内科学总论皮肌炎诊断与治疗课件

内科学总论皮肌炎诊断与治疗课件演讲人目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结01前言前言作为在风湿免疫科工作十余年的临床护士，我常说：“皮肌炎是一面镜子，照见的不仅是肌肉与皮肤的病变，更是全身多系统受累的复杂挑战。”这种以皮肤和肌肉炎症为核心的自身免疫性疾病，起病隐匿却进展迅猛，从眼睑淡紫色皮疹到四肢近端肌无力，从吞咽困难到间质性肺病，每一个症状都像拼图的碎片，需要医护团队细致拼凑才能还原疾病全貌。记得去年冬天，一位45岁的中学教师因“双上肢抬举困难2月，面部皮疹1周”入院时，我在门诊初见她——发梢沾着未掸净的雪花，右手托着左手肘，连递病历本的动作都需要家属帮忙。她苦笑说：“以前给学生板书能写满整块黑板，现在写两个字就得歇会儿。”那一刻我便知道，这不仅是一次常规诊疗，更是一场需要医护、患者、家属共同参与的“持久战”。前言皮肌炎的诊断依赖临床表现、血清肌酶、肌电图、肌肉活检及影像学的“五维证据”，而治疗则涉及糖皮质激素、免疫抑制剂的精准调控，更离不开护理团队对并发症的预判与干预。今天，我想以临床中真实接触的病例为线索，和大家一起梳理皮肌炎护理的全流程。02病例介绍病例介绍先和大家分享我全程参与护理的一位典型病例：患者张女士，45岁，中学语文教师，2023年11月因“双上肢无力进行性加重2月，面部及手背皮疹1周”收入我科。主诉与现病史：2月前无诱因出现双上肢近端无力，抬举困难（如梳头、端碗需家人协助），伴肩颈部肌肉酸痛；1周前面部（以眼睑、颧部为主）出现淡紫红色斑疹，日晒后加重，手背指关节伸侧出现暗红色丘疹，伴瘙痒。病程中无发热、关节肿痛，但近1月自觉吞咽干硬食物时有哽噎感，体重下降3kg。既往史与个人史：否认高血压、糖尿病史；无药物过敏史；平素体健，常带学生户外采风，日晒较多；否认肿瘤家族史（后完善肿瘤筛查未发现异常）。辅助检查：病例介绍血清肌酶：肌酸激酶（CK）1200U/L（正常参考值24-195），乳酸脱氢酶（LDH）450U/L（正常120-250）；自身抗体：抗Jo-1抗体阳性，抗核抗体（ANA）1:1000斑点型；肌电图：肌源性损害（短时限、低波幅多相电位）；皮肤活检：表皮萎缩，基底细胞液化变性，真皮浅层淋巴细胞浸润（符合皮肌炎改变）；肺部高分辨CT（HRCT）：双下肺网格影（提示早期间质性肺病）；肿瘤筛查（胸腹部CT、胃肠镜、肿瘤标志物）：未见明显异常。初步诊断：多发性肌炎（皮肌炎亚型）；间质性肺病（ILD）。03护理评估护理评估面对张女士这样的患者，护理评估需要从“身体-心理-社会”三个维度展开，既要关注肌肉、皮肤、吞咽等核心症状，也要警惕潜在的系统损害。身体评估肌肉功能：采用MRC肌力分级法（0-5级）评估：双上肢近端肌力3级（能对抗重力但不能对抗阻力），远端肌力4级；双下肢近端肌力4级（能对抗部分阻力），远端5级；颈屈肌肌力3级（抬头需辅助）。患者主诉“爬楼梯需扶栏杆，从坐位站起需用手撑膝盖”。皮肤表现：双眼睑“向阳性皮疹”（淡紫色，略肿胀），颧部、耳后散在红斑；左手第2-3指关节伸侧“Gottron丘疹”（暗红色，表面少量脱屑），无破溃；双下肢皮肤干燥，无雷诺现象。吞咽功能：洼田饮水试验Ⅱ级（分两次咽下，无呛咳），但患者自述“吃馒头、面包需配水，喝稀粥没问题”。呼吸功能：静息状态下呼吸频率18次/分，无发绀；咳嗽反射正常，痰液少；HRCT提示ILD，但肺功能（FVC占预计值85%）暂未明显受损。