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文档简介
生命科学技术伦理问题
生殖、遗传与优生伦理
1第一节生殖技术的伦理一、生殖权利与生育控制生殖权利包括如下内容:①男女平等的权利;②人身自由、安全和自主的权利;③结婚和组织家庭的权利;④获得有关信息、咨询和教育的权利;2
⑤获得生育健康和医疗保健服务的权利(包括:妇婴保健、安全有效的避孕、避孕失败时安全的人工流产术及治疗并发症、绝育术、不育症的治疗、更年期疾病的预防治疗、性传播疾病的预防治疗等);⑥分享科学进步效益的权利(不能生育的妇女有权利要求拥有自己的孩子)。3(二)人工流产流产可分为自然流产和人工流产。人工流产又可以根据其性质分为治疗性人工流产和非治疗性人工流产。5
对人工流产的争论主要是基于人们对胎儿的法律和道德地位有不同看法。——从怀孕的瞬间开始胎儿就拥有了生命的权利及完全的道德上的权利——怀孕早期的胎儿还不具有完全的生存和道德权利,是可以实施人工流产的,但在怀孕后期胎儿已拥有生存权利,此时就不可以实施人工流产了。问题的关键是在孕妇的生殖权利、胎儿的生存权利与民族、国家和全人类的利益之间找到一个平衡点。6一、人工流产及其后果7人工流产技术当胎儿脱离母体以后还没有生存能力,就用人工的方法把它从子宫里取出来,叫做人工流产。刮子宫手术取胎吸引器打胎药物打胎针灸打胎
8人工流的危险性妊娠早期做人工流产,危险性是要小一些,后遗症也较少手术时的危险有两种一种是大量出血另一种是子宫穿孔手术后的并发症最常见细菌感染子宫腔内而引起的盆腔炎症手术不彻底,血流不止/新子宫内膜增生缓慢月经不调、月经少、性欲减退等现象。内分泌紊乱症,如肥胖、困倦、记忆力减退等。心理精神方面不是10国内人工流产情况北京西城区计划生育委员会与卫生部门等2002年联合在该区进行了调查。北京西城区计划生育委员会副主任李越说,调查首次发现,大专以上女性人工流产率较高,一些人人工流产不止一次,最多者竟流产7次。每年人工流产的数量10,000,000人次12世界范围内少女怀孕问题随着物质生活条件的不断提高,当代青少年性成熟年龄提前到12到13岁,婚前性行为增加导致的“少女怀孕”现象已成为全球公共卫生问题。全世界每年约有1400万青春期少女生育(其中多数是非意愿性妊娠)、440万少女堕胎。14151617人工流产技术发展与成熟人工流产是大多数育龄期女性不得不面对的一个现实,它主要是避孕失败、意外怀孕后所采取的一种用人工方法终止妊娠的补救措施。18《妇女权益保护法》妇女具有“不生育的自由”,换句话说,妇女都有选择“人工流产”的权利。20二、人工流产的伦理论争21
“性别选择”令政府头疼在印度,目前男性和女性的性别比例大约是100比93.3,假如印度男女得以平等的话,男女的比例应是100比105,即全国应有5.12亿女性,但现在只有4.89亿女性。打掉女胎的做法很盛行。23四、反堕胎运动的思考24《出埃及记》:“打人以致打死的,必要把他治死”,但“人若彼此争斗,伤害有孕的妇人,甚至堕胎,随后却无别害,那伤害她的人要被处以罚金。”《旧约》及相应的亚述人律法中都没有提到“伤害这位妇女的人要以命偿胎儿之命”。基督教教义对堕胎问题的变化26基督教教义对堕胎问题的变化(续)公元4世纪,基督教关于性的教义遇到了危机:如果过多的基督教徒苛守独身生活,基督教就会逐渐消亡;终生的独身生活对多数人来说也是不可能的。最后,奥古斯丁改变了基督教义,允许婚内性交,但其目的只能是为了生育孩子;堕胎是罪恶的,因为它违背了性唯一被允许的目的。