银屑病IL-23抑制剂长期随访的依从性提升策略

银屑病IL-23抑制剂长期随访的依从性提升策略演讲人目录银屑病IL-23抑制剂长期随访依从性的现状与挑战01特殊人群的依从性管理策略04银屑病IL-23抑制剂长期随访依从性的多维度提升策略03银屑病IL-23抑制剂长期随访依从性的影响因素深度剖析02未来展望：构建“以患者为中心”的银屑病长期管理新生态05银屑病IL-23抑制剂长期随访的依从性提升策略作为皮肤科临床工作者，我亲身经历了银屑病治疗理念的革新——从传统免疫抑制剂到生物制剂的跨越，尤其是IL-23抑制剂的问世，为中重度患者带来了长期缓解的希望。然而，十余年的临床实践让我深刻意识到：药物的有效性仅是治疗成功的一半，长期随访中的依从性管理，才是决定患者能否持久获益的关键。本文将从依从性的现状挑战、影响因素剖析、多维度提升策略及特殊人群管理四个维度，系统探讨如何优化IL-23抑制剂的长期随访依从性，以期为临床实践提供可落地的解决方案。01银屑病IL-23抑制剂长期随访依从性的现状与挑战IL-23抑制剂在银屑病治疗中的核心地位与长期性需求银屑病是一种与IL-23/Th17轴密切相关的慢性、复发性、炎症性皮肤病。IL-23抑制剂通过特异性阻断IL-23p19亚基，从源头抑制炎症瀑布反应，具有高应答率、持久的皮损清除率及良好的安全性，已成为中重度斑块型银屑病、银屑病关节炎的一线治疗。真实世界研究显示，持续使用IL-23抑制剂的患者，5年皮损PASI75/90/100应答率可分别维持在80%、70%和50%以上，显著优于传统系统治疗。但这一疗效的发挥，依赖于长期、规律的治疗随访——多数患者需每4-8周皮下注射一次，持续至少1-2年，甚至终身维持。长期随访依从性的现状数据与临床痛点尽管IL-23抑制剂疗效确切，但全球范围内长期依从性仍不理想。一项纳入12个国家、3000例银屑病患者的真实世界研究显示，IL-23抑制剂1年治疗持续率仅为62%-73%，显著低于慢性病管理目标（>80%）。我国单中心研究数据更令人担忧：某三甲医院随访的200例使用IL-23抑制剂的患者中，6个月中断治疗率达28%，主要原因为“自觉症状改善后自行停药”（42%）、“注射部位反应严重”（18%）、“对长期治疗必要性认知不足”（15%）。依从性不佳的直接后果包括：疾病复发风险增加（中断治疗3个月内复发率高达65%）、治疗难度加大（复发后需重新诱导治疗，部分患者出现原发或继发耐药）、医疗成本上升（复发后住院及系统治疗费用较维持治疗增加2-3倍）。此外，反复的疾病波动还会导致患者生活质量下降、心理负担加重，形成“治疗-中断-复发-再治疗”的恶性循环。依从性管理面临的特殊挑战与高血压、糖尿病等慢性病相比，银屑病IL-23抑制剂的依从性管理更具复杂性：其一，疾病感知偏差：银屑病为“显性皮损”疾病，患者易因皮疹消退认为“治愈”而停药，忽视无症状期的炎症持续存在；其二，治疗负担：长期皮下注射的操作不便性、对注射不良反应的恐惧（如注射部位红斑、硬结，发生率约15%-20%），以及高昂的医疗费用（自费年费用约10-15万元），构成多重障碍；其三，随访体系碎片化：多数医院缺乏专职的银屑病随访护士，随访依赖门诊复诊，易因患者工作、居住地变动等原因失访。02银屑病IL-23抑制剂长期随访依从性的影响因素深度剖析银屑病IL-23抑制剂长期随访依从性的影响因素深度剖析依从性是“患者行为与医疗建议的一致性”，其影响因素涉及患者、药物、医疗体系及社会支持四个层面，需系统梳理才能精准干预。患者层面：认知、心理与行为的交互影响疾病与治疗认知不足患者对银屑病的“慢性病”属性认知薄弱是核心障碍。