辅助检查动态监测入院后每日监测CK、LDH变化（第3天CK降至800U/L，第7天500U/L），每周复查肌电图；关注C反应蛋白（CRP）、血沉（ESR）评估炎症活动；定期查血常规、肝肾功能（因需使用激素及免疫抑制剂）。心理与社会评估张女士是家中“顶梁柱”，丈夫是出租车司机，女儿正读高三。她反复说：“耽误学生的课怎么办？”焦虑量表（GAD-7）评分12分（中度焦虑）；家属对“激素副作用”“是否会瘫痪”“治疗费用”存在明显担忧。04护理诊断护理诊断基于评估结果，我们团队列出了以下5项核心护理诊断（按优先级排序）：01活动无耐力：与近端肌肉炎症、肌力下降有关（目标肌群：三角肌、股四头肌）；02有皮肤完整性受损的危险：与皮疹瘙痒、皮肤菲薄易破、患者搔抓倾向有关；03潜在并发症：吞咽障碍导致误吸、间质性肺病急性加重；04焦虑：与疾病进展、角色功能丧失（教师职业受限）、治疗不确定性有关；05知识缺乏：缺乏皮肌炎疾病知识、用药（激素/免疫抑制剂）注意事项及康复锻炼方法。0605护理目标与措施护理目标与措施护理目标需具体、可量化、可评估。针对张女士的情况，我们制定了2周短期目标（住院期间）和3月长期目标（出院后随访），并匹配了相应措施。短期目标（住院2周）肌力提升：双上肢近端肌力达4级，能独立完成梳头、端碗（250ml水杯）；皮肤无破溃：皮疹瘙痒评分≤3分（0-10分），患者无搔抓行为；无误吸发生：洼田饮水试验提升至Ⅰ级（一次咽下无呛咳）；焦虑评分降至7分以下（轻度焦虑）。措施：活动无耐力的干预：制定“阶梯式”康复计划：急性期（前3天）以被动运动为主（护士/家属协助进行肩、肘、髋、膝关节的屈伸运动，每日3次，每次10分钟）；亚急性期（4-7天）过渡到主动-辅助运动（患者用健侧肢体带动患侧，如用右手辅助左手抬举至肩部）；恢复期（8-14天）鼓励主动运动（如抓握握力球、坐床边抬腿）。短期目标（住院2周）运动前后评估：记录运动后心率（不超过静息心率+20次/分）、肌肉酸痛程度（VAS评分≤4分），避免过度疲劳。皮肤护理：皮疹处每日用32℃温水清洁（避免热水烫洗），轻拍干燥后涂抹无刺激的医用保湿霜（如维生素E乳膏）；Gottron丘疹处外用弱效激素软膏（地奈德乳膏），指导患者“薄涂、打圈按摩至吸收”，避免抓挠（剪短指甲，夜间戴棉质手套）；向阳性皮疹需严格防晒：病房拉遮光帘，外出时戴宽檐帽、使用物理防晒霜（SPF50+），解释“紫外线会加重皮肤炎症”。吞咽功能保护：短期目标（住院2周）饮食调整：选择半流质（粥、蛋羹、软面条），避免干硬、粘性食物（如年糕）；进食时取坐位（上半身前倾30），餐后保持坐位30分钟；吞咽训练：指导患者做“空吞咽”（无食物时做吞咽动作）、“门德尔松手法”（吞咽时上提喉结并保持5秒），每日3组，每组10次；床边备吸引器，进食时家属/护士陪同，观察有无咳嗽、声音嘶哑（提示误吸）。心理支持：建立“医护-患者-家属”沟通群，每日反馈病情进展（如“今天CK又降了100U/L，说明治疗有效”）；安排同病种康复患者分享经验（如一位3个月前出院的教师，现在已恢复上课）；指导家属参与护理（如协助被动运动），让患者感受到“不是一个人在战斗”。长期目标（出院3月）01肌力恢复至5级（正常），能完成日常家务及轻体力工作（如备课、批改作业）；02皮肤皮疹消退，无色素沉着；03肺功能（FVC）稳定，无ILD急性加重；04掌握自我监测（如每日记录肌力、皮疹变化、吞咽情况）及用药规范。06并发症的观察及护理并发症的观察及护理皮肌炎的并发症往往是病情恶化的“信号弹”，护理团队需像“哨兵”一样敏锐捕捉早期迹象。