小儿皮肌炎成年患者个案护理

小儿皮肌炎成年患者个案护理一、案例背景与评估（一）一般资料患者李XX，女性，28岁，公司职员，于2024年3月10日因“双上眼睑红斑伴四肢肌无力反复发作18年，加重1周”入院。患者身高162cm，体重52kg，BMI19.8kg/m²，无吸烟、饮酒史，否认药物过敏史，家族中无类似疾病患者。入院时生命体征：体温36.8℃，脉搏88次/分，呼吸19次/分，血压125/80mmHg，神志清楚，精神尚可，慢性病容。（二）主诉与现病史患者6岁时无明显诱因出现双上眼睑紫红色斑，伴双上肢抬举费力，当地医院完善肌酶、肌电图检查后诊断为“小儿皮肌炎”，予泼尼松30mg/d口服治疗，症状缓解后逐渐减量至12岁时停药，期间病情稳定。2022年患者因连续加班劳累后病情复发，双上眼睑红斑再现，伴双下肢蹲起困难，予泼尼松20mg/d口服+甲氨蝶呤10mg/周口服，病情控制可。1周前患者再次因加班劳累（每日工作12小时，连续5天）诱发症状加重，双上眼睑红斑明显加深，双下肢肌力下降至行走需他人搀扶，伴四肢肌肉酸痛，无发热、咳嗽、吞咽困难，为进一步治疗就诊我院。（三）既往史与个人史既往史：否认高血压、糖尿病、肝炎、结核病史，否认手术、外伤史；6岁确诊小儿皮肌炎，规律治疗6年停药，2022年复发后规律服药至今。个人史：生于原籍，无外地久居史，无疫区接触史；职业为公司行政职员，近1年因工作任务重，频繁加班，作息不规律（经常凌晨1点入睡，早晨7点起床）；日常缺乏运动，周末多卧床休息。（四）身体评估皮肤黏膜：双上眼睑可见对称性紫红色斑，边界清晰，无脱屑、破溃，双眼睑无水肿；指关节、掌指关节伸侧可见Gottron征（+），呈扁平紫红色丘疹，直径约0.3-0.5cm；颈前V字区可见淡红色斑，患者偶诉瘙痒（VAS评分6分）；全身皮肤黏膜无黄染、出血点，无蜘蛛痣、肝掌。肌肉评估：四肢肌肉压痛（+），双上肢肌力3级（可抬离床面，不能对抗阻力，如无法举起重500ml的水杯），双下肢肌力2级（不能抬离床面，仅可在床面水平移动，无法自主屈膝、伸膝）；肌张力正常，腱反射（肱二头肌反射、膝反射）对称存在，病理征未引出。其他系统：胸廓对称，呼吸动度一致，双肺呼吸音清，未闻及干湿性啰音；心率88次/分，律齐，各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音；腹平软，无压痛、反跳痛，肝脾肋下未触及，移动性浊音（-），肠鸣音4次/分；关节无红肿、畸形，活动度正常；神经系统检查未见异常。（五）辅助检查血常规：白细胞6.8×10⁹/L（参考值3.5-9.5×10⁹/L），中性粒细胞比例62%（参考值40%-75%），淋巴细胞比例35%（参考值20%-50%），红细胞4.5×10¹²/L（参考值3.8-5.1×10¹²/L），血红蛋白132g/L（参考值115-150g/L），血小板235×10⁹/L（参考值125-350×10⁹/L）。生化检查：肌酸激酶（CK）2856U/L（参考值26-140U/L），乳酸脱氢酶（LDH）385U/L（参考值120-250U/L），天冬氨酸氨基转移酶（AST）128U/L（参考值8-40U/L），丙氨酸氨基转移酶（ALT）95U/L（参考值5-40U/L），白蛋白38g/L（参考值35-50g/L），血糖5.6mmol/L（参考值3.9-6.1mmol/L），肌酐65μmol/L（参考值44-133μmol/L），尿素氮4.2mmol/L（参考值2.9-8.2mmol/L）。免疫指标：抗核抗体（ANA）1:320（核颗粒型，参考值<1:100），抗Jo-1抗体（+），类风湿因子（RF）<20IU/ml（参考值<20IU/ml），抗环瓜氨酸肽抗体（抗CCP）阴性。