2016.3.22孤独症儿童家属心理调适-卢卫红

1,孤独症儿童家属心理调适,上海市精神卫生中心 卢 卫 红 2016.3.22,2,定 义,孤独症（Autism）是一种心理、社会能力方面广泛发育延迟或偏离的发育性障碍 最早由Kanner（1938）发现了这类患儿，1943年Kanner正式报导了10例 本病的患病率为221/万,发 病 因 素,生物学研究 广泛性发育障碍主要是由生物因素引起的。 同病率及高发家系研究：单卵双生子的同病率高达95%以上，双卵双生子的同病率也达20%左右，兄弟姐妹2-3%，而一般人群为2-21/万。社会心理因素 已证明本症不是由单独的社会心理因素所致，但良好的家庭氛围、关心爱护，可及早发现，及时治疗，将会改善愈后,临床症状,Kanner三联征：社交、语言、行为问题社交障碍语言障碍行为刻板、古怪感知觉异常智力缺陷癫痫发作,社交障碍,缺乏与他人进行交流的能力不会用眼神、表情、手势、姿态等与人交流；不会玩扮演性游戏，如过家家；自娱自乐、缺乏与周围的交流，孤独，与社会隔离；对集体游戏缺乏兴起，不参于活动；遇到不愉快的事不会寻求帮助。,语言障碍,缺乏语言能力，多用手势语。运用语言能力差，不会交谈，不会提问，不会用代词，自顾自讲；刻板、重复。模仿语言。 音调平板，缺乏节律、重音等。 尖叫、自语，“自我中心语言”，旁人无法理解。非语言交流障碍：不会用手势、点头、表情等表示需求。,行为刻板、古怪,生活仪式化，环境固定化，不允许变更。 兴趣单调刻板：常仅注意某项事物，如旋转的风扇，固定的乐曲、广告词等。刻板、重覆的古怪动作：如反覆转圈子、刻板地蹦跳、咬手、嗅东西、爬高。自伤等。过份依恋某个物体，如一块手帕、一块积木、一个玩具车轮等，整日不愿释手。,其他异常,感知觉异常 对声、光、痛觉等可反应过敏或迟钝。如：怕雷声、怕尖锐的高音、怕光、打针不哭、摔倒了不叫喊等。智力缺陷 约80有智力低下，中-重度低下者占60以上。特殊的白痴天才，为一种不具社会价值、自我独享，也无与人交流的特殊智力表现，如背日历，背天气预报，背地名等。癫痫发作 1/3患儿可有癫痫发作,诊断标准,诊断标准（按ICD-10标准如下）:起病于三岁以前，病前无明显正常发育期临床的三大类症状：社交、语言及行为问题排除其他精神病:如精神分裂症等,治疗,特殊的培训教育行为矫正治疗药物治疗,特殊的教育训练(一),培训目的：让患儿回归主流，回归社会。感情的建立是搞好培训关键的第一步,你必须爱患儿，真心的去爱他（她)。 第二培训必须个体化，结构化、系统化。 第三家长必须长期的坚持。,特殊的教育训练(二),感觉训练: 肤觉训练，视觉训练，听觉训练，味觉训练，嗅觉训练。 知觉训练：整体知觉和部分知觉训练，色、形两维的感知训练，空间知觉训练。 记忆训练。 思维训练。 运动训练。 言语训练。 社会能力培训。,行为矫正治疗,对好的行为可采用阳性强化法，对刻板行为等可用消退法。对于攻击。自伤、伤人行为可用厌恶疗法，暂时隔离法等。与特教配合可明显提高疗效。,药物治疗,5一HT再摄取抑制制：如氟西汀、帕罗西汀、舍曲林等。阿片受体拮抗剂：纳曲酮。促肾上腺皮质激素释放激素等。 总之，目前用药品种甚多，也从另一方面说明，尚未发现确实有效的药物。,家属的心理适应阶段,15,自闭症儿童的家庭尤其是父母的作用是至关重要的。学校、社会教育不可能替代家庭教育，它需要家庭教育给予延续和巩固；而且从自闭症康复的角度来说，父母家庭的信心和态度是决定性的。 当一个孩子被诊断为自闭症后，家长都会有一个心理适应过程，通常会经历三个阶段：,第一阶段 回避现实,由于自闭症儿童从外表上看大多与正常儿童无异，再加上对有关自闭症知识的普及程度不够，因此，很多家长在孩子刚被诊断为自闭症时，不愿承认这个事实总认为没有什么大问题，只不过是晚开口，或者是不理人，行为与众不同而已。认识不到自闭症的后果有多严重，总希望通过求医问药或别的什么途径能很快解决孩子的问题，而往往忽视了科学的康复训练方法和手段的运用，或者还根本不懂得如何对自闭症孩子进行康复训练和家庭教育。 因此，大部分自闭症儿童早期教育被耽误了。处于这种心理阶段的家长，从儿童2岁左右到以后各年龄阶段都有可能存在，持续时间的长短取决于家长对自闭症的认识程度。