2712世纪基督教义开始对“成型的”和“未成型的”胚胎加以区别,把堕胎和杀人区分开来。13世纪托马斯·阿奎那提出上帝在男胎孕育40天,女胎孕育90天时,“赋予他们灵魂”。故在40天内堕胎男性胎儿受到的惩罚要比堕胎同样时间女胎严重得多。任何时间的堕胎都被认为是罪恶的,但对已经“成型”的胚胎进行人工流产,受到惩罚或补赎随之增加。基督教教义对堕胎问题的变化(续)28天主教“双重后果”(doubleeffect)教义“双重后果”(doubleeffect)教义允许两个例外:宫外孕子宫癌在这两种情况下,堕胎的目的是为了挽救母亲的生命。3020世纪,宗教对堕胎的谴责和反对持续了整整一百年,并将这种观念带入21世纪。基督教教义对堕胎问题的变化(续)31法律对堕胎的限制法律宽松得多。17世纪,欧洲习惯法不认为对一个甚至有初觉胎动的胎儿进行流产是违法行为。19世纪初英国一个法令规定,对有初觉胎动的胎儿进行人工流产应判死罪;对没有胎动初觉胎儿进行人工流产将只受到很轻的处罚。32法律对堕胎的限制(续)从17到19世纪,美国法律依照英国习惯法:初觉胎动之前的堕胎只是一种轻罪,或者如果为了治疗的原因,并有两名医生建议的情况下,这种堕胎是合法的。内战以后,多数的州都规定堕胎属非法,并处以严厉的处罚。在1870年到1970年间,美国医学界也反对堕胎。33堕胎非法的后果20世纪50~60年代期间,美国有成千上万例非法人工流产。许多妇女死于人工流产。60年代,有1000多名妇女死亡。因为事情是非法的,所以这种人工流产的受害者往往要到完全绝望时,才会去急救室。多数妇女死于大面积的腹部感染,而且痊愈的妇女也常常发现自己患上不孕症或者慢性病。在1965年,死于人工流产人中,55%都是非白人妇女。34暴力反堕胎运动在20世纪80年代,抗议者们炸了许多堕胎诊所。仅在1984年,就发生了24起针对堕胎诊所的纵火和爆炸案。在弗罗里达的宾萨克拉,一次爆炸发生在圣诞节清晨,其中一位共谋者称这是“给耶稣的生日礼物。”几个星期前,华盛顿州的一个诊所发生爆炸,差点儿杀死一名守卫。35反堕胎运动的意义在美国,53%的非希望怀孕是由7%的妇女不用避孕药具造成的,如果真的反对堕胎,就应该支持利用避孕药具和性教育,教育青少年“性责任”。反堕胎的目的:降低非希望的怀孕率。36人工流产合法/非法?自20世纪70年代以来,斯堪的纳维亚国家取消了对人工流产的限制,那里的人工流产率却不断下降,因为那里不仅广泛推广了避孕和性教育,而且政府还制订了养育儿童和提高妇女地位的政策。与之相反,不允许人工流产的国家,人工流产并没有被阻止——反而成为高生育死亡率的一个主要原因。譬如,哥伦比亚1/4的孕妇通过非法人流终止怀孕,造成该国生育死亡率高达60%。37女权主义神学家R.R.卢瑟只有“改善环境,使妇女不再被迫怀孕”,才能真正减少人工流产。38(三)绝育绝育就是通过手术等的方式永久终止生育能力。国家对实施绝育术的规定是:①对未成年人不得实施绝育术;②除某些严重遗传病和精神病患者应进行义务绝育外,一般都应得到本人和配偶的知情同意、自愿进行;③自愿绝育需要有一定的程序。39人类在进行生育控制过程中,还应注意以下几个问题:1.对妇女生育自由权的尊重;2.对怀孕妇女的生命安全或身体有重大危险或危害时,为保护孕妇的生命安全应终止怀孕;3.夫妻双方对生育权利和生育控制应按照男女平等的原则相互尊重和相互协调;4.对社会、经济发展的影响。40
十九世纪末的美国,以西欧人为主的居民担心自己的“优良种群”被稀释而限制东欧和南欧的“低等种族”移民。印地安那州于1907年第一个立法推行志愿和非志愿绝育。到1926年,有23个州有了类似的法律。在很多情况下,所谓志愿,并不需要得到受害人的许可。经他或她的亲戚或监护人允许即可施行绝育手术。被害者多为穷人,少数民族,和新移民。政府推行的绝育运动一直到1963年才告终止。在半个多世纪里,共有六万多人受害。41
