皮肌炎随访评估病历模板

皮肌炎随访评估病历模板一、模板使用说明皮肌炎（Dermatomyositis,DM）为慢性病程、易复发的炎性肌病，随访评估的核心目标是三条主线并行监控：肌力与肌酶（疾病活动核心指标）、间质性肺病（ILD，主要死亡原因）、恶性肿瘤（成人DM发病后3年内为高发窗口期）。本模板供风湿免疫科门诊及病房随访使用，每次随访按模板逐项填写，缺失项标注「未查」及原因，禁止留空。•适用对象：确诊DM/临床无肌病性皮肌炎（CADM）/抗MDA5抗体阳性快速进展性ILD（RP-ILD）高危患者的规律随访•随访频率约定：病情稳定期每1~3个月1次；激素减量期每月1次；抗MDA5阳性或ILD进展期每2~4周1次；调整方案后4周内必须复查评估1次•填写责任：接诊医师填写主观与查体部分，检验结果由随访护士在报告回报后24小时内录入并标注异常值二、患者基本信息与随访记录本节是纵向对比的基础，每次随访必须核对更新，体重和激素剂量的连续记录是判断病情趋势与并发症风险的关键依据。项目内容姓名张某某（脱敏占位）性别/年龄门诊号/住院号确诊日期临床分型□成人DM□CADM□青少年DM□抗合成酶综合征重叠肌炎特异性抗体（MSA）□MDA5□Mi-2□TIF1-γ□NXP2□SAE□ARS：____□阴性肌炎相关性抗体（MAA）□Ro-52□PM-Scl□Ku□U1-RNP□其他：____合并ILD□无□有（分型：NSIP/OP/NSIP+OP/UIP/DAD；确诊日期：____）恶性肿瘤筛查结果□未发现□发现（部位、病理：__；日期：__）本次随访日期距上次随访间隔当前体重/较上次变化__kg/__kg当前泼尼松（或等效）剂量____mg/d（换算为泼尼松等效剂量）免疫抑制剂方案本次随访级别□稳定期随访□减量期随访□活动期/高危随访三、主观症状与患者自评症状询问必须覆盖「皮肤—肌肉—肺—吞咽—全身」五个维度，重点捕捉抗MDA5患者的「气短先于肌无力」特征，避免仅以肌力变化判断病情。1.肌肉症状：晨起梳头、上台阶、蹲起、抬头（颈屈肌）困难——有/无，出现时间____，较上次□好转□持平□加重2.皮肤症状：Gottron疹、向阳疹、V征、披肩征、甲周红斑、皮肤溃疡（抗MDA5阳性者重点询问指端溃疡数量与疼痛）——逐项记录3.呼吸症状：活动后气促分级（平地快走/爬1层楼/穿衣即气促/静息气促），新发干咳——有/无。任何新发或加重的活动后气促，当日安排血氧饱和度与肺HRCT评估，不得延至下次随访4.吞咽与发音：饮水呛咳、固体食物哽咽、鼻音——有/无。出现吞咽障碍提示重症肌炎（延髓肌受累），按第四章「红色预警」处理5.全身症状：发热（≥37.3℃持续3天以上需记录体温曲线）、关节痛、雷诺现象、光敏感6.患者自评（PGA，0~10分）：____分7.服药依从性与不良反应：激素相关（向心性肥胖、血糖、血压、睡眠、情绪）、免疫抑制剂相关（恶心、口腔溃疡、脱发、月经紊乱、感染史）——逐项记录四、体格检查与量化评估查体部分是本次随访的核心产出，MMT8肌力和CK值是纵向趋势图的两条主线，必须量化记录、不得以「肌力尚可」等描述代替。