用心呵护艾滋病感染者做天使们的翅膀

用心呵护感染者 做天使们的翅膀,成都市恐艾干预中心,2015年12月,暖场活动：大树与松鼠,心理小测试,你花了很大的价钱买了一条你心仪已久的小猫咪，回到家，你把它放在地上，可是因为害怕，它一溜烟躲了起来，凭你的直觉判断，你认为它首先会藏在哪里呢？其次会藏在哪里？有五个选项，1电视机 2梳妆台 3书桌 4床 5沙发。以你的直觉判断，然后排列这五个选项。,电视机-关注社会中人际交往梳妆台-关注容颜，外貌书桌- 关注知识，能力，学问，床 - 关注感情和生活。沙发-表示身体很累,一、艾滋病感染者心理历程,问题：求助者被确认感染HIV后一般心理变化规律是 ？（问题来自于心理咨询师国家考试）,大家了解艾滋病感染者的心理变化历程吗？,A否认期抑郁期妥协期怨恨期接受期B否认期怨恨期妥协期抑郁期接受期C抑郁期否定期怨恨期妥协期接受期D抑郁期怨恨期否定期妥协期接受期,答案是：B,但是不一定是每一个感染者都能完全安稳地到达接受期。,1.1、怀疑否认期（否认期） 患者突然得知确诊为艾滋病，企图以否认的心理方式来达到心理平衡，怀疑医生诊断错误或检查错误。并会去不同医院就诊，希望误诊被证实。,关键词：恐惧,医护人员的建议：正视现实，感染者应该正视自己已被感染这一事实，同时认识到艾滋病是一种可控制的慢性传染病，从感染到发病还有很长时间，所以只要保持乐观的情绪，积极配合治疗，在很大程度上感染者的生存时间的长短是可以自己把握的。因此，感染了艾滋病，要正确对待这种疾病。,因为一知半解，对艾滋病认识的误区导致恐惧（发放针对艾滋病感染者了解艾滋病的基础常识小册子或宣传单），主要防止其通过网络乱搜导致对艾滋病的恐惧进一步强化。,1.2、愤怒发泄期（怨恨期） 度过了否认期，患者知道生命岌岌可危了,常会出现强烈的愤怒和悲痛，一旦证实了艾滋病的诊断，患者会立即感到对世间的一切都有无限的愤怒和不平，有被生活遗弃、被命运捉弄的感觉，表现悲愤、烦躁、拒绝治疗，并把这种愤怒向周围的人发泄。如常借故各种理由表现出愤怒和嫉妒，常常与亲人、医护人员发生吵闹，事事感到不如意、不顺眼，怕被周围人遗弃。表现这些心理的行为如：大声喧哗，百般抱怨，无理取闹，这种情绪持续不定，会消耗患者战胜疾病与正常生活的精力。,关键词：躁狂 愤怒,患者觉得自己很特殊，悲叹命运不公，怨恨周边事物，躁狂愤怒，甚至是逃避和拒绝接受检测。在这个时候，医务人员的关怀和接纳是非常重要的，时不时的嘘寒问暖会让感染者觉得自己并没有被社会遗弃。比如对于新感染者（或者首访病例），在第一周最好每天发问候短信，每周可以有一次见面沟通或者电话通话。,医护人员的建议：学会宽容，学会宽容身边的事和人，学会着让自己放松和让自己安静。一方面有效的控制情绪可以让感染者尽快的度过愤怒发泄期，一方面也可以让其亲人感到安心。所以这个时候如果有核心成员已经知晓了其感染，则希望家庭人员不要介意其不适当的词语，不要责备或者无意识的流露出不耐烦、不满的言语。,问题：这个时候需不需要向核心家庭成员告知其感染情况？,1.3、合作协议期（妥协期） 患者由愤怒期转入协议期,心理状态显得较为平静、安详、友善、沉默不语。这时又能顺从地接受治疗并希望医务人员能替他保密,要求得到舒适周到的治疗和护理，希望能延缓死亡的时间。同时对部分词语产生敏感，存在焦虑。对社会功能产生疑惑，担心受到歧视。,关键词：矛盾 焦虑,医护人员建议：保持平常心，感染艾滋病病毒并不是一种特殊情况，它在世界上许多地方都发生过，并且每天都在发生。而且任何人都有可能被感染。艾滋病与目前许多慢性传染病一样，虽不能治愈，但能有效控制。因此完全不必要有自鄙、自悲的心理。,患者通常这个时期会在乎自己的身份，担心自己身份暴露，怕受到不公正的待遇和歧视。,费城故事是由乔纳森戴米执导，汤姆汉克斯、丹泽尔华盛顿等主演的剧情片。