2025 红斑狼疮皮肤型查房课件

一、前言演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结2025红斑狼疮皮肤型查房课件01前言前言站在示教室的白板前，我望着投影屏上那张年轻女孩的面部皮疹照片——蝶形红斑从鼻翼延伸至双颊，边界清晰却色泽暗红，像被揉皱的玫瑰花瓣。这是我们科上周新收的皮肤型红斑狼疮（CLE）患者小王。作为工作8年的风湿免疫科护士，我深知这类患者的痛：他们不仅要承受皮肤损害带来的生理不适，更要面对“外貌改变”“慢性病标签”的心理冲击。皮肤型红斑狼疮是系统性红斑狼疮（SLE）的皮肤特异性表现，也可独立存在，占所有红斑狼疮患者的40%-50%。2023年《中国皮肤型红斑狼疮诊疗指南》更新数据显示，我国CLE发病率约为5.8/10万，好发于15-45岁女性，男女比例1:9。与SLE不同，CLE以皮肤黏膜损害为主（如蝶形红斑、盘状狼疮、亚急性皮肤型狼疮等），但约15%-20%患者可能进展为SLE，且皮肤损害本身会严重影响患者生活质量——有研究显示，CLE患者的皮肤病生活质量指数（DLQI）评分甚至高于银屑病患者。前言今天的查房，我们不仅要关注小王的皮疹护理，更要从“生物-心理-社会”模式出发，探讨如何帮助她重建对生活的掌控感。毕竟，护理的温度，就藏在每一处细节的关注里。02病例介绍病例介绍小王，24岁，平面设计师，因“面部红斑伴瘙痒3月，加重1周”入院。3月前无诱因出现双面颊红斑，日晒后加重，自行涂抹“皮炎平”（复方醋酸地塞米松乳膏）后稍缓解，但反复发作。1周前因户外拍摄2小时，次日红斑扩大至鼻梁，伴灼痛、脱屑，偶有低热（37.5℃），无关节痛、脱发、口腔溃疡。既往史：否认高血压、糖尿病，无药物过敏史；月经规律，未婚未育；家族中姨妈患“类风湿关节炎”。查体：T36.8℃，P78次/分，R18次/分，BP110/70mmHg；面部可见蝶形水肿性红斑，边界清，表面少许鳞屑，触之皮温稍高，无渗液；口腔黏膜未见溃疡；双手指关节无肿胀压痛，心肺腹（-）。病例介绍辅助检查：血常规（WBC5.2×10⁹/L，Hb125g/L，PLT210×10⁹/L）；尿常规（-）；抗核抗体（ANA）1:320（颗粒型），抗SSA抗体（+），抗双链DNA抗体（-），补体C3、C4正常；皮肤活检：表皮角化过度，基底细胞液化变性，真皮浅层淋巴细胞浸润，符合皮肤型红斑狼疮改变。目前诊断：皮肤型红斑狼疮（亚急性皮肤型狼疮？需结合皮疹形态，本例更符合急性皮肤型狼疮表现）；治疗方案：羟氯喹0.2gbidpo，外用他克莫司软膏qd，维生素E乳保湿bid；护理重点：皮肤管理、光防护、心理支持。“护士姐姐，我还能化淡妆吗？下周有个重要面试……”昨天晨间护理时，小王捏着被角小声问。她手机屏保是张穿白裙的合影，现在却总把鸭舌帽压得低低的。这让我想起去年管过的CLE患者——28岁的李姐，因盘状狼疮遗留面部瘢痕，离婚后一度拒绝治疗。可见，皮疹对年轻人的打击，远不止“不好看”这么简单。03护理评估身体评估皮肤黏膜：重点观察皮疹部位、形态、颜色、伴随症状。小王的红斑集中于曝光部位（面中部），符合CLE光敏感特性；皮疹为水肿性红斑，无萎缩或瘢痕（与慢性盘状狼疮不同），提示可能为急性或亚急性CLE；触诊皮温高、有压痛，说明局部炎症活跃；脱屑提示表皮屏障受损。系统受累：CLE虽以皮肤为主，但需警惕系统累及。小王无关节痛、脱发、口腔溃疡，尿常规及补体正常，暂未提示SLE倾向，但需动态监测（如定期查抗双链DNA抗体、24小时尿蛋白）。其他症状：患者诉瘙痒评分3分（NRS量表，0-10分），主要在夜间加重；无发热、乏力等全身症状，提示病情处于轻中度活动。心理社会评估心理状态：焦虑自评量表（SAS）评分52分（轻度焦虑），主要因“皮疹影响外貌”“担心治不好”；交谈中多次提到“同事问我是不是过敏，我都不敢说实话”“男朋友说不介意，但我自己照镜子就想哭”。01社会支持：父母从老家赶来陪护，态度积极；男友每周探望2次，但患者担心“拖累他”；工作方面，公司允许远程办公1个月，经济压力较小。02认知水平：对CLE了解仅停留在“红斑狼疮是绝症”的误区，认为“激素会变胖”（拒绝医生最初建议的小剂量激素），但愿意学习疾病知识（主动索要科普手册）。03辅助检查解读皮肤活检是CLE诊断的金标准。小王的病理显示基底细胞液化变性（自身抗体攻击表皮-真皮连接区）、淋巴细胞浸润（免疫反应活跃），符合CLE特征；ANA阳性（1:320）提示自身免疫异常，但抗双链DNA阴性、补体正常，与SLE活动期不同。04护理诊断护理诊断1基于评估，小王的主要护理诊断如下：2皮肤完整性受损：与自身免疫性炎症导致表皮损伤有关（依据：面部水肿性红斑、脱屑，伴灼痛）。