4.1肌力评估（MMT8，0~10级标度逐项记录）•颈屈肌：____级•三角肌（双）：____级•肱二头肌（双）：____级•肱三头肌（双）：____级•臀中肌（双）：____级•股四头肌（双）：____级•股二头肌（双）：____级•臀大肌（双）：____级•MMT8总分：____（各肌群之和）4.2皮肤评估•皮肤病灶范围与活动性评分（CAT-BM或SkinDAS择一，连续使用同一工具）：____•甲周改变：甲襞微循环（迂曲/出血点/无血管区）、甲周红斑•指端溃疡：数量____、是否有钙质沉着•钙质沉着（多见于青少年DM及病程长者）：有/无，部位____4.3其他必要查体•双肺听诊：Velcro啰音部位（双肺基底部提示ILD）•心脏：心率、心律、心功能不全体征•关节：肿胀、压痛关节数•周围神经：四肢末端感觉、握力五、辅助检查与判读辅助检查按「每次必查、定期必查、指征触发」三个层级安排，避免漏查（漏查ILD进展）与过度检查（频繁重复恶性筛查）两个方向的错误。5.1每次随访必查项目复查周期预警阈值及处置肌酸激酶（CK）每次较基线升高≥1.5倍或连续两次上升，判定病情活动，评估加药CK-MB、肌红蛋白每次单独升高而CK正常时需鉴别心肌受累与激素性肌病LDH、AST、ALT每次LDH持续升高伴正常CK时警惕ILD活动或肿瘤血常规、ESR、CRP每次CRP升高为主时优先排查感染（尤其机会性感染）与ILD进展血氧饱和度（静息+6分钟步行后）每次（有ILD者必查）静息SpO​2血糖、血脂、血压每次（长期激素者）空腹血糖≥7.0mmol/L转内分泌科5.2定期复查1.肺部HRCT：确诊ILD者每3~6个月1次；抗MDA5阳性者活动期每4~6周1次；无ILD且抗体低危者每12个月1次2.肺功能（含弥散功能DLCO）：有ILD者每3~6个月；DLCO较基线下降≥15%判定进展3.心脏评估：心电图+超声心动图每6~12个月；CK-MB或肌钙蛋白持续升高时加做心脏MRI，警惕心肌炎4.食管功能：新发吞咽障碍时行食管造影或吞咽功能评估5.免疫球蛋白、淋巴细胞亚群：使用利妥昔单抗、长期环磷酰胺者每3个月，重点监控低丙种球蛋白血症（IgG<5g/L时评估替代治疗）5.3恶性肿瘤筛查（成人DM确诊后3年内为重点窗口）•筛查策略：确诊后6个月内完成一套基线筛查；此后3年内每6~12个月1次；高危人群（年龄≥45岁、抗TIF1-γ阳性、男性、合并其他肿瘤危险因素）筛查间隔缩短至6个月并酌情加做肿瘤标志物与影像•基线筛查内容：全身查体（乳腺、甲状腺、直肠指诊、妇科检查）、胸部CT（同时评估ILD）、腹部超声、胃肠镜（按年龄与症状）、女性盆腔超声、肿瘤标志物组合•优先级排序：优先无创筛查；发现可疑病灶时按疑似肿瘤标准流程行穿刺活检；严禁以「症状不典型」为由跳过3年窗口期内的规范筛查六、病情活动度综合判定本节是随访结论的核心，必须给出分级判定，禁止以笼统「病情平稳」结案。综合以下四项给出判定：•肌力：MMT8较上次变化≥2分或任一肌群下降≥1级视为活动•肌酶：CK较上次升高≥50%或持续高于正常上限视为活动•皮肤：新发或加重的皮疹、溃疡视为活动•肺部：新发气促、SpO​26.1判定分级与处置1.完全缓解：肌力正常、CK正常、皮疹消退、无ILD进展，持续≥6个月——启动或继续激素减量（减量原则见第七章）2.低活动度：单项轻度波动（如CK升高<1.5倍上限且肌力稳定）——维持原方案，2~4周内复查确认趋势，暂不加药3.中高活动度：肌力下降+CK升高≥1.5倍，或皮肤明显活动——24小时内复诊评估，考虑激素加量（泼尼松等效0.5~1mg/kg/d）或加用/换用二线免疫抑制剂4.