旅行医学：旅行中多发性肌炎-皮肌炎患者管理课件

一、前言演讲人2025-12-30

目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结

旅行医学：旅行中多发性肌炎/皮肌炎患者管理课件01ONE前言

前言作为一名从事风湿免疫科护理工作十余年的临床护士，我常遇到患者问：“护士，我这病控制稳定了，能不能出去旅游？”多发性肌炎（PM）和皮肌炎（DM）是一组以横纹肌和皮肤受累为主的自身免疫性疾病，患者常因肌肉无力、皮肤损伤及长期使用激素/免疫抑制剂，被贴上“需要小心保护”的标签。但近年来随着治疗手段进步，越来越多患者病情趋于稳定，对生活质量的追求也从“活着”转向“活得精彩”——旅行，这个普通人习以为常的活动，成了他们重归正常生活的重要标志。然而，旅行中的潜在风险不容忽视：长途飞行的深静脉血栓风险、目的地气候突变诱发的感染、饮食不规律影响药物代谢、紫外线暴露加重皮肤损伤……这些问题若处理不当，可能导致病情波动甚至复发。作为护理工作者，我们既要理解患者对“走出去”的渴望，也要用专业知识为他们的旅途撑起“安全伞”。今天，我将结合一例真实病例，与大家分享旅行中PM/DM患者的全程管理经验。02ONE病例介绍

病例介绍去年9月，我在门诊遇到了45岁的李女士。她是一位小学老师，确诊DM已3年，经过规范治疗，目前泼尼松（10mg/日）联合羟氯喹（200mgbid）维持，病情稳定6个月：肌力评分（MRC）近端肌5级，远端肌5级，皮肤红斑消退，仅留少量色素沉着；最近一次肌酶（CK、AST）正常，血沉15mm/h，CRP＜3mg/L。“护士，我女儿国庆要结婚，我们老两口想趁这之前去云南玩10天。”李女士一边翻出旅行攻略，一边有些忐忑，“我查了云南温差大，紫外线强，又怕高原反应，您说我能去吗？”她的丈夫在旁补充：“她最近状态挺好，但我们毕竟不懂，就怕万一……”这是典型的“稳定期患者旅行咨询”场景。我详细记录了她的旅行计划：行程包括昆明（海拔1890米）、大理（2090米）、丽江（2416米），以休闲游为主（古镇漫步、洱海骑行、玉龙雪山（索道至4506米）），无剧烈运动；住宿均为酒店，饮食以清淡为主，自备常用药。

病例介绍这个病例的特殊性在于：患者病情稳定但非完全缓解（仍用激素）、旅行地涉及高原与强紫外线环境、行程中有轻度体力活动需求。如何平衡“旅行需求”与“疾病管理”，是我们需要解决的核心问题。03ONE护理评估

护理评估针对李女士的情况，我们从“疾病-个体-旅行”三维度展开系统评估，这是制定后续护理计划的基础。

疾病相关评估疾病活动度：通过PM/DM疾病活动度评分（MYOACT）评估，李女士得分为2分（总分0-10分，0为缓解），提示临床缓解但需维持治疗。01受累器官：以皮肤（既往颈前V区、眼睑红斑）和近端肌（三角肌、股四头肌）为主，无肺间质病变（胸部CT正常）、吞咽困难（洼田饮水试验1级）等内脏受累。02用药与副作用：长期使用泼尼松（10mg/日）可能导致骨质疏松（骨密度T值-1.8，提示骨量减少）、免疫力下降；羟氯喹需关注眼底（最近一次眼底检查正常）。03

个体状况评估生理功能：肌力MRC5级，可完成爬3层楼（无气促）、拎5kg物品（无肌肉酸痛）；皮肤屏障功能：面部皮肤菲薄（激素副作用），对紫外线敏感（既往日晒后皮肤瘙痒）。01支持系统：丈夫全程陪同，有基本的用药管理能力（能准确复述药物名称、剂量），但缺乏应急处理知识（如“激素漏服怎么办？”“出现肌肉酸痛该做什么？”）。03心理状态：焦虑自评量表（SAS）得分42分（临界值50分），主要焦虑点为“病情复发”“旅行中突发不适”；但访谈中能感受到她对旅行的强烈期待（“三年没出过远门，想看看女儿小时候常说的‘风花雪月’”）。02

