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文档简介
一、项目来源
根据《广西标准化协会关于下达2021年第七批团体标准制修
订项目计划的通知》(桂标协(2021)21号)精神,由广西壮族自
治区民政厅提出,桂林市民政局、桂林市社会福利院共同起草的
团体标准《社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范》
(项目编号:2021-0701)o
二、项目背景及目的意义
特殊儿童群体是人们最为关注的焦点之一。党和国家一直非
常重视对特殊儿童的关怀,相继制定和实施了《关于加快实现社
会福利社会化的意见》、《国务院关于加强未成年人思想道德建设
的若干意见》、《残疾人教育条例》、《关于加强孤儿救助工作的意
见》、《关于进一步发展孤残儿童福利事业的通知》、《中国儿童发
展纲要》(2001-2010),《残疾预防和残疾人康复条例》以及2019
年1月1日正式实施的《儿童福利机构管理办法》等一系列法律法
规、条例计划等,为保障特殊儿童的权益工作提供了政策支持。
儿童福利机构口儿童的常见障碍包括:(1)运动功能障碍;
⑵智力障碍;(3)语盲障碍;(4)先天畸形的失代偿障碍;(5)心
理障碍;(6)性格偏差;(7)沟通交流障碍;(8)行为障碍;(9)社
会适应性障碍;(10)职业能力障碍;(11)学习困难;(12)感知觉综
合能力障碍。据民政部统计,我国0至14岁残疾儿童大约有817万
人,占全国残疾人总数的15.8%,占全国儿童总数的2.66%。其中
视力残疾18万人,听力残疾116万人,肢体残疾539万人,智力残
疾儿童62万人,精神残疾L4万人,多重残疾80万人。解决儿童常
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见障碍问题的唯一方法就是依靠各种康复手段的介入,预防障碍
的发生,阻止障碍的继续发展,减轻障碍的影响,最终提高他们
自理能力,帮助他们顺利适应或回归社会。
儿童社会福利机构在特殊儿童康复工作中起着至关重要的作
用。据统计,目前全国共有儿童福利院85所,收养孤儿、弃婴和
残疾儿童5万多名,其中自费入院的残疾儿童7800多名,占收养儿
童总数的13吼广西区内目前儿童福利机构或社会福利机构内设儿
童部的机构数达46所,开展的康复服务项目有20个。全区需要做
儿童康复服务项目2016年有4621人,其中在训聋儿628人,肢体残
疾儿童康复训练2637人,智力残疾儿童机构康复训练795人,孤独
症训练561人。2017年有5630人,其中在训聋儿735人,肢体残疾
儿童康复训练2895人,智力残疾儿童机构康复训练1317人。孤独
症训练683人。2018年有8275人,其中在训聋儿1543人,肢体残疾
儿童康复训练4933人,智力残疾儿童机构康复训练残疾人,孤独
症训练781人。
通过制定团体标准《社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访
服务管理规范》,以标准为抓手,统一指导社会福利机构利用先进
的标准技术对特殊儿童康复后的跟踪回访服务进行科学管理,促
使社会福利机构对特殊儿童进行有效回访,对于促进康复后特殊
儿童的健康成长和提高社会福利机构的服务质量具有积极意义。
三、项目编制过程
(一)成立标准编制工作组
2
团体标准《社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理
规范》项目任务下达后,桂林市民政局成立了标准编制工作组,
制定了标准编写方案,明确任务职责,确定工作技术路线,开展
标准研制工作具体编制工作由桂林市民政局、桂林市社会福利院
负责。编制工作组下设三个小组,分别是资料收集组、草案编写
组、标准实施组。
资料收集组负责国内外有关社会福利机构儿童康复后跟踪回
访服务管理相关文献资料的查询、收集和整理工作,查阅前人对
社会福利机构儿童康复后跟踪回访服务管理的研究情况。
草案编写组负责标准立项、征求意见、审定、报批等阶段的
标准文本及编制说明的起草工作,包括标准制定过程各阶段标准
文本及相关材料的修改和完善。
标准实施组负责《社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服
务管理规范》标准发布后,组织社会福利机构、儿童福利机构、
特殊教育科研院所等,开展标准宣贯培训会,对标准进行研讨和
详细解读,使相关人员了解标准,熟悉标准,并能根据标准进行
规范化操作,提升社会福利机构儿童康复后跟踪回访服务工作质
量。为确保标准的实施效果和综合运用率,对标准实施情况进行
总结分析,对标准提出持续改进意见。
(二)收集整理文献资料