费城故事讲述了一个艾滋病患者用法律维护自己权利利益的故事，它被称为“好莱坞面对艾滋病”的影片。它标志着好莱坞不再逃避社会现实，而正式向泛滥美国的艾滋病宣战了。该片于1993年在美国上映，并获得第66届奥斯卡金像奖 最佳男主角和第44届柏林国际电影节 最佳男主角奖。,费城故事讲述一个艾滋病患者，如何面对社会的偏见，依据法律争取自己应有的权益的故事，相信没有观众看后会因为主角是艾滋病患者而歧视他，反而会由衷敬佩他的勇气。,1.4、悲伤忧郁期（抑郁期） 当患者在治疗或休养过程中，想到自已还未完成的工作和事业，想到亲人及子女的生活、前途和家中的一切而自己又不能顾及时，便会从内心深处产生难以言状的痛楚和悲伤。再加上疼痛的折磨，则进一步转化为绝望，从而产生轻生的念头，一旦这种心理持续之后，就可能采取各种手段过早结束自己的生命。,关键词：绝望,医护人员建议：结交朋友，如果有条件，感染者可以与其他艾滋病病毒感染者以个体或者团体形式建立联系，相互之间可以定期见面，并且进行一些针对性的活动，诉说自己内心的感受，宣泄一下自己的情绪和交流自己保养身体的心得。这样既可以结交许多新朋友，了解许多有用的信息，又有利于使自己重新建立生活的信息。感染者应该相信，自己并不孤独，在社会上有许多人，包括医生、亲属、朋友都在关心着他们。,25年前，“魔术师”约翰逊向全世界宣布自己感染了HIV(艾滋病病毒)，并宣布退役，整个世界都和他一样，陷入悲痛与伤感之中。25年后，他与艾滋病病毒抗争了如此之久，成功转型为商人，他的榜样作用让世界为之振奋、鼓舞。宋鹏飞是中国第一个公开面对世人的艾滋病病毒携带者，现在他负责的艺术作坊笑看未来，有一百多名感染者经常在一起画画，共同讨论人生和未来。HIV感染者朱进中在社会资助下，办起了专门收留艾滋病孤儿的关爱之家。黎家明写出最后的宣战，讲述了他患艾滋病后的真实心态和生活，他说：“我已经用生命付出了代价，如果能用公开我一条命的悲哀，换回某一个年轻的、鲜活的生命，那我做的就是值得的。让我的文字使更多的人避免这场灾难吧。”,我要活下去：一个艾滋病患者的生命感言讲述的是一个艾滋病患者的真实故事，一段饱含自信和真情的生命告白。作者用写实的文笔，叙述自己与疾病抗争，并最终战胜疾病获得非凡人生的过程。在本书中，真实的亲情、友情与病魔的邪恶形成了鲜明的对比。,1.5、接受升华期（接受期） 也有许多艾滋病患者虽有多种心理矛盾，但最终能认识到现实是无法改变的，惧怕死亡是无用的，而能以平静的心情面对现实，生活得更充实更有价值，在短暂有限的时间里，实现自己的愿望和理想，把消极的心理转为积极的效应，以使心理通过代偿来达到平衡。此期患者对自身疾病关注不会太多,而是考虑怎样发挥自己有限的人生价值。,关键词：希望,在这个周期，可以在保证感染者本身生活和工作不受影响的情况下，邀请其积极加入防艾系统的社会组织中或组织成立感染者组织，包括参与日常社会组织的活动、和部分难以配合的感染者进行交流并转达医务工作人员的建议，积极为需要帮助的感染者提供指导和援助，以让他们更多积极面对社会，积极生活，实现自我价值。,医护人员的建议：永远保持希望：事实上，有很多理由可以使感染者保持希望。A 虽然艾滋病目前尚不能治愈，但已有先进药物能有效地控制住病情。目前国家是免费提供药物，虽然其他部分药物的价格虽然很高，但正在下降。而且感染了艾滋病病毒后，在服用抗病毒药物的作用下，可以存活几十年以上。因此，尽管自己已被感染艾滋病病毒，仍能生活很多年，所以有利有安排好自己的生活，继续好好的生活下去。B 过去许多曾经被视为不治之症的疾病，都被攻克和治愈了。相信随着社会的进步和科学技术的发展，艾滋病也一定能够被攻克。人类会在不久的将来，研制出更有效的治疗药物，从而根治艾滋病。乐观坚强的生活下去，离那一天会更近，最终被治愈的可能性也就更大。C 国家政策有利于感染者的生活，随着社会进步和科学技术的发展，在国家的干预下，昂贵的药物是会逐步降价的。