（精神病与精神卫生学专业论文）抑郁症与恶性肿瘤患者家属的生活质量研究.pdf

目录 删f 删f 删m 删舢f f f f f f f f f 朋 y 17 6 91 6 8 ”。 一、摘要 中文论著摘要l 英文论著摘要3 二、英文缩略语5 三、论文 前言6且u 舌6 材料与方法8 实验结果1 0 t 寸论：1 5 四、本研究创新的自我评价1 9 五、参考文献2 0 六、附录 综述2 2 在学期间科研成绩4 l 致谢4 2 个人简介4 3 中文论著摘要 抑郁症与恶性肿瘤患者的生活质量研究 目的 了解抑郁症和恶性肿瘤患者家属的生活质量水平，初步找出影响他们生活质 量水平的主要因素，分析抑郁症和恶性肿瘤疾病家庭负担的特点，为制定提高抑 郁症患者和家属的生活质量的措施提供理论依据，促进抑郁症治疗方案的进一步 、 完善。 方法 选取中国医科大学附属第一医院为研究现场，采用世界卫生组织生活质量测 定量表简明表( w h o q o l - b r e f ) 、疾病家庭负担量表( f b s ) 以及自编的一般信 息问卷对2 0 0 9 年1 0 月至2 0 1 0 年3 月就诊的3 0 例抑郁症患者家属和3 0 例恶性肿 瘤患者家属进行生活质量评定和疾病负担评定。 结果 - h，i ( 1 ) 抑郁症和恶性肿瘤患者家属的总生活质量男性都高于女性，且差异具有 统计学意义( p 1 8 分；恶性肿瘤患者具有至少一个预后不良因素，满足化疗标准。 ( 2 ) 抑郁症和恶性肿瘤患者均为首发，且病程3 个月以上。 ( 3 ) 患者患病期间存在一个主要照顾者，共同生活6 个月以上。 ( 4 ) 患者和主要照顾者年龄在1 8 岁以上。 ( 5 ) 排除标准：抑郁症与恶性肿瘤共病的患者或伴有其他重大、慢性疾病 患者或伴有物质依赖者。主要照顾者患有精神疾病或有严重躯体疾病。 患者家庭中除患者生病外，近3 个月面临重大生活事件( 失业、居丧等) 三、相关量表介绍 ( 1 ) 汉密尔顿抑郁量表( 扎加1 7 ) ：是临床上评定抑郁状态时最常用的量 表，本研究采用的是1 7 项的版本，信度效度检验良好。对患者评定时，由两名经 过训练的评定员进行评定，独立评分。评分1 8 2 3 分评为轻中度抑郁状态，大于 2 4 分评定为重度抑郁状态。 ( 2 ) 临床疗效总评量表病情严重程度( c g i s ) ：采用0 7 分的8 级记分方 法，根据具体病人的病情与同一研究的其他同类病人比较，作出评定。本研究中 分别对抑郁症和恶性肿瘤患者的病情严重程度做评分，以保证两组患者在病情严 重程度上相匹配。 ( 3 ) 9 0 项症状自评量表( s c i 广9 0 ) ：包括9 0 项反应常见心理症状的项目组 成，常用于心理健康情况的筛查，本研究采用该量表对患者家属的基本心理情况 作筛查，排除患者家属伴有精神类疾病。 ( 4 ) 世界卫生组织生活质量量表简明版( w h o q o l - b r e f ) ：是世界卫生组 织研制的、用于测量个体与健康相关的生存质量的国际性量表，信度、效度、反 应度良好，简明版包含了生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域四个维 度2 4 项条目，采用5 级评分制，得分越高，生活质量越高。 ( 5 ) 疾病家庭负担量表( f b s ) ：用于评定疾病患者给家庭及成员带来的负 担，包括经济负担( 6 个题目) 、家庭日常活动( 5 个题目) 、家庭娱乐活动( 4 个 题目) 、家庭关系( 5 个题目) 、家庭成员躯体健康( 2 个题目) 、家庭成员心理健 康( 2 个题目) 六个维度，采用0 - 2 分3 级评分制，分数越高，负担情况越重。信 度、效度检测良好，本研究用其评定疾病给予家庭成员带来的负担程度。 ( 6 ) 一般情况信息表：本研究采用自编一般信息表，包括患者及家属的性别、 年龄、文化程度、职业、婚姻状况，患者的病程、付费方式、家庭收入、平均居 住面积，患者家属与患者的亲属类型、是否继续工作、家庭是否还有其他人员需 要照顾等基本信息。 四、统计学方法 9 调查人员逐份检查调查表，及时更正录入错误，通过计算机逻辑查错程序纠 正录入错误。使用s p s s l 6 0 软件进行数据分析，主要采用描述性分析、t 检验、 相关分析、l o g i s f i c 回归( a = o 0 5 ) 等分析方法。 结果 一、研究对象的社会人口学特征 ( 一) 患者组 1 、抑郁症组：本研究共入选抑郁症患者3 0 人，其中男性1 0 人、女性2 0 人， 年龄2 1 - 6 7 周岁，平均年龄3 8 9 0 - 圭1 4 8 3 岁；有稳定收入1 3 人，无稳定收入1 7 人； 受教育情况中学及中学以下1 6 人，大专及以上学历1 4 人；已婚者2 1 人，单身者 9 人。 2 、恶性肿瘤组：本研究共纳入恶性肿瘤患者3 0 人，其中男性1 4 人、女性 1 6 人，年龄3 7 7 l 岁，平均年龄4 3 3 2 = t ：6 4 3 岁；有稳定收入者2 1 人，无稳定收入 者9 人；受教育情况中学及中学以下2 5 人，大专及以上5 人；已婚者2 9 人，单 身者1 人。 ( 二) 患者家属组 l 、抑郁症组：本研究共选入抑郁症患者的主要照顾者3 0 人，其中男性1 6 人、 女性1 4 人，年龄2 3 7 2 岁，平均年龄4 0 6 7 = 1 = 1 5 5 2 岁；有稳定收入者1 2 人，无稳 定收入者1 8 人；受教育情况中学及中学以下1 5 入，大专及以上1 5 人；已婚者 2 6 ，单身者4 人；与患者为配偶关系1 4 人，父母关系8 人，子女关系8 人。 2 、恶性肿瘤组：本研究共纳入恶性肿瘤患者主要照顾者3 0 人，其中男性1 2 人、女性1 8 人，年龄2 7 “岁，平均年龄4 3 3 2 士1 0 6 8 岁；有稳定收入者1 9 人， 无稳定收入者1 1 人；受教育情况中学及中学以下1 3 人，大专及以上1 7 人；已婚 者2 4 人，单身者6 人；与患者的为配偶关系1 5 人，子女关系8 人，兄弟姐妹关 系7 人。 二、不同性别的因子比较 从表1 和表2 的结果可以看出，抑郁症和恶性肿瘤患者家属的总生活质量男 l o 性都高于女性，且差异具有统计学意义( p 0 0 5 ) 。抑郁症患者家属中，在心理领 域男性明显高于女性，在其他方面差异不显著。恶性肿瘤患者家属中，生理和心 理领域男性优于女性，其他领域差异不显著。 表1 ，抑郁症患者家属性别与w h o q o l b r e f 因子比较 表2 ，恶性肿瘤患者家属性别与w h o q o l - b r e f 因子比较 三、不同年龄的因子比较 表3 和表4 的结果显示，抑郁症和恶性肿瘤的患者家属的生活质量上都存在 着年龄的差异。在生理、心理、社会关系、环境4 个维度，5 0 岁以下组的生活质 量高于5 0 岁以上组，差异具有统计学意义。 表3 ，抑郁症患者家属年龄与w h o q o l - b r e f 因子比较 表4 ，恶性肿瘤患者家属年龄与w h o q o l b r e f 因子比较 5 0 岁以下( n - 1 7 ) 5 0 岁以上( n = 1 3 ) t 值p 值 总分 7 1 3 7 4 - 9 2 9 5 8 0 2 4 - 11 3 00 7 8 30 0 0 1 生理领域6 4 7 4 4 - 1 0 4 75 3 1 6 4 - 1 0 7 62 2 5 8 0 0 0 0 心理领域6 7 4 1 4 - 9 2 35 7 5 0 4 - 9 9 2 0 6 6 30 0 0 1 社会关系领域 6 3 7 2 - 4 = 1 0 5 55 2 4 9 4 - 11 6 8 1 6 8 60 0 0 2 * 环境领域4 6 3 1 4 - 11 6 44 0 6 7 4 - 13 2 41 7 3 90 0 11 四、不同文化程度的因子比较 表5 和表6 的结果表明，在抑郁症和恶性肿瘤组，在生理、心理、社会关系 和环境4 个维度文化程度高的一组生活质量并不高于文化程度较低的一组，两者 的差异不具有统计学意义。 表5 ，抑郁症患者家属的文化水平与w h o q o l - b r e f 因子比较 初高中( n _ 1 5 ) 大专及以上( n - - 1 5 ) t 值p 值 总分5 9 6 7 4 - 9 4 35 3 1 2 4 - 7 3 0 1 5 2 20 5 2 2 生理领域5 8 5 3 4 - 1 0 8 65 5 9 3 4 - 1 1 2 0 3 0 3 81 2 7 9 心理领域 6 0 3 5 4 - 1 3 1 45 3 5 0 4 - 1 0 5 2 0 4 6 30 1 8 1 社会关系领域 6 2 4 2 4 - 11 5 06 9 5 8 - 4 = 11 3 8 1 6 8 2 0 4 7 2 环境领域4 7 6 6 4 - 10 2 85 0 3 5 4 - 11 9 71 0 3 7 0 7 8 2 表6 ，恶性肿瘤患者家属的文化水平与w h o q o l - b r e f 因子比较 初高中( n = 1 3 ) 大专及以上( n = 1 7 ) t 值p 值 总分 5 8 6 1 4 - 9 4 3 5 5 3 2 士7 3 01 5 3 50 0 9 7 生理领域 6 4 3 3 4 - 1 2 1 4 5 7 9 3 4 - 1 0 0 61 7 4 3 1 1 8 6 心理领域6 2 4 5 4 - 1 0 4 06 9 5 0 a = 1 0 3 7 0 4 4 70 1 2 3 社会关系领域 6 7 4 2 - 4 = 1 1 5 0 7 0 5 8 4 - 1 3 3 81 2 6 20 1 4 1 环境领域 5 0 1 1 4 - 1 0 0 3 5 5 6 7 4 - 1 0 9 41 8 8 2 0 2 7 7 五、不同经济收入的因子比较 1 2 从生理、心理、社会关系、环境4 个领域的结果都表明，中高收入的患者家 属的生活质量要高于低收入的患者家属，差异具有统计学意义。 