中国银屑病病友会章程.doc

中国银屑病病友会（CAPP）介绍随着全球气候的改变，以及整个生存环境的变化，世界范围内的银屑病患者越来越多。虽然目前银屑病的基础研究进展很快，临床研究也取得了可喜的进步，但是在银屑病的治疗方面并没有突破性的进展。为了关爱银屑病患者，引起全世界人们对银屑病的关注，国际银屑病协会于2006年5月31日6月4日在瑞典首都斯德哥尔摩（Stockholm）胜利召开了“第一届世界银屑病和关节炎银屑病大会”。来自47个国家的皮肤科专家、银屑病患者和相关行业技术合作伙伴们共约700名代表共同参加了大会的全过程。大会提出了新的研究策略，即将皮肤科专家、银屑病患者协会和行业技术领导联合在一起相互促进、互相支持，共同关注银屑病患者的需求。同时，会议还确定了每年的10月29日为世界银屑病日。世界银屑病日的确定，促进了世界人们对银屑病的关注；“第一次世界银屑病大会”的召开，对银屑病的研究与关注也起到了积极的作用。目前，在中国大约有650万患者，并有逐渐升高的趋势，银屑病（牛皮癣）发病率以每年5%幅度增长，为人类的健康带来严峻考验。中国银屑病病友会，英文名称：China Association of psoriasis patients，英所缩写：CAPP。其成立目的，旨在凭借协会内众多国际医学界技术资源优势，与大陆地区广泛开展银屑病诊疗学术交流，以提高国内银屑病诊疗方面的技术水平。同时，还针对贫困的银屑病患者提供国际人道主义的医疗援助。另外，也为大陆地区众多的银屑病患者搭建医患之间、病患之间的交流平台。中国银屑病病友会是国际性、公益性、非盈利性的社会团体组织，是全球医疗事务与大陆患者之间的桥梁和纽带，是发展中国大陆地区银屑病诊疗事业、疾病防治的重要社会力量。宗旨与目标1、科学认知疾病与防治宣导，促进社会大众对银屑病的认识；2、协助推动相关医学研究与发展，并广泛开展国际间、地区间的学术交流；3、协助病患接受规范科学的医疗诊治，并给与贫困患者适当的医疗公益援助；4、致力于调和社会对银屑病患者误解与冷漠，让银屑病患者有质量的生活；5、筹策多元化交流专案，增进病友间相互支持与鼓励；6、提升病患与家属的理解照护；章程2012年12月29日，第一届第一次会员大会通过；2013年5月8日第一届第二次会员大会修正通过；第一条 银友会名称：中文名称：中国银屑病病友会（以下简称银友会）。英文名称：China Association of psoriasis patients，英所缩写：CAPP第二条 银友会依法设立，非以营利为目的之社会团体。宗旨如下：一、协助病患接受科学规范的医疗诊治，并争取合理权益；二、增进银屑病病友间相互支持与鼓励；三、促进社会大众对银屑病的正确认识；四、宣导并推动规范化、科学化诊疗手段；五、推动相关医学之研究与发展，促进国际间、区域间的医疗协作与交流；六、为贫困银屑病患者提供国际人道主义医疗援助。七、致力于调和社会对银屑病患者误解与冷漠，让银屑病患者有质量的生活；八、筹策多元化交流专案，增进病友间相互支持与鼓励；九、提升病患与家属的理解照护；第三条 银友会以全国行政区域为组织区域。第四条 银友会服务内容：1、协助病患就医治疗及养护，争取社会福利。2、辅导病患及其家庭，协助身心之调适。3、每年不定期召开会议，促进病友间之联谊，家属之间相互鼓励。4、定期发行刊物，促进病友间讯息之交换。5、举办医疗专题演讲，以获得最新医疗资讯。6、推动相关医学之研究与发展，促进国际间、区域间的医疗协作与交流；7、为参加银友会的会员发放 “会员卡”。会员持卡可在银友会指定医院享受就诊绿色通道、预约就诊、指定医疗专家接诊等医疗保健服务。8、在指定医院为会员建立皮肤健康档案。对每位会员每一次健康需求（每次健康体检、就医中的诊断治疗等内容）进行记录。9、“银友会”每月主动与会员联系，了解会员的健康状况和服务需求，并要根据需要随时为其提供咨询、用药指导等服务。10、“银友会”每年筹策多元化交流专案，增进病友间相互支持与鼓励；11、“银友会”有义务随时、随地回答会员的健康咨询，为银友会会员提供服务。12、会员需进行住院检查、治疗，“银友会”将协助安排就医、住院并办理相关手续。并在出院后，主动进行电话回访，以了解病情、指导康复、促进健康。13、外地会员在银友会指定医院治疗之后，“银友会”可协助为会员安排邮寄护理、治疗所必需的药物、药品及医疗用品。（药物、药品或医疗用品的递送须遵守当地的法律规定。）14、“银友会”每年将针对贫困会员，实施国际人道主义医疗公益资金救助。第五条 银友会之主管机关为中国病友协会联盟。接受政府相关部门及社会的指导监督。第六条 银友会会员申请资格：1、个人会员：赞同银友会宗旨，年满18周岁以上，银屑病患者。未成年的银屑病患者需得到其监护人同意之下方可加入。2、团体会员：凡赞同银友会宗旨之公私机构或团体。3、赞助会员：赞助银友会工作之团体或个人。第七条 组织职能理事会：“中国银屑病病友协会”理事会，由理事会负责日常运作、管理，并提供会员服务。专家组：银友会配有专属银屑病专家组，负责会员疑难病症的检查、诊断、治疗、会诊等。