中国呼吸危重症患者临终关怀专家共识（2026版）

中国呼吸危重症患者临终关怀专家共识（2026版）随着人口老龄化进程的加速以及呼吸系统疾病谱的演变，呼吸危重症患者的救治成功率虽显著提高，但伴随而来的不仅是生存时间的延长，更是临终阶段生存质量的严峻挑战。呼吸危重症患者往往面临气道阻塞、呼吸衰竭、严重感染及多器官功能衰竭，其临终过程常伴随极度的呼吸困难与濒死感，给患者、家属及医疗团队带来巨大的身心压力。为了规范此类患者的临终关怀行为，提升生命末期质量，维护患者尊严，特制定本共识。本共识基于国内外最新循证医学证据，结合我国文化背景与临床实践，旨在为呼吸科、重症医学科及相关医护人员提供科学、规范、可操作的指导建议。一、呼吸危重症临终关怀的核心原则与伦理框架呼吸危重症患者的临终关怀不同于普通慢性病，其病情变化迅速，且高度依赖生命支持技术。因此，确立核心原则是实施关怀的基石。1.1以患者为中心的全方位照护临终关怀必须从单纯的“疾病治疗”转向“全人照顾”。这不仅意味着控制呼吸困难等躯体症状，更涵盖缓解焦虑、抑郁等心理痛苦，以及解决生命意义、灵性困扰等精神需求。在患者意识尚存时，其意愿应高于一切；当患者丧失表达能力时，应基于其既往价值观或预立医疗照护计划（ACP）进行决策。1.2维护尊严与身体完整性呼吸危重症患者常因气管插管、气管切开、无创通气等设备导致无法言语、面部形象改变，产生强烈的失控感与羞耻感。医疗团队应尽可能保留患者的沟通能力，维护隐私，并在生命支持撤除时，确保操作过程的庄重与肃穆，避免不必要的有创操作，维护身体的完整性。1.3共同决策与家庭会议鉴于中国文化的家庭本位特征，决策过程往往是患者与家属的共同体。医疗团队需组织高质量的家庭会议，明确告知病情的不可逆性，澄清“治愈”与“舒缓”的区别，引导家属在情感与现实之间寻找平衡，避免因家属的“治疗惯性”而剥夺患者安详离世的权利。1.4不伤害与有利原则的平衡在生命末期，过度治疗（如反复插管、无效的心肺复苏、高强度的有创监测）往往构成“伤害”。共识强调，当治疗措施无法逆转死亡进程，且只会增加痛苦时，医疗团队应果断停止无效干预，转向以舒适为目的的姑息治疗。二、临终阶段的识别与评估准确识别进入临终阶段是启动关怀的前提。呼吸危重症患者病情常呈波动式，识别难度较大，需建立多维度的评估体系。2.1医学评估指标通过客观生理参数预测生存期是临床决策的重要依据。以下表格汇总了关键的评估指标及其临床意义。评估维度具体指标临终预警值/特征临床意义与解读呼吸功能呼吸频率(RR)持续>35次/分或<10次/分提示呼吸肌疲劳或中枢抑制，对常规治疗反应差。氧合指数(PaO2/FiO2)持续<60mmHg(尽管高浓度吸氧)提示难治性低氧血症，肺部气体交换功能濒临衰竭。二氧化碳分压(PaCO2)持续>80mmHg伴酸中毒提示严重的通气衰竭，且可能对呼吸兴奋剂无反应。循环功能血压(BP)需大剂量血管活性药物维持，平均动脉压难以稳定提示循环处于失代偿边缘，组织灌注不足。休克指数>1.5持续时间>6小时提示严重的血流动力学不稳定，预后极差。神经系统意识状态(GCS)昏迷或深镇静状态，瞳孔对光反射迟钝/消失提示脑灌注不足或脑功能严重受损。格拉斯哥-匹斯堡昏迷评分(G-Pcs)运动评分逐渐下降对脑干功能的评估比GCS更为细致。器官支持SOFA评分持续升高或>15分反映多器官功能障碍程度，分值越高死亡率越高。营养状态白蛋白<25g/L，且无法通过肠内营养改善提示处于消耗终末期，合成代谢已停止。2.2预立医疗照护计划（ACP）的再评估对于已建立ACP的患者，应定期复核其有效性。若患者从未签署ACP，进入ICU或呼吸科重症病房后的前24-48小时内，主管医生应发起“艰难谈话”。评估重点在于患者是否愿意接受气管插管、有创通气及心肺复苏。若患者明确表达拒绝，或既往明确表达“只求舒适”，则应立即启动临终关怀路径。2.3生存期预估对于呼吸危重症患者，推荐使用“惊喜问题”结合客观指标。若医生回答“不”，即认为患者生存期可能不足一年。对于小时级别的生存期预估，需关注生命体征的急剧恶化、末梢湿冷、尿量减少等征象。三、呼吸症状的舒缓与管理呼吸困难是呼吸危重症患者临终前最恐惧、最痛苦的症状，也是引发焦虑和躁动的主要根源。