2025 皮肤学结缔组织病相关皮肤表现查房课件

一、前言演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结2025皮肤学结缔组织病相关皮肤表现查房课件01前言前言作为皮肤科临床一线的护理工作者，我常说“皮肤是人体的镜子”——它不仅是屏障，更是内在疾病的“晴雨表”。结缔组织病（CTD）作为一类累及多系统的自身免疫性疾病，其皮肤表现往往是最早被患者察觉、也最直观的临床线索。无论是系统性红斑狼疮（SLE）的蝶形红斑、皮肌炎（DM）的Gottron丘疹，还是硬皮病（SSc）的皮肤硬化，这些特征性皮损不仅是诊断的重要依据，更与疾病活动度、预后密切相关。记得去年参与一例SLE患者的多学科会诊时，主诊医师指着患者面部的红斑说：“这不是简单的‘过敏’，是免疫系统攻击自身组织的信号。”那一刻我深刻意识到，对结缔组织病皮肤表现的精准观察与护理，不仅关乎患者的外观，更直接影响其整体病情管理。今天的查房，我们以本科室近期收治的一例“系统性红斑狼疮合并皮肤血管炎”患者为切入点，从病例到护理全程梳理，希望通过“看皮识病、护皮防变”的实践，强化大家对结缔组织病皮肤表现的认知，提升临床护理的精细化水平。02病例介绍病例介绍先向大家介绍今天的主角——王女士，42岁，家庭主妇。她是在今年3月15日由风湿免疫科转入我科的，主诉是“面部、双下肢红斑伴疼痛1月，加重1周”。现病史患者1月前无明显诱因出现双面颊、鼻梁部淡红色斑疹，日晒后加重，伴瘙痒；同时双下肢胫前出现散在紫红色丘疹，按压疼痛，未予重视。1周前因外出春游暴晒后，面部红斑融合成蝶形，边界不清，表面可见细小脱屑；双下肢丘疹扩大为斑块，部分中央出现暗紫色瘀点，行走时疼痛明显，伴低热（37.8℃）、关节酸痛（腕、膝关节为主），遂至我院就诊。既往史否认高血压、糖尿病史；2年前因“反复口腔溃疡”于外院就诊，未明确诊断；家族中母亲有“类风湿关节炎”病史。查体现病史T37.5℃，P88次/分，R20次/分，BP120/75mmHg；神志清，精神萎靡；双面颊至鼻梁可见蝶形水肿性红斑（见图1），压之褪色，表面少量鳞屑，无渗液；耳轮、指端可见散在毛细血管扩张；双下肢胫前见5处3cm×4cm大小紫红色斑块，边界清，部分中央呈暗紫色，触痛明显，皮温稍高；双腕、膝关节轻度肿胀，活动受限；口腔黏膜可见2处0.5cm×0.5cm溃疡，表面白苔。辅助检查血常规：WBC3.2×10⁹/L（↓），PLT98×10⁹/L（↓）；尿常规：蛋白（++），红细胞15/HP；免疫学：抗核抗体（ANA）1:1000（均质型+斑点型），抗双链DNA抗体（ds-DNA）阳性（125IU/ml），抗Sm抗体阳性；现病史皮肤活检（双下肢斑块）：表皮轻度萎缩，真皮浅层血管周围淋巴细胞浸润，血管壁纤维素样坏死（符合皮肤血管炎改变）；肾脏超声：双肾实质回声增强（提示肾损害）。结合病史、体征及检查，明确诊断为“系统性红斑狼疮（活动期）、皮肤血管炎、狼疮性肾炎（Ⅲ型）”。目前治疗方案：甲泼尼龙40mg/d（静脉滴注）、羟氯喹0.2gbid、环磷酰胺0.6g/周（冲击治疗），辅以护胃（泮托拉唑）、补钙（碳酸钙D3）及对症支持。03护理评估护理评估接手王女士的护理后，我们从“生物-心理-社会”多维度展开评估，重点关注皮肤损害与整体病情的关联。健康史评估通过与患者及家属沟通，补充了几个关键信息：患者日常居家，长期未规范体检；发病前2个月曾自行服用“美白丸”（成分不详）；因面部红斑被邻居议论“是不是得了皮肤病”，逐渐减少外出，情绪低落。