肌电图：双上肢三角肌、肱二头肌，双下肢股四头肌、胫前肌可见肌源性损害表现，出现纤颤电位、正锐波，运动单位电位时限缩短（平均6.2ms，参考值8-15ms）、波幅降低（平均150μV，参考值200-500μV），募集电位呈病理干扰相。肌肉活检（右股四头肌）：光镜下可见肌纤维变性、坏死（约15%肌纤维受累），肌间质淋巴细胞浸润（以CD4+T细胞为主），毛细血管扩张、内皮细胞增生，符合皮肌炎病理改变。胸部CT：双肺下叶少许纤维条索影，未见明显间质性肺病改变；心电图：窦性心律，大致正常心电图。二、护理问题与诊断皮肤完整性受损：与皮肌炎导致的皮肤炎症反应（双上眼睑紫红色斑、Gottron征）及皮肤瘙痒有关。依据：患者双上眼睑对称性紫红色斑、指关节Gottron征（+），颈前V字区淡红色斑，瘙痒VAS评分6分，存在皮肤破损风险。躯体活动障碍：与皮肌炎引起的肌肉炎症、坏死导致四肢肌力下降（双上肢肌力3级，双下肢肌力2级）有关。依据：患者双上肢抬举费力，双下肢蹲起困难，行走需他人搀扶，肌肉压痛（+），日常生活活动能力评分（ADL）45分（中度依赖）。营养失调（有低于机体需要量的风险）：与肌肉坏死消耗增加、活动量减少导致食欲下降有关。依据：患者CK显著升高（2856U/L）提示肌肉大量坏死，近1周活动量减少，自述食欲较前下降30%，BMI19.8kg/m²接近偏低值（正常18.5-23.9kg/m²）。焦虑：与疾病反复发作（18年病史，2次复发）、担心药物副作用及影响工作生活有关。依据：患者入院时自述“担心病情治不好，长期吃药会变胖，以后无法正常工作”，焦虑自评量表（SAS）评分58分（中度焦虑），夜间偶有失眠（每日睡眠时间<6小时）。知识缺乏：与对小儿皮肌炎成年后管理知识不足、药物不良反应认知欠缺有关。依据：患者此次因劳累诱发病情加重，自述“不知道加班会让病复发”；对长期服用泼尼松可能导致的血糖升高、骨质疏松等副作用不了解，近1年未定期监测血糖、骨密度。潜在并发症：肺部感染、呼吸肌麻痹、药物不良反应（糖皮质激素相关性高血糖、免疫抑制剂相关性白细胞减少）：依据：患者肌力下降导致排痰能力减弱，易发生肺部感染；肌炎若累及呼吸肌可能引发呼吸肌麻痹；治疗计划予甲泼尼龙联合甲氨蝶呤，存在药物不良反应风险。三、护理计划与目标（一）皮肤完整性受损护理计划与目标目标：入院1周内瘙痒缓解（VAS评分≤3分），2周内皮疹颜色变淡、范围缩小，住院期间无皮肤破损及感染。计划：①每日评估皮疹部位、颜色、瘙痒程度，记录于护理单；②实施皮肤清洁、保护措施，避免搔抓、日光暴晒等刺激；③遵医嘱使用外用药物，观察用药效果；④指导患者及家属掌握皮肤自我护理方法。（二）躯体活动障碍护理计划与目标目标：入院2周内双上肢肌力恢复至4级（可对抗中等阻力），双下肢肌力恢复至3级（可抬离床面）；4周内可独立完成床边站立、行走100米，ADL评分提升至80分（轻度依赖）。计划：①每日采用肌力分级法评估肌力，动态调整康复训练方案；②急性期（肌力≤2级）协助被动关节活动，缓解期（肌力≥3级）指导主动训练；③提供安全防护措施，预防跌倒；④每周评估训练效果，调整训练强度。（三）营养失调护理计划与目标目标：住院期间体重维持在52-54kg，白蛋白≥38g/L，食欲恢复至病前水平（每日进食量≥1300kcal）。计划：①每周监测体重1次，每2周复查白蛋白；②与营养师协作制定高蛋白（1.2-1.5g/kg/d）、高热量（25-30kcal/kg/d）饮食方案；③指导少食多餐，选择易消化食物；④观察进食情况，及时调整饮食。（四）焦虑护理计划与目标目标：入院2周内SAS评分≤50分（轻度焦虑），4周内SAS评分≤45分（无明显焦虑），夜间睡眠时间≥7小时。计划：①每周2次评估焦虑程度，了解情绪变化；②给予疾病知识讲解及成功案例分享，增强信心；③指导放松训练（深呼吸、听音乐）；④鼓励家属参与，提供情感支持。（五）知识缺乏护理计划与目标目标：入院3周内患者及家属能说出3项疾病诱发因素、2种药物常见不良反应及应对措施，掌握定期复查项目。