美国遗传学界和1923年成立的美国优生学会在这场运动中扮演了极不光彩的脚色。优生学会执行秘书怀特尼发表了“优生论”,提出人的价值是由个体的经济独立能力和对社会的贡献来决定的。42二、人工授精人工受精分为两类:同源人工授精(AIH)和异源人工授精(AID)。前者使用丈夫的精液,后者使用供体的精液。人工授精解决的是男性不育问题,体外受精解决的是女性不育的问题。43试管婴儿技术第一代技术:常规体外受精胚胎移植及衍生技术;
第二代技术:单精子卵细胞浆内显微注射受精技术;
第三代技术:胚胎植入前遗传学诊断技术。44人工授精的伦理问题是否破坏了婚姻和家庭的和睦精子库的伦理问题;“父亲”的地位问题;精子的商品化问题;精子地位的问题;非婚妇女的人工授精问题;(死囚的妻子是否能够要求人工授精?)同性恋的生育问题;剩余的胚胎是否可用作科学研究代理母亲的问题。45法国马赛一女子,其丈夫于1984年死于癌症,死前已把精子保存于精子库中,她要求用丈夫的精子使她受孕,因为她丈夫生前希望有个儿子,将来能成为钢琴家。46国内第一起人工授精案例1987,上海男方不育,女方输卵管阻塞可通过人工授精方式得到后代47
一健康男婴诞生男方的哥哥和父亲等不接受,丈夫和妻子反目,把女方赶走女方起诉男方,离婚48人工受精中的伦理问题a、通奸心理障碍b、精子的地位和商品化问题c、子女地位与父亲角色d、未婚妇女、同性恋者的人工受精问题e、对婚姻家庭的影响49孩子父母确定问题供精、供卵、体外受精、代理母亲技术相结合相结合,一个孩子最多可以有五个父母!两个父亲:供精者、养育者三个母亲:供卵者、代理母亲(代孕者)、养育者谁应该是孩子的父母!50案例:谁是孩子的母亲?新泽西州Stern夫妇结婚12年没有孩子。女方不能怀孕。1985年由经纪人联系,找到MaryBethWhitehead做代理母亲。用Stern先生的精子做人工授精,生出孩子后将孩子给他们。Stern夫妇同意付给经纪人7500美元,负担代理母亲怀孕期间一切相关费用,在孩子交给他们后,再给代理母亲1万美元。511986年3月27日孩子出生。出院3天,代理母亲要求将孩子带回家一周。Stern夫妇同意了。代理母亲拒绝接受1万元费用,把孩子留了5周。Stern夫妇状告到法院,代理母亲带着孩子逃走。Stern夫妇报告联邦调查局将孩子夺回。双方走上法庭
52案例讨论请组织一个陪审团双方辩护律师发言陪审员公开讨论,提出决议。投票表决(2/3多数方能达成决议)53真实判决法庭花了6周时间审查此案,在孩子一周岁时作出判决:代理合同有效,Stern夫人是孩子的合法母亲,中止代理母亲与孩子的关系。但她仍是孩子的合法母亲,可以每周有探视权。54代理母亲的地位香港规定:代理母亲与孩子是亲子关系,法律不能强制她放弃。中国大陆:全面禁止代理母亲。55人工授精技术的价值分析世界各国不育(孕)人口大约占育龄人口的3-7%不等,二次大战以来人与若干动物的精子数量减少了50%,现在每年以2%的速度减少,女性输卵管堵塞问题也在恶化。56试管婴儿发展情况1978年7月25日夜,第一个试管婴儿路易丝出生在英国曼彻斯特一家医院里。我国首例第一代试管婴儿于1988年在北京诞生。如今全世界的试管婴儿已超过35万,这项技术也发展到第三代。第一代主要解决女性不孕问题;第二代主要解决男性不育问题;第三代主要解决优生优育问题。为了提高成功率,医生往往会在子宫内移植数个胚胎,结果就是双胞胎和多胞胎的比例大大增加。