儿童康复患者随访登记表

儿童康复患者随访登记表基本信息采集栏（*为必填项）序号项目内容填写说明填写内容1*患者唯一编码编码规则：6位地区行政编码+4位机构编码+4位建档年份+4位流水号，一人一码终身不变2*姓名与身份证/户口本一致3*性别男/女4*出生年月日精确到年月日，用于计算矫正月龄（早产患儿需同时填写矫正月龄）5*出生史填写孕周、出生体重、出生Apgar评分、有无窒息/缺氧缺血性脑病/颅内出血/病理性黄疸/新生儿肺炎等高危因素6*既往病史填写有无癫痫、遗传代谢病、先天性心脏病、手术史、外伤史等7*过敏史填写食物、药物、接触类过敏原，无则填“无”8*遗传学/影像学检查结果填写基因检测、染色体核型分析、头颅CT/MRI、脊柱X光等核心检查结论，无则填“未做”9*户籍地址与户口本一致，精确到门牌号10*现居住地址实际居住地址，精确到门牌号11*第一监护人姓名/关系/联系电话填写日常照料人的姓名、与患儿关系、24小时可接通的手机号码12*紧急联系人姓名/关系/联系电话填写除第一监护人外的紧急联络人信息13*医保/救助类型勾选：城乡居民医保/职工家属医保/残联康复救助/民政低保救助/商业保险/自费/其他14*初诊日期首次到本机构就诊的日期，精确到年月日15*首诊康复医师首次接诊的执业医师姓名16*主责康复治疗师负责患儿核心康复训练的治疗师姓名17*个案管理员负责全周期随访对接的工作人员姓名首诊康复基线评估栏（由经过资质认证的康复医师/治疗师填写，所有评估需严格按照量表操作规范执行）（一）核心诊断与障碍分级*功能障碍分型（可多选）：□脑性瘫痪（□痉挛型□不随意运动型□共济失调型□混合型）□孤独症谱系障碍□智力发育障碍□言语语言发育障碍□运动发育迟缓□注意力缺陷多动障碍□脊髓损伤□臂丛神经损伤□遗传代谢病相关功能障碍□其他（请注明）：____*障碍程度分级：□轻度□中度□重度□极重度*康复预后预判：□预后良好，可恢复至接近正常儿童水平□预后一般，可实现生活自理□预后较差，需长期照料□预后极差，存在功能退化风险（二）各系统功能基线评估1.运动功能评估*大运动：GMFM-88量表得分____分，对应功能月龄____月，可完成动作：□抬头□翻身□独坐□手膝爬□扶站□独站□扶走□独走□跑□跳，异常姿势：□尖足□剪刀步□膝反张□髋内外旋□脊柱侧弯□其他（请注明）：____；肌张力评估采用改良Ashworth量表：上肢肌群____级、腘绳肌____级、小腿三头肌____级、髋内收肌____级；关节活动度测量：腘窝角____°、股角____°、踝背屈角度（膝关节伸直位）____°*精细运动：Peabody精细运动量表得分____分，对应功能月龄____月，可完成动作：□大把抓握□指尖捏取□穿珠□握笔涂鸦□用勺进食□系扣子□其他（请注明）：____2.言语语言与吞咽功能评估*语言理解能力对应月龄____月，语言表达能力对应月龄____月；发音清晰度____%（正常为100%）；构音障碍类型：□运动性构音障碍□器质性构音障碍□功能性构音障碍□无；吞咽功能：洼田饮水试验____级，□有呛咳□有流涎□无吞咽异常3.认知功能评估*评估量表：□格赛尔发育量表□韦氏幼儿智力量表□韦氏儿童智力量表□其他（请注明）：____，总得分____分，发育商/智商____，适应性行为对应月龄____月；核心认知水平描述：____4.社会交往与情绪行为评估*孤独症相关筛查（仅孤独症患儿填写）：ABC量表得分____分，CARS量表得分____分；核心表现：□无眼神交流□呼名无回应□刻板行为□社交回避□情绪易怒□自伤行为□攻击行为□无异常5.日常生活活动能力（ADL）评估*改良Barthel指数得分____分，可独立完成项目：□进食□穿衣□洗漱□如厕□室内移动□户外出行□其他（请注明）：____6.辅助器具基线情况*现有辅助器具：□踝足矫形器□膝踝足矫形器□助行器□轮椅□沟通辅具□坐姿矫正椅□无；适配情况：□适配良好□适配不良（需调整）□待适配7.