儿童白血病救治管理工作材料

儿童白血病救治管理工作汇报政策引领·体系构建·成效呈现·保障升级汇报时间2026年10月工作汇报导览01政策引领国家顶层设计与制度框架02体系构建分级诊疗网络与定点医院布局03成效呈现治愈率提升与费用控制成果04保障升级2026年医保与救助最新进展政策引领顶层设计筑牢救治根基从政策文件到保障制度，构建完整救治管理框架01国家顶层设计定方向近年来，国家高度重视儿童白血病救治管理工作，从顶层设计上确立了救治管理的制度框架。2018年政策文件发布国家卫健委等6部委联合印发《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》（国卫医发〔2018〕16号）确立儿童白血病定点医院制度，构建治疗管理体系组织制定急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病诊疗规范要求将救治患儿纳入全程跟踪管理确立儿童白血病救治管理制度框架制度保障框架成型围绕儿童白血病救治，我国建立起覆盖诊疗、登记、结算、用药的制度保障框架。制度框架的成型，为救治工作规范有序开展奠定了坚实基础。诊疗规范统一诊疗标准，规范临床路径登记管理建立“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”，将救治患儿纳入全程跟踪结算服务实行基本医保、大病保险、医疗救助一站式结算药品保障推进儿童白血病新型药物研制生产与价格谈判，减轻患者和医保负担专项救助制度落地在普惠性制度之外，针对儿童群体还建立了专门的救助安排。“针对儿童群体，国家与社会携手搭建起专门的救助网络。”—专项救助制度“多层次制度安排，让患儿救治既有制度支撑，也有社会力量补充。”政策保障儿童白血病已纳入国家重大疾病医疗保障范围专项救治0-14周岁急性白血病患儿可享专项救治政策公益补充中国红十字基金会设立"小天使基金"，面向0-18周岁中国籍白血病患儿兜底保障医疗救助为特困人员、低保对象等困难群体提供兜底保障体系构建分级网络覆盖全国省级引领、市级支撑，构建高效转诊救治体系02全国定点医院网络布局我国以定点医院为节点，构建起覆盖全国的儿童白血病诊疗网络。92%儿童医疗服务资源覆盖率各地大型儿童医院牵头成立儿科医疗集团或专科联盟，网络已涵盖全国

92%

的儿童医疗服务资源，形成上下贯通、覆盖广泛的服务格局。176家省级定点医院374家地市级定点医院省市两级职责分工分级诊疗的核心在于职责清晰，省、市两级定点医院各有分工。省、市级定点医院均需做好儿童白血病诊疗信息登记管理工作，确保服务延续规范。省级定点医院承担白血病患儿初诊分型制定分级诊疗和双向转诊标准负责省内诊断、治疗方案制定与业务指导收治

高危

患儿市级定点医院对本辖区患儿进行初步筛查和治疗收治

低危、中危

患儿做好组织救治、定期复查、感染防控各地落地实践样本各地结合实际情况，确定本地区儿童白血病救治定点医院，落地成效各有侧重。广东同步组建省儿童白血病诊疗专家组北京7家市级定点机构均提供门诊、急诊、住院服务新疆13家地市级医院均为三级甲等各地定点医院数量对照地区省级（自治区级）市级（地市级）广东12家34家北京市级定7家—新疆2家13家诊疗登记系统全程管理中国儿童白血病诊疗登记管理系统为救治全程跟踪提供了数据支撑。31个覆盖省份599家接入医疗机构3.9万例登记在册患儿34274例初发患儿实现救治患儿全程跟踪管理覆盖全国：31个省、自治区、直辖市和新疆生产建设兵团接入机构：599家医疗机构登记在册：3.9万例，其中413家机构上报2015-2019年初发患儿34274例全程跟踪，质量评估有据可依系统持续完善，为诊疗质量评估与政策优化提供依据快速转诊守护救治时效分级诊疗网络不仅在于分工，更在于打通救治的

绿色通道华西妇儿联盟四川大学华西妇产儿童医院与107家基层医疗机构组建"华西妇儿联盟"通过培训帮助基层医生掌握儿童白血病等疑难疾病的临床症状与转诊标准依托医联体绿色通道，实现患儿早期诊断和治疗典型案例邛崃13岁女孩·快速转诊通道畅通救治生命邛崃13岁女孩经快速转诊通道入住华西妇产儿童医院治疗

