多发性骨髓瘤患者及家属护理宣教

血液科健康课堂多发性骨髓瘤患者及家属护理宣教血液科医护·病房宣教年份2026课程导览01认识多发性骨髓瘤看懂疾病与CRAB四征02吃对每一餐日常饮食护理要点03把药吃明白四类核心药物管理04盯紧身体信号五大并发症监测05安顿好心情心理调适与家庭支持认识多发性骨髓瘤骨髓里的浆细胞本是造抗体的卫士，恶变后成了破坏骨骼、肾脏、造血的坏细胞01骨髓里的卫士为何变坏卫士变坏，从失控增殖开始——浆细胞本是制造抗体的卫士，恶变后逐渐失控，挤占正常造血空间听懂这一点，后面的每一项护理，都是为了让日常生活更安全、更舒适。—请您安心配合，我们一路相伴破坏骨骼、压迫肾脏坏细胞破坏骨骼，引发骨痛压迫肾脏，影响排毒功能骨痛肾功不是怪病，是慢性血液肿瘤带瘤生存，是完全可以做到的它是一种可以被长期管理的血液肿瘤慢性可管理记住CRAB这四类身体信号CRAB四征是识别多发性骨髓瘤的四个关键信号，家属记住它，居家观察就有抓手。四个字母，四种信号——C代表血钙升高、R代表肾脏受累、A代表贫血、B代表骨骼出问题，抓住这四关，居家观察就有了方向。记住四个字母，居家多留一分心。C高钙血症口渴多饮总想喝水，喝得多跑得勤恶心便秘食欲变差，没胃口还腹胀乏力嗜睡人没精神，总想躺着打盹R肾功能损害泡沫尿尿里泡沫多，久久不散尿量减少一天跑厕所的次数变少水肿眼皮、小腿一按一个坑A贫血持续乏力一直没劲，休息也缓不过来头晕心慌站起来发晕，心跳发慌面色苍白脸色发白，嘴唇也没血色B骨病腰背持续钝痛腰背酸胀隐痛，总不见好活动后加重一走动、一干活痛得更明显容易骨折轻轻一碰就受伤，骨头变脆吃对每一餐吃得好，才能扛得住治疗02餐桌上的核心原则清淡、易消化、有营养，是每天配餐的基准线。一句话记住：清淡、易消化、有营养，是每天配餐的基准线。每天重复餐盘怎么摆每餐优质蛋白优先鸡蛋、鱼肉、瘦肉、牛奶，对抗低蛋白血症蔬菜水果跟上补充维生素和抗氧化物质怎么吃少量多餐别一次吃太饱，减轻肠胃负担防感染底线餐具消毒食物彻底煮熟禁生冷半生不熟的食物不吃吃对每一口，都是在给治疗加力骨头和血要补对营养不同并发症，营养对策各不相同，按需调整饮食。治疗期间，吃什么、怎么补要看并发症来定：骨头要补钙，血要补铁，肾功能不好要管住嘴——对症下菜，恢复才稳。先对号入座补对营养，骨头和血才有底气扛住治疗骨病要补钙怎么补牛奶、酸奶、奶酪、小鱼干、芝麻适量吃，天气好时晒太阳助维生素D合成。贫血要补铁怎么补菠菜、红肉、动物肝脏都能补铁。肾功能不全要限食要限什么控制蛋白质、钾、磷摄入，具体吃多少按医生和营养师方案执行。这些食物先放一放避开三类食物、喝对水，帮身体减轻负担。宣教要点：饮食与饮水是护肾的第一步，先记住三类暂避食物和两类喝水原则，帮身体减轻负担。“管住嘴，就是帮肾脏减负”三类食物暂时避开高盐类腌制品、加工食品→加重水肿和肾脏负担高脂类油炸食品、肥肉→加重炎症反应刺激类辛辣、生冷、粗糙坚硬食物→可能刺激消化道喝水有讲究无水肿、肾功能正常每天

1500–2000毫升，帮助排走代谢废物出现水肿或尿量减少饮水量严格遵医嘱把药吃明白药是战友，用对方法才能并肩作战03蛋白酶体抑制剂怎么用基石药物三类可选，重点盯防副作用，规范用药。三类蛋白酶体抑制剂是骨髓瘤治疗的基石药物，选对、用对、盯紧副作用，才能稳稳走好治疗全程。“规范用药、勤观察、早报告——把副作用管在手里，治疗才能走得更稳更远。”基石药物，三类可选硼替佐米卡非佐米伊沙佐米三类都是治疗的基石药物作用原理让异常蛋白在肿瘤细胞内堆积，逼坏细胞自己凋亡用药禁忌不与其他神经毒性药物混用重点盯防周围神经病变表现：手脚发麻、感觉异常家属配合观察定期观察手脚感觉变化，麻木加重及时报告另一项监测：血小板减少定期查血常规，关注出血倾向免疫调节剂与糖皮质激素两类药，作用不同药效与风险并存，遵医嘱就是最好的护身符两类药，作用不同2类免疫调节剂来那度胺、泊马度胺、沙利度胺——调节免疫，同时抑制肿瘤细胞生长糖皮质激素地塞米松、泼尼松——几乎所有方案的标配，减轻炎症、增强疗效免疫调节剂，三条提醒3项致畸风险沙利度胺一类有致畸风险，育龄期女性必须严格避孕定期查血用药期间定期查血常规糖皮质激素，两个监测2项监测血糖长期用可能让血糖升高，遵医嘱监测血糖监测骨密度长期用可能让骨头变松，遵医嘱监测骨密度双膦酸盐护好骨头护骨药物，作用与用法作用与用法作用护骨防骨折抑制破骨细胞、减少骨质破坏，预防骨折、缓解骨痛常用药物与频次常用唑来膦酸、帕米膦酸二钠，静脉输注，约每3–4个月一次家属配合要点关注肾功能用药前后关注肾功能口腔护理与防护做好口腔护理；补牙、拔牙前先与血液科医生沟通，避免诱发颌骨问题骨头护得好，治疗才走得远盯紧身体信号早发现一个信号，就少一分风险04肾脏是重点盯的对象约六成患者会出现肾功能损害，主因是轻链蛋白沉积与高钙血症。约六成患者会出现肾功能损害，主因是轻链蛋白沉积与高钙血症。一个紧急阈值24小时尿量少于

