居家安宁疗护家属需求调查问卷

居家安宁疗护家属需求调查问卷一、问卷说明1.1调查目的本问卷面向居家安宁疗护患者的主要照顾家属，用于系统识别家属在照护技能、心理支持、经济与资源对接三个维度的实际需求缺口。调查结果将直接用于三件事：1.确定居家访视护士的培训重点与上门服务频次2.排定家属照护技能工作坊的课程主题与场次3.分配心理支持与社工随访资源到户1.2填写说明•本问卷由患者的主要照顾家属填写；若有多位家属共同照顾，请由承担照护时间最长者填写•填写时间约15~20分钟•除标注“选填”外均为必答项•所有信息仅用于服务安排，单独存放、不纳入患者电子病历公开字段，调查结束后纸质版由服务专员统一回收存档，保存期限为2年•本问卷不涉及任何付费项目，填写与否不影响现有服务内容1.3名词界定•居家安宁疗护：对预计生存期在6个月以内的终末期患者，在家庭环境中提供的疼痛控制、症状管理、心理与灵性照护，以减轻痛苦、提高生活质量为目标，不以治愈为目的•主要照顾家属：每周为患者提供照护时间累计超过30小时的家庭成员二、基本信息2.1填写人信息1.填写人年龄：______岁2.填写人与患者的关系：□配偶□子女□儿媳/女婿□父母□兄弟姐妹□其他：______3.填写人每周照护时长：□少于10小时□10~30小时□30~60小时□60小时以上4.是否另有共同照顾者：□否□是（人数：______人）5.是否雇有住家或钟点护工：□否□是（每日约______小时）6.填写人目前是否仍在工作：□全职□兼职□已停职/离职（离职时间：______）□已退休□无业2.2患者基本情况1.患者年龄：______岁2.主要疾病：□恶性肿瘤□晚期器官衰竭（心/肺/肝/肾，请注明：____）□神经系统疾病（如晚期帕金森病、渐冻症）□晚期认知障碍□其他：____3.接受居家安宁疗护服务时长：□不足1个月□1~3个月□3~6个月□6个月以上4.患者目前的移动能力（单选）：◦□可自行行走◦□需搀扶或助行器行走◦□可坐轮椅自行移动◦□长期卧床，仅可在他人帮助下翻身、坐起5.患者的主要症状（可多选）：□疼痛□呼吸困难□恶心呕吐□便秘□失眠□食欲不振□压疮□意识模糊/谵妄□水肿□其他：______三、照护技能需求照护技能是家属需求最集中、也是最直接影响患者舒适度的板块，回答时请结合最近两周的实际照护经历。3.1照护操作掌握情况请对以下各项操作，在“能独立完成/需他人在场协助/完全不会”中选择一项（每行勾选一个）：照护项目能独立完成需协助完全不会未接触过口服给药（含缓释片不得掰碎等规则）爆发痛时按医嘱使用即释止痛药皮下注射（如已配备自注型镇痛药）翻身及体位摆放（每2小时一次）鼻饲管喂养及管路维护导尿管护理及观察压疮识别与局部护理气促时协助患者调整体位、使用氧气测量并记录血压、体温、呼吸、血氧患者突发噎食/呛咳的急救处置3.2最需要培训的项目1.上述项目中，您最希望获得上门一对一教学的三项（写编号即可）：第一优先：____第二优先：__第三优先：____2.您可接受的教学时间：□工作日白天□工作日晚上□周末□均可3.您偏好的学习方式（可多选）：□护士上门演示后我操作一遍□视频教学□图文手册□家属集中课堂□微信群内随时提问四、症状管理与就医决策需求4.1近两周症状应对经历1.近两周内，患者出现爆发痛的次数：□0次□1~3次□4~7次□每天都有2.出现爆发痛时，您通常的处置是：□按医嘱给即释止痛药后30分钟内复评□给药但不确定剂量是否正确□等待下次巡诊□联系医院急诊□其他：______3.近两周内，您是否曾因拿不准是否该送医而犹豫超过1小时：□是□否4.若“是”，当时的情境是（选填，如夜间发热、突然气促等）：______4.2应急支持需求1.您是否持有服务团队下发的《居家应急处置手册》：□有且阅读过□有但未细读□未收到2.您能否在3分钟内说出急救/值班电话：□能□不能3.您最希望团队提供的应急支持（最多选2项）：◦□24小时值班电话，10分钟内回电指导◦□症状加重的分级判断清单（何种情况在家观察、何种情况1小时内联系团队、何种情况直接叫120）◦□出诊医生或护士2小时内上门评估通道◦□与就近医院急诊室的转诊衔接◦□其他：______五、心理与灵性支持需求家属自身的情绪状态是本问卷单独设章的原因——调查实践中，家属普遍低估自己的消耗、高估自己的承受力，请尽量如实勾选。5.1照顾者负担自评1.近两周，您因照护出现睡眠不足（每晚少于6小时）的天数：______天2.