标准编制工作组经查阅,收集了国内有关社会福利机构特殊
儿童康复后跟踪回访服务管理相关文献资料。主要有:
MZ/T167-2021儿童福利机构社会工作服务规范
DB54/T0217-2020儿童福利机构康复服务规范
3
疗康复科、行政科、卫生所、特殊教育科、人事教育科等10大科
室,目前服务儿童的持证上岗人员达50余人。近三年来,本院服
务特殊儿童康复训练结束出院需要跟踪回访人数共69人,其中
2019年28人,康复后就读小学14人、培智学校5人、幼儿园9
人;2020年共19名,康复后就读普小5人、幼儿园7人、培智学
校3人,转至其他机构4人;2021年共22名,康复后就读普小
12人、幼儿园4人、培智学校4人,转至其他机构2人。
2022年1月,标准起草工作小组进行了广泛实地调研工作,
查阅了大量的国内外文献资料,对社会福利机构特殊儿童康复后
跟踪回访的前人研究成果进行系统总结。形成了标准的基本构架,
对主要内容进行了讨论并对项目的工作进行了部署和安排。
2022年1月〜2月,在前期工作的基础之上,通过理清逻辑
脉络,整合已有的参考资料中有关特殊儿童康复后跟踪回访的要
求,并结合社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理的实
际基础,按照简化、统一等原则编制完成团体标准《社会福利机
构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范》(草案)。
2022年2月〜4月,标准编制工作组深入区内具有代表性的
社会福利机构、儿童福利机构针对特殊儿童康复后跟踪回访服务
管理进行分组实地调研学习。通过实地调研,掌握关于特殊儿童
康复后跟踪回访服务管理的具体要求。在开展实地调研的基础上,
标准编制工作组多次组织召开座谈会,就标准文本主要技术内容
进行讨论,收集标准修改意见,会后根据座谈讨论情况对标准草
案进行反复修改完善,最终形成团体标准《社会福利机构特殊儿
童康复后跟踪回访服务管理规范》(征求意见稿)及其编制说明。
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四、标准制定原则
(一)实用性原则
本标准是在充分收集相关资料和文献,根据社会福利机构特
殊儿童康复后跟踪回访服务管理实际情况,在现有国家、行业标
准相关社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理的基础上,
结合桂林市社会福利院的工作经验和总结,开展标准起草工作。
标准内容符合当前社会福利机构服务质量要求,标准条款切实可
行,具有较强的实月性和可操作性。
(二)协调性原则
本标准编写过程中尊重知识产权,同时也注意做好与相关法
律法规的衔接,在内容上与现行法律法规、标准协调一致。
(三)规范性原则
本标准严格按照GB/T1.1-2020《标准化工作导则第1部分:
标准化文件的结构和起草规则》的规定起草,标准涉及的专业术
语、回访对象、回访时间与周期、基本要求、回访服务内容与要
求、回访记录与处理等内容表达准确,引用数据来源真实可靠,
指标科学、论证充分,保证标准质量。
(四)前瞻性原则
本标准在充分考虑在兼顾当前社会福利机构特殊儿童康复后
跟踪回访服务管理现实情况的同时,还考虑到了社会福利机构特
殊儿童康复后跟踪回访服务发展的趋势和需要,在标准中还体现
了个别特色性和先进性条款,作为对社会福利机构特殊儿童康复
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后跟踪回访的指导。
五、标准主要内容及依据来源
团体标准《社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理
规范》主要章节内容包括:基本要求、回访内容与要求、回访记
录与处理、档案管理。标准主要内容及依据来源说明如下:
(一)基本要求
1、回访对象
通常,特殊儿童在社会福利机构的康复训练时间至少要10个
月或1个年度,根据DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规
范》中康复服务内容列入了家长培训、回访与家庭康复指导,家
长作为特殊儿童离院后的康复效果延续以及生活照顾的重要角色,
考虑到能更准确的了解特殊儿童康复后的情况,因此有必要对特
殊儿童的监护人也进行回访。因此确定回访对象为特殊儿童及其
监护人。
5.5家长和护理员培训I
应对家K和护理员进行培训,内容包括但不限广:家庭日常生活康4训练、特殊童护理、有关福
利制度和救助政策、特殊康豆、教白资源等。
5.6回访与家庭康复指导
通过深入家庭或利用电话、网络等途径了解特殊康发情况和存在的问题.给予针对性的辅导并
协助解决有关困难。
