安宁疗护实践指南(2025年版)

《安宁疗护实践指南(2025年版)安宁疗护服务面向经临床医师综合评估确认为疾病终末期、无治愈性治疗指征、预期生存期≤6个月的患者，覆盖晚期恶性肿瘤、终末期慢性器官功能衰竭（心力衰竭、呼吸衰竭、肾衰竭、肝硬化失代偿期）、严重神经退行性疾病终末期（阿尔茨海默病、帕金森病、运动神经元病）、高龄衰弱共病状态、罕见病终末期等各类疾病终末期人群。服务准入需由至少2名具备中级以上职称的临床医师（其中1名应为安宁疗护专科医师）完成综合评估，评估工具采用姑息功能评分量表（PPS）、东部肿瘤协作组体能状态评分（ECOG），结合实验室指标（血清白蛋白<25g/L、淋巴细胞计数<0.8×10^9/L为重要参考指征）确认准入资格，评估过程需完整记录在病历中，明确告知患者及家属服务目标、服务内容及注意事项，签署服务知情同意书。一、核心服务原则第一，患者自主原则。所有服务开展需以患者本人意愿为核心，对接《中华人民共和国民法典》中意定监护、医疗决策代理的相关规定，对具备完全民事行为能力的患者，在服务准入后72小时内由医务社工或专科护士协助完成医疗预嘱（advancecareplanning,ACP）沟通，引导患者明确自身在丧失决策能力时的医疗选择，包括是否接受气管插管、有创机械通气、胸外按压、电除颤等有创抢救操作，是否接受鼻饲、胃造瘘、肠外营养等人工营养支持，指定明确的医疗决策代理人。当患者丧失决策能力时，医疗决策代理人需严格按照患者生前明确表达的意愿做出选择，严禁家属或医护人员在未获得患者明确授权的情况下，违背患者意愿实施增加痛苦的有创医疗操作。第二，舒适优先原则。所有医疗干预的核心目标从“治愈疾病、延长生存期”转向“减轻痛苦、维护尊严、提升终末期生命质量”，既不主动加速死亡进程，也不刻意延缓无生存质量的生命过程，坚决杜绝无意义的过度医疗，严禁任何形式的安乐死、协助自杀等违反法律规定与伦理准则的行为。第三，全人全家全程原则。服务需覆盖患者生理、心理、社会、精神四个维度的需求，同时将患者家属纳入服务范畴，从患者准入服务开始，到患者离世后6个月居丧期，提供连续不间断的支持。据全国安宁疗护试点地区2023-2024年服务数据显示，规范落实全人全家全程服务的机构，终末期患者难治性症状发生率可下降47%，家属复杂性哀伤发生率下降39%，患者终末期尊严评分提升52%。二、躯体症状管理规范躯体症状管理是安宁疗护服务的核心内容，需建立“常规评估-精准干预-动态复评”的闭环管理流程，在患者入院8小时内完成首次全面症状评估，针对疼痛、呼吸困难、恶心呕吐、便秘、谵妄、疲乏、口干、压力性损伤等高发症状制定个体化干预方案。（一）疼痛管理疼痛是终末期患者发生率最高的症状，晚期恶性肿瘤患者中重度疼痛发生率达60%-80%，非肿瘤终末期患者中重度疼痛发生率达30%-50%。疼痛评估需采用数字疼痛评分法（NRS）为核心，对存在认知障碍、无法准确表达疼痛的患者采用重症疼痛观察工具（CPOT），通过面部表情、肢体动作、肌张力、通气顺应性等指标判断疼痛程度。评估频率需根据疼痛等级确定：NRS≥7分的重度疼痛患者每1小时评估1次，4-6分的中度疼痛患者每4小时评估1次，1-3分的轻度疼痛患者每护理班次评估1次，所有镇痛干预实施后30分钟需完成效果复评。