《儿童幼年特发性关节炎专科护理》

一、前置性护理评估核心要点演讲人前置性护理评估核心要点01分阶段专科护理实施规范02长期随访护理管理规范03目录《儿童幼年特发性关节炎专科护理》各位护理同仁、患儿家属朋友们，大家好，我是在儿科风湿免疫专科从业12年的专科护士，今天和大家分享的所有护理内容，都来自我临床一线的实操经验和随访跟踪案例，希望能给临床护理工作、家庭日常护理提供可落地的参考。幼年特发性关节炎是儿童期最常见的慢性风湿性疾病，致残率可达15%~20%，很多家庭对这个病的认知停留在“孩子关节疼就是生长痛”“治不好要瘫”两个极端，实际上规范的专科护理可以让80%以上的患儿维持长期缓解，不影响正常生长发育和社会生活。要做好这类患儿的护理，我们需要建立从评估到实施再到长期管理的全周期体系，接下来我们逐层展开说明。01前置性护理评估核心要点前置性护理评估核心要点开展任何护理操作前，系统的评估是避免护理偏差、制定个体化方案的基础，评估内容主要涵盖三个维度：患儿个体特征评估1.年龄与表达能力评估：7岁以下患儿无法准确描述疼痛感受，我们需要重点观察非语言信号：比如婴幼儿拒抱、拒站、一碰关节就哭闹、活动量较之前明显下降，学龄前期患儿出现步态异常、不肯拿玩具、不肯自己吃饭等行为，都提示关节疼痛。我去年接诊过1例2岁的全身型患儿，家长一开始以为是普通感冒，连续发热1周才来就诊，我给孩子换衣服的时候碰到他的膝关节，孩子突然尖叫哭闹，才发现关节已经出现明显积液，这就是低龄患儿评估要特别注意的点。2.疾病分型评估：不同分型的护理风险完全不同：全身型患儿要重点警惕炎症因子风暴（巨噬细胞活化综合征）风险，少关节型患儿要重点关注眼部并发症，多关节型患儿要提前做好关节畸形预防，附着点炎症相关型患儿要排查骶髂关节损伤，这是护理方案制定的核心依据。家庭支持系统评估1.首要评估家属疾病认知水平：很多来自县域、农村的家属会把这个病当成“缺钙”“生长痛”，甚至相信偏方给孩子敷草药、做推拿，反而加重关节损伤，这类家庭我们要优先做疾病科普，避免认知偏差导致的不良后果。2.其次评估家庭照护能力：比如有没有固定照护人、能不能按时随访、有没有条件开展居家康复训练，对于外出务工的留守儿童家庭，我们要尽可能对接当地的基层医护人员，协助做好日常护理监督。护理风险预判评估入院24小时内要完成首次风险评级：比如有没有高热风险、关节损伤风险、药物过敏风险、并发症爆发风险，评级为高风险的患儿要挂红色警示标识，每班做好交接。完成系统评估之后，我们就进入核心的专科护理实施环节，这部分内容要根据患儿所处的疾病阶段分层开展：02分阶段专科护理实施规范急性期临床护理规范急性期指的是发病1个月内、炎症指标明显升高、伴随明显关节红肿热痛或发热的阶段，护理核心是控制症状、避免并发症。急性期临床护理规范症状护理要点（1）发热护理：全身型患儿多为弛张热，体温波动可达3~4℃，不能随意使用强效退烧药，首先要监测完整热型，每4小时测一次体温并记录，物理降温优先选择温水擦浴、退热贴，禁止用酒精擦浴，避免刺激皮肤诱发皮疹，体温超过38.5℃再遵医嘱使用对乙酰氨基酚类退烧药，同时要观察退热时有没有大汗、脱水的情况，及时补充电解质水。（2）关节疼痛护理：急性期要让患儿保持关节功能位：比如膝关节下垫软枕保持微屈15，手腕保持背伸30，踝关节保持中立90，避免长期蜷缩导致关节挛缩；疼痛明显时用冷毛巾局部冷敷，每次10~15分钟，每天2~3次，禁止热敷、按摩、推拿，避免加重关节积液；疼痛评估采用对应年龄段的量表：3岁以下用FLACC疼痛量表，3~7岁用面部表情量表，7岁以上用数字疼痛量表，评估结果要及时告知医生调整镇痛方案。急性期临床护理规范用药护理要点（1）非甾体抗炎药护理：这类是急性期镇痛的首选药物，必须在饭后半小时服用，避免刺激胃黏膜，服药期间要观察有没有腹痛、黑便、牙龈出血的情况，不能同时使用两种非甾体抗炎药，避免加重肝肾负担。（2）改善病情抗风湿药护理：最常用的是甲氨蝶呤，要严格按照医嘱每周固定时间服用，服药后24小时要补充5mg叶酸，降低甲氨蝶呤的副作用，服药前3个月每个月要复查血常规、肝功能，观察有没有白细胞下降、肝功能异常的情况，我接触过不少家长觉得“甲氨蝶呤是化疗药副作用大”，私自给孩子停药，反而导致病情反复，这点护理时要重点和家属强调用药的必要性。