多胞胎率高居不下的问题至今没有很好的解决办法。57中国:不育(孕)的压力全国目前有育龄夫妇大约2.3亿人,近年来,由于环境污染、社会压力大、多次人工流产、推迟生育计划等各种因素,不孕不育发生率达8%。其中十分之一左右不孕不育人口需要在辅助生殖技术的帮助下圆生儿育女的梦。58人工授精技术有利于社会的发展;人工授精技术是解决不育和不宜生育的有力措施,为不孕患者及家庭带来福音;人工授精技术可以为计划生育家庭提供生殖保险。人工授精技术的价值分析59世界上第一个试管婴儿路易斯-布朗已经结婚生子60
澳大利亚的墨尔本市的维多利亚女王医学中心,碰到了一个棘手的问题。原来接受“试管婴儿”技术的一对美国夫妇,57岁的马里奥和他40岁的妻子,3年前来这个试管婴儿试验中心,留了两个受了精的卵子冷冻起来,准备以后妻子再回到这里接受移植手术。不幸的是,手术还没来得及进行,夫妇两人就在一次飞机失事中遇难。那两个留在试管中的受精卵怎么办呢?他们有没有继续存在和生长的必要?他们有没有接受死去夫妇遗产的权利?案例分析61三、胚胎与干细胞研究(一)胚胎研究胚胎研究应注意以下原则:①只允许使用自愿捐献的辅助生殖多余的胚胎,研究者应向捐献者说明该胚胎将在研究过程中被损坏;②胚胎在体外发育不能超过14天;③不允许将捐献胚胎重新植入妇女子宫;62
④不允许将人类配子与动物配子相结合;⑤胚胎捐献的操作者与胚胎干细胞的研究者应严格分开,不许同为一人;⑥医疗机构在提供胚胎组织材料时,必须同时提供该材料的病原菌鉴定阴性的书面证据。63英国议会下院2008年22日通过一项划时代的法案,允许科学家们以医学研究为目的合成人兽混合胚胎。
世界第一只人兽混种羊6465(二)干细胞研究伦理问题主要是集中在它的来源和用途。关于干细胞来源的四个不同途径,存在不同的意见。普遍一致的意见是:用于治疗的目的,胚胎是最好的干细胞来源。如果从脐带血、胎儿组织及胚胎组织中获取干细胞,作为这些组织最直接来源的妇女就会处于特殊的压力和危险之中。66胚胎干细胞研究的伦理规范
1.禁止生殖性克隆;2.支持治疗性克隆;3.用体细胞核移植技术创造胚胎进行胚胎干细胞研究应注意:卵母细胞必须是辅助生殖多余的,并由不孕夫妇自愿提供;用体细胞核移植技术创造的胚胎,只能在体外培养并不能超过14天;禁止将体细胞核移植技术所形成的胚胎植入妇女子宫或其他任何物种的子宫;4.鼓励科学家对人类胚胎干细胞的生物性基础研究。67四、“克隆”技术伦理克隆技术的设想是由德国胚胎学家于1938年首次提出的。1952年,科学家首先用青蛙开展克隆实验,之后不断有人利用各种动物进行克隆技术研究。1996年7月5日,英国科学家威尔莫特博士用成年羊体细胞克隆出一只活产羊,给克隆技术带来重大突破。6869“多莉”“多莉”羊的诞生至少意味着以下两点:①动物包括人是可以近乎百分之百地复制的;②一个完全分化成熟了的体细胞,还能完全恢复到早期的原始细胞状态,完整地保存全部的遗传信息。70天津克隆羊“津莉”产下双胞胎71国际人类基因组织伦理学委员会《关于克隆的声明》提出:“人的克隆可按照克隆的目标分为生殖性克隆、基础性研究和治疗性克隆”;“不应该试验通过体细胞核移植产生出一个现存人的遗传‘拷贝’;对基础性研究和治疗性克隆“应得到支持”。72
