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文档简介

导 论 2月 29日,是四年一度的国际罕见病日,罕见病并不罕见,专家 呼吁关注罕见病患病群体,那么,世界上有哪些不可思议的罕见病? 2008年 2月 29日,欧洲罕见病组织( EURODIS)发起了第一届国际 罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意 罕见。 【 活着 】 国际罕见病日特刊:他们,并不罕见 也许就在和你擦 肩而过的人中,有 人最大的心愿就是 成为一名 “普通 ”人。 这群伙伴有一个共 同的身份 罕见 病患者。在你的想 象中,他们会是什 么模样?在国际罕 见病日到来之时, 瓷娃娃罕见病关爱 中心联合数十家罕 见病兄弟组织推出 “29 ”计划,邀请专 业的摄影团队为病 友拍摄写真。这一 次,他们来到了镜 头前,面向你,告 诉这个世界,我, 就在这里。 清昭在 2002年患重症肌无 力,曾一度不能自理。 2009年底她发生了重症肌 无力危象,陷入昏迷,因 社会救助获得康复。她的 人生,也因此掀开了崭新 的一页,一步步走上了帮 助更多病友的公益之路。 2013年,她和几位病友一 起创办了爱力重症肌无力 关爱中心。 13年的疾病历 程,她把这段苦旅看做人 生的一种修行。 金柱人高马大,脸上时刻洋溢着 微笑,许多病友都喊他涛子哥, 从外表上很难看出他也是一名罕 见病病友。他和孩子都患有结节 性硬化症,大约每 6000名新生儿 中就有 1名可能患有这种罕见病。 在经济压力和公益事业之间权衡 再三, 2015年,他还是离开了任 职多年的公司,全身心投入到病 友组织中,积极开展结节性硬化 症家庭医疗生活救助项目,推动 结节性硬化症医疗门诊的建设。 结节性硬化症又称结节性脑硬化 、 Bourneville病。本病是源于外 胚层的器官发育异常所致,病变 累及神经系统、皮肤和眼,也可 累及中胚层、内胚层器官如心、 肺、骨、肾和胃肠等。临床以面 部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减 退为特征。 小时候的大志是个记忆力超群的 聪明孩子,初三那年起,他开始 经常无意识地小憩,严重时一天 约有二十个小时在梦中度过。从 此他的成绩一落千丈,而最痛苦 的,是周围人的误解与嘲讽。多 年后,他才知道自己所患的是 “ 发作性睡病 ”。好在大志性格非 常乐观,一如既往地刻苦求学、 工作,曾荣获中央国家机关优秀 团干部。现在他和病友组建了中 国发作性睡病联盟,希望以亲身 经历让病友知道,睡病并不可怕 ,不影响开创精彩生活。 嘉健和很多成骨不全症病友一样 ,小时候被频繁的骨折纠缠着。 到了上学的年龄,普通学校拒收 她入学,特殊学校则说不招收身 体障碍的学生。但这些坎坷并没 有改变她爱玩爱笑的性格。她从 广东独自来到北京,和伙伴们一 起参加工作坊、游玩、做公益, 也通过报考自考生,圆了自己的 求学梦。多才多艺的嘉健,还是 这次 “29 ”拍摄活动的化妆师。不 久前,勇于探索的她还尝试了一 次水肺潜水,她觉得,下一次也 许就会飞上天了! 由于一直被误诊,治疗不及时,纳 纳的身高停留在 140cm。生长激素 缺乏症成年病友表面看上去就如同 7 、 8岁的孩子一般,身高只有 130cm左右,内脏不生长,也没有 第二性征发育的迹象,结婚生子都 非常困难,衰老也很快,目前为止 纳纳还没有见过 50岁以上的袖珍人 。她认为自己有责任站出来,于是 发起成立了 “袖珍人之家 ”。现在, 机构已经成为病友们一个温馨的家 园,进行了许多宣传倡导活动,改 变着社会上对袖珍人的误解。 杨硕患有肢带型进行性肌营 养不良 2E( LGMD-2E), 全球患者不足 300人。他曾 经被医生断定只能活到 18岁 ,现在他已经 36岁。从小母 亲就告诉他,有一天他可能 会不能走路,会使用轮椅, 甚至死亡,但通过努力,也 许能改变这一切。