干预严格遵循更新版WHO三阶梯镇痛原则，坚持口服优先、按时给药、按需调整、个体化滴定的方案：轻度疼痛选用非甾体类抗炎药（需注意终末期患者尤其是合并消化道出血风险、肾功能不全的患者，非甾体类抗炎药使用疗程不超过2周，避免不良反应）；中度及以上疼痛选用阿片类药物，首选缓释制剂作为基础维持用药，即释制剂用于爆发痛解救，爆发痛解救剂量为每日阿片类药物总剂量的10%-15%，给药途径优先选择口服或舌下含服，无法经口给药的患者采用皮下注射给药，尽量避免肌肉注射，因肌肉注射吸收不稳定且会增加注射部位疼痛。需明确纠正临床认知误区：终末期患者规范使用阿片类药物治疗疼痛时，药物成瘾发生率低于0.03%，无需因担心成瘾人为减少药物剂量；阿片类药物无镇痛天花板效应，可根据疼痛控制情况逐步滴定剂量，不存在“后期无药可用”的问题。针对合并神经病理性疼痛的患者，需联合使用加巴喷丁、普瑞巴林等辅助镇痛药物，避免单独使用阿片类药物导致镇痛效果不足。阿片类药物不良反应需提前预防：便秘是阿片类药物最常见的不良反应，发生率达90%以上，需在启动阿片类药物治疗的首日同步给予渗透性缓泻剂（聚乙二醇、乳果糖），不得等待患者出现便秘症状后再干预；恶心呕吐多出现于用药初始3-5天，可预防性给予甲氧氯普胺，多数患者1周左右可耐受；嗜睡、呼吸抑制多因剂量滴定过快导致，老年患者需从常规起始剂量的1/2开始缓慢滴定，若患者出现呼吸频率<8次/分、针尖样瞳孔等呼吸抑制表现，需将纳洛酮稀释后缓慢静脉推注解救，严禁快速大剂量推注纳洛酮，避免诱发剧烈疼痛及严重戒断反应。经规范疼痛管理，85%以上的终末期患者疼痛可控制在NRS≤3分的可耐受范围，不影响睡眠及基本日常活动。（二）呼吸困难管理呼吸困难是终末期患者第二高发的难治性症状，总发生率达70%-80%，晚期肺癌、间质性肺病、终末期心力衰竭患者的发生率可达90%以上。呼吸困难评估采用改良版英国医学研究委员会呼吸困难量表（MRC），结合呼吸频率、指脉氧等客观指标，但需明确：终末期患者的呼吸困难干预以患者主观感受为核心，不得单纯以指脉氧数值作为干预指征，若患者指脉氧偏低但无明显憋气感受，无需刻意给予高流量吸氧，因高流量吸氧会导致呼吸道黏膜干燥，反而增加不适。干预方案首选非药物措施：将患者床头抬高30°-45°保持半卧位，维持病室空气流通，空气湿度保持在50%-60%，使用小型风扇对着患者面颊部吹拂，通过刺激三叉神经降低呼吸困难的主观感受，循证证据显示该方法对呼吸困难的缓解有效率达60%以上。药物干预首选小剂量阿片类药物：未使用过阿片类药物的患者，口服吗啡2.5-5mg/次，每4小时1次，或皮下注射吗啡1-2.5mg/次，每4小时1次，已使用阿片类药物镇痛的患者，可在原有剂量基础上增加25%-30%的剂量缓解呼吸困难；合并气道痉挛的患者可给予布地奈德等小剂量糖皮质激素雾化吸入，减轻气道炎症；仅在患者存在明确细菌感染证据（咳黄脓痰、血常规白细胞及降钙素原显著升高、影像学新发感染灶）时，才可针对性使用抗生素，严禁因“预防感染”常规使用广谱抗生素，因终末期患者呼吸困难多由癌性淋巴管炎、肺间质纤维化、心功能不全等非感染因素导致，抗生素无明确疗效，反而会诱发肠道菌群失调、腹泻等不良反应。需特别强调：濒死期患者出现的潮式呼吸、下颌式呼吸是生命自然衰退的表现，若患者未在医疗预嘱中明确要求有创通气支持，不得实施气管插管、有创呼吸机辅助通气等操作，可通过湿棉签湿润口唇、保持侧卧位等方式维持舒适，避免因反复吸痰增加患者痛苦。