表7 ，抑郁症患者家属经济收入与w h o q o l - b r e f 因子的比较 六、不同亲属关系的因子比较 表9 和表1 0 的结果表明，抑郁症患者家属中，配偶在生理领域和心理领域的 生活质量要低于父母子女的生活质量，差异具有统计学意义，其他方面差异不显 著。在恶性肿瘤患者家属中，配偶只在心理领域一个维度上具有较低的生活质量， 其他方面无差异。 表9 ，抑郁症患者家属与患者的亲属关系与w n o q o l - b r e f 各因子的比较 配偶( n _ 1 4 )父母子女( n - 1 6 ) t 值p 值 总分5 5 6 7 + 1 1 4 36 3 1 2 4 - 1 0 7 92 1 1 30 1 4 2 生理领域5 5 3 3 士1 0 7 16 5 9 3 4 - 1 0 0 61 2 4 7 0 0 0 2 心理领域5 2 4 5 4 - 1 0 4 86 3 5 0 士9 3 7 0 4 4 30 0 0 2 * 社会关系领域 6 7 3 3 4 - 11 0 47 0 5 8 4 - 11 3 8 1 7 6 40 2 8 3 表1 0 ，恶性肿瘤患者家属与患者的亲属关系与w h o q o l - b r e f 各因子的比较 七、生活质量总分与可能得影响因素的相关分析 以可能影响家属生活质量的因素为自变量，以生活质量的总分为因变量进行 相关分析，结果见表1 5 和表1 6 。表1 5 的结果可以发现，抑郁症患者家属的年龄、 经济收入、患者病情的严重程度与生活质量总分相关，其中经济收入与生活质量 总分呈正相关，年龄、患者h a m d 评分、患者家属f b s 评分与生活质量总分呈 负相关。表1 6 结果显示，恶性肿瘤患者家属具有相似的相关趋势。 表1 1 ，抑郁症患者家属w h o q o l - b r e f 总分与影响因素的相关分析 表1 2 ，恶性肿瘤患者家属w h o q o l b r e f 总分与影响因素的相关分析 1 4 八、抑郁症和恶性肿瘤患者家属生活质量的比较 表1 3 ，抑郁症和恶性肿瘤患者家属生活质量的因子比较 表1 3 的结果显示，抑郁症患者家属的生活质量低于恶性肿瘤的患者家属生活 质量这一假设在统计学上不成立。表1 4 表示，抑郁症患者的疾病负担总分高于恶 性肿瘤患者，差异具有统计学意义。抑郁症患者的家庭负担以家庭娱乐活动损害 为主，恶性肿瘤患者以经济负担和家庭关系损害为特点。 讨论 生活质量【1 刀是个体在生理、心理和社会方面的主观感受和满意程度，与发病 率、死亡率相比，更侧重于生命活动的具体内涵。测定疾病患者的生活质量能够 有助于全面评价医疗效果，而患者家属的生活质量是反映疾病家庭负担的一个关 键指标，为医务人员更进一步制定诊疗计划提供方向和指导。抑郁症【2 】是一类慢 性的精神性疾病，病程较长、易复发，需长期治疗。而患者家属因为长期与患者 共处一室，照料患者的生活起居，经济负担也较重，生活质量也可能会因此受到 影响，评价患者家属的生活质量并分析影响他们生活质量的主要因素，为提高抑 郁症患者家属生活质量的干预措施的指定提供依据，为更好地发挥医疗作用和全 面提高医疗效果提供方向，这正是本研究的主要研究目的所在。 一、患者家属的生活质量水平 ( 1 ) 本次研究结果表明，不论是抑郁症组还是恶性肿瘤组，女性家属的生活 质量在生理领域和心理领域两个方面都比男性家属更为低下。这可能与女性的生 理功能相对于男性本身比较低下有关，同样的照顾任务对于女性而言具有较高的 负担性。其次可能因为女性社会地位较低，在情感上依赖感较强且较为敏感，导 致心理负担较重且在生理上体现出来，从而导致两性问的差异【1 3 1 。 ( 2 ) 关于年龄影响因素的分析发现，5 0 岁及以上组在生理、心理、社会关 系、环境4 个维度的生活质量都比5 0 岁以下组更为低下【1 9 1 ，这可能是因为随着年 纪的增长身体机能会不断下降，容易产生疲劳感，出现睡眠问题等，心理上也容 易由离退休、独居、丧偶等一系列事件造成的阴影，因此生理和心理维度的得分 较低。而且年长者中大多不再继续工作，活动也相对较少，父母已过世、子女不 在身边、朋友也已年事较高等情况普遍存在，因此缺少相应的社会支持，造成社 会关系和环境维度的得分也低于年纪较小的一组。 ( 3 ) 在抑郁症组，受教育程度较好的患者家属的心理领域满意度具有低于受 教育程度较差的一组的倾向，这个结果虽然没有在统计学上不具有明确的意义， 但是在一定程度上反映出受教育水平较高的患者家属可能存在更高的社会竞争、 工作等的压力，或是会因为自身的价值观相对过高地评估疾病给患者本身带来的 痛苦程度和相应的损失。而在恶性肿瘤组，这个差异并不存在，这可能是由于肿 瘤疾病的性质引起，又或是这个倾向是由于样本量的不足所引起的误差，在国外 的文献里也存在着类似的结果不一致【捌，因此对于这个指标的分析仍需更进一步 的研究。 ( 4 ) 两组的亲属关系结果表明，配偶的生活质量要低于非配偶，这一方面可 能因为配偶在生活和情感上的联系更紧密【2 1 1 ，另一方面可能是由于当一方生病时， 生活方式和习惯都要做出较大的改变，另一方在适应中容易产生挫折感。 1 6 ( 5 ) 相关分析结果显示，经济状况与生活质量总分正相关，病情严重程度评 分与生活质量总分负相关。