来源:DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复:服务规范》
特殊儿童家庭具有多方面需求,但是政府和社会往往以满足
患儿生理康复方面的需要为主,忽视了特殊儿童家长的需求。特殊
儿童家长的需求主要包括物质需求、心理支持需要和教育辅导需
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要,心理支持包括心理咨询、社会支持网络的建构等,教育辅导包
括康复医疗知识的学习等。
为了解特殊儿童康复照顾者或其监护人的照顾负担以及需要
社会支持的需求程度,前期起草单位以自闭症(ASD)患儿机构康
复照顾者为研究对象开展了康复照顾者负担与社会支持的相关性
研究,研究表明康复照顾者负担与社会支持呈负相关,即所获得
社会支持越多,照顾者的负担越少。因此,社会福利机构可以通
过开展跟踪回访工作,由康复人员、特教老师、社会工作者等深
入特殊儿童家庭给予照顾者更多的社会支持以及家庭康复指导或
心理疏导。具体研究数据如下:
表1ASD患儿机构康复照护者的一般资闻名)
项目人数百分案,)项目Aft百分率(/)
主要照顾着身体状况
母亲4466.67良好4568.18
父亲9I3.M一般69.09
(外闻父(母)1319.69有慢性病(老年性疾病)1522.73
年蒯岁)居住地
<353350.00本市区3654.55
35-552537.88机构旁租住3045.45
260812.12照顾时静年)
文化水平0.5-14568.18
初中及以下3451.52322131.82
高中或中专2334.85每日照顾时Wh)
大专及本科913.634-823.03
就业情况9-231725.76
专职照顾4974.24244771.21
加华)职1218.18原熨知识来源
退休57.58医护康复人员/*4教老肺2«42.42
好蜗情况机构组织的大讲深1827.28
未婚11.52社区社会工作者23.03
巳好5989.39网格1421.21
离异46.06其他46.06
我偈23.03
家庭人均月收入(元)
衽保户710.61
低保~9992740.91
1000-299929439
>300034.54
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表2ASD患儿照护者现存负担和希望得到支持的情况分机名)
项目人数百分率(%)
现存负担
经济负担5380.30
家庭负担4771.21
康复知识缺乏5075.76
可选择的康复机构少2131.82
担心患儿生活自理负担4466.67
担心患儿融入社会负担5481.82
希望得到的支持
经济方面4771.21
义务教育方面1421.21
日常照顾方面3146.67
家庭服务方面3045.45
家庭康复训练方面6293.94
社会认同与接纳方面5684.85
政策方面5481.82
表3RSD患儿机构康复照护者照护负担与社会支持相关性(r值)
客观主观支持社会支持
项目
支持支持利用度总分
负担总分-0.265-0.313-0.102-0.320
个人负担-0.163-0.290-0.036-0.096
角色负担-0.254-0.214-0.107-0.333
2、回访时间与周期
为全面了解特殊儿童康复训练结束后各方面的情况,帮助特
殊儿童家庭减轻心理压力和负担,改善特殊儿童的生长发展状况.
根据起草单位以往10年的实践经验,一般康复后离院前半年,特殊
儿童及家庭的回访需求较高,经过前半年的回访及家庭康复指导
后,逐渐减少需求。依据《广西残疾儿童康复救助服务规范》文
件精神和《广西“十四五”残疾儿童早期干预试点实施方案》中
要求采取入户访视等形式为残疾儿童家庭提供家庭环境评估、康
复训练指导,每半年不少于1次,每次不少于45分钟的指导意见。
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因此,本标准规定回访累计次数至少要3次以上,且前3次应每月
进行一次回访才能达到较好的效果。由于特殊儿童出院后情况尚
未十分稳定,前3次回访需要缩短回访周期,每个月回访1次。后
期等儿童情况稳定后,可调整为3个月1次。
回访现场
回访现场
10
回访现场
(三)服务内容
试点工作应在《广西残疾儿童康复救助服务规范》(桂残联字(2021)4号)课程要求的基础上,包含如下服务:
1.家长培训。为残疾儿童家长提供儿童养育与教育知识、康宜基础知识与技能等培训及心理支持服务。每周不少于2次,每次不少于4
5分钟,每年不少于10个月。
2.亲子同训
(1)在家长的参与下,为残疾儿童提供一对一的功能训练、家庭康复训练示范与指导,每周不少于2次,每次不少于45分钟,每年不
少于月.
