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家庭需求与成年智力人士的社会融合
1对家庭的研究家庭是脑瘫患者的重要支持因素。脑瘫患者的发展与他们的家庭有关。家庭是个有机系统,在这个系统里面,家长处于主导地位。智障成员的出现必然给家庭造成重大影响,使他们面临着许多始料未及的问题,产生多方面的需求,迫切期望得到关心和满足。Farber(1960)开创了对特殊儿童家庭研究的先河。穆克利也在1995年对国内智障儿童的家庭需要进行了研究。安置和教育一样,需要家长的参与和意见。要使智障人士的家庭真正积极地参与智障人士的训练和安置中,重要的也是必需的一步就是要研究智障人士家庭的特殊需要,以更有效地为智障人士及其家庭提供服务和帮助。上海市“智障人士阳光行动”旨在让16~35岁的成年智障人士得到合理的社区安置,达到融合的目的。智障人士的社区安置是为了营造智障人士及其家庭的支持性生活,提高生活质量。为了让智障人士更好地融入社会,必须对其家庭的需求作全面系统的了解。本调查拟对上海市成年智障人士的家庭需要进行调查,旨在为成年智障人士的安置特别是社区融合提供依据,也为上海市“智障人士阳光行动”提供支持。2检查方法2.1岁智刑理论本次抽样调查的对象为上海市16~35岁智障人士的父母1412名,来自上海四个区,其中两个为市中心城区,一个为城郊结合区,另一个为城郊区。2.2智智机组全使用的种类和使用的方式分为7个问题和10个问题自编的《智障人士家庭需求调查表》包括三个部分:第一部分为智障人士的基本信息,由10个问题组成;第二部分为智障人士的安置现状、工作能力、家庭期望、需要的帮助和支持,由10个多项选择题组成;第三部分调查涉及家长或监护人关于“智障人士阳光行动”和智障人士适合的特奥运动项目的看法,由两道开放题组成。2.3调查表的发放和回收本调查在“阳光之家”建立之前完成。调查表通过上海市残联组织发放,由智障人士的家长或监护人填写,共发放1463份问卷,回收有效调查表1412份。3结果3.1区域差异比较表1显示:智障人士的基本情况存在一定的区域差异;总体上,近1/3的智障人士没有接受过正规教育,且大部分没有接受职业培训(87.2%)或康复训练(84.4%)。3.2现状与期望不一致的原因表2显示:成年智障人士的安置现状与家长的期望存在很大反差,并且存在一定的地区差异。目前,大多数智障人士呆在家中,而与之形成鲜明对比的是,家长希望他们的子女尽量就业,或进入照料机构和康复中心。56.69%的家长或监护人认为其智障子女的现状与家庭期望不一致,具体原因分析见表3。表3显示:许多家长将其智障子女的现状不佳归因于家庭努力不够以及智障者本身能力的限制,相对而言,只有少部分家长认为社会的接纳不力以及政策的不健全是现状与期望不一致的原因。表4显示:总体上,家庭对智障子女未来去向选择的理由依次是减轻经济负担(47.9%)、融入社会(32.9%)、减轻照料负担(24.1%)、符合智障人士个人的愿望(21%)及其它(4.9%),可见,减轻家庭的经济和照料方面的负担是主要理由,其次是让成年智障人士融入社会。家庭陈述的理由存在城乡差异,市区的家庭将融入社会置于首位,而城郊结合区和郊区则将减轻经济负担置于首位。3.3工作类型的选择在智障人士选择工作的条件中,42.4%的家庭选择工作难度小,29.4%和23.5%分别选择了工作强度低和安全性高,13.9%选择工作时间短,另有8%选择了其他。50.5%的家长或监护人认为其家中的成年智障人士没有能力从事任何工作,能从事的工作类型见表5。从表5可见,智障人士可以从事的工作很分散。在工作的选择中,各种常见的工种都有。3.4家庭对智工人才培养的援助表6显示:总体上,为了帮助智障人士融入社会,家庭所做的努力最多是帮助寻找工作,依次是家庭康复、收集相关信息、让智障人士参与技能培训、以及其它努力。家庭所做的努力也存在一定的地区差异。表7显示:为了融入社会,家庭认为成年智障人士最需要的帮助从高到低依次为政府救助、机构照料、培训就业、康复训练及其它。家庭对智障人士最需要帮助的认识存在一定的地区差异。3.5家长的希望当被问及对“智障人士阳光行动”的看法时,很多家庭给予了充分的肯定,并表达了由衷的感谢。有家长这样描述,“这次‘阳光行动’真正做到了为广大智障人士扎扎实实办实事,实实在在谋利益,不断提高残疾人工作水平,开创社区残疾人工作新局面,在全面建设小康社会过程中将社区建成残疾人的温馨家园。”也有一些家长表达了殷切的希望,希望这项行动能落到实处,也很希望社会能够接纳,让智障人士能走出家门,融合到社会中。