身体状况评估（聚焦皮肤及系统受累）皮肤黏膜：除典型蝶形红斑、下肢血管炎性斑块外，需注意：①红斑分布是否符合光暴露部位（面、颈前V区、手背）；②斑块触诊有无波动感（排除感染）；③口腔/外阴溃疡是否疼痛（SLE溃疡多无痛，需与复发性阿弗他溃疡鉴别）；④甲周有无红斑、毛细血管扩张（提示血管炎）。王女士的红斑符合光敏感特点，下肢斑块触痛但无波动，口腔溃疡无痛，甲周可见扩张毛细血管，均支持SLE活动。系统受累：患者已出现肾脏损害（蛋白尿）、血液系统异常（白细胞、血小板减少）及关节肿痛，提示疾病处于中重度活动期（SLEDAI评分：12分，属活动期）。心理社会评估王女士多次提及：“照镜子都不敢看自己，孩子说妈妈像‘小花猫’。”交谈中频繁搓手、回避目光接触，SAS焦虑自评量表得分52分（轻度焦虑）；其丈夫因工作繁忙，主要由65岁母亲陪同，老人对“免疫病”认知不足，常问“是不是治不好了？”总结评估：患者皮肤表现为SLE活动的“窗口”，同时合并多系统受累；心理压力源于外貌改变及疾病不确定性；家庭支持系统需强化。04护理诊断护理诊断1基于评估结果，我们按优先顺序梳理出以下护理诊断（NANDA标准）：2皮肤完整性受损与自身免疫性血管炎、皮肤炎症反应有关（依据：双侧面颊蝶形红斑、下肢血管炎性斑块伴脱屑、触痛）；3疼痛（关节、皮肤）与免疫复合物沉积引起的关节炎症、皮肤血管炎有关（依据：腕膝关节肿胀、下肢斑块触痛，VAS评分4分）；4体温过高与疾病活动期炎症反应有关（依据：体温37.5℃，无感染证据）；5焦虑与疾病反复、外貌改变及治疗不确定性有关（依据：SAS评分52分，自述“担心治不好”）；6知识缺乏（疾病、用药、护理）与首次确诊、信息获取不足有关（依据：患者及家属询问“激素有什么副作用？”“能不能晒太阳？”）；护理诊断潜在并发症：狼疮性肾炎加重、感染、激素相关性骨质疏松与疾病活动、免疫抑制治疗有关（依据：尿蛋白阳性、激素及免疫抑制剂使用）。05护理目标与措施护理目标与措施针对诊断，我们制定了“控制皮肤损害-缓解症状-改善心理-预防并发症”的分层目标，措施强调个体化与多学科协作。目标1：1周内皮肤红斑、斑块无扩大，疼痛减轻；2周内红斑颜色变淡，脱屑减少，皮肤完整性逐步恢复。措施：皮肤基础护理：每日用32-35℃温水清洁面部（禁用肥皂、热水），软毛巾轻拍吸干；下肢斑块处避免摩擦（穿宽松棉质裤），清洁后涂抹医用凡士林（保湿润肤）；口腔溃疡用0.9%氯化钠+地塞米松5mg+利多卡因5ml混合液含漱（每日3次）。光防护指导：病房拉遮光窗帘，外出时戴宽檐帽、穿长袖衣（紫外线最强时段10:00-16:00避免外出）；面部红斑处涂抹SPF30+、PA+++的物理防晒霜（提前20分钟涂抹，每2小时补涂）。护理目标与措施用药护理：羟氯喹需随餐服用（减少胃肠道刺激），告知患者“可能出现视物模糊，需每3个月查眼底”；甲泼尼龙静滴时观察有无心悸、面部潮红（警惕激素快速输注反应）；环磷酰胺冲击后鼓励多饮水（2000ml/d），监测尿常规（预防出血性膀胱炎）。目标2：3日内关节、皮肤疼痛VAS评分≤2分，活动能力改善。措施：疼痛评估：每4小时用VAS量表评估，记录疼痛部位、性质及影响因素（如活动、体位）。物理缓解：关节肿痛处予冰袋冷敷（每次15分钟，间隔1小时）；下肢斑块处抬高双下肢（高于心脏20cm），促进血液回流减轻肿胀。护理目标与措施药物辅助：遵医嘱予洛索洛芬钠60mgtid（餐后服用），观察有无黑便、腹痛（警惕胃肠道副作用）。目标3：24小时内体温降至37.2℃以下，3日内体温正常。措施：体温监测：每4小时测体温，记录热型（王女士为低热，无寒战、咳嗽，排除感染）。物理降温：温水擦浴（避开红斑处），冰袋置于腋窝、腹股沟（避免直接接触皮肤）。