（三）恶心呕吐管理终末期患者恶心呕吐总发生率约60%，需先明确诱因再实施针对性干预，严禁盲目使用止吐药物：阿片类药物、放化疗导致的恶心呕吐，选用甲氧氯普胺、5-HT3受体拮抗剂（昂丹司琼等）治疗；恶性肠梗阻导致的恶心呕吐，不推荐实施外科手术、长期胃肠减压等有创干预，需禁食水，使用奥曲肽抑制消化液分泌，联合止吐药物、小剂量糖皮质激素缓解症状，患者口渴时可给予少量冰块含服，每日静脉补液量控制在500-1000ml，避免大量补液增加消化液分泌、加重腹胀呕吐；颅内压升高（脑转移、颅内占位）导致的喷射性呕吐，给予甘露醇、小剂量糖皮质激素降颅压治疗；尿毒症、肝衰竭导致的恶心呕吐，选用小剂量氟哌啶醇治疗。止吐药物需按时规律给药，不得等待患者出现呕吐症状后再临时给药，确保症状持续控制。（四）便秘管理终末期患者因活动量减少、进食不足、药物不良反应（阿片类、止吐药、降压药等），便秘发生率达80%以上。患者入院8小时内需完成排便情况评估，记录排便频率、大便性状、有无腹胀腹痛，首先排除肠梗阻风险。干预首选非药物措施：在患者体力允许的情况下适当增加活动量，可经口进食的患者适当增加富含膳食纤维的食物摄入，每日顺时针按摩腹部促进肠蠕动；药物干预首选渗透性缓泻剂（聚乙二醇、乳果糖），效果不佳时联合促胃肠动力药（莫沙必利），对存在粪便嵌塞的患者可使用开塞露纳肛或少量温盐水低压灌肠，严禁长期使用番泻叶、大黄等刺激性泻药，避免导致肠神经损伤、肠功能紊乱，反而加重便秘。（五）谵妄管理终末期患者谵妄总发生率达50%-80%，濒死期患者发生率可达90%，临床中需注意区分躁动型谵妄与淡漠型谵妄，避免将淡漠型谵妄误判为“正常临终状态”而漏诊。谵妄评估采用意识模糊评估法（CAM），重点关注患者是否存在急性起病的意识状态改变、注意力不集中、思维紊乱、意识水平变化。干预首先排查可逆性诱因：尿潴留、便秘、疼痛控制不佳、电解质紊乱、感染、药物不良反应是诱发终末期谵妄的最常见原因，诱因纠正后30%-50%的谵妄可自行缓解。非药物干预是基础：保持病室环境稳定，放置患者熟悉的个人物品、家属照片，维持柔和的室内光线，尽量固定护理人员，减少不必要的搬动，除非患者存在伤害自身或他人的风险，否则严禁使用约束带约束患者，约束会加重患者的恐惧与躁动，反而延长谵妄持续时间。药物干预仅用于中重度躁动、存在自伤或伤人风险的患者，首选氟哌啶醇0.5-1mg/次口服或皮下注射，每4-6小时1次，或选用奥氮平小剂量口服，严禁常规使用苯二氮卓类药物（地西泮等）治疗谵妄，因该类药物会加重意识障碍、增加跌倒风险，仅用于酒精或苯二氮卓类药物戒断诱发的谵妄患者。濒死期患者若仅表现为轻度意识模糊、无痛苦或躁动表现，无需强行使用镇静药物唤醒患者，若存在明显恐惧、躁动，可给予小剂量镇静药物维持舒适。（六）其他常见症状管理疲乏在终末期患者中发生率接近100%，干预以合理安排活动节奏、避免过度劳累为主，可给予小剂量糖皮质激素短期改善乏力症状，不推荐使用无明确循证证据的“营养补剂”“提神药物”增加患者负担。压力性损伤（压疮）预防需结合患者预期生存期调整方案：预期生存期超过1个月的患者，使用减压床垫，每2小时翻身1次，保持皮肤清洁干燥，避免局部长期受压；预期生存期不足1周的濒死期患者，不得为了预防压疮反复搬动患者增加疼痛，护理目标以舒适为主，若已出现压力性损伤，以局部换药、减轻疼痛为核心，不实施清创等有创操作。