他自学英 语,喜欢哲学、心理学、理 论物理,完成了自己的诗集 。他的事业也一波三折,利 用英语特长创业、成功、受 挫,担任创意总监,后来再 次创业,目前小有成就。 2014年,他和爱心人士一起 注册了北京杨硕罕见病患友 关爱中心。 活泼爱笑的毛毛曾经非常健康, 但 2014年 4月的一天,她突然发 现自己不能走路了,最终被确诊 为多发性硬化症。现在她是多发 性硬化之家的一名志愿者。 2016 年 3月 1日,就在国际罕见病日的 之后一天,多发性硬化症病友常 用的一种国外药品将退出中国市 场。现在,毛毛四处征集签名, 希望让药企、政府等相关方看到 病友的迫切需求,恢复供药。她 说,行动起来就有希望。 58岁的常继国是马凡综合征患者, 来自家族遗传。在 40多年的求医经 历中,他和许多医生成了朋友,他 本人和他的儿子都得到过国内及香 港专家和慈善家的救助。 2015年 3月 ,他与孙立忠教授联手成立了国内 唯一的马凡关爱中心:北京康心马 凡综合征关爱中心,已经为多位贫 困且生命垂危的患者实施救助。 小时候陈勇容易腮腺发炎和长痘痘,大学时口腔溃疡开始出现, 青春美丽痘也开始在身上各处燎原。后来各种症状越发多起来, 日趋严重。 2007年情人节这天,他被诊断为心脏白塞,瓣膜受损 。同年,他萌发了建立白塞病友互助公益组织的想法,目前联盟 已经有群友 3000人。 2009年陈勇手术成功, 2010年,他的儿子 虎娃出生。图为他与白塞病专家郑文洁合影。 林生,克氏综合征患者, 37岁,已婚,丁克。 1996年他被确诊患有克氏 综合征。目前社会对这个群体缺乏了解,病友们信息匮乏,常常遇到庸 医骗子。于是林生开始在网络空间宣传疾病相关的正确信息。 2009年, 林生与病友一起创建了中国克氏互助会,想让大家意识到,克氏综合征 人士除了多了几条 x染色体,一样可以正常地生活、成长。 33岁的刘刚曾是一位身体条件十分 优秀的飞行员, 2008年他被确诊为 GH生长激素型垂体瘤,嘴唇变厚 、牙齿稀疏、手脚粗大,头疼、高 血糖 疾病给他容貌带来的变化 以及诸多不适让他不知所措。后来 他得到了很多病友的帮助、支持与 鼓励,于是在自己治疗的同时也积 极参与肢大宣传,作为垂体瘤 GH 病友会副会长,和七旬的父亲一同 为罕见病呼吁奔走。 海龙的父母给他起这个名字,是希 望他能像蛟龙出水般健康成长。他 有过快乐的童年,在家里、学校、 田野上像风一样奔跑。后来他患上 了 CMT腓骨肌萎缩症,他渴望能和 爱人走在绿色的田野中,能搀扶年 老的爸妈去旅行。漫长的求医之旅 中,周围人的爱支撑着他坚持到现 在。而 “29 计划 ”的关注,也让他看 到了曙光,坚信自己的梦想终有实 现的一天。 2005年王磊独自到北京求医,十年 求医路让他深知病友和家属的痛苦 。 2012年,在一次聚会上,他认识 了原病友会发起人霍先生,此后接 触了大量的病友。后来病友会另外 一位发起人王先生找到王磊,提出 了建病友康复机构的想法,之后他 们又和台湾病友会团队进行了深度 交流。现在,作为小脑萎缩症病友 会的协调人,王磊希望能帮助到更 多病友。 来自河北省保定市涞水县的郭朋贺 ,有着她的美丽梦想,她想和老公 一起肩并肩爬山,一览泰山日出美 景。就在她与相恋 5年的男友结婚, 一起规划美好未来的时候,她被确 诊为庞贝氏病。这种罕见病发作的 年纪愈早,症状与恶化的情形愈严 重。美好未来碰上严峻现实,虽然 很残酷,但他们选择接受命运的挑 战。现在,他们依然憧憬着能够奔 跑的那天。 小时候的龙飞每隔几周就会发作 一次癫痫或心脏病,老师与一些 同学和家长担心是传染病,导致 他小学转学 4次,上了 10年。青 春期到来后,他的身体一直保持 在 12岁的样子,直到 23岁才确诊 是卡尔曼氏综合征,这让他特别 兴奋,原来自己并不是外星人, 只要长期注射药物就和常人无异 。后来他成立了老 K之家,每天 都会打打球,跑跑步,继续践行 着他的公益理想。 “矮小只是一种状态 ”,这是祁 猛常说的一句话。作为一名软 骨发育不全症人士,从有意识 开始,他就发现自己的身高与 他人不同。渐渐大了,差异也 大了,无论是生活、学习还是 工作,都会受到不同程度的影 响。祁猛曾在一年时间内,去 了北京、上海、济南、深圳等 地,跨越大半个中国,学习、 拜访各类公益组织和患者家庭 。 2015年 10月成功举行了第三 届病友大会,成立了 “一米三的 视界 ”家庭俱乐部。 郑然是一位大方豪爽的北京 妞儿, 1岁的时候得了硬皮 症,那个年代很少有人知道 这是什么,全北京市各大医 院都进行过会诊,最后的结 果都是无能为力。郑然的妈 妈将她带回家, 3年时间把 她从死亡线上救了回来。后 来,她成为北京市轮椅篮球 队的一名队员,轮椅篮球带 给了她丰富多彩的生活、一 群可爱的伙伴,还有美好的 爱情。现在,她跟先生开了 一个淘宝店铺。 刘期达曾是一名高校管理工 作者, 2011年他被确诊为肯 尼迪病,痛苦过一段时间后 ,他有了一条人生信条: “ 倾尽美好时光,行走、行善 ”。于是他利用工作假期自 驾旅行,先后完成两次西藏 自驾、西北 -内蒙古 -东北大 穿越、环北疆之旅,沿途宣 传罕见病知识。 2014年他牵 头发起成立 “肯尼迪罕见病 关爱中心 ”,希望能帮助每 一名肯尼迪病人过上有尊严 的生活。 隆琳突发淋巴管肌瘤病( LAM)的时候是 24岁,大学刚毕业不久,好 多梦想刚刚起步。 25岁她与死神擦肩而过,之后发起成立病友组织中 国淋巴管平滑肌瘤关爱协会,担任会长。从 2008年起,隆琳和团队参 与组织了很多罕见病相关活动, 2015年,机构正式注册并更名为 “蓝 梅淋巴管平滑肌瘤罕见病关爱中心 ”,简称 “蓝梅中国 ”。口号是:呵护 他们,让呼吸有力!让我们共同为爱前行! 关禄,月亮孩子之家发起人,一 个纯粹的 “80后 ”。白化病患者在 求职时几乎都遇到过拒绝,理由 是:黑头发黄皮肤才能入职,否 则会影响单位形象。也有患者拒 绝他做宣传活动,说: “你一搞 大家都知道我们是白化病了,你 办我就捣乱。 ”关禄坚持认为, 外界之所以排斥、歧视白化病, 正是因为不了解,而他和他的月 亮孩子之家就是希望创造一个平 台,让白化病患者能够平等地融 入社会。在疾病面前,人们有时 会束手无策,但疾病并不能阻止 他们去享受生活,开创美好的人 生。他们每一个人作为平凡而努 力活着的生命,从不罕见。 一、医药市场 1、按照医药产品的形态分类,有:药品 市场和医疗服务市场。 2、按购买主体的身份特点及其购买目的 来划分,市场可分为:消费者市场和组 织市场。 4、按营销环节分类,市场可分为:批发 市场和零售市场。 5、按医药产品的供求态势来分类,市场 可分为:买方市场和卖方市场。 6、按照市场的竞争形态不同,可划分为、按照市场的竞争形态不同,可划分为 :完全竞争市场、完全垄断市场、寡头垄:完全竞争市场、完全垄断市场、寡头垄 断市场、垄断竞争市场。断市场、垄断竞争市场。 医药市场的特点 1、药品是一种特殊商品 ( 1)药品质量的重要性 ( 2)药品管理方式的特殊性 ( 3)药品使用范围的专属性 ( 4)药品作用的两重性 ( 5)药品使用的时限性 ( 6)药品经营方式的特殊性 2、医药市场的特点:、医药市场的特点: ( 1)医药市场比较集中)医药市场比较集中 ( 2)相关群体主导性强,非主动性)相关群体主导性强,非主动性 消费现象突出消费现象突出 ( 3)市场需求波动大)市场需求波动大 ( 4)需求缺乏弹性 )需求缺乏弹性 ( 5)需求结构多样化)需求结构多样化 ( 6)营销人员的专业化)营销人员的专业化 二、医药市场营销 医药市场营销的含义 医药市场营销是个人和医药组织(集体 )通过创造,提供出售,并同别人自 由交换产品和价值,以获得其所需所 欲之物的一种社会过程。 (三 )医药市场营销管理过程 1分析市场机会 2选择目标市场 3制定市场营销组合 4实施市场营销活动 天士力集团 是以大健康产业为主线、以制药业为中心,包括现代中药、 化学药 、生物制药和保健品,健康食品等。