症状管理的核心是“快速缓解”与“持续控制”。3.1难治性呼吸困难的药物治疗药物治疗是缓解呼吸困难的基础，需遵循个体化、滴定式给药原则。阿片类药物：是缓解呼吸困难的一线药物。其作用机制不仅在于抑制呼吸中枢，更在于通过阻断脑干对缺氧和高碳酸血症的感知，减轻气促的主观感受。对于未使用过阿片类药物的患者，推荐口服吗啡即释片，起始剂量为2.5mg-5mg，每4小时一次，同时备有解救剂量。对于已使用阿片类药物者，剂量需在前一日剂量的基础上增加30%-50%。对于无法口服的重症患者，可采用静脉或皮下注射吗啡，需严密监测呼吸频率，但不必过度恐惧呼吸抑制，因为此时缓解痛苦是首要目标。苯二氮䓬类药物：当呼吸困难伴随显著的焦虑、惊恐发作时，单纯阿片类药物可能效果不佳。此时推荐联合使用苯二氮䓬类药物（如咪达唑仑、劳拉西泮）。咪达唑仑起效快、半衰期短，适合持续静脉泵注，能有效缓解伴随濒死感的恐慌。抗胆碱能药物：对于气道分泌物过多导致“死亡喉鸣”的患者，可使用东莨菪碱、山莨菪碱或阿托品。东莨菪碱除减少分泌物外，还具有中枢镇静作用，更适合临终阶段使用。3.2氧疗策略的调整在临终阶段，氧疗的目标不再是维持正常的SpO2，而是缓解低氧相关的不适感。指征：仅当患者出现因低氧血症导致的呼吸困难或烦躁时给予氧疗。目标：对于COPD患者，SpO2维持在85%-90%通常即可耐受；对于肺纤维化或急性肺损伤患者，可适当放宽至90%左右。若SpO2低于85%但患者无明显痛苦，无需强行高浓度吸氧，以免干燥气流刺激气道增加不适。方式：首选经鼻导管吸氧，面罩可能增加幽闭恐惧感。对于拒绝氧疗或无法耐受氧疗的患者，应尊重其意愿，转而加强药物舒缓。3.3无创通气与有创通气的撤除策略这是呼吸危重症临终关怀中最具技术挑战与伦理争议的环节。无创通气（NIV）的姑息应用：对于因COPD急性加重导致的“慢阻肺肺病性呼吸困难”，NIV不仅能改善通气，更能作为一种“呼吸伴侣”减轻呼吸肌负荷。在临终阶段，若患者不愿插管，NIV可作为姑息手段使用。但需告知患者及家属，这不能逆转死亡，主要用于缓解痛苦。若NIV本身造成面罩压迫、恐惧且无法缓解气促，应果断停用。有创通气撤除（拔管）：决定撤除有创通气是放弃治愈治疗的标志性事件。撤除过程必须在镇静充分的前提下进行。准备工作：撤机前需签署知情同意书，解释拔管后可能迅速发生的呼吸停止。清理气道分泌物，确保吸痰装置备用。镇静方案：采用“姑息性镇静”。通常持续泵入丙泊酚或咪达唑仑，必要时联合阿片类药物。目标不是深昏迷，而是使患者处于无痛苦、无躁动、甚至能轻微互动（如睁眼、握手）的安静状态。操作流程：拔管时，医生、护士应在场，拔除气管插管后立即清理口鼻分泌物，抬高床头，给予面罩吸氧或湿化空气。家属若愿意，应在床旁陪伴，握住患者的手。四、非呼吸症状的综合管理除呼吸困难外，疼痛、谵妄、发热等症状同样严重影响患者的临终尊严。4.1疼痛管理呼吸危重症患者可能因长期卧床导致压疮、胸廓牵拉痛、操作痛（如吸痰、翻身）等。应遵循WHO三阶梯止痛原则，首选口服或静脉途径的阿片类药物。对于操作痛，可提前给予小剂量速效止痛药。避免使用具有呼吸抑制的辅助药物（如部分抗抑郁药），除非在严密监护下。4.2谵妄与躁动的控制临终前谵妄发生率极高，表现为注意力不集中、幻觉、妄语、躁动。这常导致患者拔管、坠床，增加家属恐惧。病因排查：首先排除可逆因素，如便秘、尿潴留、感染、缺氧、代谢紊乱（高钙、低血糖）。药物治疗：对于伴有躁动的谵妄，首选抗精神病药物。氟哌啶醇是经典药物，起效快，镇静作用弱。但对于极度躁动需快速镇静者，推荐奥氮平或喹硫平。若患者极度痛苦且伴有呼吸困难，应优先使用苯二氮䓬类药物（如咪达唑仑）进行深度镇静。4.3分泌物与口腔护理临终前吞咽反射减弱，分泌物淤积在喉部产生“痰鸣音”，虽不一定影响患者（此时往往已无知觉），但极易引起家属恐慌，被称为“死亡喘息”。药物处理：皮下或静脉注射东莨菪碱（0.2-0.4mg，q4h-q6h）或氢溴酸东莨菪碱贴片。物理处理：频繁的吸痰不仅无效且痛苦，应尽量避免。可采用体位引流（如侧卧位），及时清理口腔，保持口腔湿润。使用医用润唇油或甘油涂抹口唇，防止干裂。