首诊康复方案与目标*短期康复目标（3个月）：____*长期康复目标（12个月）：____*康复干预项目与频次：□运动疗法每周____次，每次____分钟□作业疗法每周____次，每次____分钟□言语治疗每周____次，每次____分钟□感觉统合训练每周____次，每次____分钟□针灸□理疗□药物治疗□其他（请注明）：____随访记录核心模块（可重复填写，前3个月每月随访1次，3-12个月每2个月随访1次，1年以上每3个月随访1次，病情变化随时随访）随访基础信息*随访日期：____年____月____日，本次与上次随访间隔____天*随访方式：□线下面诊□上门随访□视频随访（仅用于常规情况核查，不得作为评估与方案调整依据）□电话随访（仅用于常规情况核查，不得作为评估与方案调整依据）*随访执行人签字：____，在场人员：□患儿□第一监护人□其他照料人□主责治疗师（一）上次随访目标达成情况核查*目标完成率：____%，□全部完成□部分完成（已完成内容：____；未完成内容：____）□未完成，未完成原因：□康复方案不适配□家庭康复执行率不足□患儿病情变化□其他（请注明）：____（二）本次功能状态复评1.运动功能复评：GMFM-88得分较上次提升____分，大运动能力新增可完成动作：____；异常姿势：□改善□无变化□加重；肌张力较上次：□下降□无变化□升高，改良Ashworth评分：上肢肌群____级、腘绳肌____级、小腿三头肌____级、髋内收肌____级；关节活动度：腘窝角____°、股角____°、踝背屈角度____°；精细运动Peabody得分较上次提升____分，新增可完成动作：____；□出现并发症：□关节挛缩□脊柱侧弯□肌肉拉伤□无2.言语语言与吞咽功能复评：语言理解月龄较上次提升____月，表达月龄较上次提升____月；发音清晰度提升____%；构音障碍：□改善□无变化□加重；吞咽功能：洼田饮水试验____级，□呛咳减少□流涎减少□无变化□加重3.认知功能复评：发育商/智商较上次提升____，适应性行为月龄提升____月；核心进步点：____4.社会交往与情绪行为复评：孤独症患儿ABC/CARS得分较上次变化____分；核心进步点：□眼神交流增加□呼名回应率提升□刻板行为频次减少□社交意愿增强□情绪稳定性提升□自伤/攻击行为减少□无变化□加重5.ADL能力复评：改良Barthel指数得分较上次提升____分，新增可独立完成项目：____6.辅助器具复评：现有辅具：□适配良好，继续佩戴□存在磨损/尺寸不合，需调整更换□需新增辅具：____；佩戴依从性：□每日佩戴≥8小时□每日佩戴4-8小时□每日佩戴<4小时□拒绝佩戴（三）康复干预执行情况核查*机构康复执行率：____%，□全部达标□部分缺失（缺失原因：____）；家庭康复执行率：____%，□每日按要求完成□偶尔完成□几乎未完成；监护人康复操作规范度：□完全规范□部分动作不规范（需纠正的动作：____）□操作错误较多（四）不良事件与并发症记录*本次随访间隔期内不良事件：□无□摔倒受伤（受伤部位：____，处理情况：____）□癫痫发作（发作频次：____次/月，较上次：□减少□无变化□增多，调整用药情况：____）□关节脱位/骨折□药物不良反应（症状：____，处理情况：____）□其他（请注明）：____（五）本次康复方案调整*康复项目调整：□新增____项目，每周____次□减少____项目□无调整；训练强度调整：□增加训练时长/频次□降低训练强度□无调整；辅助器具调整：□更换____辅具□调整辅具参数□无调整；药物调整：□新增____药物，剂量____□调整现有药物剂量□停用____药物□无调整；□需转诊：□神经内科（癫痫调药/神经系统检查）□骨科（脊柱侧弯/关节挛缩诊疗）□心理科（情绪行为干预/照料者心理支持）□其他（请注明）：____（六）本次家庭康复指导内容（需明确动作规范、频次、注意事项）1.运动训练指导：____（示例：小腿三头肌牵伸训练：患儿仰卧位膝关节伸直，监护人一手固定膝关节，一手握住脚掌缓慢向背侧牵拉至最大活动范围维持15秒，每次10组，每日早晚各1次，禁止暴力牵拉避免软组织损伤；踝背屈肌力训练：坐位脚背上放置0.5kg沙袋，用力勾脚维持3秒后放松，每组15次，每日3组，避免代偿动作）2.