《成年智力残疾人家庭自助互助及居家服务指南编制说明》

团体标准《成年智力残疾人家庭自助互助及居家服务指南》编制说明一、编制背景成年智力残疾人家庭对居家照护、社会融合、社区支持等多种服务有着刚性的需求，也是成年智力残疾人终生会面对的康复需求。因为认知能力、表达能力、生活自理能力、社会技能等方面的能力欠缺，从儿童时期的康复训练，到学龄段的特殊教育和融合教育，再到成人后的托养安置、就业以及融入社会的问题，直至最后的养老和监护权问题，他们终生都需要家庭或第三方的照护，他们每一个人所牵动的，不仅仅是智力残疾人本人，还涉及每一个家庭的所有成员几十年的负累，这不仅仅是一个个特殊家庭的终生压力，更是我们需要去共同面对的社会问题。无数这样的家庭，不但在为智力残疾人今天的安置、服务、支持问题而苦恼，更担忧当父母离世之后，“没有独立民事行为能力”或“不具备完全民事行为能力”的智力残疾人社会托底问题。在已办证智力残疾人中，88%以上的是成年智力残疾人，他们的服务和支持等问题，一直是各个家庭在独立面对，他们当中，包含了占比达55%的中度和重度智力残疾人，也包含了占比45%的中度和轻度智力残疾人。亟待建立相应的支持体系来解决这个特别艰难的社会问题。2008年，中国残联就开始和财政部一起推动了“阳光家园”计划试点，旨在解决智力残疾人、精神残疾人和重度残疾人的托养问题。2017年，中国残联针对轻度智力残疾人又推出了辅助性就业计划。2019年7月，中国残联推出详细的《GB∕T37516-2019就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人托养服务规范》作为残疾人托养服务的国家标准。2023年，中国残联针对智力残疾人又推出了《成年智力残疾人及亲友自助互助康复服务项目》，配合中国残联，中国智力残疾人及亲友协会也推出了《成年智力残疾人及亲友自助互助康复项目指南》。2024年，中国智力残疾人及亲友协会推出了《T/ZGZX0003-2024成年智力残疾人托养服务指南》。党和政府一直高度关注残疾人事业的发展，全国各地的残联组织和社会组织也在一直努力提升供给侧的服务能力和扩大覆盖范围。但是，对于成年后的智力残疾人，因为自身的表达能力、理解能力、语言能力、社会技能乃至情绪管理等诸多领域的特殊障碍，残疾人的照护和支持服务工作必须涉及情绪与行为管理、心理支持、医疗康复、职业康复、社工支持、特殊政策保障等诸多专业领域，专业性要求非常强。同时，智力残疾人家长也因多年的照护压力、经济负担、精神压力等诸多因素，长期处于需要得到支持的疲弱状态。作为全国智力残疾人的代表性社团，中国智力残疾人及亲友协会（以下简称：中国智协）承担着为智力残疾人提供“代表、服务、维权、监督”的职能。多年来，中国智协一直高度关注刚性需求的成年智力残疾人及家庭的服务支持问题，通过全国各地的调研也看到了行业的服务资源短缺和服务规范有待提升等问题，为了规范指导成年智力残疾人及家庭的自助互助康复服务和居家服务支持，中国智协在中国残联推动的《成年智力残疾人及亲友自助互助康复服务项目》的基础之上，整合社会工作服务理念以及其他相关国家标准和地方标准，汇集多方专业力量，研究并制定了《成年智力残疾人家庭自助互助及居家服务指南》（以下简称：《指南》），用于进一步细化明确智力残疾人家庭的服务支持体系，让从业于智力残疾人家庭服务工作的服务机构，根据本《指南》的指引，明确服务理念、服务模式、服务流程、基本服务内容和个别化专业服务内容，有针对性地建立智力残疾人家庭自助互助服务和居家服务的支持体系。智力残疾人托养的相关概念（一）基本概念1.成年智力残疾人持有有效《中华人民共和国残疾人证》，年龄达到就业年龄段或以上，符合GB/T26341中智力残疾1-4级分级标准的人员，包括智力残疾与肢体、精神等类别叠加的多重残疾人。