提供了基础支持。家长心理状态明显好转，SAS评分从65分降至48分，焦虑情绪缓解，掌握了皮肤护理、疼痛评估、营养喂养等照护技能，能平静接受患儿病情结局，主动参与患儿舒适护理。患儿在住院期间未发生便秘、呼吸功能障碍、感染等并发症，最终于入院第14天在母亲怀抱中安静离世，实现了“无痛苦、有尊严”的临终关怀目标。（二）护理过程中的不足皮肤评估全面性欠缺：入院初期仅重点关注骶尾部压疮，对肩胛部、肘部等非主要受压部位的评估频次不足（每日1次），导致入院第3天发现左侧肩胛部皮肤发红，虽及时处理未造成严重后果，但反映出皮肤评估体系存在漏洞，未能实现“全部位、高频次”评估。家长情绪早期识别滞后：对家长情绪变化的监测依赖每日1次的SAS评分，缺乏动态监测机制；入院第5天家长出现情绪波动（烦躁、抱怨）后才介入干预，未能在情绪变化初期及时疏导，增加了家长的心理痛苦。非药物镇痛方法单一：疼痛管理中以药物镇痛和基础非药物方法（安抚、温热敷）为主，对小儿专用非药物镇痛技术（如水疗、振动镇痛）未尝试；因担心患儿身体状况，未开展水疗，可能影响疼痛缓解的多元化效果。哀伤辅导延续性不足：患儿离世后仅进行了2次电话随访，未建立长期哀伤辅导机制；对家长后续的心理重建、生活调整缺乏持续支持，未能为家长提供系统的哀伤恢复资源。（三）改进措施与未来方向构建“全维度皮肤评估