调查显示，初诊患者中仅38%能正确理解“即使皮疹消退，体内炎症仍持续存在”；对IL-23抑制剂的作用机制（如“靶向阻断炎症源头”vs“免疫抑制”），仅29%患者能清晰表述。认知不足直接导致治疗动机弱化——部分患者认为“药物仅用于消除皮疹”，而非“控制疾病进程”。患者层面：认知、心理与行为的交互影响心理状态与疾病感知银屑病患者常合并焦虑（发生率约40%）、抑郁（约30%），负性情绪可显著降低治疗依从性。一方面，部分患者因“怕麻烦”“担心药物依赖”而主动停药；另一方面，长期治疗带来的“病耻感”“自我效能感低下”，使患者对治疗失去信心。此外，对“不良反应灾难化”的想象（如“担心注射会致癌”），也是导致中断治疗的重要心理因素。患者层面：认知、心理与行为的交互影响行为习惯与自我管理能力长期治疗依赖患者自我管理，包括注射操作、不良反应监测、随访提醒等。老年患者因视力、记忆力下降，易出现漏注；年轻患者因工作繁忙，忽视定期随访；部分患者缺乏“问题解决能力”，如注射后出现轻微红肿即自行停药，而非及时咨询医护人员。药物层面：疗效、安全性与便利性的平衡给药方式与操作负担IL-23抑制剂多为皮下注射，需患者或家属自行操作（部分医疗机构提供注射服务，但覆盖有限）。注射技术的熟练度直接影响体验：若首次注射未掌握“捏皮进针”“缓慢推注”等技巧，易导致疼痛、药液外渗，进而产生恐惧心理。研究显示，首次注射出现明显疼痛的患者，3个月内治疗中断风险增加2.3倍。药物层面：疗效、安全性与便利性的平衡不良反应体验与应对不足尽管IL-23抑制剂整体安全性良好，但仍可出现注射部位反应（10%-20%）、上呼吸道感染（5%-10%）、头痛（3%-5%）等。多数不良反应为轻中度，但若未得到及时指导，患者易误判为“药物严重副作用”而停药。例如，有患者因注射后出现低热（发生率约2%），自行停药并就医，最终延误治疗。药物层面：疗效、安全性与便利性的平衡药物可及性与经济负担高昂的治疗费用是依从性的“隐形杀手”。目前我国IL-23抑制剂尚未全部纳入国家医保，部分地区虽纳入“惠民保”，但自付比例仍达30%-50%。患者调研显示，月收入低于8000元者，6个月治疗中断率高达45%，显著高于高收入人群（18%）。此外，药物供应不稳定（如断货、冷链运输问题）也会导致治疗中断。医疗体系层面：服务模式与沟通效能的短板医患沟通的深度与广度不足门诊平均接诊时间不足10分钟，导致医生难以充分解释长期治疗的必要性。部分医生为避免患者担忧，仅强调“疗效好”，而弱化“需长期使用”，导致患者产生“治愈后可停药”的误解。此外，对治疗中可能出现的不良反应未提前告知，使患者缺乏心理准备，易在出现轻微反应时中断治疗。医疗体系层面：服务模式与沟通效能的短板随访体系的碎片化与被动性多数医院仍依赖“患者复诊”的被动随访模式，缺乏主动管理机制。未建立标准化随访档案的患者，易因“忘记复诊时间”“觉得没必要”而失访。研究显示，接受主动电话随访的患者，6个月依从率较被动随访提高25%。医疗体系层面：服务模式与沟通效能的短板多学科协作（MDT）机制缺失银屑病管理涉及皮肤科、风湿科（合并银屑病关节炎者）、心理科、营养科等多学科，但多数医院未建立MDT团队。例如，合并抑郁的患者未得到心理干预，合并代谢异常者未接受饮食指导，均会影响整体治疗效果及依从性。社会支持层面：家庭、政策与环境的协同缺位家庭支持不足家庭成员对疾病的认知态度直接影响患者依从性。若家属认为“银屑病只是皮肤病”，易督促患者“见好就收”；若对注射操作有恐惧情绪，会加重患者的心理负担。