青少年慢性肾脏病患儿过渡期准备现状及影响因素研究附有答案

青少年慢性肾脏病患儿过渡期准备现状及影响因素研究[复制][复制]一导语

尊敬的家长朋友：

您好，诚挚地邀请您参加青少年慢性病患儿过渡期准备现状及影响因素研究，本研究旨在通过了解您的过渡期准备现状及影响您进行过渡的因素，以便后期您更好地过渡到成人。

本研究的所有信息，我们会为您保密，谢谢您的参与！姓名[填空题]*_________________________________住院号[填空题]*_________________________________一、一般资料调查表A1性别[单选题]*○男○女A2年龄:______岁[填空题]*A3身高:______cm[填空题]*A4体重:______kg[填空题]*A5是否为独生子女[单选题]*○是○否A6居住地[单选题]*○城镇○农村A7医疗付费方式[多选题]*□父母单位报销□学生医保/居民医保□新农合医保□商业保险□全自费□其他A8您目前就读的年级[单选题]*○小学○初中○高中/中专○不上学○其他A9目前是否在休学[单选题]*○是○否A10近半年来休学天数:______天[填空题]*依赖于（题目：A9目前...）第1个选项A11疾病名称:______[填空题]*A12疾病首次诊断时间:年月[填空题]_________________________________A13是否合并其他慢性疾病[单选题]*○是○否A14您近3个月以来疾病状况[单选题]*○病情平稳，一般情况好○病情反复出现○病情加重A15因慢性病，医生要求每天服用的药物种类（种/天）[单选题]*○1种○2种○3种○≥4种A16您的主要照顾者[单选题]*○父亲○母亲○（外）祖父母○其他_________________*A17您的家庭结构[单选题]*○核心家庭（父母和孩子一起居住生活）○主干家庭（祖/外祖父母、父母、孩子一起）○单亲家庭○不完全家庭（父母一方外出打工，长期与父亲或母亲一方居住）○隔代家庭（长期与爷爷奶奶居住）○其他A18主要照顾者的文化程度[单选题]*○小学及以下○初中○高中/中专○大专及以上A19主要照顾者的职业[单选题]*○单位管理者○办事员或一般员工○专业技术人员○农业劳动者○工人○不在职○其他A20您的家庭月收入[单选题]*○<3000元○3001~7000元○7001~10000元○>10000元二、自我管理和过渡准备问卷

第一部分指导语：您多久做一次下面的事情？请勾选出最近3个月内您做每件事情的频率。B1.您尝试去理解医生告诉您的事情吗?[单选题]*○从不○几乎不○有时○经常○总是○我现在不吃药B2.您自己独自服药吗?[单选题]*○从不○几乎不○有时○经常○总是○我现在不吃药B3.您咨询医生或护士有关疾病、用药或者医疗保健的问题吗?[单选题]*○从不○几乎不○有时○经常○总是○我现在不吃药B4.您自己预约或挂号就诊吗?[单选题]*○从不○几乎不○有时○经常○总是○我现在不吃药B5.您需要人提醒您服药吗?[单选题]*○从不○几乎不○有时○经常○总是○我现在不吃药B6.您通过药盒,时间表或者闹钟等来提醒自己服药吗?[单选题]*○从不○几乎不○有时○经常○总是○我现在不吃药B7.您通过网络、书籍或者其他渠道来获取与您疾病有关的知识吗?[单选题]*○从不○几乎不○有时○经常○总是○我现在不吃药B8.您忘记服药吗?[单选题]*○从不○几乎不○有时○经常○总是○我现在不吃药B9.您和医生一起处理新出现的健康问题吗?[单选题]*○从不○几乎不○有时○经常○总是○我现在不吃药第二部分：指导语:关于自己的健康您了解多少?请勾选出您感觉最接近描述您今天的答案。B10.您对自己的疾病了解多少?[单选题]*○无○没有多少○一点○一些○很多○我现在不吃药B11.您对疾病的护理保健了解多少?[单选题]*○无○没有多少○一点○一些○很多○我现在不吃药B12.您对不服药所带来的后果了解多少?[单选题]*○无○没有多少○一点○一些○很多○我现在不吃药第三部分：指导语:您做下面的事情容易还是困难？请勾选出您感觉最接近描述您今天的答案。B13.您与医生交流有困难吗?[单选题]*○非常困难○比较困难○一般○比较容易○非常容易○我现在不吃药B14.您与医生一起商讨您疾病的诊治方案有困难吗?[单选题]*○非常困难○比较困难○一般○比较容易○非常容易○我现在不吃药B15.您自己独自去看医生有困难吗?[单选题]*○非常困难○比较困难○一般○比较容易○非常容易○我现在不吃药B16.您按医嘱服药有困难吗?[单选题]*○非常困难○比较困难○一般○比较容易○非常容易○我现在不吃药B17.您自我照顾有困难吗?[单选题]*○非常困难○比较困难○一般○比较容易○非常容易○我现在不吃药B18.您认为您从儿科转到成人科诊治有困难吗?[单选题]*○非常困难○比较困难○一般○比较容易○非常容易○我现在不吃药三、一般自我效能量表