口干在终末期患者中发生率达90%以上，多与阿片类药物不良反应、张口呼吸、进食减少有关，干预以温水棉签湿润口唇、少量温水含漱为主，避免使用含酒精的商用漱口水加重黏膜干燥，不得为了“补充水分”给予大量静脉补液，循证证据显示终末期患者大量补液会诱发全身水肿、胸腹腔积液，反而加重呼吸困难，每日补液量维持在500-1000ml即可满足基本生理需求。针对临床家属最为关注的营养支持问题，需明确规范：对预期生存期≤3个月的终末期患者，不推荐常规给予肠外营养（静脉输注营养液），也不推荐常规留置鼻胃管、胃造瘘实施长期肠内营养，现有循证证据显示，该阶段给予人工营养支持无法延长患者生存期，也无法提升生活质量，反而会增加误吸性肺炎、腹胀、腹泻、感染的风险，加重患者痛苦。营养支持需以患者经口自主进食为核心，不设饮食禁忌，鼓励患者根据自己的喜好选择食物，能吃多少算多少，不得强迫患者进食，避免因“补充营养”的执念给患者带来负担。存在进食呛咳风险的患者，可将食物调至稠糊状，减少稀流质食物摄入，降低误吸风险。据北京协和医院安宁疗护中心2022-2024年队列研究数据显示，终末期患者接受强制人工营养支持的人群，相比经口自由进食人群，平均生存期无显著延长，呼吸困难、全身水肿的发生率升高62%，患者主观舒适评分下降38%。三、心理、社会与精神支持规范安宁疗护需打破传统医疗“只看病、不看人”的局限，在躯体症状控制的基础上，为患者提供全方位的心理、社会与精神支持。患者入院24小时内需采用心理痛苦温度计（DT）完成心理筛查，DT评分≥4分的患者需由心理治疗师介入开展进一步评估与干预。心理支持需结合患者的心理反应阶段个体化实施：终末期患者得知病情后通常会经历否认、愤怒、协商、抑郁、接受五个心理反应阶段，但不同患者的阶段顺序、持续时间存在个体差异，不得按统一标准干预。对处于否认期的患者，尊重其心理防御机制，不强行戳破否认认知，根据患者的接受程度逐步告知病情信息，避免一次性告知过多信息造成心理崩溃；对处于愤怒期的患者，理解其愤怒情绪是对疾病失控感的表达，并非针对医护或家属，耐心倾听患者的诉求，不指责患者“脾气差”“不配合”；对处于协商期的患者，协助患者完成力所能及的愿望，给予适当的心理支持；对处于抑郁期的患者，常规评估自杀风险，若患者存在明确的自杀想法，需安排24小时陪护，给予认知疏导，必要时给予小剂量抗抑郁药物（舍曲林、米氮平等，其中米氮平同时可改善食欲与睡眠，更适合终末期患者）；对处于接受期的患者，为其创造安静、温暖的陪伴环境，协助患者梳理人生经历，完成未了的心愿。精神支持以帮助患者寻找生命意义、完成关系和解为核心，并非开展宗教传教。医护人员需引导患者回顾人生经历，确认自身生命价值，处理遗憾、愧疚、宽恕等未完成的情绪，协助患者与重要关系人完成“道谢、道爱、道歉、道别”的四道流程，化解存在的心结。对有明确宗教信仰的患者，充分尊重其信仰需求，在符合医疗机构管理规定的前提下，允许宗教人士探视、开展符合患者信仰的仪式活动，不得干涉患者的合法宗教信仰自由。社会支持方面，由医务社工负责为患者链接相关资源：协助患者及家属了解医保报销政策，目前全国绝大多数统筹地区已将安宁疗护服务相关的镇痛药物、上门服务费、护理耗材等纳入医保报销范围，需主动告知家属报销流程，减轻经济负担；对无人照护、家庭经济困难的患者，链接公益慈善资源、志愿者服务，解决实际照护困难；对有未成年子女、高龄老人需要抚养/赡养的患者，协调社区、公益组织提供后续帮扶，解决患者的后顾之忧。