相反，家属参与注射提醒、陪同复诊的患者，1年治疗持续率提高35%。社会支持层面：家庭、政策与环境的协同缺位社会歧视与病耻感公众对银屑病的“传染性”误解，导致患者在社交中产生病耻感，部分患者因“怕被他人看到注射”而放弃治疗或减少复诊频率。社会支持层面：家庭、政策与环境的协同缺位政策支持与保障力度不足尽管部分省市将IL-23抑制剂纳入医保，但报销比例、适应症限制（如仅限“中重度且传统治疗失败”）仍使部分患者无法负担。此外，缺乏针对银屑病长期管理的专项医保政策（如“按疗效付费”“年度报销额度提高”），也限制了患者的长期治疗意愿。03银屑病IL-23抑制剂长期随访依从性的多维度提升策略银屑病IL-23抑制剂长期随访依从性的多维度提升策略针对上述影响因素，需构建“患者为中心、医疗为支撑、社会为保障”的多维度依从性提升体系，从认知干预、医疗优化、技术赋能、社会支持四个层面协同发力。患者层面：强化认知干预，提升自我管理效能分层化、个体化健康教育体系构建（1）治疗前教育“精准化”：在启动IL-23抑制剂治疗前，由专职护士进行30分钟的一对一教育，内容包括：疾病本质解释（“银屑病是免疫系统异常导致的慢性炎症，如同高血压需长期控制”）、治疗机制说明（“IL-23抑制剂像‘精准制导导弹’，只针对炎症源头，不影响整体免疫”）、治疗周期明确（“至少使用1年，医生会根据复查情况评估是否继续”）、不良反应应对（“注射后轻微红肿是正常反应，可冷敷；若出现发热、皮疹加重需立即联系医生”）。同时发放图文并茂的《IL-23抑制剂治疗手册》，用“炎症潜伏期”示意图等通俗化内容强化认知。（2）治疗中教育“动态化”：每次随访时根据患者阶段需求调整教育重点。治疗初期（0-3个月）重点教授注射技巧（如模型演示、视频教程）；治疗中期（3-12个月）强调“无症状≠治愈”，通过复查指标（如IL-23水平、皮肤超声）展示“体内炎症仍存在”；治疗长期（>12个月）指导“减量/停药标准”（如PASI100维持6个月以上，医生评估后可尝试延长给药间隔）。患者层面：强化认知干预，提升自我管理效能分层化、个体化健康教育体系构建（3）特殊人群教育“定制化”：对老年患者采用“家属+患者”双教育模式，发放大字版手册；对年轻患者通过短视频平台（如抖音、小红书）推送“银屑病青年说”系列内容，用同龄人案例增强共鸣；对低教育水平患者用“讲故事”方式解释（“就像汽车需要定期保养，您的免疫系统也需要定期‘检修’”）。患者层面：强化认知干预，提升自我管理效能心理行为干预：从“被动接受”到“主动参与”（1）动机性访谈（MI）技术应用：针对治疗意愿不高的患者，通过开放式提问（“您对目前的治疗有什么顾虑？”“您理想中的治疗效果是怎样的？”）、共情式回应（“担心长期用药麻烦是可以理解的”），引导患者自主认识到长期治疗的必要性，增强内在动机。01（2）认知行为疗法（CBT）小组干预：每月组织1次CBT小组活动，由心理科医生带领患者识别“停药=治愈”等错误认知，通过“行为实验”（如记录停药后皮疹变化）纠正认知偏差，同时教授放松训练（如深呼吸、正念冥想）缓解注射恐惧。02（3）自我效能感提升：建立“银屑病康复之星”榜，定期分享长期坚持治疗的成功案例；鼓励患者参与“自我管理日记”，记录注射时间、不良反应、皮疹变化，通过“可视化进步”增强治疗信心。03医疗体系层面：优化服务模式，构建全周期管理闭环医患沟通“深度化”：建立“信任-理解-共识”的医患关系（1）首次沟通“30分钟原则”：保证初诊时有足够时间解释病情与治疗方案，用“患者决策辅助工具”（如动画视频、利弊清单）帮助患者理解治疗目标（“控制疾病”而非“根治”），共同制定个体化治疗计划。