濒死期照护实践指南（2025版）

濒死期照护实践指南（2025版）1.前言与适用范围本指南旨在为临床医护人员、姑息治疗专家、长期照护机构从业者及相关照护人员提供一套科学、系统、人文且具备高度可操作性的濒死期照护标准。鉴于2025年医疗环境的变化与照护理念的深化，本指南特别强调了多学科协作（MDT）模式下的全人照护，即在关注患者生理症状缓解的同时，深度融合心理、社会及灵性支持。指南适用于预期生存期在几天至数小时内的终末期患者，涵盖恶性肿瘤、终末期器官衰竭、神经退行性疾病等各类慢性病终末期状态。2.濒死期的临床识别与综合评估濒死期的准确识别是启动高质量临终照护的前提。此阶段患者的生理机能呈现不可逆转的衰退，照护重点需从“治愈”转向“舒适”。2.1生理指标的动态变化与局限性在濒死期，传统的生命体征（血压、心率、呼吸、体温）往往不能准确反映患者的舒适度或痛苦程度。循环系统：血压逐渐降低，甚至无法测出；外周循环差，四肢末梢发绀、湿冷（足部先出现），皮肤可能出现花斑或网状青斑。由于心输出量减少，颈静脉搏动可能减弱。呼吸系统：呼吸模式发生显著改变。可能出现潮式呼吸、张口呼吸、叹气样呼吸或濒死喉鸣。呼吸频率变快或变慢，间歇性呼吸暂停（Cheyne-Stokes呼吸）常见。神经系统：意识水平进行性下降，从嗜睡、昏睡最终进入昏迷。瞳孔可能对光反射迟钝或消失，角膜反射消失。由于咽喉肌肉松弛，吞咽反射减弱或消失。2.2功能评估量表的应用为量化濒死期的进展程度，推荐使用姑息功能评分（PPS）作为辅助评估工具。当PPS评分降至10%-20%时，提示患者已进入濒死期。此时患者通常完全卧床，仅能说单词或呻吟，摄入量为极少量或无法经口摄入。2.3多维度症状评估除生理指标外，必须建立每4-8小时一次的动态评估机制，重点监测以下维度：疼痛与躯体不适：即使患者无法言语，也需通过面部表情（如皱眉）、呻吟、躁动、保护性体位等非语言行为推断。呼吸道症状：评估是否有呼吸困难、分泌物潴留引起的喉鸣音。精神状态：识别谵妄（特别是躁动型谵妄）与安静型意识障碍的区别。3.核心症状管理与舒适护理舒适护理是濒死期照护的基石，目标在于缓解痛苦，维持患者尊严。3.1呼吸道管理：缓解呼吸困难与清理分泌物呼吸困难是濒死期最令人恐惧的症状之一。体位管理：除非有禁忌症，否则采取半卧位或抬高床头30-45度，利用重力辅助呼吸肌运动，减轻膈肌压迫。给氧策略：虽然研究表明对于非低氧血症的临终患者，氧气并不能显著缓解呼吸困难的主观感受，但低流量吸氧（1-2L/min）或湿化空气往往能安抚家属焦虑，且对部分患者有安慰剂效应。若患者感到氧气面罩不适，应移除，改用鼻导管或仅仅打开窗户保持空气流通。药物治疗（opioid与抗胆碱能药）：吗啡是缓解末期呼吸困难和疼痛的金标准药物。对于未使用过阿片类药物的患者，起始剂量通常为2.5mg-5mg口服或皮下注射；对于已使用者，需按基础剂量的10%-20%进行滴定。针对分泌物过多导致的“濒死喉鸣”，应使用抗胆碱能药物减少分泌物分泌。