急性期临床护理规范用药护理要点（3）生物制剂护理：目前常用的是阿达木单抗、英夫利昔单抗这类TNF-α抑制剂，输注前要排查有没有结核、乙肝感染，输注前15分钟要低速滴注，观察有没有皮疹、胸闷、呼吸困难的过敏反应，我之前有1例8岁的患儿第一次输注英夫利昔单抗时出现全身荨麻疹，及时暂停输注、给予抗过敏药物后10分钟就缓解了，所以输注全程要有医护人员在旁监测，不能让家属自行调快滴速。急性期临床护理规范并发症监测护理要点全身型患儿要每2小时监测一次生命体征，一旦出现持续高热超过39℃、精神萎靡、皮疹加重、皮肤出血点的情况，要第一时间告知医生排查巨噬细胞活化综合征；所有患儿入院后都要提醒家属每3个月做一次眼科筛查，少关节型患儿虹膜睫状体炎的发生率可达30%，早期没有任何症状，等到出现眼睛红、怕光、视力下降的时候已经出现不可逆的视力损伤，我之前接诊过1例7岁的患儿，家长嫌麻烦没有定期查眼科，确诊时已经出现白内障，最后做了手术才保住视力，这个教训非常惨痛。慢性期康复护理规范急性期炎症控制后就进入慢性期，护理核心是维持关节功能、促进生长发育，避免残疾。慢性期康复护理规范关节功能康复训练训练原则是“循序渐进、低负重、不诱发疼痛”，要根据年龄设计训练方案：3~6岁的患儿用游戏化的方式训练，比如捡豆子训练手指关节、骑小三轮车训练下肢关节、搭积木训练上肢协调性，不要让孩子觉得是“治病”，减少抵触情绪；7岁以上的患儿可以开展针对性训练：膝关节训练采用平躺直腿抬高，每次保持10秒，重复10~15次，每天2组；肘关节训练做主动屈伸，每次屈伸到最大角度保持5秒，10次为1组；腕关节训练做顺时针、逆时针旋转，15次为1组。康复训练要避免跑跳、举重这类高负重运动，优先选择游泳、步行、太极这类运动。慢性期康复护理规范生长发育监测护理长期慢性炎症、糖皮质激素的使用都会影响患儿的生长发育，要每3个月测一次身高、体重、骨密度，日常要补充维生素D和钙剂，每天晒太阳15~30分钟，避免骨质疏松；使用激素的患儿要控制高糖、高脂肪食物的摄入，避免体重增长过快加重关节负担。我之前有1例5岁的患儿，连续服用激素3个月后骨密度低于同龄儿童2个标准差，我们调整了他的康复方案，增加了户外行走的时间，每天补充800IU维生素D，半年后骨密度就追赶到了同龄儿童的正常水平。慢性期康复护理规范饮食护理这个病没有绝对的饮食禁忌，只要保持均衡饮食即可，避免吃已知会过敏的食物，过敏会诱发炎症活动，导致病情复发。心理社会支持护理这类患儿的心理问题发生率是正常儿童的2~3倍，护理不能只关注身体症状，还要兼顾心理支持：1.患儿心理护理：学龄期患儿容易因为关节活动受限、经常请假产生自卑、厌学的情绪，我之前接触过1例10岁的患儿，因为走路跛行不肯去学校，说同学嘲笑他，我们主动联系了他的班主任，给班级同学科普了这个病不传染、只是关节暂时不舒服，还给他安排了图书管理员的班级职务，不用参加跑操，半个月后孩子就主动要求回学校了。2.照护者心理支持：很多家属刚确诊的时候会觉得“这个病是不治之症”，出现焦虑、抑郁的情绪，我们科室每个月都会开家长课堂，邀请控制良好的患儿家属分享经验，还建立了病友交流群，让老家属带新家属，缓解家属的焦虑情绪。急性期症状控制、慢性期康复干预完成后，患儿将进入长期的疾病管理阶段，这一阶段的随访护理是维持病情长期缓解、避免复发的关键：03长期随访护理管理规范随访频率设定刚确诊的前3个月每个月随访一次，评估炎症控制情况、调整用药方案；病情稳定后每3个月随访一次，复查炎症指标、关节功能、眼科情况；病情持续缓解1年以上可以每6个月随访一次，绝对不能私自停药、减药，我接触过至少20例患儿，家属看孩子关节不疼了就自行停药，短则3个月长则1年就出现病情复发，甚至出现严重并发症，得不偿失。随访评估内容每次随访要复查血常规、血沉、C反应蛋白、肝功能，评估炎症活动情况；每3个月做一次关节功能评估、眼科筛查；每6个月做一次骨密度检测，每年做一次关节影像学检查，评估有没有关节结构损伤。家庭护理档案建立我们会指导家属建立居家护理日记，记录孩子每天的体温、关节疼痛情况、服药情况、康复训练时长，随访的时候带过来，医生可以更精准的调整治疗和护理方案；同时要告知家属急诊指征：如果孩子出现持续高热超过3天、关节红肿疼痛加重、眼睛红怕光、皮疹出血点的情况，要第一时间就诊，不要等固定随访时间。最后我们做个简单的总结：儿童幼年特发性关节炎的专科护理，核心就是“全周期、多维度、个体化”7个词，全周期就是覆盖急性期住院、慢性期居家、长期随访的整个过程