中国危重症儿童临终关怀专家共识（2022版）深度解读与临床实践指南

中国危重症儿童临终关怀专家共识（2022版）深度解读与临床实践指南Contents目录中国危重症儿童临终关怀专家共识（2022版）深度解读与临床实践指南01共识背景与核心概念框架02多学科团队组建与培训体系03临终患儿识别评估与预设照护计划04症状管理与舒适护理策略05家庭支持、情感沟通与团队关怀CHAPTER01共识背景与核心概念框架从全球视角到本土实践，理解危重症儿童临终关怀的迫切需求与哲学基础ResearchBackground全球与国内危重症儿童临终关怀现状全球每年630万15岁以下儿童死亡中绝大多数缺乏临终关怀服务，中国PICU临终患儿面临专业指南缺失的困境。提升临终患儿生活质量、保障其尊严离世的权力，已成为儿科重症医学不可回避的核心议题。儿童重症监护病房（PICU）临床场景01联合国儿童基金会、WHO和世界银行数据显示，2017年全球630万名15岁以下儿童死亡，绝大多数未能获得专业临终关怀服务02中国PICU收治危重症患儿数量逐年增长，临终患儿生活质量已成为医疗机构重点关注方向，但缺乏系统性临床指南03患儿及家庭多期望在家度过最后时光，但现实中多数仍在医疗机构离世，凸显专业临终关怀服务的供需缺口04国内此前尚无针对危重症儿童临终关怀的专项专家共识，临床决策缺乏统一规范依据，亟需填补这一空白EXPERTCONSENSUS·2022共识制定过程与参与机构共识由国家儿童医学中心儿科护理联盟牵头，联合全国12家顶级儿童医疗机构危重症专家共同制定，经系统文献检索、多轮专家审查，涵盖7个核心维度，是国内首部系统性危重症儿童临终关怀指导文件。牵头机构国家儿童医学中心儿科护理联盟危重症护理学组联合复旦儿科、上海儿童医学中心、北京儿童医院等12家核心机构共同参与制定。文献检索覆盖中外主流医学数据库检索覆盖PubMed、CINAHL、CochraneLibrary、中国知网、万方等，时间跨度为2000年至今。☑核心框架七大维度系统覆盖涵盖概念界定、适用人群、团队组建、评估体系、预设照护计划、症状管理及情感沟通与应对策略。质量保障权威专家多轮外审经国内本领域权威专家外审后修正形成终稿，确保学术严谨性与临床可操作性。核心概念与哲学基础临终关怀的核心概念与哲学基础危重症儿童临终关怀是为临终患儿及家属提供的全人、全家、全程综合照护，涵盖医疗、护理、心理、社会工作等多维度。其哲学核心是将治疗目标从治愈疾病转向最大化生活质量与舒适度，保障每个生命的尊严。多学科综合照护临终关怀是为临终患儿及家属提供的全面照顾，包括医疗、护理、心理、物理治疗、宗教和社会工作等多专业人员协作的综合服务多学科全人全家全程核心理念遵循"全人、全家、全程"三全模式：关注患儿身体舒适、家庭心理支持和社会需求的全方位覆盖三全模式生命尊严哲学哲学基础强调每个生命都值得被尊重，临终关怀不是放弃治疗，而是将目标从治愈转向最大化生活质量和舒适度质量优先基本权利共识使患儿舒适、有尊严地离世是每个人都应享有的基本权利，这一理念已获得国际医学界的广泛认同国际认同ExpertConsensus2022适用人群界定与临终关怀范围共识将危重症临终患儿明确界定为两类：器官功能终末期不可逆状态患儿与进行性疾病终末期患儿。临终关怀在PICU独立单元实施，兼顾专业医疗支持与家庭私密空间需求，确保照护的专业性与人文性并重。