旅行风险评估1环境因素：云南日均温差10-15℃（易感冒）、紫外线指数（昆明9-10，属“极强”）、丽江海拔2400米（可能诱发轻微高原反应）。2行程强度：日均步行6000-8000步（约4-5公里），含2次1小时骑行（大理洱海），玉龙雪山行程为索道上行（避免徒步），强度可控但需关注肌肉耐力。3医疗资源：主要停留地（昆明、大理、丽江）均有三级医院，但偏远景区（如部分古镇）就医需30分钟车程。04ONE护理诊断

护理诊断基于评估结果，我们梳理出以下核心护理问题：活动无耐力与长期激素治疗导致的肌肉萎缩（虽目前肌力正常，但储备不足）、高原环境氧供减少有关：依据为患者自述“连续步行1小时后大腿肌肉轻微酸困”，且高原环境可能加重肌肉疲劳。皮肤完整性受损的危险与紫外线暴露、皮肤屏障功能减弱（激素致皮肤菲薄）有关：依据为患者既往日晒后皮肤瘙痒史，旅行地紫外线极强。潜在并发症：感染/药物副作用与激素抑制免疫、旅行中饮食/作息不规律有关：依据为激素剂量＞7.5mg/日（属免疫抑制剂量），且旅行中可能出现睡眠不足、饮食不洁。焦虑与担心病情复发、旅行中应对能力不足有关：依据为SAS评分42分，访谈中多次询问“万一发作了怎么办？”05ONE护理目标与措施

护理目标与措施针对护理诊断，我们制定了“行前-行中-应急”全流程管理目标与措施，核心是“个体化、预防性、可操作性”。

活动无耐力：目标为“维持日常活动，无肌肉疲劳性损伤”行前干预：指导患者进行“阶梯式”运动训练（每日增加步行30分钟，逐步适应），重点强化股四头肌（靠墙静蹲，每次5分钟，每日2次）；建议携带计步器，设定每日上限（8000步），避免“报复性行走”。行中措施：行程安排“动-静”交替（每步行1小时休息15分钟，补充温水与小零食）；高原地区避免突然提速（如从平路到爬坡），采用“小步幅、慢节奏”行走；若出现肌肉酸痛（评分＞3分，NRS），立即停止活动，局部热敷（避免烫伤）。

皮肤完整性受损：目标为“无新发皮肤红斑、瘙痒或破损”行前准备：选择SPF50+、PA++++的物理防晒霜（减少化学刺激），搭配宽檐帽（帽檐＞7cm）、防晒袖套（UPF50+）；建议携带含神经酰胺的修复乳（增强皮肤屏障）。行中护理：每2小时补涂防晒霜（尤其出汗后），避免10:00-16:00紫外线最强时段暴露；若出现皮肤瘙痒，立即转移至阴凉处，局部冷敷（4℃湿毛巾，每次10分钟），避免抓挠（剪短指甲，戴棉质手套）。

潜在并发症：目标为“无感染、药物副作用加重”感染预防：行前接种流感疫苗（非活疫苗，安全）；备免洗消毒液（含75%酒精），避免生食（如刺身）、街边摊；每日监测体温（早晚各1次），若＞37.5℃，立即就医（查血常规+CRP）。01药物管理：将药物分装至“周服药盒”（标注早/晚），随身携带（避免托运丢失）；若漏服泼尼松（≤12小时），立即补服；若＞12小时，跳过当日剂量（次日正常服用）；羟氯喹需固定时间（如早餐后、晚餐后），避免与抗酸药同服（间隔2小时）。02骨健康维护：每日补充钙剂（1000mg）+维生素D（800IU），避免长时间久坐（每1小时起身活动），玉龙雪山行程中避免攀爬台阶（以索道+观光车为主）。03

焦虑：目标为“焦虑评分＜40分，能独立应对常见问题”认知干预：通过图片+手册讲解“稳定期DM旅行注意事项”，用李女士的病例数据（肌酶正常、肌力5级）强调“风险可控”；分享既往患者成功旅行案例（如一位50岁DM患者去厦门旅行1周，无复发）。技能培训：与李女士夫妇模拟“肌肉酸痛”“皮肤瘙痒”“漏服药物”场景，指导其按“评估症状-初步处理-联系医生”流程操作；提供主治医生的应急电话（非工作时间可联系急诊），并告知“当地三甲医院风湿科联系方式”（提前打印）。06ONE并发症的观察及护理