言语/认知训练指导：____（示例：发音训练：每日练习“b、p、m”三个声母发音，每个发音重复20次，结合实物卡片引导患儿指认并发音，每次训练15分钟，每日2次；认知训练：每日认5张生活物品卡片，引导患儿说出物品名称与用途，每次10分钟，每日2次）3.情绪行为干预指导：____（示例：患儿发脾气时采用冷处理方式，待情绪稳定后引导其用语言表达需求，刻板行为出现时用感兴趣的玩具转移注意力，禁止粗暴制止）*监护人掌握情况评估：□完全掌握□部分掌握（需再次培训的内容：____）□未掌握（下次随访上门复训）（七）下次随访约定*下次随访日期：____年____月____日，随访方式：____，需提前准备材料：□居家训练视频□近期检查报告□现有辅具；监护人签字确认：____，日期：____年____月____日专项疾病随访补充模块（一）脑性瘫痪患儿专项1.痉挛型脑瘫：□肉毒素注射史，注射时间：____年____月____日，注射部位：____，注射剂量：____U/kg，药物品牌：____，效果维持时长：____月，不良反应：□局部红肿□一过性肌无力□无；□手术史：□SPR手术□肌腱松解术□矫形手术，手术时间：____，术后恢复情况：____；脊柱侧弯筛查：Cobb角____°，□需支具矫正□需手术干预□定期观察2.不随意运动型脑瘫：肌张力波动情况：____，诱发因素：□情绪激动□疲劳□无明显诱因；流涎程度：□1级（偶尔流涎）□2级（经常流涎但可擦拭）□3级（频繁流涎浸湿衣物）；□唾液腺肉毒素注射史，效果：____（二）孤独症谱系障碍患儿专项1.社交技能进步情况：□可与家人互动□可熟悉小朋友互动□可与陌生人简单交流□可主动表达需求□可遵守简单规则；融合教育情况：□未入园/入学□就读特殊教育机构□就读普通幼儿园/小学（□有陪读□无陪读），在校适应情况：____，有无校园霸凌：□有□无；睡眠情况：□正常□入睡困难□夜醒频繁□睡眠时长不足；饮食情况：□正常□挑食偏食（仅食用____类食物）2.照料者负担评估：Zarit照料负担量表得分____分，□需要喘息服务□需要救助政策对接□需要心理支持（三）智力发育障碍患儿专项1.社会适应能力：□可独立完成个人卫生□可独立购买简单物品□可识别安全标识□可独立乘坐公共交通□可完成简单家务；□有职业技能培训需求：□手工□烘焙□保洁□其他（请注明）：____2.救助申请情况：□已申请残联康复补贴□已申请民政低保□已申请辅具补贴□待申请（个案管理员需跟进对接）（四）言语语言发育障碍患儿专项1.构音障碍矫治进度：已纠正错误发音____个，剩余错误发音：____；口吃患儿：口吃频次较上次____，严重程度：□轻度□中度□重度，□存在不敢说话/自卑心理2.家庭语言环境评估：□家人统一使用普通话交流□每日与患儿交流时长≥2小时□每日给患儿读绘本/讲故事□语言环境较差（需调整：____）年度康复疗效总评栏（每满12个月填写1次）*本年度康复总时长：机构康复共____次，累计____小时；家庭康复累计____小时*本年度功能指标变化：GMFM-88得分提升____分，语言理解月龄提升____月，ADL得分提升____分，其他指标变化：____*年度康复目标达成率：____%，未完成目标原因：____*康复方案适宜性评估：□完全适宜，继续执行□部分不适宜，调整内容：____*下一年度康复目标：____*资源对接需求：□申请残联年度康复补贴□申请辅具更换补贴□转介融合教育资源□转介心理辅导□无；总评医师签字：____，个案管理员签字：____，监护人签字：____，日期：____年____月____日随访结案管理栏*结案原因：□功能基本恢复正常，达到康复目标，无需继续干预□监护人主动申请终止随访□患儿迁居外地无法继续随访□患儿死亡□其他（请注明）：____*结案时功能状态评估：GMFM-88得分____分，ADL得分____分，核心功能描述：____*康复效果判定：□痊愈（功能与同龄正常儿童无差异）□显效（功能提升≥30%，可独立生活）□有效（功能提升10%-29%）□无效（功能提升<10%或无变化/退化）*结案后指导建议：____（示例：每日居家维持现有训练内容，每6个月回院复查1次，出现功能退化随时就诊）*结案医师签字：____，个案管理员签字：____，监护人签字：____，机构盖章：__