2.家庭自助互助服务依据《成年智力残疾人及亲友自助互助康复服务项目》要求，由成年智力残疾人及其家庭成员在专业人员指导下，通过自我照护实践、家庭内部技能传递、家庭间经验共享及协作帮扶等方式，提升生活自理与家庭照护能力的服务形式，分为家庭自助、同伴家庭互助等类别。3.居家服务专业服务机构或人员依托家庭场景，为成年智力残疾人提供的生活照料、康复训练、社会适应支持等上门服务，以及通过电话、视频等开展的远程指导服务，服务内容需符合GB/T37516中居家托养相关要求。4.个别化服务计划基于对成年智力残疾人能力、需求及家庭环境的系统性评估，由服务对象（能力允许时）、监护人、社工、专业老师（康复师、特教老师、心理咨询师、就业辅导员等）共同制定的个性化服务方案，明确服务目标、内容、实施路径及评估方法，参照T/ZGZX0003—2024中的个别化计划制定规范。（二）服务原则1.以人为本，需求导向以成年智力残疾人及家庭的实际需求为核心，结合残疾等级、生活环境及照护资源，提供适配性服务，优先满足生活自理、安全防护等基础需求。2.自助优先，互助补充依据《成年智力残疾人及亲友自助互助康复服务项目》理念，强化家庭自我照护能力建设，搭建“1+N”家庭互助网络（1个核心家庭联动N个同伴家庭），形成“自我赋能+同伴支持”的服务基础。3.专业支撑，跨界协同依托社工、心理咨询师、特教老师、康复师、医生等专业力量，联动政府部门、社会组织及社区资源，按照“多专业协作”模式，构建“政府+机构+家庭+社区”多元服务体系。4.安全第一，全程防控建立“评估-预防-处置-跟进”全流程风险防控机制，重点防范走失、自伤、被诈骗等安全风险，保障服务对象人身安全及家庭照护质量。5.公开透明，社会监督服务流程、标准及评估结果向服务对象及社会公开，接受家属、第三方机构及公众监督，确保服务可追溯、可评价。中国智协编制的《指南》，旨在指导从事智力残疾人及家庭自助互助和居家支持的机构或项目，围绕《指南》，并依据各地的项目性质、项目场地、服务时间、服务内容、服务对象定位以及服务理念等内容，需要制定出符合项目的执行流程，从而提升规范化服务和专业化服务的能力。三、任务来源与参编单位中国智协一直关注全国的智力残疾人群体的生活状况和服务支持状况，近年来调研地区涉及北京市、吉林长春、四川成都、湖南岳阳、浙江杭州以及广东等多地；调研对象涉及智力残疾人家庭、各地智力残疾人服务机构、服务智力残疾人的社工机构、全国性家长组织、养老机构、辅助性就业训练机构以及涉及智力残疾人托养服务的高校和基金会等，调研专业人员涉及民政部养老课题组专家、社工领域专家、残疾人托养机构和养老机构专业负责人、家长代表和家长组织负责人、残疾人服务机构一线服务人员等，并于2025年XX月按照国家有关团体标准制定规则的立项，立项编号为T/ZGZX？？？？,该标准由中国智力残疾人和亲友协会归口。本标准编写参与单位有：中国智力残疾人及亲友协会、山东建筑大学法学院（社会工作专业）、成都市武侯区残疾人联合会、成都市武侯区善工家园助残中心、长春市九台区善满家园智障人康复托养中心、杭州市上城区弯湾托管中心、岳阳市德馨助残服务中心、四川仁爱医疗基金会、北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心等。参与编制的单位的地区涉及北京、吉林、成都、杭州、湖南、山东等地，参与编制的单位性质涉及残疾人专门协会、全国各地代表性的智力残疾人服务机构、社会工作领域专注于智力残疾人服务的高校、心智障碍人士家长组织、对口智力残疾人托养服务的公益基金会等。四、主要工作过程2023年开始，中国智协就开始在中国残联康复部的指导下，编写《成年智力残疾人及亲友自助互助康复服务指导手册》。