结合张女士的情况，我们重点关注以下3类并发症：间质性肺病（ILD）急性加重观察要点：每日监测呼吸频率（＞24次/分需警惕）、指脉氧（静息时＜95%提示缺氧）；听诊双肺底有无爆裂音（Velcro啰音）；患者主诉“活动后气促加重”（如爬2层楼即感呼吸困难）。护理措施：氧疗：指脉氧＜95%时予低流量吸氧（1-2L/min），避免高浓度氧加重肺损伤；呼吸训练：指导腹式呼吸（吸气时腹部隆起，呼气时收缩，每分钟8-10次），改善通气；提醒医生动态复查HRCT及肺功能（每3月1次）。吞咽障碍导致误吸与吸入性肺炎观察要点：进食后是否咳嗽、声音发闷（食物滞留咽喉）；夜间是否有呛咳（胃食管反流）；体温（＞37.5℃提示感染）。护理措施：床头抬高30（包括夜间），减少反流；若发生误吸，立即取侧卧位，拍背促进排出，必要时用吸引器清理气道；怀疑肺炎时，留取痰液送检，协助医生调整抗生素（张女士住院期间未发生此情况）。激素与免疫抑制剂的副作用观察要点：激素（甲泼尼龙40mg/d）：监测血压（＞140/90mmHg）、血糖（空腹＞7.0mmol/L）、血钾（＜3.5mmol/L）；观察有无“满月脸”“水牛背”（向心性肥胖）、情绪波动（易激惹或抑郁）；免疫抑制剂（甲氨蝶呤10mg/周）：监测血常规（白细胞＜3×10⁹/L）、肝功能（ALT＞80U/L）；询问有无口腔溃疡、脱发。护理措施：指导患者“早餐后顿服激素”（减少胃肠道刺激），并补充钙剂（碳酸钙D3片0.6g/d）、维生素D（800IU/d）预防骨质疏松；甲氨蝶呤服用后24小时内口服叶酸5mg（减轻黏膜损伤）；定期（每周）复查血生化，结果异常及时汇报医生。07健康教育健康教育出院前的健康教育是“把护理从医院延伸到家庭”的关键。我们为张女士制定了“个体化教育手册”，涵盖以下内容：疾病认知教育用通俗语言解释皮肌炎的本质（自身免疫攻击肌肉和皮肤），强调“规范治疗可控制病情，但需长期随访”；说明“皮疹≠过敏”“肌肉无力≠劳累”，避免自行停药或调整剂量。用药指导重点强调激素“慢减、长期”的原则（张女士的激素需6-12个月逐步减至维持量5-7.5mg/d），不可“症状缓解就停药”（可能导致病情反跳）；告知免疫抑制剂的“延迟起效”特点（甲氨蝶呤通常4-6周起效），治疗初期仍可能有肌无力，需耐心配合；提醒“避免使用加重肌炎的药物”（如他汀类降脂药），就诊时主动告知医生“患有皮肌炎”。自我监测与随访每日记录“肌力日记”（如“今天能自己举高水杯到头顶，比昨天多坚持了5秒”）、皮疹变化（拍照对比）、吞咽情况（是否需要配水）；1每周称体重（突然增加2kg需警惕水肿）、测血压（晨起空腹）；2随访计划：出院后2周门诊复查CK、肝肾功能，1月复查肌电图，3月复查HRCT。3生活方式指导03防晒：终身严格防晒（物理防晒为主，化学防晒选择无酒精成分），紫外线强时（10:00-16:00）避免外出。02运动：循序渐进（出院1月内以散步为主，每次10分钟，每日2次；3月后可增加游泳、瑜伽），避免剧烈运动（如快跑、登山）；01饮食：高蛋白（鱼、蛋、奶）、高维生素（新鲜蔬果），避免生冷（防肠道感染）；有ILD者需“低盐”（减轻肺循环负担）；心理调适鼓励回归社会：张女士担心“不能上课”，我们建议她先从“线上答疑”开始，逐步恢复职业角色；家庭支持：指导家属“多倾听、少指责”，避免说“你怎么又没力气”，而是问“今天有没有比昨天好一点？”。08总结总结回想起张女士出院时的样子——她站在护士站，左手举着给我们的手写感谢卡，右手自然垂在身侧，脸上的皮疹已消退成淡褐色印子，眼睛里重新有了光彩。她说：“昨天试着给女儿扎了马尾辫，虽然胳膊还有点酸，但终于不用麻烦她爸了。”01皮肌炎的护理，从来不是简单的“执行医嘱”，而