医学导论：骨髓增生异常综合征课件

一、前言演讲人2025-12-17

前言壹病例介绍贰护理评估叁护理诊断肆护理目标与措施伍并发症的观察及护理陆目录健康教育：从“医院”到“家庭”的延续柒总结捌

医学导论：骨髓增生异常综合征课件01ONE前言

前言作为血液科的临床护理工作者，我常说“血液是生命的河流”，而骨髓则是这条河流的源头。在血液系统疾病中，骨髓增生异常综合征（MDS）是让我既熟悉又心疼的存在——它像一把“钝刀”，缓慢却持续地侵蚀着患者的造血功能，既不像急性白血病那样来势汹汹，又因“无效造血”和“高风险向白血病转化”的特性，让患者长期处于“悬而未决”的煎熬中。根据最新流行病学数据，我国MDS发病率约为0.2/10万至1.3/10万，60岁以上人群占比超80%。这些患者多以“乏力、反复感染、皮肤瘀斑”首诊，初看像普通贫血或炎症，深入检查才发现是骨髓造血细胞的“发育异常”。对护理而言，MDS的特殊性在于：它不仅需要应对贫血、出血、感染等急性期问题，更要长期关注患者的心理状态、生活质量，以及预防向急性髓系白血病（AML）转化的风险。

前言今天，我将结合临床真实病例，从护理视角带大家走进MDS患者的世界，探讨如何通过系统评估、精准干预和人文关怀，为他们搭建“生命的桥”。02ONE病例介绍

病例介绍去年深秋，我在血液科值班时收治了68岁的张大爷。他由女儿搀扶着走进病房，第一句话是：“护士，我这两个月走路像踩棉花，前几天刷牙还出了半杯血，是不是得白血病了？”这句话里的恐惧，我太熟悉了——MDS患者常因症状不典型被延误诊断，又因“白血病前期”的标签陷入焦虑。

病史采集张大爷既往体健，退休前是中学物理老师，生活规律，无烟酒史。近3个月无诱因出现乏力，爬2层楼需休息；2周前刷牙时牙龈持续渗血，自行按压10分钟止血；1周前受凉后低热（37.8℃），自行服用感冒药无效。女儿补充：“他最近总说‘活着没劲儿’，夜里翻来覆去睡不着。”辅助检查入院后血常规：血红蛋白72g/L（正常130-175g/L），血小板58×10⁹/L（正常125-350×10⁹/L），中性粒细胞绝对值0.8×10⁹/L（正常2.0-7.0×10⁹/L），呈“三系减少”；骨髓穿刺显示：骨髓增生活跃，原始细胞占8%（MDS-RAEB-1型，原始细胞5%-9%），可见红系核分叶、粒系颗粒减少等病态造血；染色体核型分析提示+8（异常核型，提示预后不良）。

病史采集诊疗经过结合WHO2022分型标准，张大爷确诊为“骨髓增生异常综合征（RAEB-1型，IPSS-R评分中危）”。治疗方案包括：促造血（司坦唑醇）、去甲基化（地西他滨）、支持治疗（输注红细胞、血小板），并完善感染筛查（血培养、肺部CT）。这个病例像面镜子，照见了MDS患者的共性：起病隐匿、症状多样、心理负担重。而护理的第一步，正是从“照见”开始——全面评估患者的身体、心理和社会需求。03ONE护理评估

护理评估面对张大爷这样的MDS患者，护理评估绝非简单的“测体温、数脉搏”，而是需要“多维度扫描”：从实验室指标到生活细节，从生理反应到心理波动，每一个线索都可能影响后续护理决策。

身体评估：从“症状”到“体征”的精细观察张大爷入院时主诉“乏力、出血、低热”，我们需要逐一验证：贫血相关：他的睑结膜、甲床苍白明显，心率98次/分（代偿性增快），活动后气促（爬病房走廊20米即需扶墙）；出血倾向：牙龈可见陈旧性血痂，双下肢散在瘀点（直径2-3mm），无鼻衄、黑便；感染迹象：体温37.5℃（午后为主），咽部无充血，双肺呼吸音清（但肺部CT提示右肺下叶少许炎症），肛周无红肿（粒细胞减少患者的感染“高危区”）。

心理社会评估：被“不确定性”困住的内心MDS的“慢性病+高风险”特性，让患者常陷入“双重焦虑”：一方面因乏力、反复住院影响生活质量；另一方面因“可能转白”的阴影无法释怀。张大爷入院第3天，我查房时见他盯着床头的“骨髓检查报告单”发呆，女儿悄悄说：“他昨晚问我‘是不是治不好了？别浪费钱’。”我们通过焦虑自评量表（GAD-7）评估，他得分12分（中度焦虑），主要担忧点是“拖累家人”和“治疗效果”。