表1：濒死期常见呼吸道症状药物干预方案症状推荐药物给药途径成人起始剂量备注呼吸困难/呼吸窘迫吗啡皮下注射/口服2.5mg-5mgq4hprn需监测呼吸频率，若RR<10次/分应减量或暂停，但在濒死期主要关注舒适度而非呼吸抑制分泌物过多（喉鸣）丁溴东莨菪碱皮下注射0.2mg-0.4mgq6h-q8hprn亦可使用东莨菪碱透皮贴剂，起效较慢但维持时间长焦虑伴随呼吸困难咪达唑仑皮下注射2.5mg-5mgq4hprn若出现持续性躁动，可考虑持续皮下输注（CSCI）3.2疼痛管理濒死期患者可能无法主诉疼痛，因此“无痛”是基本权利。给药途径调整：当患者吞咽困难或出现肠梗阻时，必须果断转换为皮下注射、静脉注射或直肠给药。避免肌肉注射，因循环差会导致药物吸收不良且增加患者疼痛。持续皮下输注（CSCI）：对于疼痛不稳定或频繁爆发痛的患者，推荐使用便携式输液泵进行CSCI。配方通常包含吗啡（或其他阿片类药物）、咪达唑仑及抗胆碱能药物。爆发痛处理：爆发痛剂量通常为背景剂量的10%-20%，给药间隔应根据药物起效时间设定（如皮下吗啡通常需15-30分钟起效），避免重复给药导致蓄积中毒，但在濒死末期可适当放宽限制以优先控制疼痛。3.3口腔与皮肤护理口腔护理：呼吸模式改变和张口呼吸会导致口腔极度干燥。应使用生理盐水、水或专用的口腔保湿海绵每2-4小时清洁口腔。若出现真菌感染，局部涂抹抗真菌软膏。嘴唇可涂抹凡士林或橄榄油保湿，保持嘴唇湿润不仅能增加舒适，还能保留患者面容的尊严。皮肤护理：濒死期患者极易发生压疮，但此阶段的护理目标并非完全避免压疮发生（这在生理上几乎不可能），而是预防感染和减少疼痛。使用减压床垫（如气垫床），每2小时协助翻身（若翻身增加患者痛苦，则应放弃翻身，改用减压垫）。重点保护骶尾部、足跟等骨突部位。4.心理、社会与灵性照护濒死期不仅是生理机能的终结，也是心理社会整合的关键时期。4.1意识障碍患者的听觉与触觉保护听觉通常是最后消失的感觉。即使患者处于昏迷状态，也必须假定其具有听力。沟通原则：在床旁谈论病情时，避免使用让患者感到绝望或无助的语言。建议照护者在进行操作前（如翻身、吸痰）先告知患者，如：“我现在要帮您翻身一下，让您舒服一点。”触摸疗法：温柔且持续的握住患者的手，或轻抚其额头、手臂，能通过皮肤接触传递安全感与陪伴感，这在医学上被证实能降低皮质醇水平，减轻焦虑。4.2谵妄与精神症状的应对濒死期谵妄发生率极高，表现为幻觉、躁动、恐惧。病因排查：首先排查可逆因素，如膀胱潴留、便秘、高血钙或药物副作用（特别是阿片类药物蓄积、抗胆碱能药物中毒）。环境干预：保持房间光线柔和，减少不必要的噪音。夜晚留一盏地灯，避免黑暗引发恐慌。药物治疗：对于极度躁动、可能危及自身或他人安全的患者，氟哌啶醇通常是首选，但在苯二氮卓类药物适用时（如酒精戒断或极度焦虑），咪达唑仑更为有效。需注意，濒死期的躁动有时并非病态，而是生命终结前的挣扎（姑息称之为“挣扎期”），需与病理性谵妄区分，适度镇静并非为了加速死亡，而是为了缓解痛苦。4.3灵性困扰与生命回顾灵性痛苦表现为对死亡意义的质疑、被遗弃感、与上帝或宇宙断联的恐惧。尊严疗法：引导家属倾听患者的人生故事，肯定其生命价值。鼓励患者表达“谢谢”、“对不起”、“再见”、“我爱你”这四句核心话语。仪式感：尊重患者的宗教信仰，协助邀请神职人员祈祷、诵经或进行特定的临终仪式。对于无特定信仰的患者，可通过播放其一生中喜爱的音乐、朗诵其喜爱的诗歌来构建精神安宁。5.家属照护与沟通策略家属是濒死期照护的重要组成部分，他们既是痛苦的承受者，也是照护的合作者。