精准：肾集合管癌靶向护理查房：一例TP53 R273H患者全程管理

1疾病相关背景概述演讲人2026-07-02

目录疾病相关背景概述01本例患者全程管理效果评价04TP53R273H突变肾集合管癌靶向治疗全程护理管理03本例患者诊疗全程资料汇报02

精准：肾集合管癌靶向护理查房：一例TP53R273H患者全程管理各位护理前辈、同道，大家好，我是泌尿肿瘤科责任主管护师，今天我们进行护理查房的病例，是一例合并TP53R273H突变的局部晚期肾集合管癌靶向治疗患者。我从事泌尿肿瘤科专科护理已经9年，接触过数百例肾脏恶性肿瘤患者，但这例患者的全程管理经历，依然让我对精准护理在罕见肿瘤靶向诊疗中的核心价值有了更深刻的体会。肾集合管癌是临床罕见的高侵袭性肾脏恶性肿瘤，多数患者确诊时已进展，传统放化疗疗效有限，预后极差；近年来随着基因检测技术的发展，我们发现超过70%的肾集合管癌存在TP53突变，其中R273H是最常见的功能获得性突变类型，针对该靶点的新型靶向治疗已经逐步应用于临床，而与之匹配的全程精准护理目前还缺乏成熟的可借鉴经验。本次查房我将从疾病背景、病例资料、全程护理管理、效果评价四个方面展开，和大家共同探讨该类患者的护理要点。01ONE疾病相关背景概述

1肾集合管癌的临床特征肾集合管癌起源于肾髓质集合管上皮细胞，占所有肾脏恶性肿瘤的0.5%~1%，好发于40~60岁人群。相较于常见的肾透明细胞癌，肾集合管癌侵袭性更强，早期即可发生淋巴结及远处转移，约60%的患者确诊时已经处于局部晚期或转移性阶段，中位总生存期仅为6~12个月，传统含铂化疗的客观缓解率不足20%，患者预后极差。作为专科护士，我统计过我科近5年收治的肾脏恶性肿瘤病例，肾集合管癌仅占2.3%，属于非常见的小众病种，无论是患者还是临床医护，对其认知都相对有限。

2TP53R273H突变的生物学意义及靶向治疗进展TP53是人体内最重要的抑癌基因，正常情况下可以抑制异常细胞增殖、诱导癌细胞凋亡，而当TP53发生错义突变后，其抑癌功能会完全丧失，部分突变类型还会获得促癌活性，促进肿瘤侵袭转移。R273H是TP53突变中最常见的热点突变类型之一，也是肾集合管癌中检出率最高的TP53突变亚型，该突变不仅会导致肿瘤细胞对传统放化疗产生耐药，还会促进肿瘤血管生成，加速疾病进展。近年来针对TP53突变的靶向治疗快速发展，比如可恢复突变TP53正常功能的APR-246，联合抗血管靶向药物已经在多项临床试验中显示出不错的疗效，为这类既往治疗选择有限的患者带来了新的生存希望。以上是肾集合管癌合并TP53R273H突变的基本背景，接下来我就汇报本例患者的具体诊疗经过与护理评估结果。02ONE本例患者诊疗全程资料汇报

1基线资料与起病经过患者男性，52岁，因“反复左侧腰部胀痛伴间歇性肉眼血尿3月余”于2022年10月收入我科，既往有原发性高血压病史5年，规律服用氨氯地平控制血压，血压控制尚可；有20年吸烟史，20支/天，无饮酒史，职业为货运司机，是家庭主要经济来源。患者3个月前出现无明显诱因左侧腰痛，伴肉眼血尿，在外院行CT检查发现左肾占位，穿刺活检提示恶性肿瘤，为进一步诊疗转入我院。我第一次接诊患者的时候，明显能感觉到他的焦虑，他拉着我反复问“我是不是得的绝症，还能治吗？我要是垮了家里怎么办”，能深刻感受到他作为家庭支柱的心理压力，这也让我意识到，心理支持会是我们全程管理中不可替代的核心环节。

2辅助检查与确诊结果入院后完善相关检查，影像学提示左肾中下叶占位，大小约6.2cm×5.1cm，侵犯肾盂，伴腹膜后多发淋巴结肿大，最大淋巴结直径约2.1cm，胸部CT、骨扫描未见远处转移，临床分期为cT3aN1M0，局部晚期。穿刺病理结果回报：结合免疫组化符合肾集合管癌，基因检测提示：TP53R273H错义突变，肿瘤突变负荷TMB为8.7mut/Mb，无其他明确驱动基因突变，PD-L1表达TPS10%。