虽然目前国内暂时还不能完全批量生产所有抗病毒药物，但一方面政府实行四免一关怀政策，一方面努力使进口药物的价格下降；另一方面，国内也在积极探索研制抗病毒药物。所有感染者都能得到有效治疗。,在整个过程中，给感染者心理卫生指导，向他们解释听到这类坏消息后的自然心理反应过程，可能很起治疗作用。在早期感染者无自知力时，心理治疗(认知性，心理动力性等)可能有助于他于最短时间内在创伤最少的情况下通过全过程。要避免让他知道对他寿命的估计。在最初几天愤怒发泄期（或者悲伤抑郁期）有可能出现自杀冲动或引起悲惨结局的反应，因此尽可能不要让他们单独生活。同时，要告诉感染者不要在这时将他们检查的结果或诊断告诉不知道他们来就医的人，因为这些人的反应很难预料，也可能会引起有害的后果。一旦感染者冷静下来，在5天内约他再来，或者由配偶、父母或其它家属陪同着来。对有慢性抑郁的病人，给与抗抑郁药，与心理治疗或心理卫生指导联合使用。医务工作者的乐观、乐于帮助、抱有希望的情绪可起重要的治疗作用。松弛疗法可能有助于减轻焦虑的精神和躯体症状。在随访中，可以对安全的性活动、在家庭中和工作、娱乐场所控制传染、增进健康的措施(饮食、睡眠等)、以及应该告诉什麽人和怎样告诉等方面再进行指导。在征得感染者同意的情况下，最好和其配偶一起谈，以便取得合作。,1.6、小结：,感染者的配偶和家属往往比病人有更多更持久的精神负担，不仅需要接受正确的艾滋病科学防治知识，更需要不断给与心理支持帮助，特别是由于发生这样的事而导致夫妻关系破裂，使病人受到更大的打击。,问题：感染者的配偶和家属是否需要接受适当的心理干预和人文关怀呢？,问题：感染者的配偶和家属是否需要接受艾滋病基础知识学习培训或宣传？,关于感染者配偶和家属：,二、艾滋病感染者如何调整自己,从得知感染初期的否认、侥幸以及伴随的反复检查、质疑与幻想，到抱怨、愤怒以及伴随着的寝食不安、吸烟酗酒，甚至使用毒品、报复社会或他人的想法和行动，到接受、悔恨，担心被家庭、社会孤立，甚至遗弃的恐惧，对未来生活丧失信心的忧郁、绝望，最后到冷静、反思、重返社会、积极治疗，艾滋病患者或者HIV感染者，经历着巨大的痛苦，承受着常人难以想像的心灵煎熬。生命可以被灾难击垮，也可以在灾难中升华。面对HIV，他们该如何调节自己的心理呢?,首先是对社会和自己都要信任，否则，会自己将自己孤立，失去归属感和基本的安全感。政府的重视，大量各种形式的科普宣传，使社会正在以越来越开放的姿态，面对艾滋病患者及HIV携带者，尤其是医务人员。在网络上被称为“T大哥”的Thomas在感染HIV后一度消沉，父亲的坚决和果断，使他抱着最后一丝希望走进医院，接受检查和治疗。医护人员的悉心照料、无微关怀，使他树立起生活的信心。经过治疗，他的病情明显好转，用自己工作和写作的收入购买治疗药品，还使他和父亲的生活得到改善。目前，我国政府已经投入大量资金，把攻克艾滋病作为医疗领域中极为重要的工作来做，越来越多的患者可以用越来越低的花费甚至免费得到正规治疗。,2.1、不孤立自己，学会信任他人,其次是面对现实。否认是我们心理上的自我保护方式，在灾难后的短时间内，对于健康的护卫是有益的，长时间的否认将使我们的心理陷入更深的冲突，而且延误早期治疗的宝贵时间，身体里存在的HIV不会因为你不承认它们而消失，所以必须争取时间，尽早治疗，目前证实，越早期治疗预后越好。,2.2、勇于面对现实,只有行动能最终改变一个人。Thomas说：“HIV是一种机遇，艾滋病可能是一个人转变的契机”，“它会让人马上从道德上，彻底地把一个人反省。艾滋病使你会站得高一些，看得远一点”，“让人更加珍惜生命，其实，很多人活在世界上，可能永远没有想到死亡的那一天，所以生命很多都被虚度了，艾滋病就告诉你，生命是有限的，你得珍惜它”。有些患者或感染者在焦虑、忧郁中度日，有些在自暴自弃中放纵，有些在平静中生存，而越来越多的人在积极的抗争中生活。