3急性疼痛（皮肤）：与局部炎症反应及神经末梢刺激有关（依据：皮疹区灼痛，NRS评分3分）。6潜在并发症：皮肤感染、系统性红斑狼疮转化（依据：表皮屏障受损，存在自身免疫异常基础）。5知识缺乏（特定的）：缺乏皮肤型红斑狼疮的疾病管理及防护知识（依据：自行使用激素软膏，未规范防晒）。4焦虑：与疾病导致的外貌改变及对预后的不确定感有关（依据：SAS评分52分，反复询问“能根治吗”“会留疤吗”）。05护理目标与措施护理目标与措施目标1：2周内皮疹炎症减轻（红斑颜色转淡、面积缩小≥30%），无皮肤感染。措施：清洁与保湿：指导用32-35℃温水洁面（避免热水刺激），选用无香精、无酒精的氨基酸洁面乳（如雅漾净肤舒缓洁面乳）；洁面后3分钟内涂抹维生素E乳（保持角质层水合），每日2次。外用药物管理：他克莫司软膏于洁面后薄涂，避开眼周（避免刺激）；示范“指尖单位”用量（1指尖单位≈0.5g，覆盖2个手掌面积），告知可能的灼热感（用药前3天常见，可冷敷缓解）。避免刺激：禁止抓挠（剪短指甲，夜间戴棉质手套）；暂停使用化妆品（包括防晒霜，改用物理防晒）；避免摩擦（枕巾换为丝绸材质，减少摩擦）。护理目标与措施目标2：3天内疼痛评分≤1分，瘙痒明显缓解。措施：冷敷镇痛：用4层无菌纱布浸湿生理盐水（4℃），敷于皮疹区，每次10分钟，每日2次（注意避开破溃处）。抗组胺药辅助：遵医嘱口服氯雷他定10mgqd，告知服药后可能嗜睡，避免驾驶。分散注意力：教小王正念呼吸法（吸气4秒-屏气4秒-呼气6秒），或听轻音乐（她喜欢的民谣）缓解疼痛感知。目标3：1周内焦虑评分降至40分以下（正常范围≤50分），能主动表达内心感受。措施：护理目标与措施认知行为干预：用“皮疹演变图”对比（展示CLE规范治疗后红斑消退的案例），纠正“治不好”的误区；解释“羟氯喹是基础用药，起效需6-8周”，减少急躁情绪。同伴支持：联系本科室CLE康复患者（如3个月前出院的张姐，现皮疹基本消退），安排视频交流，让小王看到“积极治疗的希望”。家庭参与：与家属沟通，指导他们多倾听（如“你今天感觉怎么样？”而非“医生说没事就没事”），避免说“别想太多”这类否定性语言。目标4：出院前掌握“防晒-清洁-用药”全套护理流程，能复述疾病活动预警信号。措施：防晒培训：演示“硬防晒+软防晒”组合——外出戴宽檐帽（帽檐≥7cm）、防紫外线口罩（UPF50+），配合物理防晒霜（含氧化锌/二氧化钛，SPF30+，PA+++），每2小时补涂（尤其出汗后）。护理目标与措施用药指导：制作“用药卡片”（标注羟氯喹需随餐服用，避免空腹刺激胃；他克莫司需冷藏保存），用手机闹钟提醒服药时间。预警信号清单：打印“需要立即就诊的情况”——如新发皮疹、关节肿痛、口腔溃疡、尿色变深，贴在她手机背面。06并发症的观察及护理皮肤感染观察：每日检查皮疹区有无红肿扩大、渗液、脓性分泌物，监测体温（≥37.8℃需警惕）；询问患者“今天皮疹有没有更痛？”（感染时疼痛会加剧）。护理：若出现感染（如少量渗液），用0.5%聚维酮碘消毒，覆盖无菌纱布；若渗液较多或发热，及时报告医生，遵医嘱加用莫匹罗星软膏或口服抗生素（如头孢呋辛）。系统性红斑狼疮转化观察：每2周复查血常规、尿常规、补体及抗双链DNA抗体；询问患者“最近有没有掉头发变多？”“早晨起来关节僵不僵？”“尿液有没有泡沫？”（提示肾损伤）。护理：若出现抗双链DNA抗体阳性、补体下降或尿蛋白（+），需配合医生完善24小时尿蛋白定量、肾穿刺等检查；向患者解释“即使转化为SLE，规范治疗也能控制”，避免过度恐慌。07健康教育健康教育出院前1天，我坐在小王床旁，把整理好的“CLE日常管理手册”递给她：“这是我根据你的情况做的，有问题随时微信找我。”手册里除了文字，还贴了她示范正确戴帽子的照片——宽檐帽遮住额头，口罩拉高至眼尾，她笑着说：“原来这样既防晒又不丑！”具体内容：疾病认知：用比喻解释“CLE是免疫系统‘误攻击’皮肤”，而非“传染病”，减少病耻感。皮肤护理：强调“保湿＞清洁＞治疗”，推荐医用护肤品（如薇诺娜特护霜），避免去角质、激光美容。生活方式：规律作息（23点前入睡），避免劳累（每日活动时间≤4小时）；饮食忌光敏食物（如芹菜、香菜、芒果），多吃富含维生素C的食物（如猕猴桃、西兰花）。健康教育随访计划：1个月后门诊复查（查血常规、肝肾功能、ANA），3个月后复查皮肤镜（观察皮疹消退情况）；若出现预警信号，24小时内就诊。08总结总结查房结束时，小王摘下帽子，对着镜子轻轻摸了摸淡化的红斑：“护士姐姐，我昨天试了试淡妆——用轻薄的遮瑕膏，居然看不出来！”她眼里的光，比任何护理评估表上的数字都动人。皮肤型红斑狼疮的护理，从来不是“只治皮疹”。我们要像园丁照顾脆弱的花：既要修