400毫升，伴全身水肿、胸闷气短，警惕急性肾衰竭，立即就医。尿量是肾脏的晴雨表，少一点都要当回事。居家盯紧四个信号泡沫尿增多、尿量突然变少下肢或眼睑水肿、食欲差两条用药红线禁自行服用偏方、不明保健品所有用药先问主管医生高钙血症的早期信号高钙血症是CRAB里的C，早发现早处理早发现早处理，别让小问题拖成大麻烦血钙升高，身体先报警2项常见表现口渴多饮、多尿、恶心便秘、乏力嗜睡加重信号意识模糊、精神变差危险信号，立即送医3项突然头痛呕吐立即就医，不要拖延视力模糊看东西不清楚，马上就医嗜睡叫不醒紧急送医，呼叫急诊日常管理2项按医嘱监测血钙水平定期复查，心中有数配合医生用药处理遵医嘱，不自行停药感染防线从细节守起免疫力低时，日常防护抓三件事问题→对策免疫力低时，感染风险高，日常防护怎么做？个人卫生4项勤洗手流动水+洗手液，搓够20秒，切断接触传播饭后淡盐水漱口减少口腔细菌，降低吸入性感染软毛牙刷牙刷定期更换，避免牙龈出血避免黏膜破损口腔、鼻腔黏膜是细菌入侵门户环境防护3项少去人群密集处医院、商场、公交感染风险高家属陪护戴口罩陪护人是潜在传染源家里通风消毒每天开窗2-3次，每次30分钟疫苗保护3项病情稳定时遵医嘱接种流感疫苗接种肺炎球菌疫苗，预防肺部感染避开减毒活疫苗，免疫力低时风险高每天测体温，发热立即告知医护——早报一秒，风险少一分骨病防护要慢、要稳骨头像被虫蛀一样脆，动作要软。九成患者有骨痛，集中在腰背、胸部和四肢骨头脆，动作就要软居家记住六个字：慢、稳、不逞强起床三部曲：平躺三十秒→坐起三十秒→站立三十秒不提重物、不推拉、不突然扭腰铺防滑垫、浴室放凳子、装夜灯需要时用拐杖或护腰带三个信号立刻就医1剧烈骨痛2肢体麻木无力、大小便失禁——警惕病理性骨折或脊髓压迫血栓与出血都要防两类风险，一个都不能松看得见的出血要报，看不见的血栓要防血栓诱因长期卧床、化疗期间风险上升预防医生会酌情用低分子肝素预防出血原因骨髓瘤或化疗致血小板减少警惕同样需要警惕出血征兆，出现即报医皮肤皮肤不明原因瘀点瘀斑、鼻出血、牙龈出血排泄尿色变红、大便变黑日常防护三件事刷牙刷牙用软毛刷，避免碰撞和剧烈运动通便预防便秘，减少用力安顿好心情治病是持久战，心态和陪伴同样重要05坏情绪不必一个人扛确诊后的情绪波动，多数患者都会经历。别把坏情绪当成软弱——确诊后的否认、愤怒、焦虑、抑郁，是身体在消化坏消息的正常反应。说出来，就减轻了一半。情绪波动的共同路径否认、愤怒、焦虑、抑郁是多数患者的共同路径，不必自责。先倾听，再讲道理家属和医护耐心陪伴、共情回应，让患者把话说出来——倾诉本身就是疗愈。专业支持是第二条路情绪困扰明显时可求助心理咨询师；认知行为疗法、放松训练、音乐疗法均有效。疲劳管理有方法疲劳是骨髓瘤患者常见困扰，需要科学应对。疲劳为何缠身

贫血、疼痛、睡眠差、心理压力，都可能让您觉得累。应对疲劳四件事先排查可纠正因素和医生确认是否贫血，把能治的病因先解决。白天小憩有讲究睡

20–30分钟即可，睡太久反而影响夜间睡眠。适度活动胜过卧床体力允许时，在医生指导下散步、打太极、做轻柔伸展。立即就医信号疲劳伴随心慌气短、头晕目眩，别等，马上就医排查。休息要讲节律，活动要讲适度家人的陪伴最能治病“陪伴是最长情的处方”陪伴落在小事上