CategoryⅠ器官功能终末期各种器官功能处于终末状态或依赖机器维持生命，呈不可逆状态，已无根治性治疗方法典型病种包括恶性肿瘤晚期、多脏器功能衰竭等，疾病进程已进入不可逆转的终末阶段CategoryⅡ进行性疾病终末期患有不可逆的进行性疾病，呈急性、进行性进展，在有限时间内最终走向死亡的患儿典型病种包括严重脑性瘫痪、多发性先天畸形等，疾病轨迹虽有波动但总体趋势不可逆Chapter02多学科团队组建与培训体系构建跨专业协作网络，打造专业化危重症儿童临终关怀服务团队MULTIDISCIPLINARYTEAM多学科团队的组成与核心职责危重症儿童临终关怀需要由医生、护士、心理治疗师、物理治疗师、宗教人员和社会工作者等多专业人员组成的多学科团队协同实施。系统评价证据表明，多学科团队模式能显著促进照护计划讨论并改善临床结局。团队构成核心成员包括医生、护士、心理治疗师、物理治疗师、宗教人员和社会工作者，覆盖医疗、心理、精神、社会多维度需求6类专业人员循证价值系统评价证据显示，多学科团队模式能促进临终照护计划的深入讨论，并对患儿临床结局产生积极影响改善临床结局职责覆盖团队职责涵盖制定照护方案、解决社会支持问题、提供精神信念支持以及处理悲伤和丧亲之痛等多个层面多维度照护照护者支持推荐意见明确要求多学科团队应制定成员心理健康支持计划，关注照护者的心理损耗与情感倦怠心理健康计划TRAININGFRAMEWORK临终关怀团队培训课程体系共识建立了覆盖理论、技能、伦理、文化、沟通和质量改进六大维度的系统化培训课程体系，为各医疗机构PICU开展临终关怀专业培训提供了标准化框架和核心内容指引。危重症儿童临终关怀团队培训课程框架培训模块核心培训内容理论基础临终关怀的基本概念、发展历程、哲学基础与国内外研究现状症状评估与管理疼痛、抽搐、呼吸困难、胃肠道症状等常见症状的评估工具使用方法与管理策略伦理与法律知情同意、治疗撤退、预立医嘱等临终决策中的伦理和法律问题文化与精神不同家庭文化背景、宗教信仰对临终决策的影响及在照护过程中的应对策略沟通技巧与患儿家庭进行困难对话的方法和技巧，包括坏消息告知、共情回应等丧亲与质量改进悲伤与丧亲护理方法、临终关怀护理质量评价指标及持续改进机制六大培训模块覆盖临终关怀从理论到实践的全方位能力要求，为团队建设提供系统化培训指引CHAPTER03临终患儿识别评估与预设照护计划建立科学识别体系与系统化评估框架，确保临终关怀照护计划的精准制定ClinicalIdentification危重症临终患儿的临床识别共识提出两种典型疾病终末期轨迹——恶性肿瘤类的"长期缓慢下降后急剧衰退"与器官功能衰竭类的"长期障碍伴随阶段性恶化"。结合液体摄入减少、尿量变化等临床指征，可提高临终患儿生存时间判断的准确性。终末期临床指征01液体摄入量减少、尿量减少和/或颜色变深、吞咽困难等是大部分终末期患儿的共性表现02使用可靠的评估工具和临床指征可提高对临终患儿生存时间的判断能力，减少误判风险两种典型疾病轨迹01恶性肿瘤类：长期缓慢下降后出现一段非常明显的急剧衰退期，临终时间相对可预测02器官功能衰竭类：长期器官功能障碍伴随阶段性病情恶化，死亡时间较难精确预测关键观察要点液体摄入与排出监测：记录每日饮水量、静脉补液量及尿量变化趋势生命体征动态评估：关注意识状态、呼吸模式及皮肤黏膜改变时间窗判断：结合多项指征综合评估，避免单一指标依赖轨迹识别意义预测价值：恶性肿瘤轨迹的临终时间窗口相对明确，便于家庭准备不确定性管理：器官衰竭类需持续动态评估，建立多时点判断机制沟通策略：根据轨迹类型调整与家属的信息沟通方式和频率AssessmentFramework六维度全面评估框架共识参照英国NICE指南建立了涵盖生理、心理、社会、精神、丧亲支持和死亡管理六维度的系统化评估框架。