医学人文与沟通：艾滋患者治疗依从性沟通课件

202X演讲人2025-12-16一、前言目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结医学人文与沟通：艾滋患者治疗依从性沟通课件01PARTONE前言前言站在护士站的窗前，望着走廊尽头那间挂着“特殊防护”标识的病房，我总想起三年前第一次接触艾滋病患者时的场景。那时我攥着护理记录单的手微微发抖，消毒手套戴了三次才服帖——不是怕病毒，是怕说错话。后来我才明白，对于艾滋病患者而言，抗病毒治疗（ART）的“药片”或许不难咽，但“病耻感的刺”“未来的慌”“社会的墙”，才是阻碍他们规律服药的真正“隐形病毒”。作为感染科护士，我们每天面对的不仅是CD4细胞计数和病毒载量的波动，更是一个个被疾病打乱生活的普通人：可能是刚毕业的大学生，可能是独自抚养孩子的单亲妈妈，可能是外卖平台的“跑单王”……他们中的很多人，在确诊初期会经历“否认-愤怒-妥协-抑郁-接受”的心理震荡，而治疗依从性（即患者按医嘱规律服药的程度）往往在这个过程中像一根脆弱的线，稍一拉扯就会断裂。数据显示，我国艾滋病患者治疗依从性低于95%时，病毒学失败风险增加3倍；而良好的沟通，能将依从性提升20%-30%。前言这堂课，我想以一个真实案例为线索，和大家聊聊：如何用“有温度的沟通”，把“要你吃药”变成“我想好好活”。02PARTONE病例介绍病例介绍2022年10月，我们科收治了28岁的患者小林（化名）。他是一名全职外卖员，每天工作12小时以上，确诊HIV（人类免疫缺陷病毒）是因为持续低烧、体重骤降10公斤，在社区医院查血常规发现淋巴细胞异常，转诊至我院后经确证试验阳性，CD4细胞计数186个/μl（正常＞500），病毒载量8.2×10⁶拷贝/ml，合并口腔念珠菌感染。第一次见小林，他缩在病床上，帽檐压得很低，口罩几乎遮住半张脸。我递体温计给他时，他的手指快速缩回，像被烫到似的。“护士，我是不是快死了？”这是他说的第一句话，声音哑得像生锈的门轴。住院第三天，责任护士发药时发现，他藏起了两片替诺福韦；查房时病例介绍闻到病房有烟味——他半夜躲在卫生间抽烟，说“反正活不久，抽一根是一根”。后来我们才知道，小林是单亲家庭长大的，母亲三年前去世，他和女朋友原本计划年底结婚。确诊后，女友搬离了出租屋，手机拉黑；跑单时听到顾客小声说“这外卖员有传染病”，他把餐箱摔在地上，和人吵了一架。“吃药有什么用？”他红着眼眶问我，“吃一辈子，还得被人当怪物，不如早点……”这不是个案。在我们科，约40%的新确诊患者初期会出现不同程度的治疗抗拒，而像小林这样因社会压力、心理创伤导致依从性低下的，占比超过60%。03PARTONE护理评估护理评估要打开小林的心结，首先得“看见”他的全貌。我们从生理、心理、社会三个维度做了系统评估：生理评估基础指标：CD4186/μl（中重度免疫抑制），病毒载量高（传染性及疾病进展风险大）；01症状体征：口腔白色膜状物（念珠菌感染）、乏力（持续1月）、近期体重下降15%（提示消耗状态）；02用药史：未规律服用过抗病毒药物（首次治疗）；03潜在风险：未规范治疗可能快速进展至艾滋病期（CD4＜200），合并肺孢子菌肺炎等机会性感染风险高。04心理评估情绪状态：SAS焦虑量表得分58分（中度焦虑），SDS抑郁量表得分62分（中度抑郁）；应对方式：否认（“查错了吧？”）、逃避（藏药、拒谈病情）、自我攻击（“我活该”）；疾病认知：认为“HIV=绝症”“吃药也活不过5年”（认知偏差）；病耻感：反复询问“护士站的人知道我得这个病吗？”“你们会不会看不起我？”（社会歧视恐惧）。