有一对夫妇生下一对男女双胞胎,妻子因患癌症进行化疗导致不育。不幸,一名酒鬼驾车撞上双人婴儿车,双胞胎被送往医院后宣告死亡。这对夫妇悲痛欲绝。医生取下婴儿组织冷冻。建议用体细胞核移植方法再克隆出一对双胞胎。获得夫妇同意,用这对婴儿各自体细胞创造出两个胚胎。先将一个植入母亲子宫内,生出一个男孩,3年又将另一胚胎植入子宫内,生出小4岁的孪生妹妹。如果克隆技术已经过关,可不可?73案例讨论可不可以,为什么?74反对生殖性克隆的理由主要是:侵犯了人类生命的独特性,伤害了人类的尊严。会有太多的人类胚胎在克隆过程成功前遭到毁灭。有可能导致胚胎的商品化。被克隆人有可能被视为工具。形成遗传学超人家族。75本质是什么古典时代不会产生克隆的要求现代自由权利起源于人类生殖的偶然性(自然性)提供的保护每一个具体的孩子都是上帝的礼物生命平等与每个人对自己命运的平等打破了起点平等的自由是不充分的“自由/责任”的区分是一切道德的基石76
五、胎儿研究对于可存活的活的胎儿在子宫外进行研究多数人表示反对,对于死胎及其组织的研究异议不大。胎儿研究存在的主要问题是:对不可存活的活的胎儿在子宫外进行研究是否符合伦理;对子宫内的胎儿是否可以进行研究。77
基因、遗传与优生伦理基因伦理遗传与优生78第一节基因伦理一、基因诊断中的伦理问题①对于身患绝症的患者做基因诊断是否符合医学伦理学要求?②基因诊断方法所测得的结果是否可靠?③患者在诊断过程中出现的一系列心理问题,医院是否应负责任?④基因诊断室规则是否确实严格遵守,并足以证明或确保其诊断结果不会因误差而造成?⑤被诊断为基因缺陷阳性的人如何得到法律保障,使他们不受人寿保险、招聘单位和社会的歧视?
79对于基因诊断中所存在的伦理问题应该采取适当办法加以解决:①从思想上正确认识基因诊断的意义;②注重提高医务工作者的素质,提高诊断方法的科学性与权威性;③注意在基因诊断过程中配备法律和心理咨询人员并对被检阳性者提供必要的法律保护,减免因工作失误而导致被检者个人基因隐私的泄露。80在基因诊断中,一个基本的原则对患者的基因信息严格加以保密。基因诊断中医务工作者须及时、全面地向患者本人报告与其健康相关(或者与胎儿的发育相关)的所有基因检测结果,包括正常的结果,以使患者根据相关的基因信息做出恰当选择。81二、基因治疗中的伦理问题基因治疗中的伦理问题目前主要是体细胞基因治疗中的伦理问题。争论内容包括:转基因操作的安全性(包括手术、药物、食物等)、临床试验中的伦理学问题以及对家庭和社会的影响等。82不赞成推广使用基因治疗方法的理由①基因治疗在技术上存在着危险性。②目前临床上有很多种治疗的方法,不一定非要采用基因治疗的方法不可。③基因治疗费用昂贵,经济上不合理。④通过基因治疗的方法不可能达到纯化人类基因库的理想目的。⑤在思想和认识领域会导致一种极端错误的看法,即将人归结为他们的DNA序列,将社会、环境和行为等问题归结为遗传原因,甚至导致纳粹“优生学”死灰复燃。83三、基因研究中的伦理原则(一)知情同意原则知情同意是指患者个人对于自己的行为所做出的决定必须是理性的,理解有关研究与治疗措施的性质、可能发生的危险和可能带来的益处,同意基于完全地知情和明确地自愿。84知情和同意是两个不同的概念,知情是同意的前提和必要条件,同意必须建立在以下两个条件的基础上才是有效的:①受试者对研究项目有充分的知情与理解;②受试者处于能够自由选择的地位,禁止任何研究者使用任何强迫、引诱的形式取得同意。两者缺一不可。85(二)不伤害原则所谓“不伤害原则”是指一个人不应该施行明知对他人有伤害或存在伤害危险的行为。这一原则在基因研究与基因治疗领域已成为最基本的原则。86(三)尽力避免风险原则(四)利益协调原则利益协调原则体现在两个方面:资源分配利益回报(五)追踪监测原则87第二节遗传与优生遗传学genetics与“基因学”genetics本来就是同一个词,按照遗传学的定义,遗传学是研究生物遗传与变异规律的科学。