计划：①分阶段开展健康指导（疾病知识、药物用法、自我监测）；②发放图文版健康手册；③通过提问评估知识掌握情况，补充讲解薄弱点。（六）潜在并发症护理计划与目标目标：住院期间无肺部感染、呼吸肌麻痹发生；药物不良反应及时发现并处理，无严重后果。计划：①每日监测体温、呼吸、咳痰情况，预防肺部感染；②密切观察呼吸频率、血氧饱和度，警惕呼吸肌麻痹；③定期监测血常规、血糖，观察药物不良反应；④备好急救用物，做好应急准备。四、护理过程与干预措施（一）皮肤完整性受损的护理干预皮肤评估与监测：每日晨间护理时查看皮疹，用文字记录变化（如“3月12日，双上眼睑红斑颜色较入院时变浅，瘙痒VAS评分4分”）；每周拍照留存皮疹图片，对比观察效果。清洁与保护措施：指导患者用37℃温水洗澡，避免过热/过冷刺激；选用无香料、弱酸性沐浴露（如雅漾舒缓沐浴露），洗澡时间≤10分钟，避免搓揉皮疹；洗澡后用柔软毛巾轻轻拍干皮肤，涂抹医用保湿霜（如薇诺娜柔润保湿霜）滋润皮肤。为患者提供宽松纯棉病号服，避免化纤衣物摩擦；皮疹瘙痒时，用凉毛巾湿敷（每次10分钟，每日3次），或遵医嘱外涂地奈德乳膏（每日2次，薄涂于皮疹处），严禁搔抓；修剪患者指甲至平齐，避免抓伤皮肤。防晒护理：告知患者皮疹对日光敏感，外出时戴宽边帽子、穿长袖衣物，涂抹SPF30+、PA+++的物理防晒霜（如薇诺娜清透防晒乳）；避免上午10点-下午4点阳光强烈时段外出；病房窗帘选用遮光材质，减少阳光直射。效果：入院第7天，瘙痒VAS评分降至2分；第14天，双上眼睑红斑颜色明显变淡，Gottron征丘疹缩小至0.1-0.2cm；住院期间无皮肤破损、感染。（二）躯体活动障碍的护理干预肌力监测与康复训练：入院第1-7天（急性期）：双下肢肌力2级，予卧床休息，协助每2小时翻身1次；每日上下午各进行1次被动关节活动，包括肩、肘、腕、髋、膝、踝关节的屈伸、旋转运动，每个关节活动10-15次，动作轻柔缓慢，避免肌肉牵拉痛。入院第8-14天（缓解期）：双上肢肌力恢复至3+级，指导进行主动训练，如床上双手握拳-伸指（每次15分钟，每日3次）、床上坐起（从靠坐30分钟逐渐延长至1小时）；双下肢肌力恢复至2+级，协助进行直腿抬高训练（每次5分钟，每日3次）。入院第15-28天（恢复期）：双上肢肌力4级，指导举哑铃（初始重量0.5kg，逐渐增至1kg，每次10分钟，每日2次）；双下肢肌力3级，指导借助手杖行走（首次50米，每日2次，逐渐增至100米）。安全防护：病房地面保持干燥，清除障碍物（如杂物、电线）；床边安装扶手，协助患者起身；为患者穿防滑拖鞋，训练时护士在旁守护，预防跌倒。效果：入院第14天，双上肢肌力4级（可举1kg哑铃），双下肢肌力3级（可自主直腿抬高30°）；第28天，可独立行走150米，ADL评分85分（轻度依赖），肌肉压痛消失。（三）营养失调的护理干预营养评估与饮食制定：与营养师协作，根据患者体重、活动量计算每日所需热量1300kcal、蛋白质62.4g（1.2g/kg/d），制定饮食方案：早餐（鸡蛋1个+牛奶250ml+全麦面包2片）、加餐（酸奶100ml+苹果1个）、午餐（米饭100g+清蒸鱼100g+炒青菜200g）、加餐（香蕉1根+坚果10g）、晚餐（面条100g+瘦肉50g+豆腐100g）。饮食指导与护理：指导患者少食多餐（每日5-6餐），避免一次进食过多导致腹胀；食物制作以蒸、煮、炖为主，避免油炸、辛辣（如辣椒、花椒）；患者入院初期食欲不佳，予山楂汁、陈皮水促进食欲，家属可根据患者口味调整食物种类（如将鱼换成鸡肉）。每日巡视时观察进食量，如发现午餐进食量不足80%，及时询问原因并调整（如患者嫌青菜口感差，改为蔬菜粥）。效果：入院第14天，患者食欲恢复，每日进食量达标；第28天，体重53.5kg，白蛋白39.2g/L，无营养不良表现。