评估核心聚焦于临终患儿及其照护者，必要时及时转介心理专家、社工或宗教人员，确保需求的全方位覆盖。危重症临终患儿六维度评估要点评估维度核心评估内容转介／干预建议生理症状负担、功能状态、治疗目标调整治疗方案，最大化舒适度心理应对能力、心理准备、情绪状态转介临床心理学专家社会支持网络、经济负担、文化背景转介专业社工精神信念需求、精神支持转介宗教人员丧亲支持悲伤程度、丧亲之痛影响社会心理学专家介入死亡管理离世地点、器官捐献、遗体护理多学科团队协同决策六维度评估框架覆盖临终患儿及家庭的全面需求，每个维度配有明确的转介与干预路径AssessmentTools标准化评估工具的选择与应用共识推荐使用PaPeS等标准化评估工具对危重症临终患儿进行综合评估，评分从1到10分覆盖症状、心理、社会等多维度。家庭支持评估可量化社会支持充分程度，为个性化照护方案提供客观依据。PaPeS综合评估儿科姑息治疗评估工具可对临终患儿进行综合评估，涵盖症状、心理、社会及其他问题1–10分评估者灵活多元可以是患儿本人（适龄）、家庭照护者、医务人员或护理员，适配不同临床情境多元适配家庭支持评估量化家庭从亲友和重要他人处获得社会支持的充分程度，分值越高支持越充足量化支持度国内外工具现状国内专门针对儿童的临终评估工具较少，建议结合国际通用工具与国内临床实际选择性使用选择性使用AdvanceCarePlanning预设临终关怀计划的制定预设临终关怀计划是进入临终关怀程序的第一步，涵盖病情总结、急救意愿、离世地点、器官捐献等核心决策。共识强调患儿及家庭在计划制定中处于主要地位，多学科团队应定期以会议形式讨论并修订计划。预设计划内容涵盖患儿及家庭成员基本信息、基于全面评估的病情总结、危及生命事件时的抢救意愿选择基本信息·病情总结·抢救意愿关键决策事项是否进行体外生命支持、离世地点选择、器官和组织捐献、丧葬及遗体护理等安排生命支持·离世地点·器官捐献家庭主体地位确保患儿及家庭在计划制定过程中处于主要地位，多学科团队应定期以会议形式讨论并修订照护计划多学科团队协作艰难决策支持当家庭面临"艰难决策"时，医务人员应给予充足时间和专业指导，在隐私空间内进行沟通以利于决策充足时间·隐私空间Chapter04症状管理与舒适护理策略系统化的疼痛控制、呼吸困难管理与消化系统症状对症处理方案CLINICALASSESSMENT疼痛管理的系统评估方法疼痛管理目标是使临终患儿处于无痛或轻度疼痛状态。评估需遵循系统全面原则，采用自我报告、生理学评估和行为学评估三种方法，并根据患儿年龄和认知水平个性化选择评估工具，家庭参与可显著提升评估准确性。01疼痛管理目标使患儿处于无痛或轻度疼痛状态，评估须遵循系统全面原则，涵盖时间、部位、性质和程度四个核心维度，确保评估结果准确可靠。02三种方法互补自我报告适用于能表达患儿，生理学和行为学评估适用于婴儿、幼儿或昏迷患儿，三种方法相互补充形成完整评估体系。03评估工具个性化根据患儿年龄和认知水平选择适宜工具，参照2018版《中国儿童重症监护病房镇痛和镇静治疗指南》进行规范化操作。04家庭参与评估家庭参与疼痛评估过程能更全面反映患儿真实疼痛状态，同时提高医护人员的评估和管理实践水平，实现医患协作。