88一、“优生学”与新优生学“优生学”(eugenics)一词是由英国生物学家高尔顿(FrancisGalton)将其表兄达尔文《物种起源》理论中的遗传观念应用于人类天赋的遗传(HereditaryGenius),于19世纪末创立的。高尔顿给“优生学”下的定义是:研究在社会的控制下,为改善或削弱后代体格和智力上的某些种族素质的力量的科学。89新优生学可以定义成:防止出生缺陷、提高出生素质的科学。新优生学已发展成为一个比较成熟的学科体系,其中包括了基础优生学、临床优生学、社会优生学和环境优生学等分支学科。90二、生殖健康(一)婚前医学检查婚前医学检查是未婚男女自愿的行为。《婚前医学检查证明》不是结婚登记所必须出据的证明材料,而是医务工作者给予青年男女的忠言,体现了当代人对于未来时代的人本关怀。91(二)产前诊断产前诊断(prenataldiagnosis)又称为宫中诊断(intrauterinediagnosis)或出生前诊断(antenataldiagnosis),是通过直接或间接的方法对孕期胎儿发育及健康状况进行检测。
92(三)遗传咨询遗传咨询可以划分为三种类型:①指导性遗传咨询。②帮助性咨询。③劝阻性咨询。93遗传咨询的基本目标目标是“患者及其家庭的终生幸福和社会的可持续发展”。为此,遗传咨询应作到:(1)对患者的疾病是否为遗传病作出正确判断;(2)确定遗传病的遗传方式,推算出预期的风险;(3)向患者或其家属提出可供选择的对策和方法,以便他们能自主选择。只有这样才能最终作到服务于患者、家庭和社会。94遗传咨询的伦理原则WHO建议在遗传咨询过程中应做到:(1)提供正确、完整、无偏见的信息,并尊重受咨询者及其家属所做出的决定;(2)保障当事人家庭的完整性;(3)凡有关健康的所有信息都应及时、全部提供给当事人及其家庭,包括正常的检测结果,做到毫不保留;95(4)保障当事人和家庭的隐私不受雇主、保险商和学校的不公正侵害;(5)告知当事人和家庭,相关的遗传信息可能会被非当事的第三方所误用;(6)告知当事人,他或她有道德义务去告知其血亲的遗传风险;(7)告知当事人,有必要将其携带者身份透露给配偶/伴侣,尤其是他们决定生育之前;并告知当事人,公开此事对他们的婚姻所存在的伤害的可能性;96(8)告知当事人,如果会影响公共安全,他们有道德义务公开其遗传状态;(9)尽可能以无偏见的方式客观地陈述其遗传信息;(10)除非具有治疗的把握,在其他情况下,咨询应以非指导性原则为主;(11)尽可能让当事的儿童和青少年介入影响他们自己的决定;(12)咨询师有义务同咨询者保持定期联系,以便及时告诉他们最新的相关情况。上述遗传咨询中的伦理原则是开展遗传咨询服务的基本准则。97遗传咨询门诊还应注意:①遗传咨询要有原始的、准确的、完整的记录,以便长期保存(可采用计算机的数据库方式);②相关病历资料应作复印或扫描备份,由遗传咨询门诊专门保存;③遗传家系谱应由专业的遗传咨询人员亲自绘制,最好一次完成(必要时以后加以补充),以加强与咨询者及其家属之间的良好的医患信任关系,不可由辅助人员完成;98④应了解咨询者对于所患疾病的态度和心理、对发病危险率的理解、文化程度等相关情况;⑤应了解咨询者家庭对于相关遗传疾病的顾虑和态度,以及由此引发的家庭矛盾,询问应注意语气和策略;⑥要尊重咨询者的隐私权,相关信息要注意保密,不得泄露,不得随意转移或发表(公布)相关信息。
99(四)遗传学教育、
遗传普查与遗传筛查新的相关伦理问题:①患者一个人的基因(遗传)信息意味着一个家庭的整
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