经济状况越好，家属所承受的压力越小，生活质量水 平相应提高；患者的病情越重，随之而来的问题就越多，患者家属的生活质量也 会相应的下降【捌。 ( 6 ) 多元回归分析提示，年龄和患者的疾病严重程度是影响患者家属生活质 量的最为重要的因素，另外经济状况、文化程度、工作压力也在一定程度上对生 活质量具有一定的影响。 ( 7 ) 在抑郁症组和恶性肿瘤组的生活质量总分的比较分析中，本研究结果显 示，抑郁症组患者家属的生活质量低于恶性肿瘤组的患者家属这一假设在统计学 上并不成立，但是抑郁症组的平均值低于恶性肿瘤组，我们虽然不能得出抑郁症 患者家属的生活质量低于恶性肿瘤患者家属这一结论，但我们已经可以发现其在 一定程度上具有这一倾向。 ( 8 ) 描述性分析结果显示，抑郁症患者的家庭在经济、日常活动、娱乐活动、 家庭关系和家庭成员的心理健康方面都存在较明显的负担】，尤其以家庭娱乐活 动的负担最突出，其阳性率达到了9 1 ，严重程度也高于其他方面。其次为经济 负担、日常生活、家庭关系的问题也都比较突出，对家庭成员的躯体健康影响较 小而恶性肿瘤患者家庭最突出的是经济负担和家庭关系的问题，其阳性率都超 过了8 0 ，严重程度也接近5 0 ，影响最小的同样是家庭成员的躯体健康问题。 两组研究对象这一差异是由于疾病的性质所决定的，抑郁症患者以兴趣减退和愉 悦感减退为突出的临床表现，这对于家庭活动参与和配合都会产生较直接和明显 的影响，影响家庭的亲密程度。恶性肿瘤患者由于治疗费用的高昂，经济负担相 对比较突出，而较严重的家庭关系问题可能是由于该疾病的高死亡率使得患者家 属的心态和行为方式改变，和患者的交流减少，从而带来的家庭关系损害。 二、本研究的不足之处及深入研究展望 ( 1 ) 本研究的资料来自现场调查，为了保证调查资料的真实可靠，调查设计、 实旌过程中针对调查目的和调查过程中可能出现的偏倚采取了相应的质量控制措 施。 病人由相应科室的主治医师核实诊断，分别符合重症抑郁和恶性肿瘤的临床 1 7 诊断。严格根据研究目的制定的入选标准收集资料，入选病人没有同时患其他疾 病，排除了其他疾病与所研究疾病造成负担重叠的可能。应答者是熟悉病人患病 前后家庭情况的家庭成员，客观上，保证了应答者能够提供病人患病对家庭造成 负担的情况。加上调查员都是与病人和家庭有良好医患关系的医务人员，应答者 能够积极配合，为收集真实、可靠的资料提供了主观上的保证。并且调查员经过 统一的现场调查培训，对量表的理解一致，量表调查时完全按规程进行。执行过 程中还特别强调了与病人和应答者建立良好的医患关系。随着现场调查的增多、 生活节奏的加快、个人观念意识的改变等，现场调查工作难度越来越大，调查对 象出于时间、隐私等方面的考虑，不愿接受“被动的”、未求而来的调查或服务， 即使形式上接受调查，也往往敷衍了事，难以达到真正接受、提供真实细致信息 的程度。本调查充分利用医务人员的角色优势，并特别强调事先主动与调查对象 建立融洽的关系，然后进行正式调查，以保证调查过程的顺利和调查结果的真实 可靠并把调查工作与医疗保健服务相结合，在收集资料的同时，对病人和家庭 提供医疗保健服务。这一点对于维护医务人员和医疗卫生场所研究人员的形象、 保持后续现场工作的执行，都是必要的。 证资料真实性另一个关键。在本调查中， 能否使应答者准确理解量表的问题是保 通过预调查发现并针对性地解决了不同 背景应答者对量表的理解问题。针对不同的应答者把调查问题具体化、地方化、 实例化是本研究为保证资料质量的另一项措施。 收集资料使用的生活质量测定量表简明版和疾病家庭负担量表进行了信度和 效度的检验，结果满意。但对于生活质量的影响因素较多，测评结果可能受到很 多混杂因子的影响。 ( 2 ) 本研究测量了抑郁症和恶性肿瘤患者家属的生活质量水平，并初步探讨 影响他们生活质量水平的影响因素，进一步的深入研究应该扩大样本选择范围， 扩大样本量，最好能在社区范围内，抽样选择较大的样本，获得更为全面的资料， 将患者家属的生活质量水平与正常人群进行对比研究，为以后的研究提供方法上 的参考和对比的依据。另外，可以在大样本、多层次研究的基础上，进一步开展 对于抑郁症患者及其家属的教育、干预研究。 1 8 本研究创新性的自我评价 传统的健康测量常以疾病的发病率、患病率、死亡率作为评价指标，而 w h o q o l - b r e f 是对个人或群体所感受到的身体、心理、社会各方面良好的适应 状态的一种综合测量，是病人对生活环境的满意程度和对生活的全面评价【冽，己 成为对人类健康研究的一个重要而较为全面的指标。目前抑郁症患者的生活质量 得到越来越多的关注，但患者家属的生活质量似乎没有得到更多的重视。国外研 究表明，精神病人可以造成经济负担，影响家庭日常生活，家庭关系，娱乐活动 及心理状况等 2 8 , 2 9 1 。抑郁症是一种病程迁延不愈、易反复发作的慢性病，作为一 个长期存在的应激源，可导致其家属生活质量下降【捌，该作者以往研究表明情感 障碍的家庭照料负担要高于神经症患者【3 。照料负担作为负性生活应激，还可能 影响照料者神经免疫功能而易患躯体疾病【3 2 1 。