社会支持评估家庭：母亲已故，女友离开，无其他直系亲属；职业：外卖员，收入不稳定（月均8000元，需支付房租、药费），工作时间不固定（早7点-晚10点，中间无固定休息）；社会关系：朋友多为同行，无人知晓病情（“他们知道了，谁还和我跑单？”）；经济压力：担心抗病毒药物自费部分（当时医保政策下，部分药物需自付约300元/月）影响生活。评估后我们发现：小林的依从性问题，不是“不听话”，而是“不敢信”（不相信治疗能改变结局）、“不方便”（工作节奏与服药时间冲突）、“没盼头”（社会支持崩塌后的绝望）。04PARTONE护理诊断护理诊断基于评估结果，我们梳理出核心护理诊断：治疗依从性低下：与疾病认知偏差（认为“治疗无效”）、社会歧视导致的心理回避（拒绝面对病情）、生活节律不规律（外卖员工作时间碎片化）有关；焦虑/抑郁：与疾病预后不确定性（担心快速进展）、重要社会关系丧失（女友离开）有关；社会支持缺失：与病耻感导致的主动社交回避、核心亲属支持系统断裂有关；潜在并发症风险：与免疫功能低下（CD4＜200）、未规范治疗（病毒持续复制）有关（如肺孢子菌肺炎、隐球菌脑膜炎）。这些诊断环环相扣：社会支持缺失加重焦虑，焦虑导致认知偏差，认知偏差直接降低依从性，而依从性差又加速疾病进展，形成“负性循环”。要打破这个循环，必须从沟通入手，重建患者对治疗、对生活的“控制感”。05PARTONE护理目标与措施护理目标与措施我们为小林制定了“1周-1月-3月”的分层目标，并设计了“共情-认知-行为-支持”四步沟通策略。短期目标（1周）：建立信任关系，缓解焦虑，让患者愿意讨论病情及服药问题。措施：“去标签化”沟通：第一次单独谈话时，我没有直接说“关于你的HIV治疗”，而是说：“小林，我知道你最近特别难——工作累，身体不舒服，还遇到了感情上的坎儿。你愿意和我聊聊这些吗？”（先关注“人”，再关注“病”）；“正常化”情绪：当他说“我是不是活该”，我回应：“换作是我，突然遇到这种事，可能比你更崩溃。害怕、委屈、生气，都是人之常情。”（让情绪被看见、被接纳）；护理目标与措施“小承诺”建立信任：他担心隐私泄露，我拿出《患者隐私保护承诺书》和他一起读，说：“你看，这是医院的规定，也是我的底线。你的病情，只有治疗团队需要知道的人会了解。”（用行动代替空泛保证）。中期目标（1月）：纠正认知偏差，掌握服药技巧，提高治疗依从性至80%以上。措施：“数据说话”纠正认知：用他的CD4和病毒载量变化做对比（治疗1周后，病毒载量降至5.6×10⁵，CD4升至210），结合指南数据：“规范治疗的HIV感染者，预期寿命和普通人差不多。”（用客观证据打破“绝症”认知）；“生活化”用药指导：针对他跑单的工作性质，教他用外卖APP的“提醒功能”设置服药闹钟（早8点、晚8点，正好是订单低谷期）；送他一个便携药盒（分早、晚两格，贴了卡通贴纸），说：“这个比你的餐箱小，塞口袋里不耽误跑单”；护理目标与措施“同伴教育”增强信心：联系科室的“红丝带志愿者”（一位已规范治疗10年的外卖员），两人视频聊天时，志愿者说：“我现在每天按时吃药，和你一样跑单，上个月还拿了‘月度单王’——病毒载量早就测不到了，医生说我没传染性。”（同类人的成功经验比说教更有说服力）。长期目标（3月）：形成规律服药习惯（依从性＞95%），重建社会支持系统，恢复生活信心。措施：“家庭介入”修复关系：小林犹豫是否联系女友，我们陪他写了一封短信（避免当面冲突）：“我知道你害怕，我也害怕过。但医生说，规范治疗后传染性极低，我想和你一起面对。”后来女友虽未复合，但同意保持联系（至少让他觉得“不是一个人”）；护理目标与措施“社区联动”解决实际困难：联系疾控中心申请“艾滋病患者医疗救助基金”，帮他减免了70%的自费药费；协调平台站点，允许他申请“弹性跑单”（每天留30分钟固定休息时间服药）；“成长记录”强化正反馈：和他一起做“服药打卡本”，每坚持1周贴一颗星星，满4颗星星时送小礼物（一副防汗手套，跑单更方便）。