,16,第二阶段 被迫承认,通过一段时期（少则几个月，多则几年）的各种尝试，绝大部分家长会认识到，在目前医疗条件下，仅想通过求医问药来使自闭症儿童康复是不可能的。同时，随着孩子的长大，各种障碍会越来越明显的显现在家长面前，与同龄孩子的差异也越来越大，迫使家长不得不面对自己的孩子，重新认识自闭症可能带来的严重后果。在对自闭症的认识程度有了比较明显的提高后，绝大部分家长会重新探求帮助孩子走出孤独回归社会的道路，这个时候家长往往最希望得到更多的社会帮助。但也有一部分家长或者会因为只看到孩子问题的严重性，得不到社会的及时帮助，处于孤立无援而丧失信心，或者会因为找不到正确的方法而放弃对孩子的帮助。这种时候给家长以帮助，使他们树立信心，将会对自闭症孩子的康复教育起到事半功倍的效果,17,第三阶段 完全适应,这个时期的家长在承受能力方面已没有太多问题，对自闭症将会给自己的孩子所带来的严重后果也认识得比较清楚，但往往缺乏长期作战的信心和耐心，极少数家长甚至破罐子破摔，丧失了对孩子康复的信心，同时也丢弃了作为家长应有的责任心，这对于自闭症孩子的康复教育显然是极为不利的。 然而，绝大多数家长主要还是因为训练自闭症的孩子需要付出漫长而又艰苦的努力，并要不断地摸索适合自己孩子的教育方法，而换来的却是与付出极不相称的孩子的一点点变化，甚至仅仅是变化前量的积累过程，因此失去了坚持下去的耐心和勇气。 这个时候加强社会教育与家庭教育的联系，既有助于家长坚持长期作战，又有利于学校教育成果的巩固和提高。 以上所列各个心理阶段都不会是割裂、单一存在的，往往是几种心理阶段交织在一起出现，因此在实践中我们要学会综合把握。,18,家属的心态及调适,由于每一个自闭症孩子都是唯一的，其表现的个性差异都不相同，因此我们必须充分重视家庭教育的作用。家长的配合程度、心理状态直接影响着自闭症教育的效果。处在不同心理阶段的家长会有不同的心态，一般的来说会有以下四种类型：,19,1、急于求成型,这种心态的家长，一般孩子的程度都比较好，即所谓高功能自闭症患者。他们会因为自己的孩子与正常孩子的差距不大，或有某种特长而忽视了孩子的差异。因此，他们信心百倍，总认为只要经过几年的治疗或别的什么方法，孩子就会很快恢复正常。这部分家长往往有很高的期望值，一旦感到这种期望无法实现时，他们就有可能会变得失望甚至消极。面对这种类型的家长，我们一方面要积极引导，注意保护、鼓励家长的热情，一方面要帮助他们冷静面对现实，认识自闭症康复的长期性和艰巨性。因为家长的热情是自闭症教育的前提，然而过高的期望值有可能会带来操之过急的行为，是不利于自闭症教学成果的巩固和发展的,20,2、消极被动型,21,具有这种心态的家长有两种可能，一种是缺乏长期性和艰巨性思想准备的，由于孩子教育的效果不如他们想象的那么好，经过一段时间后他们的热情会慢慢消退，信心也会慢慢丧失；另一种是孩子本身的程度比较差，属于中度或重度患者，甚至伴有其他障碍，这些家长本来对孩子的康复就不抱很大希望，尽管如此他们还是有责任心的，不会拒绝对孩子的教育。 对于这样的家长，主要还是帮助他们树立信心，要让他们明白，家长多一分信心，孩子就多一点机会，要让他们多看到孩子的进步。只有把家庭教育与社会、学校教育各方面的积极因素都调动起来，化消极被动为积极主动，自闭症孩子的逐步康复才是有可能的,3、听之任之型,具有这种心态的家长可能会有不同的原因造成，有的可能是承受能力差；有的可能是根本就不知道自闭症是怎么一回事；有的就可能是家长本身的素质决定的。因此，我们应具体问题具体分析，区别对待。 总的原则：要争取尽可能多的家庭教育配合，以巩固学校、社会教育的成果。 具体来说：首先我们要理解家长的痛苦，尽可能引导他们全面了解自闭症，使他们既看到问题又看到希望，更重要的还是要以我们的言行来唤起家长的良知和爱心，让这些家长真正担负起应尽的责任和义务。如若不然，我们在这些孩子身上所作的一切努力都将化为乌有,22,4、主动配合型,这是一批高素质的家长群体，他们中的一部分因为自己的孩子而成为了自闭症教育、康复的专家，在自闭症康复教育方面有着丰富的实践经验。他们与国内外专家保持经常的联系，有广泛的信息来源，能及时了解国际、国内最新的专家保持着经常的联系，有广泛的信息来源，能及时了解掌握国内外最新的自闭症康复动态。因此，他们是开展自闭症康复教育必须依靠的力量，在他们与学校之间可