2014爱心家园关于自闭症

1、一，荆州市自闭症家庭互助服务中心简介 （由荆州市部分自闭症家长联合成立的一个由民政部门注册的民非组织）2011年4月，田燕应邀参加了荆门自闭症互助协会举办的趣味运动会。并在 那里详细了解认真学习了荆门市自闭症家长互助协会成功运作的经验。 5月，我们经过多方打听四处走访积极联络动员更多的自闭症家长出来为孩 子打造一片蓝天。随后我们几个自闭症家长联合起来组建了荆州“星时代”QQ 群！ 2012年7月27日，有11个家庭勇敢走出来举行了第一次碰头会。随后在 丁牧师的关爱下，尝试了一次周末活动，由于缺乏经验，活动没有持续下 来。 2012年9月，我们赴武汉，学习武汉市自闭症亲友会的运作模式。他们 给予

2、我们很多好的建议。9月27日，中国精协温洪主席在荆门互助会视察工 作，并举行了座谈会，田燕有幸参加了此次座谈会。会上，田燕认真听取了 温主席对政策的解读，康纳洲的成立发展和愿景，会上温主席特别强调了家 长一定要目标明确！要思考生命最重要的是什么，以及自闭症孩子独立生存 的要点。温主席的话对我们触动很大，自闭症孩子需要得到社会接纳和尊 重。 2103年4月2日世界自闭症日，在热心家长和媒体的关注下，荆州电视台江 汉风栏目首次报道了这个特殊的群体。家长们自筹资金印发宣传单在自闭症 日和长大志愿者一起在荆州城东门发放，并向市民讲解自闭症相关知识，并 希望借类似的活动让更多的自闭症患者走出家庭！5月1

3、8日，荆州自闭症儿 童辰辰和翔翔参加了湖北省首届自闭症儿童青少年运动会。10月1日，组织 自闭症家庭马河游园活动，家长们互诉心肠，彼此安慰，相互携手前进！随 后家长联名给李建明市长写信，反映自闭症家庭的苦衷，和对自闭症孩子的 担忧，联名信于10月22日递交给李市长。11月1日，李市长作出工作批示， 11月13日，颜家银秘书长带领市政府办公室工作人员召集部分家长座谈，收 集家长心声！市政府专题会议反复讨论，于2014年5月5日出台了荆州市 人民政府办公室关于加强自闭症群体关爱求助工作的通知（荆政办发 2014号）。 2014年4月2日国际自闭症日之际，我们继续和长大志愿者、媒体（江 汉风，荆州电

4、台，江汉商报）举行宣传倡导活动。影响力持续扩大，有更多 的家长和我们联系！4月4-7日，田燕参加在北京召开的中国孤独症家庭需求 白皮书和全国家长携手计划启动仪式！回到荆州后立即向市民政局申请，拟 成立荆州市自闭症家庭互助服务中心。7月18日申请得到批复，8月11日正 式登记成立！家长一致推荐田燕为荆州市自闭症家庭互助服务中心理事长。 荆州市自闭症家庭互助服务中心将向更高更远的目标迈进！二，自闭症又称孤独症，是一种较为严重的发育障碍性疾病。自闭症的孩子完全按照自己的规律生活，不与外界交流，他们被称作“星星的孩子”、“孤独的天使”。他们是天才，因为爱因斯坦、凡高、牛顿等很多出类拔萃的天才生前都有怪

5、异的行为，用现代医学方法判断，他们是患上自闭症。有这样一群孩子，他们有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违他们犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁，被人称为“星星的孩子”，他们是自闭症儿童。该症一般起病于36个月以内，主要表现为三大类核心症状，即：社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。社会交往障碍该症患儿在社会交往方面存在质的缺陷。在婴儿期，患儿回避目光接触，对人的声音缺乏兴趣和反应，没有期待被抱起的姿势，或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。在幼儿期，患儿仍回避目光接触，呼之常无反应，对父母不产生依恋，缺乏与同龄儿童交往或玩耍的