他说：“以前觉得吃药是任务，现在看打卡本，像在攒‘活下去的勋章’。”06PARTONE并发症的观察及护理并发症的观察及护理在小林治疗过程中，并发症的观察与沟通始终是重点——因为一次机会性感染可能摧毁他刚建立的治疗信心。常见并发症的观察机会性感染（如肺孢子菌肺炎）：重点观察咳嗽性质（是否干咳、夜间加重）、血氧饱和度（＜95%需警惕）、体温（持续＞38.5℃）；药物副作用（如替诺福韦的肾毒性、依非韦伦的神经毒性）：定期监测肾功能（血肌酐、尿素氮）、询问是否有头痛、失眠、手脚麻木；心理并发症（如抑郁加重）：观察是否出现食欲骤减、睡眠障碍、社交回避（如拒绝接女友电话）。针对性沟通与护理治疗第2周，小林出现轻度皮疹（考虑为药物过敏）。他慌得要停药，抓住我的手说：“是不是药有毒？我就说治不好……”我蹲下来和他平视，慢慢说：“皮疹是常见的药物反应，我们查了血常规，不是严重过敏。你看，皮肤科医生开了外用药，3天就能缓解。如果现在停药，病毒会反扑，之前的努力就白费了，你愿意吗？”（用“共情+事实+选择”代替否定）。后来皮疹消退，他开玩笑说：“原来吃药也像跑单——遇到小坎儿，扛过去就顺了。”治疗第1个月复查时，他的CD4升到320，病毒载量＜50拷贝/ml（“测不到”状态）。我举着报告单说：“你看，你的免疫力在‘升级’，病毒被‘压制’了！”他盯着单子看了很久，突然说：“护士，能帮我拍张照吗？我想发给我妈——她要是知道我在好好活，应该会高兴。”07PARTONE健康教育健康教育健康教育不是“填鸭式”灌输，而是“按需供给”的对话。我们针对小林的需求，分三阶段设计了教育内容：入院期（治疗前1周）：建立“治疗必要性”认知用“类比法”解释病毒与药物的关系：“HIV就像一群小偷偷走你的免疫力，抗病毒药是警察，每天按时吃药，警察就能守住防线，小偷就不敢出来捣乱。”（避免专业术语，用生活场景打比方）；强调“早治疗=早获益”：“你现在CD4还有186，及时控制，免疫力能慢慢恢复；如果拖到CD4＜50，很多机会性感染就容易找上门。”（用他的指标做个性化说明）。治疗期（1-3月）：掌握“自我管理”技巧时间管理：教他用“21天习惯养成法”——前7天设置3个闹钟（手机+手表+药盒提示），中间7天减少到2个，最后7天形成条件反射（“到点就想摸药盒”）；症状监测：发给他“自我观察手册”，画了表格让他记录体温、咳嗽、皮疹等情况，标注“哪些需要马上联系医生”（如“高热＞39℃”“呼吸急促”）；安全性行为：考虑到他未来可能恢复恋爱，用模型讲解安全套的正确使用，强调“测不到=无传染性”（U=U原则），但“双重保护更安心”。稳定期（3月后）：重建“生活掌控感”营养指导：针对外卖员饮食不规律的问题，推荐“便携营养餐”（如即食鸡胸肉、全麦面包、坚果），避免高脂高糖（降低药物代谢负担）；运动建议：建议每天抽10分钟做“碎片运动”（如跑单间隙做深蹲、拉伸），提升免疫力；社会融入：鼓励他加入“红丝带外卖群”（同类患者互助小组），分享跑单经验，也分享治疗心得——后来他成了群里的“小老师”，常说：“兄弟们，按时吃药，咱们一样能跑‘人生的长单’。”08PARTONE总结总结三个月后，小林办理了出院手续。那天他穿着干净的外卖服，药盒别在腰上，像别了个护身符。“护士，我买了新手机，设置了10个闹钟——”他晃了晃手机，“不过现在基本不用了，到点就想吃药。”这三年，我参与护理过87位艾滋病患者，最深的体会是：治疗依从性的核心，从来不是“管”患者吃药，而是“帮”患者找到“好好活”的理由。那些藏起来的药片、抗拒的眼神、深夜的眼泪，背后都是对“被接纳”的渴望、对“