还有一些家长借此机会表达了他们的求助愿望,如希望让智障子女能找到工作或接受职业培训、解决家庭困难。3.6特奥会的组织25.7%的家长认为智障人士不适合参加任何运动,2.6%的家庭表示不喜欢也不支持参加特奥会。71.7%的家庭列举了家中成年智障人士所能参加的运动项目(见表8)。表8显示:选择田径的家庭最多。家庭选择的大部分项目都是上海2007夏季特奥会中所没有的,说明家长对特奥运动项目不太了解。4讨论4.1家庭的期望差异调查说明,智障人士的家人更愿意让智障人士参加工作,然而现状是71.9%的智障人士仍是闲置在家,这与智障人士家庭的期望有着很大的差距。智障人士的家庭希望能减轻负担,让智障人士走出家门,享有和普通人一样的权利。因为智障人士闲置在家,对其自身和家庭的发展都不利。所以解决智障人士的社会融和问题是当务之急,这一结果也充分说明了“智障人士阳光行动”实施的必要性。4.2解决社会困难,促进智力成果的合理安置从调查可以看出,家长迫切希望有人或有途径来解决家中智障人士的安置。他们希望子女能找到工作或合适的安置机构,他们担心孩子不能在社会中生活,无法独立。对于促进智障人士融入社会,家庭所做的努力最多是帮助寻找工作。同时家庭最需要的帮助中,“帮助就业”的选择百分比较高。家庭的担忧是有理由的。智障人士给其所在的家庭带来了很大的经济和精神上的负担。我国整个社会环境也不利于智障人士的合理安置。解决这一问题需要各方面的配合,更需要从立法和行政的角度出发保障智障人士的就业。当然,智障人士家庭对于国家政府的努力还是持肯定态度的。但是从表8可以发现,大部分家长对于特奥会的运动项目不清楚,相当一部分的家长不赞成让子女参加特奥会,四成以上的家长认为子女没有能力参加任何运动。这个结果表明,家长对智障子女的能力估计偏低,对特奥运动的了解也非常有限。这是需要引起注意的,对智障人士的家庭而言,无论是从就业还是娱乐的角度出发,都应当多了解关于智障人士各方面的信息,让智障人士尽可能多的接触社会。4.3职业教育的重要性和意义调查发现,智障人士的教育问题十分突出。没有受过教育的占总体的27.9%,受过九年以上教育的人仅为4.8%。接受过职业教育训练的智障人士只有12.2%。职业技术教育是有针对性为智障人士提供职业技术培训,使其能掌握一定的劳动技能。职业技术教育对于成年智障人士是十分重要的,尤其是对轻度和中度的智障人士。经过一定时间的培训,他们可以从事一定的工作。本研究所反映出的家长对于智障人士的工作的担忧也说明了对智障人士进行职业教育的重要性。康复训练是针对智障人士的缺陷进行训练和补偿,可以增强他们身体机能,改善心理状态,提高对生活的适应性,挖掘个人潜能,提高生活质量。康复训练的最终目标是提高残疾人生活素质,恢复独立生活、学习和工作的能力,使残疾人能在家庭和社会过有意义的生活。对于重度和极重度的智障人士康复训练及其重要。重度和极重度的智障人士往往生活不能自理,这为家庭和社会带来了极大的负担。调查结果表明,希望减轻经济负担家庭和减轻照料负担列为家庭的第一和第三位的需求。然而,经过适当的教育和训练,许多人也能成为半自食其力的劳动者,或可以减轻他们对社会和家庭的依赖。因此,要让智障人士更好的就业,让智障人士家庭减轻各方面的负担,职业训练和康复训练是必不可少的。4.4家庭内部的经济矛盾智障人士家庭是对社会支持系统要求最强烈的一个群体,他们希望了解与智障人士有关的发展、教育、服务和权益保护等有关的信息,希望家中的智障人士能够受到专业的康复和职业训练。智障人士家庭十分希望得到周围人的理解、接纳和鼓励,并受到平等对待,他们需要他人在情感方面的支持。对于智障人士的家庭,经济矛盾往往十分突出,智障人士为家中带来不小的经济负担,所以智障人士家庭希望享有必要的福利待遇以帮助他们度过经济上的难关。要解决这些问题,需要国家制定相关法律法规,完善教育和救助制度,社会也要建立相应的服务机构,为智障人士乃至所有残疾人提供各方面的服务,帮助家庭减轻重压。同时政府也要加大宣传力度,让社会各界人士都关心和帮助智障人士。4.5从智力人士的生存期来关注家庭智家庭参与成年智障人士的社区安置是十分重要的。家长或监护人最了解家中智障人士的各方面需求,同时也最关心家中智障人士的未来发展。家长从智障人士的出生就担任了多方面的角色,他们是智障人士的抚养者、教育者、观察者、合作者、咨询者、决策者、提倡者和学习者。家庭的作用是其他人代替不了的。5智课材料存在的问题
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