3多学科诊疗方案制定我们组织了泌尿外科、肿瘤科、病理科、放射科多学科会诊，讨论认为患者为局部晚期肾集合管癌，无法直接行根治性手术，传统含铂化疗缓解率低，结合患者基因检测结果，最终制定治疗方案：初始治疗采用白蛋白紫杉醇联合阿帕替尼抗血管靶向治疗，治疗2周期后评估若肿瘤退缩不佳，或后续出现疾病进展，入组针对TP53R273H突变的临床研究，给予APR-246联合阿帕替尼靶向治疗。

4患者全维度护理评估确诊及治疗方案确定后，我们对患者进行了全维度的护理评估：①生理层面：患者入院时NRS疼痛评分4分，血压142/91mmHg，ECOG评分1分，存在高血压基础病，存在肿瘤相关性腰痛、血尿症状，预计靶向治疗会增加血压异常、手足综合征等不良反应的发生风险；②心理层面：SAS焦虑自评量表得分58分，为中度焦虑，患者对罕见肿瘤预后存在恐惧，对治疗效果信心不足；③社会层面：患者家庭支持良好，爱人全程陪同诊疗，子女定期探望，但家庭经济来源依赖患者，对治疗费用存在一定顾虑，所幸患者符合临床研究入组标准，研究承担靶向药物费用，缓解了经济压力；④认知层面：患者对自身疾病及靶向治疗认知不足，缺乏自我管理的相关知识。基于患者的疾病特征与全维度护理需求，我们护理团队为其制定了覆盖诊疗全周期的精准靶向护理方案，具体实施过程如下。03ONETP53R273H突变肾集合管癌靶向治疗全程护理管理

1诊断阶段的预康复护理预康复是肿瘤全程管理的起点，我们在确诊后治疗开始前就启动了预康复干预：

1诊断阶段的预康复护理1.1个性化心理支持与疾病认知干预针对患者的中度焦虑，我每周安排3次一对一的健康宣教与心理沟通，没有用笼统的“你要放松”来安抚患者，而是拿出我们中心之前接受同类靶向治疗患者的随访数据，用通俗易懂的语言讲解TP53突变靶向治疗的原理与目前的疗效数据，告诉患者现在已经有针对性的治疗药物，我们会全程监测他的情况，及时处理不良反应。同时我邀请了心理科专科护士为患者进行呼吸放松训练指导，帮助他缓解焦虑情绪。经过2周的干预，患者SAS评分降到了42分，能够平静接受治疗。

1诊断阶段的预康复护理1.2基础健康行为调整针对患者有高血压基础病、长期吸烟的情况，我们指导患者严格戒烟，明确告知吸烟会影响抗血管靶向药物的疗效，还会加重血管损伤；指导患者掌握家庭血压监测方法，要求每天早、晚各测1次血压，做好记录，指导患者调整饮食结构，低盐低脂饮食，每天摄入优质蛋白质，规律作息，把血压控制在140/90mmHg以下，为后续靶向治疗做好准备。

2靶向治疗给药护理患者治疗过程中先后接受了口服阿帕替尼、静脉APR-246两种靶向药物，我们针对不同给药途径制定了对应的护理方案：

2靶向治疗给药护理2.1口服靶向药物的精细化给药指导阿帕替尼是口服抗血管靶向药物，要求每天早餐前半小时空腹服用，我为患者准备了一次性分药盒，在对应日期的药格上贴好标识，提醒他每天按时服药；明确告知漏服处理原则：如果漏服时间距离下一次服药时间超过12小时，立即补服，否则不需要补服，绝对不能加倍服用。每次我查房的时候都会检查患者的分药盒，确认他有没有按时服药，有没有错服漏服。

2靶向治疗给药护理2.2静脉靶向药物的输液护理患者入组临床研究后，给予APR-246静脉输注，每3周为一个疗程，连续输注5天。APR-246对输注速度有严格要求，我每次都会严格按照研究方案控制输注时间，全程监测患者的生命体征，患者选择了经外周静脉穿刺中心静脉置管（PICC）作为输液通路，我每周为他进行PICC维护，观察穿刺点有没有红肿渗液，指导他做好PICC居家护理，整个治疗过程中没有发生PICC相关性感染或血栓。

3靶向治疗不良反应的分层管理针对两种靶向药物常见的不良反应，我们采用分层护理的方法，根据不良反应分级给予对应干预：

3靶向治疗不良反应的分层管理3.1阿帕替尼相关不良反应护理阿帕替尼最常见的不良反应为高血压、手足综合征、蛋白尿，本例患者在用药后第2周就出现了二级高血压，血压最高升至165/102mmHg，我们立即协助医生调整了降压药物的剂量，将血压监测频率调整为每天早、中、晚三次，记录血压变化，指导患者避免情绪激动，低盐饮食，1周后患者血压稳定在130/80mmHg左右，后续一直维持稳定。用药1个月后患者出现一级手足综合征，双侧手指末端皮肤干燥脱屑，没有破溃，我指导患者每天用温水洗手，涂抹尿素维E乳膏，避免接触洗衣粉、消毒液等刺激性物质，避免长时间行走摩擦皮肤，经过1周护理后症状完全缓解，整个治疗过程中没有出现三级以上的不良反应，也没有因为不良反应调整药物剂量。