涵盖科研、种植、提取、制剂、营销等的高 科技企业集团,是天津市重点支持的大企业集团之一。 天士力集团成立于 1994 年 5月,现已发展成为以大健康产业为主线,以制药业为 中心,涵盖科研、 种植 、生产、营销等领域的高科技企业集团。截至 2007年底 ,集团资产总额 85亿元,累计利税 37亿元。 2007年,实现主营业务收入 52.46亿 元, 工业总产值 19.46亿元。 十余年前军旅出身的闫希军从 1200万元创业 起步,依靠拳头产品复方丹参滴丸 ( 复方丹参滴 丸治 疗 冠心病心 绞 痛 临 床 疗 效 结 果的 观 察, 该药 能 扩张 冠脉 ,改善冠脉流量,增加心肌的血氧供 应 ,使 ST-T变 化和 Q-T延 长 的心肌缺血性 损 害及心肌复极不良得到改善或恢复正常状 态 ,使心肌缺血引起的心悸、胸 闷 和心前区疼痛等心功能障碍症 状得到 缓 解。据此,复方丹参滴丸是一种芳香温通,行气止痛 ,益气 强 心,活血化瘀,改善心肌缺血、增 强 心 脏 功能、 疗 效 确切、起效迅速、持 续时间长 的冠心病心 绞 痛急 诊 必 备 良 药 。 复方丹参滴丸 为纯 中 药 制 剂 ,具有起效快、 疗 效确切、安全性 好、可 长 期服用的 优 点) 从研究医药市场营销的角度,则可归结如下: 1、定位心脑,潜力广阔 心脑血管市场是目前医药市场最具潜力的市场之一, 2002年 ,国内心血管类药物市场的规模超过 200亿元,并且还在以每年 26的速度增长,较整个医药市场平均增长水平高出一倍。 造成 这个市场如此迅猛增长的原因一方面是因为中国正在进入老龄化 社会,而老年人是心脑血管病的主要发病群体,有这样一个庞大 的消费群体为基础,其市场规模自然不在话下;另一方面,由于 饮食结构改变,造成胆固醇摄入量过多,以及工作、生活压力加 大、运动少,环境污染等原因,心脑血管发病率呈现年轻化的趋 势,三四十岁的人患心脑血管病的比例在增加;从国际上看,心 脑血管类药物的销售额在大多数发达国家都居首位,而在我国, 此类药物的总销售额在整个医药市场仅列第三位,说明该市场尚 有充足的增长空间。 2、现代中药,冲击 FDA 传统中药已有数千年的历史,有系统的理论与丰富的临床经验 ,然而中药材质量不稳定、生产工艺技术,传统中药质量标准体系不 完善,控制方法落后,同时绝大多数还没有摆脱丸、膏、散、丹、汤 等传统剂型,用量大,起效慢,既不符合卫生标准,又不利于服用和 携带,严重制约了中药行业的发展,并且与未来国际医药业的发展趋 势格格不入。 为改变人们对中药的传统看法, 20世纪 90年代 中期,新生的天士力在国内率先提出 “现代中药 ”的概念 ,十年来,天士力总是在中药现代化过程中的每一个转 折关头发挥着示范作用。 天士力率先与医学科研机构 的专家合作,在陕西建立了全国第一家国家级的丹参 药研基地,开辟了我国符合 (中草药栽培管 理规范 )标准化的中药原药材培育生长的 “第一生产车间 ”;天士力首倡中药提取生产 质量管理 规范 GEP, 将中药提取标准化,解决了中药材本身所含有的毒性成 分和重金属含量及农药残留的纯化处理问题,这将成为 世界制药史上第一个由中国企业提出建立的规范标准; 投资近 2亿元,严格按照国际药品生产管理规范标准, 兴建天士力高科技产业园,并先后通过了 GMP认证和 ISO9001-2000质量管理 体系认证。 3、精兵强将,学术推广 考虑到心血管疾病的专业性,复方丹参滴丸虽然是 OTC药物,但天士力并没有采用医药企业惯用的 “大量广 告砸开市场 ”的方法,而是决定从影响医生处方入手来带 动 OTC市场的销售。天士力的两位掌舵人阎惜军和吴峰都 是军医出身,深知医生的推荐比广告的效果要好得多,两 人有多年的从医经验,在国内医院以及医疗界都建立了良

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