近两周，您因照护中断与朋友的往来或放弃个人爱好的频率：□从未□偶尔□经常□完全没有个人时间3.近两周，您是否出现以下情况（可多选）：□情绪低落、易流泪□对患者或他人易怒□反复自责“照顾得不够好”□胸闷、心悸、食欲明显下降□出现“希望这一切早点结束”的念头□无上述情况4.若上一题勾选了任一情况，您是否愿意接受心理咨询师的电话随访（每次30~45分钟）：□愿意□需要考虑□不愿意5.2支持方式偏好1.您希望的倾诉与支持渠道（可多选）：□与团队社工一对一谈话□家属互助小组（8~10人，每两周1次）□同疾病患者家属线上群□宗教/灵性关怀人员探访□暂不需要2.关于病情告知，您目前面对的情况：□患者已知全部病情□患者仅知部分病情□患者不知情，家属代为决策□不确定患者知晓程度3.若患者不知情或部分知情，您是否需要沟通指导（如何回答患者“我是不是快不行了”等问题）：□需要□不需要5.3预立医疗照护计划（ACP）沟通需求1.您是否与患者讨论过以下事项（可多选）：□是否在有创抢救（心肺复苏、气管插管）中放弃□生命末期是否插胃管、尿管□希望在哪里离世（家中/医院/安宁病房）□后事安排意愿□均未讨论□讨论过部分：______2.您是否希望团队协助启动上述沟通：□希望（由医生或社工引导的家庭会议）□暂不想谈□家属内部已有分歧，需要第三方协调六、经济与社会资源需求6.1经济负担1.患者每月照护相关支出（药品、耗材、护工费合计）大致为：□1000元以下□1000~3000元□3000~6000元□6000元以上2.支出对家庭的影响：□无明显压力□有压力但可承受□已影响家庭基本生活□已因照护负债3.您是否了解并可申请以下资源（可多选）：□长期护理保险□门诊特殊病种/门特待遇□残疾人补贴□慈善药品援助项目□均不了解□了解但因手续繁琐未申请6.2资源协助需求1.您最需要团队协助对接的事项（最多选3项）：◦□长护险申请流程代办指导◦□串门式志愿服务（代购、陪同复诊）◦□辅助器具（护理床、气垫床、轮椅）租赁或借用渠道◦□喘息服务（护工短期替代，让家属休息1~3天）◦□患者及家属的老年饭桌/送餐◦□其他：______七、居家环境与离世地点意愿1.患者目前居住条件：□自有住房□租房□与他人合住2.住房内是否具备以下条件（可多选）：□护理床□氧气瓶/制氧机□独立卫生间□一楼或有电梯□均不具备3.若病情恶化到生命末期，患者本人表达的意愿是：□明确希望在家□明确希望在医院/安宁病房□未表达□家属不确定4.您（家属）对患者在离世地点上的想法：□尊重患者意愿□希望在家□希望在医院□犹豫5.若选择在家离世，您认为最大的顾虑是（可多选）：□疼痛控制不住□突发状况不知如何应对□死亡过程家属独自面对□邻里或房屋后续（如传统观念顾虑）□无明显顾虑八、开放性问题（选填）1.过去一个月，照护中最让您感到无力或崩溃的一次经历是什么？当时若有哪个环节的支持会不一样？2.您还希望服务团队提供、但本问卷未提到的支持是什么？3.您希望后续随访的频率与方式：□每周电话□每两周电话□每月上门□按需联系即可九、问卷实施要求（服务团队内部执行说明）本问卷不是填完即归档的资料，实施须遵循以下流程，否则调查结果无法转化为服务改进：1.发放时点：患者签约居家服务后1周内由责任护士上门发放并协助首次填写；此后每3个月复测一次，复测使用同一问卷便于对比需求变化2.回收与录入：发放后7天内回收；社工专员在回收后3个工作日内完成录入，形成“需求清单”3.分级响应：◦一级（48小时内响应）：负担自评出现“希望早点结束”念头、爆发痛每天发生、或勾选“已因照护负债”其中任何一项，由责任护士当日上报，主管医师与社工在48小时内上门联合评估◦二级（1周内响应）：照护技能“完全不会”项达到5项及以上，或出现压疮、管路问题，安排1周内专项上门教学◦三级（2周内响应）：培训偏好、资源对接等一般需求，纳入当月工作坊排期与社工资源清单4.闭环检查：每月末由服务站长抽查20%的已响应需求，电话回访家属确认问题是否实际解决；未解决的记入下月整改清单并注明原因5.结果运用：每季度汇总全量数据，统计排名前三的技能缺口与支持需求，据此调整下季度工作坊主题与人员培训计划，并在家属座谈会上公示改进结果附件一：家属需求速查登记表（供护士上门时手工记录）家属姓名联系电话一级需求项二级需求项响应责任人承诺完成时限完成日期回访结果张某某138******爆发痛处置教学心理咨询随