(2)国饶健康、语言、社会、艺术、科学等领域,以亲子游戏等方式,组织开费亲子集体互动活动.每周不少于2次,每次不少于45
分钟,每年不少于10^月。
3.家庭环境评估与康豆指导。采取入户访视等形式为残疾儿童家庭提供家庭环境评估、康复训练指导.每半年不少于1次,每次不少于
45分钟.
来源:《广西“十四五”残疾儿童早期干预试点实施方案》
3、回访地点
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参照DB45/T1927应深入家庭或通过电话、网络等途径了解特
殊儿童康复情况及遇到的问题,以便给予针对性地辅导和支持。
结合特殊儿童康复后的去向主要包括学校、其他康复训练机构、
居家等,确定回访地点为特殊儿童的家庭或学校,并且以回访家
庭为主,到学校回访为辅。为顺利进行回访工作,同时为减少特
殊儿童的心理压力而负担,建议回访时宜主要进行家庭回访,并
且在较放松、安静的氛围或环境下进行。
5.5家长和护理员培训I
应对家K和护理员进行培训,内容包括但不限九家庭日常生活康4训练、特殊童护理、有关福
利制度和救助政策、特殊康豆、教仔资源等。
5.6回访与家庭康复指导
通过深入家庭或利用电话、网络等途径/解特殊康发恃况和存在的问题.给予针对性的辅导并
协助解决有关困难。
来源:DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》
4、回访方式
依据DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》,可以
通过入户、电话、网络(微信、视频、邮件)等多种方式与监护
人进行交流,详细的了解特殊儿童康复后的现状,对监护人提出
的疑问进行解答等。不便于实地回访的可使用电话或视频的方式
进行回访,距离较近的可进行实地回访。为了能够更好地了解症
状较为严重的特殊儿童康复效果,回访可以不受地域限制。
通过不同方式的回访,一是可以全面掌握社会福利机构康复
训练结束后的特殊儿童目前的状况和需求,康复后是否有新问题
出现,在康复训练期间对机构的服务是否满意;二是总结有益经
验和不足之处,用于指导今后工作;三是倾听特殊儿童家长对康
复训练效果的意见和建议,解答他们的疑惑,回访工作人员有针
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对性地给出指导意见。
起草单位在10年的跟踪回访实践中发现,入户随访结合电话
或视频回访的方式,有助于提高特殊儿童出院后的康复效果,对
改善特殊儿童康复离院后的焦虑抑郁情绪以及成长发展有积极价
值,有利于提升康复服务满意度,值得推广。
5、回访人员要求
为了提高回访效率,使儿童的现状更为清晰,并且能够根据
现状给特殊儿童专叱的康复意见,需要成立回访小组,组员包括
康复医生、特教老师、康复师、社工等。根据DB45/T1927-2019
《儿童福利机构康复服务规范》可知,康复医生、特教老师、康
复师、社工等,在特殊儿童的康复训练及跟踪回访工作中发挥重
要作用,因此必须符合岗位的资质要求,具备专业知识和岗位工
作经验。根据《儿童福利机构管理办法》相关规定,参考DB45/T
1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》对跟踪回访人员的资质
提出具体要求。
第四十一条儿童福利机构应当根据工作需要设置岗位。从事医疗卫生等准入
类职业的专业技术人员,应当持相关的国家职业资格证书上岗。鼓励其他专业人
员接受职业技能培训。
第四十二条儿童福利机构应当鼓励、支持工作人员参加职业资格考试或者职
称评定,按照国家有关政策妥善解决医疗、康复、教育、社会工作等专业技术人
员的职称、工资及福利待遇。
儿童福利机构工作人员着装应当整洁、统一。
来源:《儿童福利机构管理办法》
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4基本要求
4.1康复服务人员
4.1.1具有康复服务意识,应经相关部门体检合格,并无慢性传染病和精神病才。
4.1.2应具备的条件包括:医学类、特殊教育类或应用心理学等专业中专或大专以上学历:受过相关
专业技术培训,并具有相应岗位资格证书。
4.1.3其他应符合MZ010的要求。
来源;DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》
6.6特殊教育老师
661负责*“LM智力、听力、视觉、学习能力、社交能力、情绪障碍豉者语言障碍等方面的能力进
年平估。
6.6.2计划、组织并实施特殊教学项IL提供补救或高级教学。
6.63为听觉、视觉障碍特殊儿用教授基础学科及自助技能。
6.6.4激励和开发特殊JLS的兴趣、才能、动手能力及协调性。
66.5就特殊技巧的实用性和使用方法时家长进行讨论建议、教授和辅导。
666做好训练记录康发病例讨论,修改和完善康复治疗计划。
6.7社会工作者
6.7.1根据特殊1撞的残疾程度及社会处境,评估四"I:会中行待解决的问题。
6.7.2包仅社会各界的Z扑.精助特殊1遒解决困难,为特殊1域回归社会创造条件。
6.7.3)贞复解例讨论,修改小'」「计划。
来源:DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》
6.1康复医师
6.1.1采集病史,进行体格怆查、功能评估.并根据其他相关人员的评估LTI的全面评估。
6.1.2主持康复小组会议,经过评估,列出存在问题并制定加发计划u
6.1.3每犬时康复的特殊进行查房,及时提出临床康贪医嘱。点
6.1.4上持康M病例讨论、忒发病例分析.?'