5.1濒死过程的预期性指导家属往往对濒死期的生理变化缺乏认知，容易产生恐慌。医护人员需主动进行“预期性指导”。呼吸变化：告知家属呼吸暂停和喘息是正常的生理现象，并非痛苦表现。体温变化：解释手脚冰凉是血液集中保护重要脏器的表现，并不意味着寒冷，不需要强行覆盖厚被导致出汗，建议轻柔覆盖薄毯。尿量变化：解释尿量减少甚至无尿是肾功能衰竭的正常过程，无需强行输液，输液反而会加重肺水肿和身体负担。5.2允许家属参与照护赋予家属照护者的角色，能有效缓解其无助感。生活护理：指导家属为患者擦拭面部、梳理头发、涂抹润肤露。这些微小的动作能让家属感受到“我还在为亲人做些什么”。喂养指导：必须向家属科学解释：濒死期身体代谢极其缓慢，强行喂水喂饭不仅无法吸收，反而会导致误吸、呕吐和肺部感染，增加患者痛苦。可以用棉签沾水润湿嘴唇，替代喂水。表2：针对家属常见误解的科学应对话术家属常见误解/行为医护人员应对策略与建议话术“他不吃东西会饿死的”“阿姨，现在叔叔的身体器官正在慢慢‘休息’，就像冬眠一样。吃东西反而会让身体不舒服，甚至呛到肺里。我们现在润湿嘴唇，让他感觉清爽就是最好的营养。”“他呼吸困难，必须吸高流量氧气”“现在的呼吸困难主要是因为呼吸肌肉累了，并不是缺氧。高流量氧气吹在脸上会让他觉得干燥难受。我们可以开窗透透气，或者用扇子轻轻扇风，这样他会舒服一些。”“他有时候说胡话，是不是很痛苦”“这是大脑功能在变化的反应，他可能正在经历一些特殊的梦境。您握着他的手，跟他说说话，告诉他您在身边，能让他更有安全感。”“是不是一定要输液才有尊严”“输液可能会让手脚肿得更厉害，扎针也是痛苦。尊严在于他现在干干净净、没有疼痛、您陪在他身边。”6.环境管理与感官照护创造一个平静、温馨、私密的疗愈环境是高质量照护的外部保障。6.1物理环境优化光线控制：白天保持室内自然光充足，帮助维持昼夜节律（尽管已濒死，但光照仍能通过视网膜影响褪黑素分泌）；夜晚避免强光直射，使用暖色调的地灯或台灯，营造温馨氛围。气味管理：濒死期患者可能出现代谢性气味或排泄物气味。应加强通风，使用除味设备，避免使用刺激性强的化学空气清新剂。推荐放置患者生前喜爱的花香或精油（如薰衣草、柑橘类），利用嗅觉唤起美好记忆。噪音控制：将监护仪报警音量调至最低或关闭（仅通过视觉观察参数），避免推车摩擦声、高声交谈。鼓励家属轻声细语，必要时播放舒缓的轻音乐或大自然白噪音（海浪声、雨声）。6.2床单位的布置移除不必要的医疗器械（如非必须的输液架、监护仪），尽可能“去医疗化”，让病床看起来更像一个家中的床铺。允许家属带入患者熟悉的物品，如家人的照片、喜欢的抱枕、毛毯或特殊的纪念品。这些物品具有“锚定”作用，能帮助患者在意识模糊中维持自我认同。7.伦理决策与法律考量在2025年的医疗语境下，尊重患者自主权与不伤害原则是临终决策的核心。7.1不实施心肺复苏（DNAR）与临终撤除生命支持系统DNAR告知：对于明确进入濒死期的患者，心肺复苏不仅成功率几乎为零，且可能导致肋骨骨折、内脏损伤等残酷的“无效医疗”。医护人员必须与家属明确DNAR医嘱，确认在心脏停搏时不进行胸外按压和插管。撤除人工支持：包括撤除呼吸机、透析、血管活性药物等。需明确，撤除生命支持系统在伦理和法律上等同于“让自然死亡发生”，而非“辅助自杀”。