6、兴趣，不会以适当的方式与同龄儿童交往，不能与同龄儿童建立伙伴关系，不会与他人分享快乐，遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。学龄期后，随着年龄增长及病情改善，患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情，但仍明显缺乏主动与人交往的兴趣和行为。虽然部分患儿愿意与人交往，但交往方式仍存在问题，他们对社交常情缺乏理解，对他人情绪缺乏反应，不能根据社交场合调整自己的行为。成年后，患儿仍缺乏交往的兴趣和社交的技能，不能建立恋爱关系和结婚。交流障碍1非言语交流障碍 该症患儿常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要。稍大的患儿可能会拉着大人手走向他想要的东西缺乏相应的面部表情，表情也常显得漠然，很少用点头、摇头、摆

7、手等动作来表达自己的意愿。2言语交流障碍 该症患儿言语交流方面存在明显障碍，包括：语言理解力不同程度受损；言语发育迟缓或不发育，也有部分患儿2-3岁前曾有表达性言语，但以后逐渐减少，甚至完全消失；言语形式及内容异常：患儿常常存在模仿言语、刻板重复言语，语法结构、人称代词常用错，语调、语速、节律、重音等也存在异常；言语运用能力受损：部分患儿虽然会背儿歌、背广告词，但却很少用言语进行交流，且不会提出话题、维持话题或仅靠刻板重复的短语进行交谈，纠缠于同一话题。兴趣狭窄及刻板重复的行为方式该症患儿对一般儿童所喜爱的玩具和游戏缺乏兴趣，而对一些通常不作为玩具的物品却特别感兴趣，如车轮、瓶盖等圆的可旋转的

8、东西。有些患儿还对塑料瓶、木棍等非生命物体产生依恋行为。患儿行为方式也常常很刻板，如：常用同一种方式做事或玩玩具，要求物品放在固定位置，出门非要走同一条路线，长时间内只吃少数几种食物等。并常会出现刻板重复的动作和奇特怪异的行为，如：重复蹦跳、将手放在眼前凝视、扑动或用脚尖走路等。其他症状约3/4该症患儿存在精神发育迟滞。约1/3-1/4患儿合并癫痫。部分患儿在智力低下的同时可出现“孤独症才能”，如在音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面呈现超常表现，被称为“白痴学者”。自闭症的表现1、孤独离群，沉迷自我，交际困难即是缺乏与人交往、交流的倾向。有的患儿从婴儿时期起就表现这一特征，如从小就和父

9、母亲不亲，也不喜欢要人抱，当人要抱起他时不伸手表现期待要抱起的姿势，不主动找小孩玩，别人找他玩时表现躲避，对呼唤没有反应，总喜欢自己单独活动，自己玩。有的患儿虽然表现不拒绝别人，但不会与小朋友进行交往，即缺乏社会交往技巧。他们的孤独还表现在对周围的事不关心，似乎是听而不闻，视而不见，自己愿意怎样做就怎样做，周围发生什么事似乎都与他无关，很难引起他的兴趣和注意，他们似乎生活在自己的小天地里。另外他们的目光不注视对方甚至回避对方的目光，平时活动时目光也游移不定，看人时常眯着眼，斜视或余光等，很少正视也很少表现微笑，也从不会和人打招呼。2、言语障碍突出，难以正常语言交流大多数患儿言语很少，严重的病例

10、几乎终生不语，会说会用的词汇有限，并且即使有的患儿会说，也常常不愿说话而宁可以手势代替。有的会说话，但声音很小，很低或自言自语重复一些单调的话。有的患儿只会模仿别人说过的话，而不会用自己的语言来进行交谈。不少患儿不会提问或回答问题，只是重复别人的问话。语言的交流上还常常表现在代词运用的混淆颠倒，如常用你”和他”来代替他自己。还有不少孤独症儿童时常出现尖叫，这种情况有时能持续至56岁或更久。3、兴趣狭窄，行为刻板重复，反对环境变化孤独症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动，如着迷于旋转锅盖，单调地摆放积木块，热衷于观看电视广告和天气预报，面对通常儿童们喜欢的动画片，儿童电视，电影则毫无