（四）焦虑的护理干预情绪评估与心理支持：每日与患者沟通15-20分钟，了解情绪变化；向患者讲解小儿皮肌炎成年后规律治疗的重要性，分享成功案例（如“26岁患者治疗3个月后恢复工作”）；对患者的担忧表示理解（如“担心药物变胖很正常，我们会帮你监测体重和血糖”）。放松训练与睡眠指导：教患者深呼吸放松法（吸气3秒-屏气2秒-呼气5秒，重复10次），每日睡前练习1次；指导患者听舒缓音乐（如古典音乐），每次20分钟，每日2次；调整病房环境（保持安静、光线柔和），帮助改善睡眠。家庭支持：与患者丈夫沟通，鼓励其每日来院探望，带患者喜欢的书籍、零食；告知家属患者情绪低落时多倾听，避免指责，增强患者归属感。效果：入院第14天，SAS评分52分（轻度焦虑），夜间睡眠时间≥7小时；第28天，SAS评分42分（无明显焦虑），患者自述“对治疗有信心，不担心工作了”。（五）知识缺乏的护理干预分阶段健康指导：入院第1-3天：讲解疾病基础知识，包括成年后复发诱因（劳累、感染、日光暴晒），告知此次发病与加班有关，以后需避免过度劳累；入院第4-7天：讲解治疗方案，包括甲泼尼龙（40mg/d，晨起顿服）、甲氨蝶呤（10mg/周）的作用、用法、疗程（至少6-12个月）；入院第8-14天：讲解药物不良反应及应对措施，如泼尼松可能导致血糖升高（需每周监测血糖）、骨质疏松（需补充碳酸钙D3600mg/d），甲氨蝶呤可能导致白细胞减少（需每周查血常规）；入院第15-21天：讲解自我监测（观察皮疹、肌力变化）及定期复查项目（血常规、生化、肌酶，初期每月1次）。健康手册与互动评估：发放《小儿皮肌炎成年患者自我管理手册》，包含疾病知识、药物用法、饮食及康复图；入院第21天，通过提问评估知识掌握情况（如“疾病诱发因素有哪些？”“甲氨蝶呤多久查一次血常规？”），患者能准确回答，对薄弱点（如骨质疏松预防）再次讲解。效果：入院第28天，患者及家属能熟练说出疾病诱因、药物副作用及应对措施，掌握复查计划，治疗依从性提高。（六）潜在并发症的护理干预肺部感染预防：保持病房空气流通（每日开窗通风2次，每次30分钟），室内温湿度控制在22-24℃、50%-60%；指导患者有效咳嗽训练（深呼吸3次-屏气3秒-用力咳嗽2-3次），每日2次，每次10分钟；每日监测体温4次，观察咳嗽、咳痰情况。入院第10天患者出现轻微咳嗽，无痰，予多饮水、加强拍背，2天后症状缓解；家属探望时要求戴口罩，避免交叉感染。呼吸肌麻痹监测：每日监测呼吸频率、节律，每4小时测血氧饱和度（SpO₂），正常维持在95%以上；观察患者有无胸闷、气促，如SpO₂<93%、呼吸>20次/分，及时通知医生；病房备好吸氧管、吸痰器、简易呼吸器，便于应急。住院期间患者呼吸平稳，SpO₂维持在96%-98%，无呼吸肌麻痹迹象。药物不良反应监测：糖皮质激素不良反应：每周监测血糖2次，入院第15天患者空腹血糖升至6.8mmol/L，遵医嘱调整饮食（主食减至200g/d，增加膳食纤维），每日监测血糖，1周后降至6.2mmol/L；指导补充碳酸钙D3和骨化三醇（0.25μg/d），每月复查骨密度。免疫抑制剂不良反应：甲氨蝶呤治疗期间每周查血常规，入院第21天白细胞降至3.2×10⁹/L，遵医嘱将甲氨蝶呤减量至8mg/周，加用利可君（20mg/次，每日3次），1周后白细胞升至3.8×10⁹/L；观察患者有无恶心，入院第5天出现轻微恶心，予维生素B6（10mg/次，每日3次）口服，症状缓解。效果：住院期间无肺部感染、呼吸肌麻痹发生；药物不良反应及时处理，未造成严重后果。五、护理反思与改进（一）护理成效本次护理通过针对性干预，患者皮肤症状缓解，肌力显著恢复，营养状况良好，焦虑情绪减轻，知识掌握度提升，无严重并发症发生，达到预期护理目标。具体成效：①皮疹瘙痒消失，皮疹颜色变淡，无皮肤破损；②双下肢肌力恢复至3+级，可独立行走150米；③体重增加1.5kg，白蛋白稳定；④SAS评分降至42分，