实验室指标：动态监测的“信号灯”MDS的护理离不开对检验数据的“实时解读”：血常规：血红蛋白（HGB）反映贫血程度（<80g/L需警惕心脑缺血）；血小板（PLT）<50×10⁹/L有出血风险，<20×10⁹/L需绝对卧床；中性粒细胞绝对值（ANC）<1.0×10⁹/L为粒细胞减少，<0.5×10⁹/L为粒细胞缺乏（感染风险剧增）。张大爷入院时ANC0.8×10⁹/L，属于“高危”；炎症指标：C反应蛋白（CRP）18mg/L（正常<10），降钙素原（PCT）0.15ng/mL（正常<0.05），提示存在慢性感染；铁代谢：血清铁蛋白850μg/L（正常20-300），提示长期贫血导致铁过载（需警惕心脏、肝脏损伤）。这些数据不是冰冷的数字，而是患者体内“战争”的“实时战报”——护理评估的意义，就是把这些“战报”转化为可干预的护理问题。04ONE护理诊断

护理诊断基于评估结果，我们为张大爷制定了以下护理诊断（按优先级排序）：

活动无耐力与骨髓无效造血导致的重度贫血、组织缺氧有关依据：HGB72g/L，活动后气促、心率增快，自述“走几步就累”。

有感染的危险与中性粒细胞减少、免疫功能低下有关依据：ANC0.8×10⁹/L，CRP升高，肺部CT提示炎症，年龄68岁（免疫功能衰退）。

焦虑与疾病预后不确定、经济负担及家庭角色改变有关依据：GAD-7评分12分，自述“担心治不好”“拖累孩子”。

潜在并发症：出血与血小板减少、凝血功能异常有关依据：PLT58×10⁹/L，牙龈出血史，双下肢瘀点。5.知识缺乏（疾病与治疗）与首次确诊、医学信息获取不足有关依据：患者提问“MDS到底是不是癌症？”“地西他滨有什么副作用？”这些诊断不是孤立的，而是相互关联的——贫血导致活动受限，活动受限加重心理压力；粒细胞减少增加感染风险，感染又会消耗更多造血资源，进一步恶化贫血和血小板减少。护理的关键，就是“牵一发而动全身”地干预。05ONE护理目标与措施

护理目标与措施针对张大爷的护理诊断，我们制定了“短期-中期-长期”结合的目标，并细化为可操作的护理措施。

活动无耐力：从“被动休息”到“主动康复”目标：1周内患者活动后气促缓解（静息心率≤90次/分），能独立完成床边洗漱；2周内可在病房内缓慢行走50米无不适。措施：分级活动指导：急性期（HGB<80g/L）以卧床休息为主，坐起、如厕时动作缓慢（防直立性低血压）；HGB升至90g/L后，指导“三步训练法”：床边坐5分钟→扶墙站3分钟→沿床走10步，每日3组；氧疗支持：活动前低流量吸氧（2L/min）10分钟，监测指脉氧（维持≥95%）；营养干预：与营养师协作，制定“高铁+优质蛋白”饮食（如瘦肉、菠菜、红枣粥），避免浓茶（影响铁吸收）。

有感染的危险：构建“立体防护网”目标：住院期间体温≤37.3℃，无新发感染灶（如肺部、口腔、肛周）。措施：环境管理：入住单人病房，每日紫外线消毒2次（每次30分钟），地面用含氯消毒液擦拭（浓度500mg/L）；手卫生强化：医护人员接触患者前严格六步洗手法（佩戴手套），患者及家属接触前用速干手消液；重点部位护理：口腔护理（生理盐水+碳酸氢钠交替漱口，每日4次），肛周用1:5000高锰酸钾坐浴（便后），监测体温（每4小时1次）；感染预警：若体温>38℃或ANC<0.5×10⁹/L，立即报告医生（启动经验性抗生素治疗）。

焦虑：用“共情+信息”拆解恐惧目标：1周内患者焦虑评分降至7分（轻度），能主动参与治疗决策。措施：建立信任关系：每日晨间护理时留出10分钟“聊天时间”，倾听他回忆“带学生做实验”的往事（强化自我价值感）；知识可视化教育：用思维导图讲解MDS（“骨髓工厂生产了‘不合格’血细胞”）、治疗方案（“地西他滨是给工厂‘纠错’”），用通俗语言解释“RAEB-1型”（“目前还没到白血病，但需要积极控制”）；家庭支持介入：组织家属座谈会，指导女儿“多倾听少说教”（如“爸，您觉得今天状态比昨天好吗？”而非“您别瞎想”），鼓励家属陪同散步、下棋；榜样力量：经同意，安排同病房一位MDS缓解期患者分享“我治疗2年了，现在能买菜做饭”的经历。

潜在并发症：出血：“预防为主，快速响应”目标：住院期间无皮肤黏膜大量出血（如鼻出血>5分钟、呕血），PLT≥30×10⁹/L。措施：出血风险宣教：指导用软毛牙刷（避免牙龈损伤）、不用指甲刀（用指剪）、避免用力擤鼻；动态监测：每日观察皮肤瘀点数量、大小（记录在护理单），询问“有没有黑便、血尿”；紧急处理预案：备齐止血包（无菌棉球、肾上腺素棉片），若牙龈出血，用冰盐水含漱+棉球加压；若鼻出血，取坐位、头部前倾，用拇指食指捏鼻翼10分钟（无效时报告医生）。

