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文档简介
2025医学急危重症白塞病护理课件演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结01前言前言作为重症医学科的护理组长,我常说:“白塞病不是‘小病’,它像潜伏在人体内的‘多面手’,稍有不慎就可能掀起‘风暴’。”白塞病(Behçet’sDisease,BD)是一种以血管炎为病理基础的慢性、复发性、全身性自身免疫性疾病,典型表现为“口-眼-生殖器”三联征,但临床中约30%的患者会进展为急危重症,累及大血管、神经系统、消化道或肺脏,甚至危及生命。2023年《中国白塞病诊疗指南》数据显示,我国白塞病患病率约为14.9/10万,其中15-45岁青中年女性占比近60%。这类患者往往因“反复口腔溃疡不当回事”“外阴溃疡羞于就诊”而延误,直至出现动脉瘤破裂、肠穿孔或神经白塞(如脑膜脑炎)才急诊入院。此时,护理团队不仅要应对急性症状,更要像“精密仪器调试员”般,在炎症风暴与器官功能维护间寻找平衡——这正是急危重症白塞病护理的核心挑战。02病例介绍病例介绍去年11月,我科收治了一位让我至今难忘的患者:28岁的李女士。她因“反复口腔溃疡3年,突发剧烈头痛伴右侧肢体无力2天”急诊入院。家属说,她近半年外阴溃疡每月发作,2周前左眼红肿、视力骤降(诊断为“视网膜血管炎”),但因工作忙未规律复诊。入院时,李女士意识模糊(GCS评分12分),体温38.9℃,血压165/98mmHg(平时110/70mmHg);口腔可见5处黄豆大小溃疡,表面覆白膜,触痛明显;会阴部溃疡约2cm×3cm,边缘渗血;右侧肢体肌力2级,病理征阳性。急查C反应蛋白(CRP)128mg/L(正常<10),血沉(ESR)55mm/h,头颅MRI提示“左侧颞叶异常信号,考虑神经白塞可能”;全主动脉CTA发现“腹主动脉下段局限性扩张(直径3.8cm),符合动脉瘤形成”。病例介绍这是典型的“急危重症白塞病”——多系统受累(黏膜、眼、神经、血管),且存在动脉瘤破裂、脑梗死双重风险。面对这样的患者,护理团队必须“眼观六路,耳听八方”,从基础护理到并发症预警,每一步都容不得疏忽。03护理评估护理评估面对李女士,我们从“生理-心理-社会”三维展开评估:生理评估(核心:系统受累程度与急性风险)黏膜与皮肤:口腔、外阴溃疡均为Ⅲ度(深度超过黏膜下层),疼痛VAS评分8分(0-10分),影响进食与排便;神经系统:意识模糊(GCS12分),右侧肢体肌力2级,脑膜刺激征(+),提示神经白塞活动期;心血管系统:血压波动大(最高172/100mmHg),腹主动脉瘤(3.8cm),破裂风险高(文献提示>3.5cm破裂风险显著增加);眼部:左眼视力0.1(入院前1.0),眼底检查见视网膜出血,需警惕失明;炎症指标:CRP、ESR显著升高,提示疾病高度活动;其他:留置尿管(因会阴部疼痛不敢自行排尿),大便3日未排(因排便痛不敢用力)。心理评估(关键:疾病认知与情绪状态)李女士清醒时反复说:“怎么会这么严重?我只是溃疡而已……”家属则焦虑地问:“动脉瘤会爆吗?她还能站起来吗?”评估显示,患者存在明显的“疾病认知偏差”(认为“溃疡是小问题”)和“预期性焦虑”(担心瘫痪、失明),家属因经济压力(李女士是家庭主要收入来源)也处于应激状态。社会评估(支撑:照护资源与康复基础)患者丈夫是出租车司机,平时工作忙;父母在外地,暂无法长期陪护;居住环境为5楼无电梯,康复后可能面临行动不便问题;对“免疫抑制剂副作用”“长期复诊”等知识几乎空白。