红色预警（任一条即触发）：◦新发或加重的ILD（尤其抗MDA5阳性）：静息低氧、HRCT新发磨玻璃影或实变——当日收住院，启动大剂量激素+二线方案（环磷酰胺或他克莫司±利妥昔单抗）评估，按RP-ILD流程管理◦吞咽困难、构音障碍（延髓肌受累）——当日收住院，评估误吸风险，禁经口进食粗硬食物，改稠厚流食或鼻饲过渡◦CK>10倍正常上限伴肌红蛋白尿（酱油色尿）——当日收住院，水化碱化尿液，防治横纹肌溶解致急性肾损伤◦新发现恶性肿瘤——转入肿瘤多学科会诊（MDT），免疫治疗方案与抗肿瘤治疗统筹调整七、治疗方案调整记录每次随访必须明确写出「方案维持/调整/不变但加复查」三选一的结论及依据，避免出现「继观」而无具体动作的模糊结论。1.激素减量规则（完全缓解≥6个月后方可执行）：泼尼松等效剂量>20mg/d时，每2~4周减5mg；降至20mg/d后，每4~8周减2.5~5mg；目标最低维持剂量≤5mg/d。减量期间每月复查CK与肌力，CK回升或肌力下降则回退至上一次稳定剂量并维持4~8周，禁止在未复查的情况下连续减量两次2.免疫抑制剂调整：硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯、环磷酰胺等调整后4周复查血常规与肝肾功能，此后每4~8周1次；白细胞<3.0×10​93.加药决策依据：必须同时满足「有活动度证据（第六章）+排除mimic（激素性肌病、感染、甲状腺功能异常、药物性肌损伤）」，加药前记录鉴别判断过程4.预防性用药核对：长期泼尼松≥20mg/d者核对骨保护（钙+维生素D，高危者双膦酸盐）、胃保护（PPI）、感染预防（按现行指南评估肺孢子菌肺炎预防用药）；每次随访核对疫苗接种状态（禁用活疫苗，免疫抑制状态下优先灭活疫苗）八、本次随访结论与下次随访计划结论部分必须可执行、可追溯，包含判定、方案、复查、预约四个要素。项目内容疾病活动度判定□完全缓解□低活动度□中高活动度□红预警（处置：____）方案决策□维持□激素减量至__mg/d□调整免疫抑制剂：__□收住院本次新增异常及解释出院/离院前健康教育要点防晒、感染预警症状（发热、咳嗽）、肌无力自查方法、按时服药必查项目及期限下次随访时间__年月__日（到期前7天由随访护士电话/短信提醒）随访医师签名附件一：随访检查项目速查表随访场景必查定期触发项稳定期（每1~3个月）CK、肌红蛋白、血常规、ESR/CRP、SpO​2HRCT每12个月（无ILD）新发气促→当日HRCT有ILD（每1~3个月）上列全部HRCT+肺功能每3~6个月DLCO降≥15%→评估升级方案抗MDA5阳性（每2~4周）上列全部+动脉血气HRCT每4~6周静息SpO​2激素减量期（每月）CK、MMT8、血糖血压每3个月免疫球蛋白CK回升→回退剂量恶性肿瘤筛查窗口（确诊后3年内）每6~12个月全套筛查高危者每6个月可疑病灶→穿刺活检+MDT附件二：红色预警症状患者教育卡（发给患者随身携带）出现以下任一情况，24小时内联系主管医师或急诊就诊（科室值班电话：__，风湿免疫门诊：__）：1.活动后气促较前加重，或平躺时气促2.发热≥38℃，尤其伴干咳3.饮水呛咳、吞咽困难、声音变哑4.尿色呈酱油色或浓茶色，伴肌肉剧痛5.指端溃疡增多、疼痛加剧