服务过程中严格保护患者隐私，不得随意泄露患者病情、个人信息，严禁在公共场合讨论患者的私人情况。四、家属支持与居丧照护规范家属是安宁疗护服务的重要对象，而非单纯的陪护人员，需从患者准入服务开始同步为家属提供支持。一是建立常态化沟通机制，每周至少与家属开展1次正式沟通，如实告知患者的病情变化、预期生存情况，避免给家属不切实际的治疗希望，也不得使用冷漠、生硬的语言刺激家属，沟通时充分共情家属的情绪，明确告知“我们会一直尽全力让患者少受痛苦，有任何问题会第一时间处理”，缓解家属的焦虑。二是为家属提供照护技能指导，包括基础护理方法、症状观察要点、沟通技巧，鼓励家属在力所能及的范围内参与患者照护，减少患者离世后家属因“没照顾好”产生的愧疚感。三是关注家属的照护耗竭情况，长期照护终末期患者的家属普遍存在睡眠不足、情绪焦虑、体力透支等问题，需定期评估家属的心理状态，必要时协调医护人员、志愿者临时照护患者，给家属留出休息调整的时间。需准确向家属告知濒死期的识别要点，避免家属面对患者离世手足无措。当患者出现以下表现时，提示预期生存期在72小时以内：持续嗜睡，难以唤醒，偶有清醒但反应迟钝；进食、进水几乎完全停止；呼吸节律改变，出现潮式呼吸、下颌式呼吸，咽喉部出现分泌物蓄积导致的“濒死喉音”；四肢皮肤冰凉，从指趾端向中心蔓延出现花斑纹；大小便失禁；部分患者会出现短暂的意识清晰、精神好转的“回光返照”表现，需提前告知家属这是正常生理现象，并非病情好转，避免家属产生错误期待。濒死期照护需遵循舒适原则：停止所有不必要的有创操作，包括常规抽血、频繁测量血压、无意义的静脉输液等，若未建立静脉通路无需为了给药单独穿刺，可采用舌下、皮下给药途径控制症状；保持病室环境安静、光线柔和，允许家属全程陪伴在患者身边，告知家属听觉是人体最后消失的感官，可在患者身边说一些安慰的话，不要在患者面前剧烈哭泣、争吵，避免增加患者的牵挂；做好基础护理，用湿棉签湿润口唇，及时清理排泄物，保持皮肤清洁，为患者换上其喜欢的干净衣物；针对濒死喉音，无需反复用吸痰管经口、经鼻吸痰，这类操作会刺激气道给患者带来极大痛苦，可给予东莨菪碱0.3mg皮下注射减少分泌物分泌，协助患者保持侧卧位让分泌物自然流出即可。患者离世后，需为家属留出足够的时间与患者告别，不得催促家属尽快处理遗体；若患者生前有遗体捐献、眼角膜捐献的意愿，协助家属对接相关机构，完成患者遗愿。规范开展居丧随访工作，分别在患者离世后1周、2周、1个月、3个月、6个月由专人对家属进行随访，评估家属的哀伤反应：对正常的哀伤反应（思念逝者、看到相关物品触发情绪、睡眠轻度改变），给予倾听与支持，告知家属哀伤是正常的情感过程，无需强迫自己“尽快走出来”；若家属出现复杂性哀伤表现（持续否认逝者离世的事实、严重的自责自罪、连续6个月以上无法回归正常生活、存在自杀意念），及时转介给专业心理治疗师干预。数据显示，规范的居丧随访可使家属复杂性哀伤发生率从28%降至9%，家属自杀风险下降80%以上。五、多学科协作与连续服务模式规范安宁疗护服务需建立以多学科团队为核心的服务模式，单靠医师、护士的单一角色无法满足患者的全维度需求。