PainManagement疼痛的药物与非药物干预策略疼痛干预采用药物与非药物双轨策略。PICU常用阿片类镇痛药需关注便秘、恶心等不良反应，非药物干预通过轻声安慰、身体接触和环境调整等方式有效辅助镇痛，用药后须及时评估以确保干预效果。儿科病房疼痛管理护理实景药物干预PICU常用阿片类镇痛药，需密切监测便秘、恶心呕吐、瘙痒症等不良反应并对症处理用药前后应采用一致的疼痛评估方法，及时评估镇痛效果以确保干预达标温馨儿科病房环境实景非药物干预轻声说话、温柔安慰、身体接触如轻柔触摸等非药物手段可有效减轻患儿疼痛感知调整舒适体位、营造安静温馨的病房环境，从感官层面降低患儿的疼痛和焦虑体验CLINICALSTRATEGY呼吸困难的原因分析与管理策略危重症临终患儿呼吸困难主要由误吸感染、分泌物清除能力降低、通气/血流不匹配及并发症引起。管理策略需根据具体原因进行对症处理，结合非药物（体位调整、物理治疗）和药物（雾化、并发症治疗）双轨干预。病因分析呼吸困难主要原因包括：误吸导致感染、分泌物清除能力降低、通气/血流不匹配，以及胃食管反流等并发症。误吸引流V/Q失调胃食管反流非药物管理调整患儿体位以改善通气、配合物理治疗促进分泌物排出，缓解呼吸困难症状，提升舒适度。体位调整物理治疗拍背排痰药物管理主要采用雾化治疗，并针对并发症（如感染、反流）导致的呼吸困难进行对症处理，控制病情进展。雾化吸入抗感染治疗抑酸药物个性化干预需根据呼吸困难的不同类型和严重程度进行精准原因分析，实施个性化的针对性干预方案。动态评估分级管理多学科协作临床实践指南·症状管理消化系统症状的对症处理危重症临终患儿消化系统异常多表现为恶心/呕吐及腹部不适，与药物副作用、液体量减少、水电解质变化等多因素相关。共识强调根据具体病因进行精准对症处理，结合药物调整与环境优化实现综合管理。症状识别与病因分析：消化系统异常主要表现为恶心、呕吐及腹部不适，常见原因包括药物副作用、液体量减少和水电解质变化。恶心/呕吐精准对症处理：根据具体病因进行干预——药物不良反应需评估调整用药方案，生化指标异常如高钙血症需针对性纠正。药物调整环境优化策略：保持病房安静、减少不必要的气味刺激，从感官层面辅助缓解消化系统不适。环境优化持续监测与动态调整：持续监测患儿的消化症状变化，根据病情进展动态调整对症处理方案，确保舒适度最大化。舒适度优先NutritionManagement临终患儿的营养管理原则临终患儿营养管理遵循"以对患儿最有益为原则"的核心理念。能进食时不应停止营养摄入，无法经口进食时可通过管饲或静脉途径支持，但须定期评估益处与负担的平衡，液体量按体重和不显性失水个性化调整。核心原则患儿希望并能够进食时不应停止营养摄入，始终以对患儿最有益为决策出发点。以患儿为中心替代营养途径无法经口进食时，通过鼻胃管、空肠管或静脉注射等替代途径提供营养支持，保障基本营养需求。管饲·静脉定期评估与沟通定期评估营养支持方案，权衡对患儿的益处和可能的负担，与家庭充分沟通后做出个性化决策。益处vs负担液体量动态调整液体量应保持维持量，根据患儿体重和不显性失水情况进行动态调整，避免过度或不足。体重·不显性失水CHAPTER05家庭支持、情感沟通与团队关怀构建家庭参与式照护模式，建立有效情感沟通机制，关注照护团队心理健康专家共识·临床实践家庭参与式照护与家庭会议组织家庭是危重症临终照护的核心伙伴，在预设照护计划中发挥关键决策作用。