指导语:请仔细阅读以下的题目，根据真实情况，在后面四个选项中选择最符合您情况的一项并打“√”。C1.如果我尽力去做的话，我总是能够解决问题的[单选题]*○完全不正确○有点正确○多数正确○完全正确C2.即使别人反对我，我仍有办法取得我所要的[单选题]*○完全不正确○有点正确○多数正确○完全正确C3.对我来说，坚持理想和达成目标是轻而易举的[单选题]*○完全不正确○有点正确○多数正确○完全正确C4.我自信能有效地应付任何突如其来的事情[单选题]*○完全不正确○有点正确○多数正确○完全正确C5.以我的才智，我定能应付意料之外的情况[单选题]*○完全不正确○有点正确○多数正确○完全正确C6.如果我付出必要的努力，我一定能解决大多数的难题[单选题]*○完全不正确○有点正确○多数正确○完全正确C7.我能冷静地面对困难，因为我信赖自己处理问题的能力[单选题]*○完全不正确○有点正确○多数正确○完全正确C8.面对一个难题时，我通常能找到几个解决方法[单选题]*○完全不正确○有点正确○多数正确○完全正确C9.有麻烦的时候，我通常能想到一些应付的方法[单选题]*○完全不正确○有点正确○多数正确○完全正确C10.无论什么事在我身上发生，我都能应付自如[单选题]*○完全不正确○有点正确○多数正确○完全正确四、患者参与健康照护意向调查问卷