11、兴趣，一些患儿天天要吃同样的饭菜，出门要走相同的路线，排便要求一样的便器，如有变动则大哭大闹表现明显的焦虑反应，不肯改变其原来形成的习惯和行为方式，难以适应新环境，多数患儿同时还表现无目的活动，活动过度，单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转，也有的甚至出现自伤自残，如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等动作。4、大多智力发育落后及不均衡多数智力发育比同龄儿迟钝，少数患儿智力正常或接近正常。但其在智力活动的某一方面有的又出奇地好，令人不可思议，有不少患儿的机械记忆能力很强，尤其对文字符号的记忆能力。如有位3、4岁患儿特别喜欢认字，见字就主动问念什么，并且只问一次就记住，为此他能毫不费力地流利地阅读儿童

12、故事书，说明他掌握不少词汇，但当他要用词来表达自己的意思时则存在明显的困难，说明他们存在理解语言和运用语言能力方面的损害。 自闭症都是天才？ 有的自闭症儿童在某些方面有天赋，但事实上，自闭症患者中8090存在智力问题。如果不及时干预治疗，他们根本无法接受正常教育，进入正常社会生活，他们仍是低智商人群。但他们也有自己的喜好，只是在理解和表达上存在困难。 自闭症是精神病？ 虽然很多自闭症患者智力发育迟缓，但把自闭症当成精神病也是不对的，自闭症儿童其实更需要社会的理解与接纳，而不是被视为异类排斥在外。 自闭症无法治好？ 虽然自闭症有很多的治疗方式，但目前为止少有治愈的案例。但是，许多患儿及早发现并在

13、专业的教育训练之后，症状明显减轻，基本能够正常生活交流，减轻家庭和社会负担。 夫妻俩下班回家后，一个玩手机，一个玩电脑，几个小时根本不交流，这种状况天天持续，也是自闭倾向吗？ 专家表示，自闭症是儿童患有的先天疾病，未经治疗的自闭症患儿长大后无法正常工作和生活，因此，现代社会压力下，一些成人长时间不与家人交流，应该考虑抑郁症等倾向，而与自闭无关。我孤单，你不安：九部有关自闭症的电影 如果说孤单是一个人的狂欢，那么对于患有自闭症的来讲，他们的每一天是不是都可以在这种狂欢中愉快地度过？玄曦皓 题记 医学上，自闭症也叫孤独症，相比之下我觉得自闭症的说法较为委婉一些，而孤独症则带出浓浓的悲情色彩。不管是

14、谁，似乎一提到孤独，总是可悲的，无论是对于一个患病的人还是对于一个普通的人，都是如此。孤独是一种慢性毒药，会在时间的慢慢推进中逐渐腐蚀掉内心中残存的坚强。我没有体会过真正意义上的、长时间的孤独，所以我没法感同身受地体会自闭症患者的内心处境。但是我也曾关起门窗不见光整整一个礼拜，体会独处一室的寂寥与安谧。那种感觉好像把自己扔进深渊里，极力的呼喊却也听不到一丝应答，只能够听见熟悉的、自己的回声。 也许，孤单可以成为狂欢，但是孤独则注定要成为煎熬。因为孤单只不过是一个人独处的环境，而孤独则是一片难以泅潜的心灵的沼泽。有时候，你的身边有人陪伴，不是孤单一人，内心里却孤独难耐。毕竟躯体的依偎难以平复心灵的空寂。你心中的那扇门永远上着牢牢的锁，只对极少的一部分人而敞开。他们手中握着钥匙，用来开启秘密的禁地，可是一旦这些人都不见了，那么锁也变成了