如何预防系统性红斑狼疮复发

系统性红斑狼疮是一种主要侵犯结缔组织自身免疫性疾病，可以累及全身各个 系统的组织器官，从而引起多脏器病变。它是世界公认的难治病，虽然激素治 疗能暂时使症状缓解，但长期应用易诱发感染并产生诸多副作用。1995 年以来， 我们采用对红斑狼疮有特殊疗效的“狼疮康泰冲剂”（中药配方）冲服，每天 三次，每次 12 包； 新型免疫调节剂青蒿琥酯，口服，每次 50mg,每天两次；强的松每日 0.2mg/kg0 .8mg/kg,晨起顿服。治疗系统性红斑狼疮 121 例，显效 78 例 （64.5%）,有效 32 例(26.4%),无效 11 例(9%)，总有效率 91%。在实践中，我 们深深体会到，预防复发，保持病情稳定，在红斑狼疮治疗中非常重要。 由于系统性红斑狼疮诱发因素多，致使该病经常处于不稳定状态，复发 （活动）与缓解交替出现是其临床特点。因此医生在治疗实践中，应该把预防 复发，指导病人配合治疗，作好自我保护作为重要目标。实践证明：病后未及 时正规治疗致反复发作者预后不佳。据近十年来的研究，随着现代免疫学的发 展，免疫检测手段的日益完善和提高，专科医生对本病有关知识了解愈来愈深 刻，早期确诊率不断提高。及时采用中西医结合治疗，特别是病人自我保护意 识增强，医患双方采取预防措施得力，本病 5 年存治率达 93.5%,30 年存治率为 70%,有的甚至能存活 50 年以上。但是如果反复发作，使体内抗原抗体复合物不 断沉积于血管、皮肤、关节、肾、心、肺、肝、脑等组织器官，特别是肾脏， 复发次数愈多，病程愈长，肾脏受损的可能性愈大，狼疮性肾炎的发生率愈高。 一般发病初期有肾炎证据的只有 24%，患病一年后为为 61%，患病四年时高达 92%。系统性红斑狼疮发展为狼疮性肾炎，在治疗上变得颇为棘手，预后差。 预防复发的主要措施： 一、早期明确诊断，及时正确治疗 由于系统性红斑狼疮系多种自身抗体作用于多系统多脏器，临床表现多样， 常导致误诊。早期易误诊为风湿病、类风湿性关节炎、慢性肾炎、肾病综合症、 结核性胸膜炎、溶血性贫血、血小板减少性紫癜、心包炎、心肌炎、精神病、 癫痫、皮肤病等。有的病人经过多家医院检查才能确诊。误诊的原因是医生对 本病多系统多脏器损害这一特点认识不足，仅仅抓住某一器官的临床表现，没 有深入了解病史和详细体检，从而作出片面诊断。特别在早期，多数病人初发 症状仅有发热，关节痛，所以误诊风湿、类风湿的较多。为了早期诊断，医生 应对本病有高度警惕，熟悉临床表现，在发病后尽可能短期内意识到红斑狼疮 的可能而做相应的检查。ANA 是筛选系统性红斑狼疮的最好指标，几乎所有的 红斑狼疮患者 ANA 均为阳性，而且滴度较高；抗双链 DNA 抗体和抗 Sm 抗体对红 斑狼疮诊断具有高度特异性。 早期诊断是早期治疗的前提。对仅有低热、乏力、胸膜炎、皮疹等轻症病 人可口服狼疮康泰冲剂、青蒿琥酯片和非甾体抗炎药如消炎痛、芬必得等辅助 治疗；重症病人除了应用狼疮康泰和青蒿琥酯外，还应用糖皮质激素和其他免 疫抑制剂，中医辩证施治。常期定期随访，每隔 12 个月进行全面检查，根据 病情变化，调整用药剂量。病情缓解时，可以逐渐减少或停用激素。实践证明， 中药在促进和维持病情缓解，减少激素的副作用，调节机体免疫功能，预防感 染方面均有重要作用。 二、避免诱发因素。常见的诱发因素有： 1、日光曝晒、紫外线照射。有狼疮素质的人，由于阳光或紫外线照射作 用改变了细胞内脱氧核酸，产生抗原抗体反应促使狼疮发作。多次大量 X 光照射或强烈电光照射均可导致本病复发。有些局限性盘状红斑狼疮经曝晒或 照射可变成系统性红斑狼疮或由慢性型演变成急性型。因此，红斑狼疮患者要 避免阳光照射，实在难以避免时，在阳光下活动应使用遮阳伞，或戴宽边帽， 穿长袖衣、长裤，皮肤涂防晒膏，如 15%对氨基安息酸软膏等。 