病因控制：重点观察激素起效时间（通常3-5天），若体温持续不退需排查感染（复查血常规、C反应蛋白）。目标4：1周内焦虑情绪缓解，SAS评分≤50分，能主动参与护理决策。措施：护理目标与措施认知干预：用图册向患者展示SLE皮肤表现的典型过程（“红斑会随治疗变淡，脱屑后不留疤”），播放同类患者康复视频（强调“规范治疗可控制病情”）。情感支持：每日晨晚间护理时留出10分钟“聊天时间”，倾听其对“外貌改变”的困扰（她说“最怕孩子害怕我”），引导其关注积极面（“今天红斑颜色比昨天浅了”）。家庭参与：组织家属教育会，指导丈夫“多夸她‘今天气色好多了’”，教母亲“用淡盐水帮她清洁口腔”，让患者感受到支持。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理结缔组织病患者因免疫紊乱及免疫抑制剂使用，并发症风险高，需“早观察、早干预”。狼疮性肾炎加重观察要点：每日记录24小时尿量（正常1000-2000ml），监测尿色（有无浓茶色、泡沫增多）；每周复查尿常规、24小时尿蛋白定量；观察有无眼睑/下肢水肿、血压升高（≥140/90mmHg）。护理：指导低盐饮食（<3g/d），避免高钾食物（如香蕉、橘子）；水肿明显时限制饮水量（前1日尿量+500ml）；静脉穿刺后延长按压时间（防皮下瘀斑）。感染（最常见并发症）观察要点：监测体温（>38.5℃警惕感染），观察有无咳嗽、咳痰（肺部感染）、尿频尿急（尿路感染）、口腔白膜（真菌感染）；定期查血常规（中性粒细胞<1.0×10⁹/L为粒缺高危）。护理：严格手卫生（护士接触患者前后用速干手消）；病室每日紫外线消毒2次（患者回避）；避免去人群密集处；指导用软毛牙刷（防牙龈出血），饭后漱口。激素相关性骨质疏松观察要点：询问有无腰背痛、身高缩短；监测血钙（正常2.1-2.5mmol/L）、骨密度（每6个月复查）。护理：指导高钙饮食（牛奶、豆腐、深绿色蔬菜）；补充维生素D（400IU/d）；避免剧烈活动（防骨折）；提醒“激素需早餐后顿服，不可自行增减”。07健康教育健康教育出院前的健康教育是“延续护理”的关键，我们通过“一对一讲解+图文手册+微信随访”三重模式，确保患者掌握核心要点。疾病知识用通俗语言解释：“红斑是身体免疫系统‘误攻击’皮肤血管的结果，规范治疗能让免疫系统‘冷静下来’。”强调“SLE不是‘绝症’，80%患者可正常生活，但需终身管理。”皮肤护理“五不要”不要热水烫洗（水温不超过37℃）；不要抓挠（指甲剪短，瘙痒时轻拍代替抓）；不要用刺激性化妆品（选择成分简单的医用护肤品）；不要自行用药（尤其是“偏方药膏”可能含激素，加重病情）。不要暴晒（打伞、戴帽是“刚需”，防晒霜是“标配”）；用药指导制作“用药提醒卡”，标注：01激素：“早餐后1次服，漏服不补，减药听医生”；02羟氯喹：“随餐服，出现视物模糊立即就诊”；03补钙：“与激素间隔1小时，睡前服吸收好”。04复诊与随访明确“每2周查血常规、尿常规，每月查肝肾功能、免疫指标，每3个月查眼底（羟氯喹副作用）”；建立微信随访群（责任护士+患者+家属），每日推送“今日提醒”（如“明天记得查尿”）。生活方式调整鼓励“低强度运动”（如散步、瑜伽，每周3次，每次30分钟），避免劳累；戒烟（吸烟会加重血管炎）；保持情绪稳定（推荐正念冥想APP）。08总结总结回顾王女士的护理全程，从“识别皮肤表现→关联系统受累→多维度护理干预→预防并发症→延续健康管理”，我们深刻体会到：结缔组织病的皮肤表现不仅是“表象”，更是病情活动的“信号灯”。作为护理工作者，我们既要“看皮”——掌握不同CTD皮肤损害的特征（如SLE的蝶形红斑、DM的Gottron丘疹、