撤除过程应遵循镇静原则，确保患者不因撤除设备而产生窒息或疼痛感。7.2姑息镇静的伦理界限当患者面临常规手段无法控制的顽固性症状（如极度躁动、窒息感、无法缓解的疼痛）时，可实施姑息镇静。定义：使用药物降低患者意识水平，以减轻顽固性症状。双重效应原则：虽然镇静药物可能抑制呼吸中枢从而间接加速死亡，但其初衷是缓解痛苦，而非导致死亡。在实践中，必须严格遵循症状导向，剂量滴定以缓解症状为终点，而非以死亡为终点。8.濒死期的急性症状与危机处理尽管处于平静的濒死期，但也可能出现突发的危机情况，需要床旁护士具备快速反应能力。8.1恐怖性出血常见于颈动脉或上消化道大出血，场面极具冲击力，极易造成家属心理创伤。预防：对有凝血功能障碍或肿瘤侵蚀血管风险的患者，提前准备深色毛巾或床单。应对：一旦发生，立即将患者头偏向一侧，防止误吸。迅速使用深色物品覆盖出血部位，既减少视觉刺激，又吸血保暖。同时迅速给予镇静药物（如咪达唑仑），使患者迅速进入深度睡眠/镇静状态，避免患者因惊恐而死。医护人员需镇定，安抚家属，请家属暂时回避或守护在床头握住患者的手。8.2急性喉鸣与窒息感若突发急性呼吸道梗阻，需立即给予东莨菪碱或丁溴东莨菪碱，并调整体位。若患者极度痛苦，应立即给予阿片类药物和镇静剂，优先缓解窒息的主观感受，而非盲目吸痰（吸痰常诱发剧烈呛咳和迷走神经反射，加速心跳停止）。9.死亡确认与善后照护（初期）当患者呼吸停止、心跳停止、瞳孔散大固定、对光反射消失、心电图呈直线后，临床医生需进行死亡确认。9.1尸体护理与尊严维护清洁与整理：拔除不必要的管路（如输液管、导尿管、氧气管），清理口腔分泌物，擦净身体血迹和排泄物。若患者佩戴义齿，应帮其佩戴，以维持面部轮廓自然。体位安置：将双臂放于身体两侧或自然弯曲，双腿伸直。必要时在颈下垫软枕，防止头部下垂导致面部充血变色。特殊处理：若眼睑未闭合，可用热毛巾敷眼片刻后轻轻抚合；若嘴张开，可在下颌垫上毛巾托起。9.2家哀伤期的即时支持留观时间：不要急于催促遗体离开病房。应给予家属足够的留观时间（通常建议1-2小时甚至更长），允许他们抚摸、拥抱、哭泣或举行简单的告别仪式。文化习俗：在法律法规和医院感控允许的范围内，尽量尊重家属的文化习俗和宗教仪式，如点香、诵经、特定服饰要求等。个人物品处理：协助家属整理患者遗物，妥善保管贵重物品。去除患者身上的医疗标识（如腕带），归还一个“社会人”的身份给家属。10.多学科团队协作与自我关怀高质量濒死期照护绝非单一人员可完成。10.1团队角色分工医生：负责症状评估，开具止痛、镇静、抗分泌等药物处方，处理急性并发症，与家属沟通病情预期。护士：是核心执行者。负责24小时床旁观察，落实护理措施，评估舒适度，指导家属，是患者痛苦的第一发现者和缓解者。社工/心理咨询师：负责评估家属哀伤反应，处理家庭冲突，协助解决经济和社会资源问题，提供丧亲辅导。灵性照护师/宗教人士：满足患者及家属的灵性需求，协助寻找生命意义。10.2医护人员的同理心疲劳防护长期面对死亡和痛苦，医护人员极易产生同理心疲劳。团队支持：建立定期的团队巴林特小组或案例讨论会，分享照护过程中的情绪体验。正念与边界：培养正念觉察能力，在投入情感的同时保持职业边界，理解“我们只能减轻痛苦，不能逆转死亡”。仪式感告别：患者离世后，团队可进行简短