2、寒冷刺激。狼疮病人最易患感冒。寒冷刺激可导致本病复发，气候变化 或季节转换时要随时加减衣服，冬季外出应戴帽、手套，以防受凉。 3、药物诱发。有的狼疮患者发病明显与药物有关，如青霉素、磺胺类、保 泰松、肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、氯丙嗉、苯妥英钠、异烟肼、口服避孕药等， 可使处于缓解期的红斑狼疮患者进入活动期和实验室改变。 4、妊娠与分娩 系统性红斑狼疮好发于生育年龄女性，其生育能力与正常人相同。但是， 病人怀孕，必须慎重从事。因为系统性红斑狼疮与妊娠有互相不利影响。红斑 狼疮患者怀孕胎儿异常发生率比正常人群高。患者在妊娠头三个月可发生流产， 特别是处在活动期狼疮肾炎患者，有 50%的孕妇发生流产，2/3 左右的孕妇出现 早产或死胎。反之，妊娠对红斑狼疮的影响也很大，大约有半数以上的患者在 怀孕末三个月和产后数月内病情加重或复发。病情处于缓解期的红斑狼疮孕妇 复发的机会少些，活动期的红斑狼疮孕妇其病情恶化比缓解期高得多。妊娠对 系统性红斑狼疮最为严重的影响是肾脏的损害。因此，处于生育期的已婚妇女 能否妊娠，何时可以妊娠，妊娠后应该注意什么问题，不能妊娠的患者需采取 什么避孕措施等，必须接受专科医生指导。 三、及时抓住系统性红斑狼疮复发的先兆 系统性红斑狼疮的缓解与复发是相互对立的两个方面，对立双方在一定条 件下是可以互相转化的。我们可以寻找，捕捉和创造使病情缓解的有利因素和 避免或消除复发的不利因素。及时抓住复发的早期征兆，及早进行药物治疗和 加强自我保护，不等“火种”燃烧就将其扑灭。定期进行免疫学检查至关重要， 有条件的病人在缓解期可以每隔半年至一年检测一次 ANA 和抗 DNA 抗体。病人 在病情复发前三个月内其指标即有不同程度增高，此时如能给予中药治疗，可 以控制使病情不复发或即使复发也能得到及时治疗。没有条件定期进行免疫学 检查的病人，凭自我感觉可以估计有无复发的可能，如原有的症状如关节痛、 发热、乏力等重新出现应及早就诊，进行必要的检查，如有活动应及时采取措 施。 四、 进行心理治疗，鼓励病人树立战胜疾病的信心 心理治疗是系统性红斑狼疮治疗中的重要组成部分。红斑狼疮病人常见有 脱发、面部皮疹，加上长期使用糖皮质激素产生的副作用，如肥胖、满月脸、 水牛背等外表上的变化；长期疾病折磨，对病人思想情绪影响很大。年轻女性 感到无脸见人，思想包袱沉重，甚至有悲观厌世情绪。长期心理失衡，对本病 治疗十分不利。 人在生病时保持良好情绪对疾病的转归非常重要，甚至能起到药物起不到 的作用。保持乐观向上的情绪，精神免疫作用活动旺盛，机体抗病能力强，康 复就快；反之，情绪紧张，忧心忡忡，则免疫能力低下，内在抗病机能得不到 充分调动，病情缠绵康复就慢。心理紧张或不良情绪可以诱发红斑狼疮复发。 一女性患者，病情已经稳定四年，一次同爱人吵架，生气好几天后，自觉失眠、 食欲不振、乏力、关节痛，继而出现蛋白尿和肾功能不良等复发症状。另一男 性患者患病后治疗 5 个月，各种症状已经减轻或消失，因失恋产生焦虑，对治 疗失去信心，半月后原有症状再现。本来他的病属于轻症，又增加了心慌、脉 速、气促等症状，再用药物治疗，效果远不如以前好。可见，保持良好的情绪 状态，维持免疫功能的相对稳定，是避免复发，早日康复的重要保证。 医生在红斑狼疮心理治疗中占主导地位。首先要建立良好的医患关系，医 生要成为病人的知心朋友，病人才会敞开心扉，这样有利于找到病人的思想症 结。帮助病人树立战胜疾病的信心，强化其克服病痛的坚强意志，调动其主观 能动性，排除各种消极因素；引导病人培养广泛的生活情趣，陶冶情操，在各 种文体活动中寻找人生乐趣，让欢乐愉悦的心情占据精神生活空间，最大限度 调动免疫机制的抗病效能；指导病人培养坚毅性格，勇敢面对现实，处理好生