多学科团队核心成员包括安宁疗护专科医师、专科护士、临床药师、心理治疗师、医务社工，根据患者需求可扩展纳入康复师、营养师、志愿者、宗教人士、社区卫生服务人员等。团队每周至少开展1次多学科病例讨论会，对每一位患者的症状控制效果、心理状态、社会支持情况、家属状态进行全面评估，调整个体化服务方案。各成员需明确职责分工：安宁疗护专科医师负责症状评估、药物方案制定、病情告知与沟通；专科护士负责日常护理、症状观察、家属照护指导；临床药师负责药物方案审核，重点梳理患者的用药清单，停用对终末期患者无获益的药物（如长期服用的降压药、降脂药、降糖药、保健品等，这类药物以长期预防并发症为目标，对预期生存期不足6个月的患者无明确获益，反而会增加不良反应与服药负担），将患者每日口服药物种类控制在5种以内，同时排查药物相互作用，保障用药安全；心理治疗师负责患者及家属的心理评估与干预；医务社工负责资源链接、医保政策咨询、医患关系协调；志愿者为患者提供陪伴服务，协助完成力所能及的心愿。建立“机构-社区-居家”三级联动的连续服务模式，为患者提供无缝衔接的服务。机构安宁疗护病房主要收治症状复杂、居家或社区难以控制的患者，包括难治性疼痛、严重呼吸困难、大咯血、重度谵妄、家属照护负担过重无法居家照护的患者，待患者症状控制平稳（核心症状连续3天维持在轻度及以下、无严重急性并发症、家属掌握基础照护技能）后，转至社区或居家接受服务；社区卫生服务机构负责辖区内安宁疗护患者的日常随访、基础照护，建立与上级机构的双向转诊绿色通道；居家安宁疗护是未来服务的主要方向，契合70%以上患者希望在家中离世的意愿，需建立24小时快速响应机制，患者居家期间出现症状加重的情况，拨打服务热线后医护人员需在1小时内上门处置，无法居家处置的及时转诊至机构病房。六、质量控制与伦理规范所有开展安宁疗护服务的机构需建立明确的质量控制体系，设定可量化的核心质控指标，每月开展质控考核：一是患者症状控制率，要求患者入院72小时内疼痛、呼吸困难等核心症状控制在轻度及以下的比例≥85%；二是医疗预嘱签署率，要求具备决策能力的患者医疗预嘱签署率≥90%；三是终末期有创抢救发生率，要求安宁疗护患者在濒死期接受气管插管、胸外按压、电除颤等无意义有创抢救的比例≤5%；四是家属满意度，要求患者离世后家属对服务的满意度≥90%；五是居丧随访完成率，要求离世患者家属的6个月规范随访完成率≥95%。对质控过程中发现的问题，及时分析原因并整改，例如有创抢救发生率过高需排查是否存在医疗预嘱沟通不到位、病情告知不充分的问题，症状控制率低需组织医护人员开展症状管理专项培训。服务开展需严格遵循伦理准则，严守服务红线：一是始终坚持患者利益至上，所有干预以减轻患者痛苦、维护患者尊严为核心，严禁为了经济收益诱导患者接受不必要的检查、药物或治疗；二是严格落实知情同意原则，所有医疗干预需充分告知患者及家属干预目的、预期获益、可能的不良反应、替代方案，由患者或其授权代理人自主选择，不得诱导患者选择高额自费项目；三是严格禁止各类违规违法行为，包括实施安乐死、协助自杀，隐瞒病情给患者虚假希望，因年龄、疾病类型、经济状况歧视患者，泄露患者隐私，收受患者及家属财物等。所有涉及安宁疗护的临床研究、新技术应用需经过医疗机构伦理委员会审查批准，充分保障患者权益。七、从业人员能力建设与特殊人群服务规范安宁疗护从业人员需接受系统的规范化培训，具备相应的服务能力。所有从事安宁疗护服务的医师、护士上岗前需完成