这些证据都说明了抑郁症这一疾病 会给家庭主要成员带来不良的影响，本研究从患者家属的生活质量这一角度出发， 试图探讨抑郁症所带来的巨大家庭负担，加强普通人群对于精神疾病，尤其是情 感障碍的了解与认知，并且为情感障碍患者建立更完善的家庭治疗方案提供理论 依据。 本研究选用恶性肿瘤患者家属作为对照组，与抑郁症患者家属的生活质量作 比较，从这一特殊的角度首次尝试了将精神疾病与躯体疾病做结合和比较分析， 选用具有明显家庭负担的重大躯体疾病为基点，强调了抑郁症所带来的巨大疾病 负担。 1 9 参考文献 i a a r p 92 0 0 6 f a l l2 0 0 6 ：h n gt e r mc a r e a d v a n c i n gi n t e r n a t i o n a ll o n g - t e r mc a r ei n i t i a t i v e s t h r o u g hc r o s s - a t l a n t i ce x c h a n g e g l o b a lr e p o r to na g i n g , a a r p 沈渔邮主编精神病学 第3 版北京：人民卫生出版社，1 9 9 7 ；6 4 1 2 张艳萍自杀受伤的不止一个人健康报：2 0 0 4 ；0 9 ：1 0 3 郭志宏，郭晋政，孟新彦抑郁症患者就医情况调查中国民政医学杂志2 0 0 0 , 1 2 ( 4 ) ：2 5 5 4 王东波，赖根祥抑郁症自杀行为的相关危险因素研究中国神经精神疾病杂志，2 0 0 2 ； 2 8 ( 2 ) ：8 8 - 8 9 5 胡泽卿，刘协和，曹莉萍抑郁症自杀未遂及其影响因素分析中华精神科杂志。1 9 9 7 ； 3 0 ( 2 ) ：7 0 6 g n m f e l d , e ，c o y l e , d ，w h e l a n , t ，c l i n c h , j ，r e y n o , l ，e e c c ，w i l l a n ，a ，v i o l a , ， c o r i s t i n e ，m ，j a n z , t ，g l o s s o p , i lf a m i l yc a r e g i v e rb u r d e n ：r e s u l t so fal o n g i t u d i n a ls t u d yo f b r e a s tc a n c , e fp a t i e n t sa n dt h e i rp r i n c i p a lc 玳g i v a 8 c a n m e d a s s j 2 0 0 4 ；1 7 0 。 1 7 9 5 1 8 0 1 7e m a n u e lf _ j ，f a i r c l o u g hd l , s l u t s m a n j ，e ta 1 a s s i s t a n c ef r o mf a m i l ym e m b e r s , f r i e n d s ，画d c 翘 c g i v c i 8 , a n dv o l u n t e e r si nt h e 骶o f t e r m i n a l l yi l lp a t i e n t s n e j m1 9 9 9 ；3 4 1 ( 1 3 ) ：9 5 6 - 9 6 3 8 u s d e p a r t m e n to fh e a l t ha n dh u m a ns e l v i o e 8 i n f o r m a lc a r e g i v i n g ：c o m p a s s i o ni na c t i o n w a s h i n g t o n , d c ：g p o ，1 9 9 8 9 c o v i n s k yk e ，g o l d m a nkc o o ke et h ei m p a c to fs e r i o u si l l n e s s0 1 9p a t i e n t s f a m i l i e s s u p p o r t i n v e s t i g a t o r s s t u d yt ou n d e r s t a n dp r o g n o s e sa n dp r e f e r e n c e sf o ro u t c o m e sa n d r i s k so f t r e a t m e n t j a m a1 9 9 4 ；2 7 2 ( 2 3 ) ：1 8 3 9 - 18 4 4 1 0 c a n e t e r o ，s ，g a r c e 78 ，j r o d e n a s ，e ，2 0 0 7 e v a l u a t i o no ft h eh o m eh e l p8 1 t v i c ea n di t s i m p a c t0 1 1t h ei n f o r m a lc a r e g i v e r