2023年11月，在中国残联于江西南昌召开的全国残疾人自助互助康复项目推广会上，中国智协第一次正式向全国各省残联推出了《成年智力残疾人及亲友自助互助康复服务指导手册》。2023年11月，中国智协和山东建筑大学法学院社工系开始开展深度项目合作，就智力残疾人的社工支持模式开展调研和实践，并重点关注成年智力残疾人服务支持等相关内容。2024年6月，受中国残联康复部委托，中国智协在成都举办了第一次全国性智力残疾人及家庭自助互助康复服务骨干培训班，为来自全国各省的智力残疾人自助互助骨干开展服务培训。2024年9月，受湖南省残联邀请，中国智协专程赴湖南，为湖南省全省的智力残疾人自助互助基地的骨干开展培训。2024年10月，受安徽省残联邀请，中国智协专程赴安徽，为安徽省全省的智力残疾人自助互助基地的骨干开展培训。2024年12月，受四川省残联邀请，中国智协专程为四川省全省的智力残疾人自助互助基地的骨干开展培训。2025年6月，受新疆生产建设兵团哈密十三师残联的邀请，中国智协专程赴新疆为哈密的智力残疾人自助互助基地的骨干开展培训。2025年6月，中国残联在福建福州再次召开全国性残疾人自助互助研讨会，中国智协主席胡斌到场为全国各省残联的康复部门负责人讲述自助互助服务理念和服务大纲。2025年8月，受新疆维吾尔自治区残联的邀请，中国智协专程为全新疆的自助互助基地开展为期三天的线上培训。2025年10月，受湖南省残联的邀请，中国智协为湖南省全省的自助互助基地开展线上培训。除上述专题培训外，从2024年6月到2025年10月期间，中国智协还受各地残联邀请，在德州，银川，九江，西宁，郑州，呼和浩特，包头，漳州，长沙，济南，临汾等地开展成年智力残疾人及亲友自助互助康复培训工作和调研工作。通过多年来的调研、编制和培训交流工作，截至2025年10月，中国智协已完成了《指南》的初步编制工作，下阶段将按照团标的发布流程，完成专家意见征询和评审、征求社会意见等工作，最终完成发布工作。五、标准编制原则本标准的编制过程遵循“统一性、适用性、一致性、规范性、专业性”的原则，注重智力残疾人及家庭自助互助服务和居家服务机构对标准的可操作性，本标准严格按照《GB/T1.1标准化工作导则第1部分：标准的结构和编写规则》的规定进行编写和表述。六、标准的主要内容（一）标准的适用范围本文件规定了成年智力残疾人（含智力残疾类别的多重残疾人）家庭自助互助服务支持及居家服务的术语和定义、服务原则、服务流程、服务内容、服务模式、服务管理及监督评价。本文件适用于为成年智力残疾人提供家庭自助互助服务的组织、开展居家服务的机构及相关专业服务提供者，也适用于智力残疾人家庭开展自我照护与互助活动的指导，可供全国各地区结合本地实际调整实施。（二）标准的规范性引用文件包含残疾人社工服务、托养照护、辅助性就业、无障碍、残疾分类等相关领域已发布的国家标准。（三）术语和定义本标准规定了成年智力残疾人、家庭自助互助服务、居家服务、个别化服务计划等涉及成年智力残疾人家庭自助互助和居家支持服务的相关术语和定义。服务原则本标准定义了“以人为本，需求导向”“自助优先，互助补充”“专业支撑，跨界协同”“安全第一，全程防控”以及“公开透明，社会监督”五大服务原则和理念服务流程本标准定义了接案、评估、个别化服务计划的制定、服务实施（按计划执行）、阶段评估与调整、结案或转介的详细服务流程。服务内容本标准制定了针对智力残疾人本人的直接服务和针对智力残疾人家庭的支持服务这两大服务板块的具体服务内容。服务管理本标准定义了人员管理、档案管理和安全管理相关的具体内容。监督评价与改进这部分定义了监督评价体系和改进机制这两部分内容。七、与现行相关法律法规及相关标准，特别是强制性标准的协调性本标准符合国家相关法律法规、规章及相关标准。八、采用国际标准和国外先进标准情况本标准是国内首个专门针对成年智力残疾人及家庭开展自助互助服务和居家支持服务的团体标准，