选择怎么样的现在，就是选择怎么样的未来，这对于任何人来说，都是正确的。,2.3、积极行动起来,体育锻炼是简便易行的对感染者自我调节方法。通过锻炼，增强体质，同时使自己紧张、忧郁的心情得到放松和调整。做对社会、对自己负责和有建设性的事情。感染者首先是选择并宣传安全的性生活方式，坚决不做传染源，不使他人因自己遭受痛苦。建议和自己曾有性关系的人进行相关检查。只有做到这一点，才能使整个社会更加健康，产生利他主义，而且对艾滋病患者及HIV的感染者的恐惧日渐消失，也才能使所有人的心理不再遭受新的冲击。,2.4、体育锻炼和安全的生活方式,我作为一个感染者来说刚开始感染比较怕毕竟不了解这个病，心情肯定低落到极点，总觉得的这个病会遭到众人和医生的歧视，其实得了这个病我觉得关怀第一，医生的关怀态度直接关系到病人的心理对这个病的接受态度，和我一样我刚开始也怕医生带起有色眼镜去看我，总觉得的了这个病见不得人，正眼都不敢看医生，但是社区医生对我的关怀很好很到位，让我体会到了什么是无歧视，我的心态也豁然的好起来了，接下来接受抗病毒的治疗也更配合医生，有什么话说难听点都好直接给医生说。我觉得第一步不管是医生还是志愿者该对病人所做的就是要他认识到这个病，并不是那么怕，打掉患者心理害怕被歧视的心理，哪么接下来的工作才好慢慢开展。,成都市恐艾干预中心曾经所帮助的成都一名感染者（胡同）的心路历程：,2.5、感染者心得,也就是心理疏导因为目前中国来看也有很多患者因为得了这个病就把自己心理的那一扇门关闭了好像彻底与外界隔绝起来了，换上忧郁症的患者也不少，慢慢慢慢的走上极端的自杀，第一步我觉得不是该告诉患者怎么去接受抗病毒的治疗而应该是打消患者的心理顾虑，既然已经感染了必须让患者接受自己，正确面对自己。其次就是一个问题，某某某的我怕曝光怎么办，我以前包括原来和感染者组织开会也是很多患者担心的一个问题，就是我们的这个病会不会因为某些原因曝光，刚开始病人都比较担心的这几个问题，我的了这个病会曝光吗，还能活多久，其次就是家庭生活的问题，一起生活会传染给家人吗等等的，其次就是要让感染的患者要去认识这个病，当他认识了解这个病后知道这个hiv目前可控可防，心理也就没那么害怕了也就会慢慢走出来了，医护人员和志愿者对患者的一个关怀和心理疏导能够帮助患者起到在生活中很大的作用，甚至可以挽救一个家庭。,如今该名感染者在成都市恐艾干预中心做官方群的网络志愿者，为网络上广大的艾滋病恐惧症做艾滋病基础知识的讲解和宣传，深受好评。,三、医务工作人员如何干预感染者,3.1、对抗怀疑否认期的关键：认知、澄清,认知：在心理学中是指通过形成概念、知觉、判断或想象等心理活动来获取知识的过程，即个体思维进行信息处理的心理功能。在这里主要指的是大家对艾滋病基础知识、对国家政策，对当前艾滋病抗病毒药物治疗的认识,澄清：对感染者自身对艾滋病的传统认识中的误区予以澄清，比如感染艾滋病这辈子完蛋了等等，得了艾滋病不想活了等等,这到底是什么动物？,3.2、对抗愤怒发泄期的关键：接纳、倾听,接纳：所谓接纳是我允许你以客体的身份，以你那独特的结构存在于我的内在。如接纳感染者当前的愤怒和发泄，并且告知这个情绪在现在是正常的。,倾听：倾听，属于有效交流的必要部分，以求思想达成一致和感情的通畅。狭义的倾听是指凭助听觉器官接受言语信息，进而通过思维活动达到认知、理解的全过程；广义的倾听包括文字交流等方式。其主体者是听者，而倾诉的主体者是诉说者。两者一唱一和有排解矛盾或者宣泄感情等优点。倾听者作为真挚的朋友或者辅导者，要虚心、耐心、诚心和善意为诉说者排忧解难。,关于倾听的体验活动：我知道你在说什么！,小成买了四个氢气球回来，红紫蓝绿，绑在小黄猫的花尾巴上，小猫喜欢蓝气球，但就算最近的绿气球都抓不到。,第一段文字内容：,第二段文字内容：,李明的二舅子的五姨太有斗鸡，张强的六姑婆的大侄子有猎犬。两只动物