sb u r d e no fd e p e n d e n te l d e r s i n t j g e r i a t r p s y c h i a t r y2 2 ， 7 3 8 - 7 4 9 1 l z a r i t , s h ，2 0 0 2 c a r e g i v e r sb u r d e n i n ：a n d r i e u ，s ，a q u i n o ，j e ( e d s ) ，f a m i l ya n d p r o f e s s i o n a lc a t e r s ：f i n d i n g sl e a dt oa c t i o n s e r d ie d i t i o na n df o n d a t i o nm e d e 7r i c a l z h e i m e r , p a r i s ，p p 2 0 2 4 1 2m c m i l l a ns c ，m a h o nm t h ei m p a c to fh o s p i c es e r v i c e so nt h eq u a l i t yo fl i f eo fp r i m a r y c a r e g i v e r s o n c o ln u t sf o r u m1 9 9 4 ；2 l ( 7 ) ：1 1 8 9 - 1 1 9 5 1 3 s i e g e lk r a v e i sv h ，h o u t see la 1 c a r e g i v e rb u r d e na n du n m e tp a t i e n tn e e d s c a n c e r1 9 9 1 ； 儡( 5 ) ：11 3 1 - 11 4 0 1 4y a f f el ( f o xen e w o o m e rke la 1 p a t i e n ta n dc f r e g i v a c h a r a c t e r i s t i c sa n dn u r s i n gh o m e p l a c e m e n ti np a t i e n t sw i t hd e m e n t i a j a m a2 0 0 2 ；2 8 7 ( 1 6 ) ：2 0 9 0 - 2 0 9 7 1 5 i ) y c kgs h o r tkv i t a l i a n op p p r e d i c t o r so fb u r d e na n di n f e c t i o u si l l n e s si ns c h i z o p h r e n i a c a r e g i v e r s p s y c h o s o mm e d1 9 9 9 ；6 l ( 4 ) ：4 11 - 4 1 9 1 6 朱元压评估生命质量逐渐成为临床试验的新标准中华内科杂志，2 0 0 3 ；4 2 ( 1 1 ) ：7 5 3 1 7 张燕，唐根富抑郁症患者家属的生活质量研究现代预防医学，2 0 0 5 ；3 2 ( 1 2 ) 1 8 郭珍，张明园，李柔冰神经症和情感障碍患者的家庭照料负担上海精神医学 1 9l e v i ll p s y c h o s o c i a le n v i r o n m e n t a lf a c t o r sa n dp s y c h o s o c i a l l ym e d i a t e de f f e c t so fp h y s i c a l e - v i r o n m e n t a lf a c t o r s s c a n djw o r ke n v i r o n h c a l t h , 1 9 9 7 ；2 3 ( s u p p l3 ) ：4 7 - 5 2 2 0 李振国，杨德森精神分裂症患者家属生活质量的对照研究中国心理卫生杂志1 9 9 4 ；8 ( 5 ) ：1 9 3 - 2 3 7 2 1s a a r ij a r v is s a l m i n e nj k , t o i k k at 甜a 1 h e a l t h - r e l a t e dq u a l i t 、lo fl i f ea m o n gp a t i e n t sw i 血 m a j o rd e p r e s s i o n n o r djp s y c h i a t r y , 2 0 0 2 ；5 6 ( 4 ) ：2 6 1 - 2 6 4 2 2l e h m a na et h ew e l l - b e i n go fc h r o n i cm e n t a lp a t i e n t s a r c h g e np s y c h i a t r y 1 9 8 3 ；删： 3 6 9 - 3 7 3 2 i 综述 照顾者的压力、需要和生活质量 随着医疗水平的不断提高，人类的寿命不断延长，然而与此同时，越来越多 的人处于亚健康状态甚至是受到慢性病的困扰【1 1 。