共识推荐多学科团队定期召开家庭会议，在隐私空间中充分沟通患儿健康状况、价值观和治疗意愿，为家庭提供充足时间和专业支持以辅助决策。决策伙伴家庭在患儿整个临终过程中提供情感支持，并在预设临终关怀计划的制定和修订中发挥关键决策作用。医护人员应尊重家庭意愿，建立平等协作的伙伴关系。DecisionPartner隐私沟通家庭会议应在隐私空间中进行，清楚说明患儿健康状况及需做的决定，确认照护者的价值观和文化观。创造安全、尊重的沟通环境，促进信息充分交换。PrivacyFirst充分时间保护患儿及家庭隐私，给予充足时间和空间帮助家庭做出艰难决策，避免催促或施加压力。允许家庭反复讨论、咨询亲友，确保决策经过深思熟虑。NoPressure定期修订多学科团队应定期以会议形式与家庭讨论并修订照护计划，确保方案始终反映患儿和家庭的最新意愿。动态评估病情变化，及时调整照护策略。MDTReviewCONSENSUSRECOMMENDATION临终环境营造与开放性探视制度共识推荐为危重症临终患儿营造安静、家庭化、人性化的独立空间，制定开放性探视制度以满足家庭陪伴需求。2018年系统评价证据支持开放性探视策略的有效性，环境优化可显著减轻患儿及家庭的情绪负担。家庭化温馨病房环境环境营造原则01为危重症临终患儿提供安静、家庭化、人性化的独立空间，减轻对患儿及家庭情绪的负面影响02提供独立私密空间让家庭共同度过生命最后时光，环境布置应体现温暖与人文关怀ICU家属陪伴场景开放性探视制度01ICU环境特殊性使无限制陪伴成为家庭强烈渴求，共识推荐制定开放性探视制度以满足需求022018年系统评价证据支持开放性探视策略，配备支持人员并强化与家庭的合作关系专家共识解读·团队支持体系照护团队的心理健康支持机制长期照护临终患儿给医护人员带来沉重的悲伤、无力感和职业倦怠等情感负担。共识明确要求多学科团队建立成员心理健康支持计划，通过定期心理疏导、同伴支持和专业咨询等机制，保障照护者的心理韧性与服务持续性。痛苦评估制度化共识明确要求多学科团队关注成员心理健康，评估团队成员在照护临终患儿过程中的痛苦和情感倦怠程度。定期评估早期预警情感负担早期识别长期照护临终患儿的情感负担包括悲伤、无力感、职业倦怠等，若不及时干预将影响服务质量和人员稳定性。悲伤识别倦怠预警多层次支持体系建议建立团队内部心理支持机制：定期心理疏导会议、同伴支持计划、专业心理咨询渠道等多层次保障。同伴支持专业咨询全人照护的团队延伸照护者获得足够支持是持续提供高质量临终关怀的前提，体现"全人照护"理念在团队层面的延伸。质量保障可持续性ExpertConsensus·2022共识核心推荐意见汇总共识从团队建设、人群界定、全面评估、预设计划、症状管理、环境优化和团队关怀七个维度提出了系统性推荐意见，为PICU开展危重症儿童临终关怀提供了完整的临床实践框架和可操作的行动指引。涵盖多学科团队组建、适用人群界定、六维度全面评估、预设关怀计划四项核心基础共识七大核心推荐意见速查表维度核心推荐意见团队建设组建多学科团队，涵盖医护、心理、社工、宗教人员等专业人群界定适用于PICU中器官终末期及进行性疾病终末期患儿全面评估六维度评估覆盖生理、心理、社会、精神、丧亲、死亡管理预设计划患儿和家庭处于决策核心地位，定期会议修订照护方案症状管理药物与非药物双轨策略，疼痛管理为首要重点环境优化营造家庭化独立空间，推行开放性探视制度团队关怀建立成员心理