04护理诊断护理诊断基于评估,我们梳理出5项核心护理诊断(按优先级排序):01急性疼痛(口腔、外阴、头痛):与黏膜溃疡、血管炎及神经受累有关(依据:VAS评分8分,患者呻吟、拒食);02有大血管破裂的危险:与腹主动脉瘤、血压波动有关(依据:动脉瘤直径3.8cm,血压最高172/100mmHg);03躯体活动障碍:与神经白塞导致的右侧肢体肌力下降有关(依据:肌力2级,无法自主行走);04皮肤黏膜完整性受损:与免疫性溃疡反复发生有关(依据:口腔、外阴Ⅲ度溃疡,渗血);05焦虑:与疾病进展快、预后不确定及经济压力有关(依据:患者反复询问“会不会死”,家属失眠)。0605护理目标与措施护理目标与措施(一)目标1:48小时内疼痛VAS评分≤4分,72小时内可经口进食软食措施:精准评估:每2小时用数字评分法(NRS)评估疼痛部位、性质(如头痛是“胀痛”还是“针刺样”),记录与活动、体位的关系;分层镇痛:口腔溃疡用“利多卡因凝胶”局部涂抹(餐前15分钟),外阴溃疡用“0.5%碘伏+生理盐水冲洗后,覆盖含生长因子的生物敷料”;头痛遵医嘱予“塞来昔布200mgq12h”(注意胃肠道反应);非药物干预:指导患者用“正念呼吸法”(疼痛时深吸气4秒、屏气2秒、呼气6秒),播放轻音乐转移注意力;为外阴溃疡患者定制“U型坐垫”,减少局部压迫。(二)目标2:住院期间腹主动脉瘤未破裂,血压维持在120-140/70-90mm护理目标与措施Hg措施:血压管理:每小时监测血压(取平卧位右上肢),避免血压骤升(如用力排便、情绪激动);遵医嘱泵入“尼卡地平”(起始0.5μg/kg/min),目标收缩压≤140mmHg;绝对制动:要求患者卧床,床上活动时避免突然转身、屈膝(减少动脉瘤壁压力);协助翻身时动作轻柔(轴线翻身);预警观察:重点监测腹痛(持续性、刀割样痛提示破裂可能)、心率(>110次/分伴血压下降需警惕出血),床旁备急救包(包括升压药、血型鉴定单)。护理目标与措施(三)目标3:1周内右侧肢体肌力提升至3级,能完成床上自主翻身措施:早期康复介入:联合康复科制定“神经白塞康复计划”:每日2次良肢位摆放(患侧肩外展30、肘伸直),被动关节活动(从手指、手腕到髋、膝,每个关节活动5-10次);感觉刺激:用软毛刷轻刷患侧肢体(促进感觉恢复),同时鼓励患者“想象自己用右手拿杯子”(镜像疗法);心理激励:每次康复后告知进展(如“今天手指能轻微动了!”),增强患者信心。目标4:10日内口腔、外阴溃疡无感染,创面缩小≥30%措施:口腔护理:用“康复新液+生理盐水”交替含漱(每日4次),餐后用棉签蘸取“维生素B12溶液”涂抹溃疡面(促进黏膜修复);避免辛辣、过热食物(温凉流质为主,如藕粉、蛋羹);外阴护理:每日2次用“37℃生理盐水”冲洗(避免用力擦拭),冲洗后用无菌纱布轻压吸干,再涂“莫匹罗星软膏”(预防感染);指导患者“排尿后从前向后擦拭”,勤换棉质内裤(煮沸消毒);营养支持:请营养科会诊,制定“高蛋白质、高维生素”饮食(如鱼泥、蔬菜泥),必要时补充“复合维生素B片”(促进溃疡愈合)。目标4:10日内口腔、外阴溃疡无感染,创面缩小≥30%(五)目标5:3日内焦虑评分(GAD-7)从12分降至8分以下措施:认知干预:用“简易图谱”向患者解释“白塞病为何会影响神经和血管”(画出血管炎→动脉瘤→头痛的关系图),纠正“溃疡是小问题”的误区;情绪疏导:每日晨护时留10分钟倾听患者感受(如“昨晚痛得没睡好,是不是特别难受?”),家属谈话时强调“目前治疗已控制炎症,动脉瘤也在监测中”;社会支持:联系医院社工,协助申请“慢性病补助”,并协调其单位保留岗位(减少经济焦虑)。