（2）随访沟通“结构化”：采用“SBAR沟通模式”（Situation-背景、Background-病史、Assessment-评估、Recommendation-建议），每次随访先回顾上次治疗情况，再评估当前疗效与不良反应，最后明确下一步计划（如“本次复查PASI90，下次注射间隔延长至6周”），避免模糊表述（如“继续用着看看”）。（2）不良事件“预告知”：治疗前用“发生率+应对方案”框架告知不良反应（如“10%患者会出现注射部位红肿，一般2-3天自行消退，可冷敷缓解；若出现硬结超过1周，请联系护士”），降低患者恐惧感。医疗体系层面：优化服务模式，构建全周期管理闭环随访体系“主动化”：打造“线上+线下”全周期管理网络（1）标准化随访档案建立：采用电子健康档案（EHR），自动记录患者注射时间、复查指标、不良反应等数据，系统根据预设规则自动触发随访提醒（如“距离下次注射前3天发送提醒”）。（2）多形式随访结合：-线下随访：治疗初期（0-3个月）每4周1次，中期（3-12个月）每8周1次，长期（>12个月）每12周1次，每次测量PASI、DLQI（皮肤病生活质量指数），检测血常规、肝肾功能；-线上随访：通过医院APP或微信小程序提供“图文咨询”“视频复诊”，对于病情稳定患者，可由护士完成线上随访，调整注射时间；-电话随访：对失访高风险患者（如外地患者、老年患者），由专职护士在失访后1周内主动电话联系，了解原因并协助复诊。医疗体系层面：优化服务模式，构建全周期管理闭环随访体系“主动化”：打造“线上+线下”全周期管理网络

3.多学科协作（MDT）机制：从“单病种治疗”到“全人管理”-合并银屑病关节炎者，由风湿科评估关节症状，调整治疗方案；-合并肥胖、代谢综合征者，由营养科制定低炎症饮食方案（如地中海饮食）。每月召开1次MDT病例讨论会，对难治性患者的依从性问题进行多学科会诊。-合并焦虑抑郁者，由心理科制定CBT或药物治疗方案；建立“皮肤科主导+风湿科+心理科+营养科”的MDT团队，针对复杂患者制定综合管理方案：药物与技术层面：优化治疗体验，降低使用门槛注射操作“规范化”与“人性化”（1）“首针注射”责任制：由经过培训的专科护士完成首次注射，现场指导患者/家属掌握“三查七对”消毒、捏皮进针、注射后按压等技巧，发放“注射操作视频二维码”，供患者随时回看。（2）注射部位轮换卡：设计“人体注射部位轮换图”，标注腹部、大腿、上臂等可注射区域，避免同一部位重复注射导致硬结。（3）“无痛注射”辅助：对注射恐惧明显的患者，提供表面麻醉贴（利多卡因乳膏）或冷敷喷雾，注射前涂抹/喷雾30分钟，降低疼痛敏感度。药物与技术层面：优化治疗体验，降低使用门槛不良反应“全程化”管理（1）分级处理流程：制定“不良反应处理路径图”，将注射部位反应分为轻度（红肿直径<2cm，无疼痛）、中度（2-5cm，伴轻度疼痛）、重度（>5cm，伴明显疼痛/破溃），轻度者可居家冷敷，中度者由护士指导护理，重度者需就诊处理。（2）24小时咨询热线：设立专职护士不良反应咨询热线，确保患者随时获得专业指导，避免因“小问题”停药。药物与技术层面：优化治疗体验，降低使用门槛技术赋能：用“智慧医疗”提升便捷性（1）智能用药提醒系统：开发“银屑病管理APP”，整合用药提醒（可自定义时间、铃声）、不良反应记录（拍照上传，自动分类）、随访预约（自动同步医院系统）功能，数据同步至医生端，便于远程管理。A（2）可穿戴设备监测：对合并心血管疾病的高风险患者，可穿戴智能手表监测心率、血压，数据异常时APP自动提醒患者及医生，及时调整治疗方案。