知识缺乏：从“被动接受”到“主动管理”目标：出院前患者能复述“地西他滨的常见副作用（恶心、乏力）及应对方法”“何时需要立即就诊（发热>38℃、出血不止）”。措施：分层教育：用“提问-解答”代替“单向灌输”（如先问“您知道化疗药为什么要定期打吗？”，再解释“地西他滨需要持续抑制异常造血”）；图文手册：制作“MDS自我管理卡”（正面：饮食禁忌、活动强度；背面：紧急联系人、就诊指征）；情景模拟：模拟“在家突然鼻出血”的处理流程，让患者女儿现场操作（纠正“头后仰”的错误动作）。

知识缺乏：从“被动接受”到“主动管理”这些措施不是“机械执行”，而是根据患者反应动态调整。比如张大爷初期拒绝吸氧（觉得“没必要”），我们通过指脉氧监测（活动后从95%降至88%）让他直观看到缺氧，才顺利配合；又比如他担心“吃药伤肝”，我们联系主管医生调整了保肝药，并定期复查肝功能，用数据打消他的顾虑。06ONE并发症的观察及护理

并发症的观察及护理MDS患者的病程中，并发症是“躲不开的挑战”，但通过细致观察和早期干预，很多风险是可以控制的。结合张大爷的情况，我们重点关注以下三类并发症：

感染：MDS患者的“头号杀手”观察要点：除了体温，还要注意“不典型症状”（如粒细胞缺乏时可能不发热，但出现精神萎靡、食欲骤降）；肺部感染可能仅表现为轻微咳嗽；肛周感染早期可能只有“排便时灼热感”。护理关键：张大爷住院第5天，突然出现寒战（体温38.5℃），我们立即抽血做血培养（双侧双瓶），同时经验性使用广谱抗生素（头孢哌酮舒巴坦），3天后血培养回报“大肠埃希菌”（对头孢敏感），调整抗生素后体温3天内降至正常。

出血：从“小瘀点”到“大危机”观察要点：不仅看皮肤，更要关注“内脏出血信号”——如头痛（警惕颅内出血）、腹痛（警惕消化道出血）、腰痛（警惕肾出血）。张大爷住院期间PLT最低降至32×10⁹/L，我们加强巡视，发现他如厕后说“肛门有点疼”，检查发现肛周有2cm×2cm瘀斑（提示局部出血），立即汇报医生输注血小板（1单位），24小时后瘀斑未扩大。

向AML转化：“最不愿看到的转折”观察要点：MDS-RAEB-1型转化为AML的风险约30%（3年内），关键指标是骨髓原始细胞比例（>20%即诊断AML）。我们定期与医生沟通张大爷的骨髓复查计划（每3个月1次），并关注“预警症状”：如贫血突然加重（HGB下降>20g/L）、出现骨痛（白血病细胞浸润骨膜）、外周血原始细胞>5%（正常为0）。面对并发症，护理的核心是“早发现、早报告、早处理”。就像张大爷的主管医生常说：“护士是患者的‘第二双眼睛’，很多早期变化，医生查房时可能错过，但护士24小时在岗，能第一时间捕捉到。”07ONE健康教育：从“医院”到“家庭”的延续

健康教育：从“医院”到“家庭”的延续MDS是慢性病，患者大部分时间在家休养，健康教育的质量直接影响预后。我们为张大爷制定了“出院前-出院后1周-出院后1月”的分层教育计划：

出院前：“手把手”教会用药指导：地西他滨需每28天1个疗程（第1-5天用药），需提前预约住院；司坦唑醇需餐后服用（减少胃肠道刺激），定期查肝功能（每2周1次）；自我监测：教会患者及家属测体温（每日早晚）、看血常规报告（重点关注HGB、PLT、ANC），制作“异常值预警表”（如ANC<1.0×10⁹/L→戴口罩、减少外出；PLT<30×10⁹/L→绝对卧床）；生活方式：避免去人群密集处（如超市），餐具每日煮沸消毒，水果去皮食用（避免肠道感染），避免剧烈运动（如爬山、提重物）。

出院后1周：“电话随访”巩固张大爷出院第5天，我电话回访时，他女儿说：“爸最近总说‘嘴里发苦’，不想吃饭。”我判断可能是司坦唑醇的胃肠道反应，指导“少量多餐（每日6餐），选择清淡易消化食物（如小米粥、蒸蛋），饭后含服陈皮糖”，3天后反馈食欲改善。

出院后1月：“门诊随访”强化张大爷首次门诊复查时，我们联合医生、药师开展“多学科教育”：医生讲解骨髓复查结果（原始细胞降至5%），药师强调“不能自行停药