心脑血管疾病、糖尿病、恶性 肿瘤、精神疾病、艾滋病已经成为继传染性疾病之后威胁人类健康的重要疾病。 近年来，对于恶性肿瘤治疗方式的改进，大大缩短了患者的住院治疗时间，使得 恶性肿瘤患者大多是以在家中维持治疗，定期复诊的方式来进行治疗的。其他的 慢性疾病和精神疾病的主要治疗方式是门诊随诊，绝大多数时间患者是在家中坚 持药物治疗，这也就带来了相应的问题：对于大多数患者而言，由于身体虚弱或 是认知能力不足，日常的生活需要有人照顾，并且需要有人定期陪同患者到医院 复诊。而且对于老年患者或是对疾病自知力不足的患者，还需要有人监督每日的 服药情况，并在复诊时提供给医生患者近期的健康信息。这个责任大多是由家人 或是朋友来承担，而不是请专业的照顾人员或是义工【2 】。这是因为家人之间的感 情和责任感要求家人来承担这个照顾任务，或是由于经济的原因而没有办法请专 人来照顾患者。这无疑给患者的家属提出了一个难题，至少有一个家庭成员必须 承担起照顾患者的责任。在美国，截止到上个世纪，已经有超过5 2 0 0 万的人在照 顾他们生病的或是残疾的亲属【3 】。在这些照顾者中，约有l 5 的人由于患者的病情 需要而辞去了工作或是生活做出了巨大的调整来满足病人的需要【4 1 。最近的一项 调查显示，承担这一照顾责任的大多是4 5 6 5 岁的女性，无业或是兼职工作，教 育程度相对较低，经济收入较少【5 l 。有研究表明，照顾生病的家人是一个压力源， 这一生活角色的改变会给照顾者带了多方面的损失，例如经济收入的减少、医疗 支出的增加、自由支配的时间减少、休闲活动的减少、以及情绪问题等等【6 】。中 国有1 3 亿人口，疾病的负担绝不会是一个小数字，照顾者也绝不会是一个小群体， 而且中国有很多独生子女家庭，照顾一个生病的家庭成员的责任似乎更有压力性。 照顾者是患者家庭护理和支持的主要提供者，如果照顾者的压力过大，对病 人的照顾水平和心理支持都会大大下降，患者的生活质量就会下降【7 1 ，病人的各 种需要也不能很好的得到满足【耵，对患者的疾病恢复很不利，甚至加速病情的恶 化，增加患者再度入院治疗或是进入专业护理机构或是请专人照顾的机率 9 1 ，从 而增加疾病的社会负担。照顾者这个新角色会使他们的身体和心理状态都受到威 胁，增大的压力会削弱其自身的免疫力，增加其感染或是生病的机会，带来更多 的医疗负担【l o l 。因此，世界卫生组织已经把对患者家庭照顾者的干预作为患者疾 病治疗的一部分。所以，我们临床医师也不得不开始关注照顾者的压力，了解照 顾者的需要，改善照顾者的生活质量，将治疗的对象扩展到家庭单位。 一，疾病负担 如何评价一类疾病造成的损失和负担，不同的学者提出了不同的标准，近3 0 年来这一标准有了很大的发展。1 9 8 2 年以前，疾病负担主要由死亡率来衡量，认 为疾病负担就是疾病造成死亡人数的多少。疾病造成的死亡越多，疾病负担就越 大显然，以死亡的多少衡量、比较疾病负担的大小有诸多优点：诸如资料客观 且易得、方法简单易于操作和理解等等。但这一观点也存在明显的缺陷，如：把 不同疾病造成的所有死亡都等价看待，忽略了造成死亡人群的年龄，与社会价值 差异较大【l i 】。 为避免死亡年龄不同的影响，更合理地评价疾病造成死亡的负担，1 9 4 7 年 d e m p s e y 提出了“死亡发生于某年龄时与期望寿命之差值”的概念。次年，d i c k s o n 提出“减寿年数”的确切定义和估算方法。这两个概念在当时引起了学术界的关注， 经过不断地研究，直到1 9 8 2 年，美国疾病控制中心正式提出了潜在寿命损失年 ( y e a r so fp o t e n t i a ll i f el o s t ；y p l l ) 的概念，并将其作为衡量健康水平的指标【1 2 1 。 此后，该指标广泛用于评价不同疾病造成的寿命损失，籍此评价不同疾病负担的 大小【1 3 】。这一阶段，疾病负担就是疾病造成死亡而引起的个体或人群寿命的减少。 y p l l 这一指标定量地估计疾病造成“早死”的程度。在评价疾病负担时，y p l l 弥 补了死亡率作为指标反映疾病负担无法考死亡年龄的不足，使人们在评价疾病危 害时，不仅注意到死亡数量，还考虑了死亡造成的人群寿命损失。但潜在寿命损 失年也存在很大局限，例如对于高年龄段的死亡，y p l l 会低估疾病的影响：对 于超过期望寿命的死亡y p l l 出现负值，难以评价疾病负担的大小；而且y p l l 只考虑疾病负担的一种形式和结局( 死亡) 【1 4 】。 l o 年后，m u r r c y 发展了新的疾病负担指标：失能调整的健康生命年 ( d i s a b i l i t y - a d j u s t e d “f ey e a r s ；d a l y ) 1 1 5 1 0d a l y 指从发病到死亡( 康复) 所损失的 全部健康生命年，包括因早死所致的寿命损失年 e a r so fl i f el o s e ；y l l ) 和疾病 所致的失能引起的健康生命损失年 e a r so fl i f el i v e dw i t hd i s a b i l i t y ；y l d ) 两部 分【1 6 1 ，其中早死所致的寿命损失年设置的标准出生期望寿命为男性8 0 岁，女性 8 2 5 岁【l 刀。