B（3）远程医疗+药品配送：与互联网医院合作，实现线上复诊、电子处方流转，由专业冷链物流配送到家，解决患者“复诊难”“取药难”问题。C社会支持层面：构建“家庭-社会-政策”协同保障网络家庭支持“赋能化”：让家属成为“治疗同盟”（1）家属教育课堂：每月举办1次“银屑病患者家属课堂”，讲解疾病知识、注射协助技巧、心理支持方法，发放《家属照护手册》，明确家属在“提醒注射”“陪同复诊”“情绪安抚”中的角色。（2）“家庭支持小组”：组织患者及家属共同参与“经验分享会”，通过“家属说”（如“我是如何帮助父亲坚持治疗的”）增强家庭参与感，形成“患者-家属-医护”三方协作模式。社会支持层面：构建“家庭-社会-政策”协同保障网络社会环境“去污名化”：减少病耻感，提升治疗信心（1）公众科普宣传：联合媒体开展“银屑病可防可控”科普活动，通过电视、短视频、社区讲座等渠道，纠正“银屑病传染”等错误认知，强调“生物制剂安全性”。（2）病友社群建设：在医生指导下建立“银屑病病友微信群”，由护士定期发布健康知识，鼓励患者分享治疗经验，形成“同伴支持”网络。研究表明，参与病友社群的患者，1年依从率提高28%。社会支持层面：构建“家庭-社会-政策”协同保障网络政策支持“精准化”：降低经济负担，提升药物可及性（1）推动医保政策优化：积极向医保部门提交“将IL-23抑制剂纳入门诊慢性病”“提高报销比例”“扩大适应症范围”等建议，推动“按疗效付费”试点（如治疗3个月PASI<50%可换药，降低无效治疗成本）。（2）药品援助项目：联合药企设立“银屑病援助基金”，对低收入患者提供“买10赠2”“自付部分减免”等援助，目前已帮助全国2000余名患者完成长期治疗。04特殊人群的依从性管理策略特殊人群的依从性管理策略银屑病患者异质性大，需针对不同人群制定差异化管理方案，确保依从性提升策略精准落地。老年患者：兼顾生理退化与多病共存的管理1.简化教育内容：用“大字版+图示”手册，重点标注“注射时间”“不良反应处理”等关键信息，避免复杂术语；2.家属协助管理：要求至少1名家属参与注射培训，负责提醒用药、记录不良反应；3.药物相互作用管理：老年患者常合并高血压、糖尿病等，需定期复查血常规、肝肾功能，避免IL-23抑制剂与免疫抑制剂联用增加感染风险。儿童及青少年患者：聚焦心理发育与家庭协作011.游戏化教育：通过“银屑病小卫士”卡通动画、注射操作玩偶游戏，降低儿童对治疗的恐惧；2.学校沟通：与学校老师沟通，解释银屑病非传染性，避免校园歧视，减轻患者心理负担；3.青少年自主管理培养：对12岁以上患者，逐步教授自我注射、不良反应评估，培养“治疗主人翁”意识。0203妊娠期及哺乳期女性：平衡治疗安全与母婴健康1.风险-收益充分沟通：明确告知妊娠期使用IL-23抑制剂的有限数据（目前尚无充分证据证明其安全性），强调“疾病活动本身对母婴的风险更高”，共同决策是否继续治疗；2.产后管理：哺乳期使用IL-23抑制剂需暂停母乳喂养，提前制定产后治疗衔接方案，避免病情复发。合并其他慢性病患者：多病共治的协同管理1.药物整合：对合并银屑病关节炎、炎症性肠病患者，优先选择IL-23抑制剂（兼具多靶点疗效），减少联用药物种类；2.监测指标个性化：合并心血管疾病者，每月监测血压、血脂；合并糖尿病者，监测血糖波动，避免IL-23抑制剂对代谢的潜在影响。05未来展望：构建“以患者为中心”的银屑病长期管理新生态未来展望：构建“以患者为中心”的银屑病长期管理新生态随着医学模式从“以疾病为中心”向“以患者为中心”转变，IL-23抑制剂长期随访依从性管理需进一步整合医疗资源、优化