并发症的观察及护理旅行中最易发生的并发症与PM/DM的病理特点密切相关，需重点关注以下4类：

肌肉炎症活动观察要点：新发或加重的近端肌无力（如抬臂困难、上下楼梯需扶栏杆）、肌肉酸痛（静息时也存在）、尿色变深（警惕肌红蛋白尿）。护理措施：立即暂停活动，卧床休息；记录症状出现时间、程度（用NRS评分）；若2小时无缓解，或出现尿色加深，立即前往最近医院查肌酶（CK）、尿常规，必要时调整激素剂量（需风湿科医生指导）。

皮肤损伤加重观察要点：暴露部位（面、颈、手背）出现红斑、丘疹、脱屑，或原有色素沉着区瘙痒、灼热。护理措施：脱离紫外线环境，局部冷敷（4℃生理盐水纱布湿敷，每次15分钟）；外用弱效激素软膏（如地奈德乳膏，每日2次，不超过5天）；若3天无改善，或出现水疱、渗液，需皮肤科会诊。

感染（上呼吸道/胃肠道）观察要点：发热（＞37.5℃）、咳嗽、咽痛、腹泻（＞3次/日，稀便）、腹痛。护理措施：发热时多饮水（每日2000ml），物理降温（温水擦浴）；腹泻时暂禁食2小时，后少量多次补充口服补液盐；避免自行服用抗生素（需查血常规后决定）；若体温＞38.5℃或腹泻＞5次/日，立即就医。

激素相关副作用观察要点：头痛（警惕高血压）、黑便（消化道溃疡）、手抖（血糖升高）、情绪异常（兴奋/抑郁）。护理措施：每日监测血压（早/晚各1次）、血糖（空腹+餐后2小时）；备胃黏膜保护剂（如铝碳酸镁），与激素间隔1小时服用；若出现黑便或持续头痛，立即停用激素（需医生指导）并就医。07ONE健康教育

健康教育健康教育是旅行管理的“最后一公里”，需兼顾“知识传递”与“行为改变”，我们通过“一对一讲解+书面清单+现场演示”三重模式，确保李女士夫妇“听得懂、记得住、会操作”。

行前准备清单医疗文件：携带病历复印件（含诊断、用药、过敏史）、最近3个月的检查报告（肌酶、肝肾功能）、医生开具的“旅行医疗证明”（注明病情稳定，允许旅行）。药品与工具：除日常用药外，备应急药（泼尼松片20mg×5片、抗组胺药如氯雷他定、退烧药对乙酰氨基酚）、便携药盒、计步器、防晒霜、温度计、免洗消毒液。保险与联系：购买含“突发疾病转运”的旅行保险；将行程表（每日住宿、景点）发送给主治医生，方便紧急联系。

行程中自我管理活动：以“不疲劳”为原则，体感“微微出汗”即可休息；避免长时间保持同一姿势（如坐车＞2小时，需下车活动下肢）。01饮食：清淡为主，避免辛辣/海鲜（易过敏）；保证蛋白质摄入（每日50-60g，如鸡蛋、鱼肉），促进肌肉修复。02皮肤：晨起、出门前、回酒店后各清洁1次皮肤（温水+温和洁面乳），避免使用去角质产品；夜间涂抹修复乳（重点在既往红斑区）。03

应急处理口诀三记：记症状（何时出现、程度）、记用药（是否漏服、剂量）、记饮食（吃了什么、是否不适）；一联系：出现异常立即联系主治医生或当地医院风湿科。三查：查体温（早中晚）、查皮肤（暴露部位）、查肌力（抬臂/抬腿是否吃力）；我们总结了“三查三记一联系”口诀：08ONE总结

总结一个月后，李女士旅行归来复诊，她拉着我的手说：“护士，我们去了大理古城，在洱海边骑了自行车，玉龙雪山的云就在头顶，美极了！”她的皮肤没有新发红斑，肌力仍为5级，肌酶正常——这是对我们护理工作最好的反馈。通过这