3靶向治疗不良反应的分层管理3.2APR-246相关不良反应护理APR-246最常见的不良反应为骨髓抑制、恶心呕吐、乏力，本例患者在用药2个周期后出现轻度中性粒细胞减少，中性粒细胞绝对值为1.8×10^9/L，属于一级骨髓抑制，我们指导患者注意休息，避免去人员密集的场所，外出戴好口罩，做好个人卫生，遵医嘱给予口服升白药物，一周后复查血常规恢复正常，整个过程没有发生感染。患者用药期间出现轻度恶心，没有呕吐，我们指导患者少量多餐，清淡饮食，避免油腻辛辣食物，遵医嘱给予口服护胃止吐药物，症状3天内就缓解了，没有影响后续治疗。

3靶向治疗不良反应的分层管理3.3肿瘤相关性症状护理患者入院时存在肿瘤相关性腰痛，NRS评分4分，我们按照三阶梯止痛原则给予非甾体类抗炎药物止痛，同时指导患者通过放松冥想、听音乐等方式转移注意力，帮助缓解疼痛，经过2周期靶向治疗后，肿瘤缩小，腰痛症状完全缓解，停用止痛药物。

4维持治疗阶段的延续性护理患者进入维持治疗阶段后，大部分时间在家休养，我们为其提供了延续性护理服务：

4维持治疗阶段的延续性护理4.1居家自我监测指导我为患者准备了《靶向治疗自我监测手册》，手册上明确列出了需要监测的指标：血压、体温、有无皮疹、有无皮肤破溃、有无发热咳嗽等，指导患者每天记录，我留下了我的联系方式和科室咨询微信，告诉患者如果出现血压超过160/100mmHg、发热超过38.5℃、皮肤破溃等异常情况，随时联系我，我会在2小时内给予回复，必要时安排患者提前就诊。

4维持治疗阶段的延续性护理4.2定期随访与社会支持我们提前为患者预约好每次复查的时间，提前一周提醒患者按时来院复查，我每次都会主动询问患者居家期间的情况，查看他的监测记录，及时调整护理指导。我还邀请患者参加我们科室每月开展一次的肿瘤康复沙龙，让他认识同病种的病友，互相交流经验，获得社会支持，患者现在经常在沙龙里分享自己的治疗经验，帮助其他新确诊的患者建立治疗信心，心态比刚入院的时候好了很多。

5临床研究中的伦理与安全护理本例患者是临床研究入组患者，我们严格遵循临床研究护理规范，每次给药前都反复核对患者信息、药物信息、给药方案，确认符合入组标准后才给药，所有不良反应都按照研究要求及时记录上报，保证研究数据的真实性准确性，同时也保护患者的安全与权益，每次有新的方案调整，我都会和研究者一起跟患者充分沟通，确认患者知情同意后再实施。经过18个月的全程管理，我们对本例患者的护理效果进行了全面评估，具体结果如下。04ONE本例患者全程管理效果评价

1疾病控制与治疗依从性评价截至本次查房时，患者已经完成10个周期的靶向治疗，随访18个月，影像学评估提示肿瘤最大径从6.2cm缩小到2.5cm，腹膜后淋巴结缩小到0.8cm，达到部分缓解，目前疾病稳定，没有进展，患者从治疗开始到现在，依从性100%，没有漏服药物，没有擅自停药，按时完成所有复查，治疗配合度非常高。

2不良反应控制评价整个治疗过程中，患者发生的所有不良反应均为1~2级，没有出现3级以上严重不良反应，所有不良反应都在早期得到了有效干预控制，没有因为不良反应中断治疗或调整药物剂量，患者对不良反应护理的满意度为100%。

3心理状态与生活质量评价患者目前SAS焦虑自评量表得分为36分，处于正常范围，能够正常进行散步、家务等日常活动，ECOG评分为1分，生活质量评分EORTCQLQ-C30得分78分，相较于治疗初期的52分有了明显提升，患者自己也说，现在已经能正常生活，不把自己当病人了，对目前的治疗效果非常满意。综上，本次护理查房我们通过一例TP53R273H突变肾集合管癌患者的全程管理实践，对精准靶向护理在罕见肿瘤中的应用进行了梳理总结。核心思想依然围绕肾集合管癌靶向治疗的全程精准管理展开：肾集合管癌作为罕见的高侵袭性肾脏恶性肿瘤，TP