6.1.5负责特殊J域康复训冻的信息收集、整理、建档等工作。
6.1.6确认特殊是否符合入院和出院条件。
来源:DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》
(二)回访内容与要求
1、回访要求
为了能够使回访有条不紊地进行,需要在回访前制定回访计
划,提前联系儿童监护人,沟通好回访的时间与地点。为了便于
后续的观察与指导,回访人员在回访过程中需要客观地做好回访
记录,并做好整理,及时记入档案C
14
2、回访内容
回访是特殊儿童康复后延续康复治疗的关键环节,有利于动
态掌握特殊儿童康复后的病情变化和功能障碍恢复情况,有利于
准确地判断儿童的康复情况并给出针对性地康复建议,提高康复
治疗效果。随着社会的发展,特殊儿童康复后随访的内容和形式
日益丰富,标准编制工作组在前期实地调研中发现目前跟踪回访
工作中存在随访内容不统一、不全面,形式不规范以及失访率高
等问题,因此标准编制组结合起草单位近三年来,跟踪回访本院
69名特殊儿童康复训练结束出院的实际情况,针对随访的必要性
及其在特殊儿童康复后出院的应用,提出随访的基本内容应包括
儿童康复训练效果、当前的生活学习情况、心理状况、遇到的困
难以及其他有关情况等,再根据不同类型的特殊儿童康复情况,
有针对性地进行了解,帮助特殊儿童改善成长发展状况,减轻心
理压力和负担,完善社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访管理。
(三)回访记录与处理
主要基于提升社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务质
量和水平,确保特殊儿童康复训练全过程的可追溯性,以及社会
福利机构规范化管理的需要考虑,参考DB45/T1927提出回访记录
与处理的具体要求。
4.5记录
4.5.1进入康复项目的特殊童在建立康庭档案后,根拉其残疾的具体情况,分类埴写档案。
4.5.2档案应按实际情况及时战写•当人的记录应及时旧档。
4.5.3康亚档案要及时准确记录特殊J,当前的功能、生活等情况,参见附录A〜G。
4.5.4特殊瓯初入院时应做好初次的评估记录。
4.5.5平时康员训练情况应随时记录并及时将相关信息录入全国福利信息管理系统。
15
(四)评价与改进
参考DB45/T1927,结合起草单位前期对区内社会福利机构开
展特殊儿童康复后跟踪回访工作实际,还考虑到区内社会福利机
构康复服务高质量发展需求,提出了评价与改进的方法,给出了
家长满意度评估表的样式。
7服务评价与改进
7.1评价方式
7.1.1褊利机构宜采取听取特殊1国或特殊童家属的建议或意见、设置意见箱等形行评价。
7.1.21谨福利机构宜开展服务满息度测评,每年吱向特殊J国或特殊1单家属发放满意度调置问卷,
并撰写分析报告。
7.1.3儿版福利机构宜通过定期抽杳考核形式对〔作进行检查,
7.2服务改进
康及股务人员在口常工作中发现问题,应及时上报相关汽门.制定整改描施。
(五)档案管理
为便于社会福利机构档案规范化、标准化管理,确保回访服
务情况的可追溯性,根据《儿童福利机构管理办法》以及DB45/T
2169《儿童福利机构儿童成长档案规范》有关规定,确定档案管
理的要求。
第三十九条童福利机构应当建立儿堇个人档案,做到一人一档.
第四十条儿里福利机构应当依托全国儿童福利信启管理系统,及时采集并录入金的基本情况及重要医疗、康复、教肓等信
息,并定期更新数据.
来源:《儿童福利机构管理办法》
5.3儿童康复情况
记录主要内容为康复时间、康安项口、康乂内容、来支评价、辅具适配等,参见表A.13,由康发
工作人员填写,每半年一次,完成后及时归档.
54儿童教育情况
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