五、心理、精神与人文关怀生物医学模式的局限性在于忽视了“人”的存在。呼吸危重症患者常因窒息感产生死亡恐惧，家属则面临丧亲前的预期性哀伤。5.1患者的心理支持沟通技巧：采用NURSE原则（Naming命名、Understanding理解、Respecting尊重、Supporting支持、Exploring探索）。当患者表达“我透不过气”时，不要简单说“没事的”，而应回应“我知道这很难受，我们会一直在这里陪着你，用药物让你舒服一点”。生命回顾：鼓励意识清醒的患者讲述人生故事，肯定其生命价值。协助患者完成未了心愿，如录音留言、书写家书、见重要亲人等。环境营造：尽可能将患者安排在单人病房，允许家属24小时陪护。调节灯光，避免昼夜节律紊乱导致的谵妄。播放患者喜爱的舒缓音乐，实施音乐治疗以降低焦虑。5.2家属哀伤辅导与支持家属是临终关怀的重要合作者，也是照护的延续者。预期性哀伤干预：家属在患者生前经历的哀伤反应（如否认、愤怒、抑郁）是正常的。医护人员应提供宣泄渠道，解释病情变化，避免家属产生“是我放弃治疗导致死亡”的罪恶感。在场见证：研究表明，目睹亲人离世且过程安详，有助于降低家属发生复杂性哀伤的风险。应允许家属在心肺停止后继续陪伴一段时间，进行告别仪式（如沐浴、更衣、宗教仪式）。丧亲服务：患者离世后，医护团队应进行电话随访或发送慰问信，提供哀伤辅导资源，建立长期关怀档案。六、特殊场景下的临终关怀策略6.1慢性阻塞性肺疾病（COPD）急性加重期COPD患者的特点是“长期受苦，反复住院，反复濒死”。其临终关怀难点在于病情的可逆性与不可逆性界限模糊。策略：强调“无创通气过渡期”。在尝试NIV治疗的同时，若出现以下情况应果断转向姑息：NIV治疗1-2小时后pH持续下降、意识水平恶化、患者强烈要求停止。对于COPD患者，高碳酸血症耐受性强，不必激进纠酸，重点在于缓解呼吸肌疲劳。6.2晚期肺癌合并呼吸衰竭晚期肺癌患者常伴有剧烈疼痛、上腔静脉阻塞综合征、大量咯血。咯血处理：大量咯血是极度恐怖的临终事件。应采取侧卧位（患侧在下），使用强效镇咳药（抑制咳嗽反射）和止血药（垂体后叶素）。若出血迅猛，药物无效，应使用吸引器保持气道通畅，或给予深度镇静让患者在无意识中安详离世。上腔静脉压迫：导致头面部肿胀，患者感到“头要炸裂”。需抬高床头，使用糖皮质激素减轻水肿，给予强效止痛。6.3突发意外或创伤导致的呼吸衰竭此类患者往往无ACP，家属难以接受从“健康”到“死亡”的瞬间转变。策略：医疗团队需快速组织家庭会议，展示客观证据（如CT影像、生命体征趋势），明确告知脑死亡或不可逆损伤的可能性。在决策初期，允许家属有短暂的“否认期”，但需设定决策时限（如24-48小时），避免无意义的生命支持过度消耗医疗资源与家庭积蓄。七、团队建设与质量控制高质量的临终关怀依赖于多学科团队（MDT）的协作与制度保障。7.1多学科团队架构与职责呼吸危重症临终关怀不应仅是主治医生的责任，需构建包含医生、护士、呼吸治疗师、心理师、社工、甚至宗教人士在内的团队。团队角色核心职责关键行动指标主治医师诊断评估、治疗决策、症状管理处方确认临终状态，开具姑息镇静医嘱，主持家庭会议。重症/呼吸专科护士前线症状观察、给药、基础护理、家属沟通每小时评估RASS/SAS评分，执行口腔护理，指导家属陪护。呼吸治疗师(RT)呼吸机参数调整、氧疗管理、气道湿化执行撤机流程，管理无创通气，清除气道分泌物（适度）。临床药师药物相互作用审核、阿片类药物剂量滴定指导审查临终用药方案，避免肾衰竭患者药物蓄积中毒。心理咨询师/社工心理评估、哀伤辅导、社会资源链接评估患者/家属心理痛苦程度，协助处理经济与伦理纠纷。7.2质量改进指标医疗机构应建立呼吸危重症临终关怀质控体系，定期反馈数据，持续改进。过程指标：ICU临终患者ACP签署率、临终镇静实施率、家属会议召开率、疼痛/呼吸困难缓解率。结果指标：患者离世时的安详度（采用家属版GoodDeathInventory评分）、家属满意度、ICU丧亲后哀伤辅导覆盖率。7.3教育与培训医学院校及继续教育项目中应增加安宁疗护课程。特别是针对呼吸科与ICU医生，需加强“坏消息告知技巧”、“姑息性镇静实施规范”、“伦