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理急危重症白塞病的并发症如“定时炸弹”,护理的关键是“早发现、早干预”。针对李女士,我们重点监测以下3类并发症:大血管事件(动脉瘤破裂/血栓)观察要点:突发剧烈腹痛(>15分钟不缓解)、面色苍白、血压下降(收缩压<90mmHg)、心率>120次/分;若出现下肢皮温降低、足背动脉减弱,需警惕动脉血栓。护理:一旦怀疑破裂,立即通知医生,快速建立2条静脉通路(扩容),准备输血;血栓时绝对制动(避免栓子脱落),遵医嘱予低分子肝素抗凝。神经白塞进展(脑疝/癫痫)观察要点:意识障碍加重(GCS<8分)、双侧瞳孔不等大(提示脑疝)、肢体抽搐(癫痫)、剧烈呕吐(喷射性)。护理:抬高床头15-30(降低颅内压),抽搐时置牙垫防舌咬伤,遵医嘱予甘露醇脱水(监测电解质)。感染(肺部/泌尿系统)观察要点:体温>39℃(排除疾病活动)、咳嗽咳痰(肺部感染)、尿色浑浊/尿痛(尿路感染)。护理:每2小时翻身拍背(预防坠积性肺炎),会阴护理后更换尿袋(严格无菌操作),留取血/尿培养时避开抗生素使用时间。李女士住院第5天,曾出现一次“突发性腹痛”,我们立即触诊腹部(软,无反跳痛),复查腹部超声(动脉瘤直径未增大),最终确认是“肠血管炎引起的痉挛性疼痛”,经山莨菪碱解痉后缓解。这次“虚惊”让我们更确信:细致观察是守护生命的第一道防线。07健康教育健康教育出院前1周,我们为李女士制定了“个体化健康教育清单”,重点包括:疾病知识:打破“误区”用通俗语言解释:“白塞病是免疫系统‘误伤’自己的血管,溃疡只是‘表面信号’,如果反复发作,一定要查是否影响了内脏。”强调“规律复诊”的重要性(每1-3个月查CRP、ESR、血管超声)。用药指导:“不自行加减”详细说明激素(泼尼松)需“缓慢减量”(每月减5mg),免疫抑制剂(硫唑嘌呤)可能引起“白细胞降低”(需每周查血常规),生物制剂(英夫利昔单抗)需“准时输注”(间隔8周)。特别提醒:“即使没症状,也不能停药!”自我监测:“捕捉早期信号”教患者记录“症状日记”:每日记录溃疡数量、疼痛评分、视力变化、有无新发头痛/腹痛;出现“持续3天以上发热”“下肢肿胀”“看东西重影”需立即就诊。生活方式:“细节决定预后”1饮食:避免“硬、烫、辣”(如坚果、火锅),用“吸管喝液体”减少口腔刺激;2卫生:用“软毛牙刷”(或儿童牙刷)刷牙,外阴用“温水冲洗”(不用肥皂);4心理:推荐加入“白塞病患者互助群”(但需甄别信息),鼓励培养兴趣(如听书、绘画)转移注意力。3活动:3个月内避免提重物、深蹲(减少动脉瘤压力),康复锻炼以“散步”为主(每次15分钟,每日2次);复诊计划:“时间就是生命”明确告知:“出院后2周复查CRP、ESR、头颅MRI;1个月复查主动脉CTA;若出现任何新发症状,24小时内急诊!”08总结总结回顾李女士的护理过程,我最深的体会是:急危重症白塞病的护理,是“技术+温度”的双重考验。我们既要像“精密仪器”般监测每一个生命体征的变化,又要像“心理导师”般帮患者重建对抗疾病的信心。从她入院时的绝望,到出院时笑着说“我能自己用右手拿勺子了
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