这一阶段的疾病负担就是疾病造成死亡而引起的人群寿命的减少和疾 病造成残疾的程度。“创立者一m u r r a y 认为疾病负担是疾病造成对病人功能的损 失病人的功能一般通过学习、工作、吃饭、穿衣等日常活动的能力来体现。在 此概念下，对疾病负担的测量时，把死亡和失能两种的结局合并为一个指标【1 5 1 。 d a l y 将疾病造成的早死和失能合并考虑，用一个指标来描述疾病的这两方面负 担，其重要性得到广泛的认同。d a l y 比以往指标更全面地反映了疾病对病人人 群造成的负担，成为目前评价疾病负担的最佳指标。但该指标也存在一定的问题， s u d h i r 栅d 【墙】认为d a l y 并未按上述定义去测量疾病负担。在测量疾病负担时 把问题简化了，试图从较狭义的角度测量疾病负担。一方面，d a l y 测量的疾病 负担包括早死和失能，并不能完全反映个体病人能力丧失的情况。另一方面，d a l y 并没有涉及疾病对家庭、朋友和社会造成的负担。s u d h i ra n a n d 还认为死亡和失 能实际上是不可比的、不可合并为一个值。w a r i ap a a l m a n 1 9 】等认为，d a l y 在理 论框架上，根据死亡率和发病率来定义疾病负担，对于影响疾病实际负担的社会 经济和环境等因素未予以考虑，因此忽略了疾病对家庭、街道和社会的负担。 随着现代生物心理社会医学模式的发展，越来越多的研究围绕着家庭系统理 论展开，当然也包括疾病负担在家庭系统理论中的应用。b o w o nm 2 0 认为，在分 级系统中，家庭是社会等大系统的组成部分，同时，又由各个家庭成员构成州家 庭本身这一系统。象人体内的生理系统一样，家庭系统也具有上述的特点，组成 家庭系统的家庭成员具有各自的角色，彼此间也存在着调节、规范行为的相互作 用模式。家庭动力学理论【2 1 】认为，家庭是一个由家庭成员组成的系统，个人或家 庭的压力事件都会对整个家庭造成冲击，而家庭则会对此作出调试( c o p i n g ) 。在诸 多的生活事件中，家庭成员患病是家庭生活的重要事件，对整个家庭产生不可忽 视的压力。家庭医学的先驱之一o l s 锄【冽认为“严重疾病是一个家庭事件，不仅 是病人的、而且也是家庭的疾病”( ”s e r i o u si l l n e s si s f a m i l ya f f a i r - t h ef a m i l y , n o tj u s t t h ep a t i e n t , h a st h ei l l n e s s ) 。m ew h i n e y 2 3 】认为，在面对疾病和病人时，除了进行 i 陆床的诊断外，应充分掌握病人的行为和有关社会因素，要把病人的家庭作为一 个“病人修看待。h o l m e s 和r a h d 2 4 】对西方文化背景不同生活事件所产生的压力 进行了评分，结果表明配偶死亡、家庭成员较重的伤病、亲密家属死亡和家庭健 康的重大变化列在前l o 位，说明家庭成员生命和健康的损害对家庭和个人均构成 较大的压力。虽然没有一个新的评定疾病负担概念提出，但我们可以发现疾病负 担的评价标准已经不仅局限在患者这一群体，而是扩展到了家庭这一单位。 二、照顾者的压力 1 9 6 3 年g r a d 和s a i n s b u r y 首先提出了照顾者压力的概念圆，他们指出在家庭 中照顾那些精神疾病患者会给照顾者本身带来压力。这一时期，照顾者压力更多 应用在老年病学，更多关注照顾者日常生活的安捧，用来评定老年人护理的日常 工作范围【2 6 】。1 9 8 0 年，z a r i t 从更详细地定义了照顾者压力这一概念，“由于照顾 一个不能自理的人或是老年人而产生的一种对身体和心理健康都会造成威胁的状 态”( “as t a t er e s u l t i n gf r o mt h ea c t i o no f t a k i n gc a r eo f ad e p e n d e n to re l d e r l yp e r s o n , a s t a t ew h i c ht h r e a t e n st h ep h y s i c a la n dm e n t a lh e a l t ho f t h ec a r e g i v e r ) 2 7 1 。z a r i t 设计 的量表t h eb u r d e ni n t e r v i e w 包含了2 9 个条目，涉及照顾者的躯体健康、心理健 康、经济状况、社会活动、照顾者和被照顾者之间的关系5 个方面【捌。这个量表 在评定照顾者的压力方面被广泛应用，特别是在痴呆病人的照顾者方面【2 9 1 ，后来 这个量表简化为2 2 个条目版本【划、1 8 项版本【】和最近使用的1 2 项版本。1