4个月

后重返校园上下贯通的转诊机制，让患儿在基层也能被及时发现、及时转诊。成效呈现治愈率超80%达国际水平疗效持续提升，费用保持零增长03整体治愈率超八成我国儿童白血病救治水平持续提升，整体治愈率已达国际先进水平。80%儿童白血病整体5年生存率整体80%90%急性淋巴细胞白血病5年生存率淋系90%93%急性早幼粒细胞白血病5年生存率早幼粒93%5年生存率对比中国原创方案登国际舞台“中国原创方案成为全球标准治疗方案”90%以上该型白血病治愈率（全球公认标准方案）100%2025年口服砒霜联合维甲酸治愈率1/3口服方案费用仅为进口药上海方案诊疗水平走在世界前列，为全球儿童白血病救治贡献了中国智慧治疗费用保持零增长分型平均全程治疗费用备注急性淋巴细胞白血病10万-30万元—急性髓细胞白血病20万元—急性早幼粒细胞白血病10万元—91.8%新版治疗方案4年总生存率以急性淋巴细胞白血病为例，启用新版治疗方案后，毒副作用明显降低，治疗费用零增长，疗效持续提升。在疗效持续提升的同时，儿童白血病治疗费用总体保持可控。急性淋巴细胞白血病高发儿童白血病分型构成中，急性淋巴细胞白血病占比最高，达72.4%，为诊疗资源配置提供明确依据。72.4%最高发急性淋巴细胞白血病72.4%急性髓细胞白血病18.3%急性早幼粒细胞白血病4.5%慢性粒细胞白血病2.0%幼年型慢性粒单核细胞白血病0.6%发病高峰集中在学龄前掌握发病特征，是做好儿童白血病救治管理的基础。42.9/百万年平均新发登记率发病率基准8000例每年新发病例年度规模1-6岁58.2%占发病高峰发病高峰年龄高发人群1.37:1患病男女比例人群特征保障升级多层次保障持续加码医保扩容、救助提标，让救治更有温度04医保目录扩容提质2026年开局，医保政策持续向白血病救治倾斜，药品可及性与报销水平同步提升。长期治疗的经济压力有效缓解。医保目录扩容提质，14款新增药品落地，最高报销95%目录落地2026年1月1日新版医保目录全国落地药品扩容新增14款白血病临床急需用药，含6款专用靶向药价格降幅平均降幅超60%国家谈判，最高降幅达92%报销比例职工医保最高95%城乡居民医保不低于80%门诊慢特病保障升级门诊治疗是儿童白血病长期管理的重要环节，相关政策持续优化统一保障范围2项29种全国统一门诊特殊疾病范围3年有效慢性期与维持治疗备案周期保障待遇升级3项报销待遇门诊化疗、靶向治疗、复查取药按住院同等比例报销起付线限额多数地区取消门诊起付线，年度报销限额大幅提高备案便利备案一次长期有效，2026年4月起纳入全国统一范围门诊待遇的提升，使患儿不必为报销而反复住院，长期治疗更加便捷慈善救助持续加力社会力量是儿童白血病救治保障体系的重要补充。01社会力量参与小天使基金2026年获批

4亿元，较"十四五"年均资助额增长近

20%4亿元·2026年获批较十四五年均增长近20%02救助覆盖面救助规模预计救助

白血病、先心病等患儿

1.4万人次1.4万人次·预计救助白血病/先心病患儿规模扩大032026年5月首批拨付2026年5月拨付

14427万元，救助

4630名

白血病儿童14427万元·首次拨付救助白血病儿童4630名04个案关怀一帮一人道关怀金每人

5000元，截至2026年7月已资助至第

16批

共

187名

患儿5000元/人截至2026年7月

第16批187名患儿多层次保障协同托底我国已形成基本医保、大病保险、医疗救助衔接互补的多层次保障体系。基本医保基础层适用人群0-14周岁

急性白血病患儿医保基金支付比例70%由医保基金直接托底支付，减轻首诊费用压力医保基金大病保险补充层启动条件基本医保报销后报销规则个人自付合规费用超起付线部分分段报销作用对基本医保后的高额自付再予补充报销分段报销医疗救助兜底层保障对象特困人员、低保对象、返贫致贫人口等困难群体保障方式提供托底保障，再支付20%作用进一步压缩自付比例，筑牢最后防线托底保障结算便利与购药双通道服务流程的持续优化，为患儿长期规范治疗提供了有力支撑。结算与购药环节的优化，让患儿家庭

少跑腿、少垫资