指导语：下表第一纵栏是您在住院期间可能会参与的行为（共33项），请根据您的实际情况进行判断，并在相应的选项框内打“√”。答案没有对错之分，请您按照真实的感受填写，谢谢您的配合。D1.我会在了解相关医院信息的基础上选择就诊医院[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D2.我会在了解相关医生信息的基础上选择医生[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D3.我在综合考虑后作出住院的决定[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D4.我会去了解住院期间的大致安排和过程（入出院、检查、手术等）[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D5.我会去熟悉病房的环境及相关管理规定（作息制度、探视制度等）[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D6.我会向医护人员提供自己过去的疾病及诊治相关信息（疾病、用药、过敏史等）[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D7.我会向医护人员反映身体不舒服的感受和症状[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D8.我会去了解自己的管床医生和责任护士是谁[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D9.我会去了解疾病和诊疗相关信息（疾病严重程度、治疗方案、检查、用药等）[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D10.我参与诊疗方案（检查、手术、药物治疗等）的选择[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D11.我会向医护人员表达对诊疗方案的意见[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D12.治疗/检查/护理时，我会配合医护人员提供正确的身份信息[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D13.我会向医护人员询问检查结果及其意义[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D14.当对疾病诊治有疑问或想了解相关信息时，我会询问医护人员[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D15.医护人员执行医疗护理操作之前，我会询问他们有没有洗手[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D16.如果错过治疗护理（如测体温、血压等），我会提醒医护人员[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D17.我会对自己用的药物进行核对[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D18.我会按照医护人员的要求按时、按量地服用药物[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D19.我会主动向医护人员反馈用药后的效果、不良反应等[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D20.我会密切关注自己的病情变化[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D21.我会根据医护人员的指导进行活动或康复锻炼[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D22.我会根据医护人员的指导调整心态、生活习惯（如饮食、作息等）[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D23.我会配合医护人员防止跌倒、压疮、坠床等安全事件的发生[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D24.我会向医护人员表达自己的想法（担忧、焦虑）等[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D25.出院时，我会与医生协商带药的种类、数量及复诊时间[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D26.我会去学习自我照护的知识和技能[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D27.我会保存疾病诊治相关资料（病历、检查结果等）[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D28.我不满意时，我会向科室领导、院方及相关部门反映或提出建议[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D29.碰到纠纷时，我知道如何解决（向谁反馈、知道投诉电话等）[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D30.对医院或医护人员满意时，我会主动说谢谢[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D31.我会参与术前谈话过程[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D32.我会做手术相关的选择（手术方式、使用材料、术后镇痛等）[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意D33.我会配合手术医生在手术部位做好标识[单选题]*○非常不愿意○不太愿意○一般○比较愿意○非常愿意五、家庭关怀度

指导语:以下是您患病后对家庭关怀的评价，请仔细阅读每一条，然后请您根据实际情况回答以下问题,并在适当的方格内画“✓”。该量表由患儿填写!E1.当我遇到困难时,可以从家人得到满意的帮助。[单选题]*○经常这样○有时这样○几乎不E2.我很满意家人与我讨论各种事情以及分担问题的方式。[单选题]*○经常这样○有时这样○几乎不E3.当我希望从事新的活动或发展时,家人都能接受且给予支持。[单选题]*○经常这样○有时这样○几乎不E4.我很满意家人对我表达情感的方式及对我情绪的反应。[单选题]*○经常这样○有时这样○几乎不E5.我很满意家人与我共度时光的方式。[单选题]*○经常这样○有时这样○几乎不六、慢性病儿童应对方式量表

指导语：请按各个问题的具体要求，根据您的实际情况，如实回答每一个问题，谢谢您的合每个题目后面有1、2、3、4、5五个数字的答案供选择，它们分别是：1从不、2很少有时、4经常、5总是，请选择适合自己的答案，在该数字上划“√”，例如：我尝试忘己的疾病。如果你感觉经常会有这种想法则在“4”上划“√”。F1.我接受我的病[单选题]*○从不○很少○有时○经常○总是F2.我对自己的病已经习惯了[单选题]*○从不○很少○有时○经常○总是F3.我能够管理好自己[单选题]*○从不○很少○有时○经常○总是F4.我能很好应对自己的病[单选题]*○从不○很少○有时○经常○总是F5.我乐观面对自己的处境[单选题]*○从不○很少○有时○经常○总是F6.我从容面对自己的病[单选题]*○从不○很少○有时○经常○总是F7.我生气[单选题]*○从不○很少○有时○经常○总是F8.我哭泣[单选题]*○从不○很少○有时○经常○总是F9.我感到受挫[单选题]*○从不○很少○有时○经常○总是F10.生病了觉得很丢脸[单选题]*○从不○很少○有时○经常○总是F11.生病了觉得不公平[单选题]*○从不○很少○有时○经常○总是F12.夜里醒来,想到一些可怕的事情[单选题]*○从不○很少○有时○经常○总是F13.我想我的病没那么严重[单选题]*○从不○很